明日はもっといいことありますように。。。

2011年９月２８日午前１：２３にわこみわこは、永眠致しました。

わこみわこの夫です。先週９月２８日に、このブログの主人公わこみわこは、転移した乳がんの為、他界致しました。　あまり苦しみはなく穏やかな最後を迎える事が出来たと思います。約４年半前にかなり進行した乳がんを患い、ほぼ同時期に皮膚筋炎という難病を併発。体が全く動かない、食べれない、飲み込めない体を余儀なくされ３ヶ月の入院を致しました。その時、その瞬間より４年間に及ぶ妻と私の「わこみわこ」という人間がこの世に存在したという「生きた証」を残す為の日々が始まりました。同じ難病で苦しむ方々が多くいるのを知り、同じ難病で苦しむ方々に難病が難病で無くなる（完治出来る病気になる）日を目指し、ペンタスの会という患者会を立上げ終えてから、病人らしからぬ精力的な活動と闘病の日々が今となっては走馬灯のように思い浮かびます。多くの方のご支援、ご協力を経て厚労省の単独研究班設立の実現など、２つの大きな目標を成し遂げ、区切りはついたもののまだまだ多くの事をやりたかったろうと思うと、無念ではありますが、患者会の役員の志を引き継ぐ、力強いお言葉を頂いてますので、妻も安心して逝く事が出来ていると思います。又、私（夫）には、「今度は、あなたが自分自身の「生きた証」を創る番よ、しっかりお願いね！　といっている気がして、わかった頑張ろうと心に誓っているところです。今回、ご供養頂いた、浄土真宗では、生と死の境はないとの教えです。そういった意味でも妻はいつでも皆様のそばで、見守ってくれていると思います。このブログで、妻を励ましていただいた方々に改めて御礼申し上げます。本当にありがとう御座いました。

今日で7月も最後

　　　今日で7月もおわり。　なんか、ちょっと　寂しい・・・今月は、私の誕生日。下にかいたように・・・ひとりくらい「おめでとう」って、言って(書いて)くれていいんじゃない？　さて、私に使用できる抗がん剤が、みつかった。ジャモがだめだった時は「もう　だめか」と思ったが、アブラギサンという最近認可されたお薬が、なんとか使用できそう・・・　なんだけど、これが、副作用が強い。嘔吐したりはないが、倦怠感が強く、　ごろごろ　しているばかり・・・　でも、頑張るしかない　自分で選んで、病人になったわけではないけど、出来る限りのことはする。

今日は私の誕生日

　　　　今日は、私の誕生日。　５５才となりました・・・・・　　視力が良くなったのは　いいけれど、しわ　の数は　数えられないくらいあって、癌患者さんの顔立ちとなりました。　抗がん剤も、今日から、変わりました。　これが、効きますように。　それが、一番のプレゼントかな。　　　　と、いうわけで、55歳も頑張ります。

ついにわが市の牛肉にも・・・

　　　　最近は、生産地を気にしていたのだけど、ついにわが市の牛肉にも、汚染された　えさ　食べたものをを販売したと、発表があった。　だから、すぐ、何がある訳ではないのだろうけど、次世代のことを考えると　原子力は、いらないと思う。　でも、この夏は、あいかわらず暑い。エアコンなしの生活は、私には難しい。どこで、どーやって、「折り合い』をつけていくのだろうか・・・なんとなく　私の病気に、ちょっと　似てるかも・・

少しずつ　整理をはじめた

　　　　　　私んちには、子供はいない。夫婦二人。両親は、とーくに住んでいて、歳だし、そろそろ、今まで溜め込んだ、「がらくた」の整理をはじめた。　まずは、「本」　医療系・看護系の古い本が、山のようにあるので、思い切って、資源ごみの日の今日、出しました。　まだ、全然　進まないけど、自分で、出来る間に、整理は、しましょう!

免疫グロブリンって、いったい何?

