明日はもっといいことありますように。。。

　少し前、こんな記事があり、心配？してた。

　　　　　　　　　　↓　これ

民主・難病対策ＷＴ　難治性疾患研究「Ｃ判定」に懸念

2010年12月8日   提供：Japan Medicine（じほう）

　民主党の障がい者政策プロジェクトチームの難病対策ワーキングチーム（ＷＴ、主査＝谷博之参院議員）は３日、2011年度予算特別枠の政策コンテストの結果について、厚生労働省健康局疾病対策課の難波吉雄課長からヒアリングした。40億円分の難治性疾患克服研究事業を含んだ「健康長寿社会実現のためのライフ・イノベーションプロジェクト」（計233億円）に対し、政府の評価会議がＣ判定を示したことを受け、出席者からは懸念の声が多く上がったという。菅直人首相が特別枠の配分を最終決定する前に、ＷＴとして難治性疾患克服研究事業予算の確保を官邸側に求める方針だ。

背景に総合科学技術会議の「減速」判定

　厚労省は難治性疾患克服研究事業について、2010年度予算で100億円を計上したが、2011年度予算の概算要求では通常の一般会計に70億円を計上し、40億円を特別枠で要求した。40億円は、次世代遺伝子解析装置で難病患者の遺伝子を解析し、新たな治療法の開発などにつなげる予算と位置付けていた。しかし、政府の総合科学技術会議は10月下旬、継続施策253件のうち難治性疾患克服研究事業１件だけを「減速すべき施策」として最低評価を付けた。評価会議はライフイノベーションプロジェクトのＣ判定について「総合科学技術会議の評価を踏まえた対応を行うことが条件」とのコメントを添えている。

　ＷＴ事務局長の玉木朝子衆院議員は「難病対策の今後の継続性を不安視する声がＷＴの中で出ている。予算編成のたびにこうした問題を起こすべきではない。安定した難病対策の施策が必要」と話している。

　　　　　　↑　ここまで。　

　１件だけを「減速すべき施策」として最低評価を付けた。」　とは、【どこで】【どうして】なのかを知りたいが、どーせ、国民（患者含む）には、公開されない（これは、今までの経験で、書いているだけで、確認してはいない。念のため）

　　まさか、私の病気、４疾患まとめて研究班ではないよね・・・

　　　お願いだから、予算は減らさないでね。

さて、

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　　平成22年度の厚生労働省難治性疾患克服研究事業の研究報告会が
開かれますのでお知らせします。

「特定疾患患者における生活の質（ＱＯＬ）の向上に関する研究」
（研究代表者：小森哲夫先生 独立行政法人国立病院機構 箱根病院）
　日　時　１日目：平成22年12月17日（金）9:00～16:30
　　　　　２日目：平成22年12月18日（土）9:00～16:20
　会　場　東京医科歯科大学 湯島キャンパス５号館４階 講堂
　　　　　ＪＲ「御茶ノ水」駅、丸の内線「御茶ノ水」駅下車

　＊　プログラムおよび会場地図は添付のとおり。
　　（ホームページにも掲載されています）
http://plaza.umin.ac.jp/~qol/schedule/20101217.18_01.pdf
http://plaza.umin.ac.jp/~qol/schedule/20101217.18_02.pdf

　＊　事前申込みの必要はなく、参加費も無料です。
　　　患者・家族のみなさんもご自由にご参加くださいとのこと
　　　です。

　＊　また、会場まで来られない人のために、インターネットに
　　よる映像中継も行われます。
　　　詳しくは研究会のホームページをごらんください。
http://plaza.umin.ac.jp/~qol/index.html

　なお、年明けには、横断的基礎研究分野のうち
「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究」（糸山班）、
「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究」（今井班）、
それぞれの研究報告会が開かれます。
　　　　と
　日本難病・疾病団体協議会より、連絡があった。

ここのホームページを見ると、かなり、患者サイトに立っていると思った。