少し前患者会の会員さんが、なくなられた。ＡＤＭで　発病後、約１年頑張ってこられたのだけど、治療のかいなく、天国にいかれた。まだ３０代のシングルマザーだった・・・。　　　こんな、女の子を抱えていれば、普通は「なんとか生かせて」と思うはずだけど、最後は「もういい」ということだったようだ。　　そこまで思わせるには、物凄く苦しかったはず・・・他の方法でもいいから、少しでも、生きようと思えるように何かしてあげられなかったのかな・・・（泣）　　　　　免疫グロブリンは、結局使用しなかったようだ。　私は、こんなときの為のグロブリンだと思っているんだけど・・・・・。　今は、〇さんのご冥福をお祈りするばかりです。

最近の私

　　最近の私です。ちょっと、やせたでしょ？　入院中に【適応障害】をおこして、食事がほとんどたべられなくなったからね。今は、大丈夫・・・・　白内障って、ほとんどの人は、【そこ】を直すだけで、他は、元気で、明るい病棟なのよね。でも、私、つきの゛色々な病気のことや家族のことを考えると、ちょっと、悲しくなっちゃった。 　　　と言うわけで、ムーンフェイスで、パンパンだった顔は、　より　しわしわ　となりました（とほほ）　めがね　は【だて】です。⇒しわかくし 　　　　と言うわけで、次の病気にチャレンジしていきます。 

見えるってすばらしい

　　ステロイド性の白内障で、ものすごく苦労しましたが、ＯＰして、よかったです。　視力は、高校生並み？そのかわり、余計なものまで見えて（顔のしわ　など）ショックも大きいが（苦笑）見えるってすばらしいです。　この間ちょっと、がん治療が滞っていましたが、また頑張ります。　

田中好子さんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。

　　白内障のＯＰまちで、読み書きがほとんどできず、ブログの更新もとどこおりがちでしたが、このことは書かせてください。　すーちゃん、天国でもお幸せに。ご冥福を祈っております。　

頑張ろうよ

　　　余計なことを書かずとも、今、日本がおかれている状況は、よく判る。各自が、できることを　やるしかない。　私ができることは、まずは節電。　テレビは、二人で見る。なるべく同じ部屋にいる。ポットは使用しない。　入浴時に、下着などは、手洗いするようにした。ただ、筋炎なので、チトつらい。　　　　などなど・・・　　あと、少しだけど、募金もした。・・・・・　と、ここまで、書いた時ほかの患者会さんから、電話があった。「医療講演に関する話」だったのだけど・・・・　そう、今は、被災地の方々のことを一番に考えなければいけないのだけど、自分たちの病気のことも考えないといけない。免疫グロブリンの保険適応が決まり、もう、その治療を受けた方もいらっしゃるし、これから使用される方もいる。　保険適応前は、ほとんど情報がなかったこの治療法。保険適応となった以上、かなりの方に適応されると思う。だからこそ患者としての情報交換は、とても大切だと思う。　厚労省の難病研究も、筋炎研究班（正式には分科会）が出来る　ところまでは、決まった。　自分たちの病気のことも、ちゃんと　していかないといけないと改めて思った。　　一刻も早く、平和な日本に戻りますよう、そして、筋炎が、簡単に直る病気になりますように。　　

明日は、もっとよいことがありますように・・・

　　　　　　この度の災害で、被害にあわれました皆様には、心よりお見舞い申し上げます。　あの地震から一週間たちました。　　神奈川に住んでいる私は、計画停電も経験しました。１３日は、胸腹部のＣＴでした。藤沢市民病院は、地下には、自己発電の設備がなく、午前中に、患者を集め次から次へと撮影していて、患者も大変でした。でも　みんな事の重大さを判っていて、誰一人文句を言う人はいませんでした。　その日は、夕方少し前から、夜にかけての停電でした。夜は、やはり不安だし、怖かったです。　スーパーに行っても、お米もパンも麺類もなく、電池もなく、入店するには、並ばないといけないし・・・・。落ち着かなければ、と思っても、そわそわするし、当然不安もついて回ります。　私が、子供のころは、テレビは一家に一台だったし、洗濯機も脱水機などついていませんでした。。。日本人は、便利さ豊かさに慣れすぎたのかな思います。　今は、節電に努めています。テレビは、夫婦仲良く？一緒に見るようになりました。　　　努力するもの、頑張るもの　には、必ず良い結果が得られると思います。　　　　明日は、もっと　よいことがありますように・・・。

膠原病患者のためのステロイドと免疫抑制剤の話

五月の医療講演会の日程です。今回は、全膠原病患者さんが対象です。 山下公園近くで、場所もいいし、会場は文化財としても、すばらしい建物です。 ペンタスの会主催　医療講演会のお知らせ」　　　　－ 膠原病患者の為のステロイドと免疫抑制剤の話 －　　　日時：平成2３年５月７日（土）１３：３０～１５：０0　　　講師：国家公務員共済組合連合会 横浜南共済病院　　　　　　膠原病リウマチ内科 医長 須田昭子 先生　　　場所：横浜市開港記念会館　１階　大講堂　詳しくは患者会ホームページを見てね　　http://park6.wakwak.com/~pentas/　申し込みが、今日からで、もう　申し込みがありました。

ブログ友（癌友）の死

 　下に書いたように、ここ数日　忙しくしていて、ブログを見ていなかった。　さっき、私の近況を書き終えて、他の人は、「どーしてるんだろ」とブログを見ると　癌友が、亡くなった（大泣き）　　彼女とは、歳が近く、あと２０年後、御互い７０代になったら、年金暮らしだし、ハワイ旅行にでも行こうと約束していたのだけど・・・約束は叶わなかった。　　今は、ただただ、ご冥福をお祈りするのみ。　　よく　頑張ったよね。　今日は、思い切り泣く。  

近況報告

　　　　　　ここ、しばらく、更新していないので、「生きてるの？」って、電話をもらったりしていたのだけど、通院やその他色々忙しく更新をサボっていました。すいません。 　　さて、今週は、病院ウイーク。　火曜日・・・近くの(といっても、タクシー料金で2000円弱)市民病院の整形外科　　　　　　　悪いなりにも現状維持。　水曜日・・・近くの(といっても、タクシー料金で１６００円前後)　　　　　　白血球数5400で、抗癌剤（ナベルビン）投与無事終了　　　　　　木曜日・・・１か４か病院で、二つのＤＭと循環器受診　・ＤＭ（糖尿病）　　　　　総コレステロール１８８　中性脂肪１４８　　　　　　ＨＤＬコレステロール５８　ＬＤＬコレステロール１０８　　　　　血糖値９３　　ヘモグロビンＡ１Ｃ　５．８　　　　　　おしっこ　も綺麗　　　　　　で、問題なし。　　　　　　　薬は、このまま。メデット２５０×３　毎食後　＆　アマリール０．５×１　朝　　　どの先生も「ステロイド性の糖尿病は、教科書的には、インシュリン注射」と言われるのだけれど、私には「どの教科書か不明」で、いつか聞いてみようと思うのだけど、聞けないまま。　多分だけど、そんなに、データは多くないのだと思うが。　　患者さんに聞いて、統計でも取ってみるかな・・　　　　　　・ＤＭ（皮膚筋炎）　ＣＫ107　ＩｇＧ８９１　ＩｇＭ３４　ＩｇＡ３４　私「（タクロリムスをとめて以来）先生、皮膚状態は、大きな変化はありませんが、少し鮫肌のようになってきました・・・それより、もう筋肉が　よれよれ　で、立てなくなるかも知れません。再開してください・・・」とりあえず、涙目で訴えてみる。　先生「ＩｇＧなんかが、よくなし、再開は、出来ない」　「では、私は　このまま、動けなくなるかもしれません」　先生「命が無くなるよりは・・・」　　と言うわけで　投薬は　ステロイド５ミリ×１　朝　あいかわらず、MTXは、駄目ですか　とか質問するのだけど、間質性肺炎の可能性があり、駄目。その他、〇〇は、駄目ですか？と食い下がるのだけど、全部「駄目」とお返事が来る(泣)　もう少し（もう　かなり？）、ＱＯＬをあげたい　のだけどね（とほほ）　ちなみ、神経内科の先生は、ステロイドミオパチーなんてものはない。ＣＫ値が正常でも、患者さんの訴えや、筋肉状態（触診でわかることをさしていると思われる）が悪ければ、それは「筋炎（とみなし）」ステロイドを増量する　と言う話しを聞いて、びっくりした　と話された。→　あくまで、私の理解の範囲。　かなり以前、市民病院のリハのドクターが（ご自身が）入院された時「考えていた以上に、ステロイドミオパチーの患者さんが多かった」と　話されていました　とお話しすると、ちょっと　考え込まれていた。　その他、色々お話しするのだけど、結局は【こっちのＤＭ＆ＰＭ】は、不明なことばかりで、診療科によって、考えが、バラバラで、統一性がない。当然、患者のＱＯＬなんてとこまで、いかないと、結論づく。・・・しかし、来年度より、厚労省の難病研究の自己免疫研究班は、三つの分科会となり【筋炎研究分科会】が単独で出来る（はず）来月はじめに【難病研究についての外部の有識者会議】がある。今年のメインは、この件とあと一つのはずで、今は、この会議が無事終了するのを、静かに待つのみ・・・分科会が出来れば、少しずつだけど　確実に進歩するはず・・・　長くなったので（詳しい話が聞きたい方は、患者会に来てね）このへんで・・・・循環器内科　　ＢＮＰ　１１．１　心電図も特に異常なし。脈拍数が、９０代で、相変わらず多いが。　循環器的には、大きな問題なし。忙しいのは解っているのだけど、私の、色んな話（世間話？）に　いつも　付き合ってくれる。　薬・・・エカード配合ＨＤ×１　朝　　ヘルベッサーＲ１００ミリ×３　毎食後 ★☆★　　多くのドクターに支えられ、今の私がある。　勿論、家族や近所の人や友や患者会の人や・・・いろんな人に支えられて、私の元気がある。　長生き　しなくちゃね・・・  　  

血糖値が安定してきた

    １０日ほど前の、血液検査の結果　　　血糖値７３　　　Ａ１ｃ６．０　であった。 まだまだＡ１ｃは、高いけど、このまま行けば、落ち着くように思う。　　　　乳腺の先生は、黄体ホルモンを止めたからだ　　と言われるだろうし　　　　筋炎先生は、可能性として考えられるタクロリムスを止めたからかも？ 　　　　と、言われるだろうけど 　　　単純に考えて、糖尿病の先生（いつの間にか、担当医は変わっている）が、アモミールを出してくれたからだと思う。　　しかし、この数値は、低血糖発作に気をつけないとね・・・・    

出産、おめでとうございます

  　  両乳房切除手術と乳房再建手術を受けた女優さんが、無事出産されたとの事。http://news.www.infoseek.co.jp/topics/entertainment/n_baby__20110202_3/story/02reutersJAPAN193343/　　　　この人は、凄い！日本じゃ、まだまだ、乳がん　ということは、告白しても、全摘して、乳房形成して・・・なんて、具体的な事を言う人は少ない・・・・　なにはともあれ、ご出産　おめでとうございます。  　　私も、頑張ります。 

難病患者って、悲しいものなのよね・・・

 　　最近、患者会の【お問い合わせ】欄から、いたずらと思われるメールが来る。　最初は、〇〇〇（病名～筋炎でない、難病・・・皮膚症状が、強い）でも、入会できますか？と言うメールが届いた。記名も何もなかった。　「一度、交流会に来られては？」とアドレスにそのまま、返信するが、このメールは届かなかった（戻ってきた）　その２．３日後に、会で交流会用にお部屋を無償提供していただいている法人に「ペンタスの会に入会したいので、振込先を教えてください」といきなり電話が入ったそうで。。。 それからは、アドレスを変え・母が、筋炎なので、パンフレットを送ってください。　　無記名・連絡先の記入なし・法人を名乗り（どこの法人かし記入なし）、アンケート調査の用紙を送付したが、届いていますか。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　無記名・連絡先の記入なし・病院職員の〇〇ですが（初めて、名前が出た）皮膚筋炎の患者さん＊＊＊の処置を教えてください。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　無記名・連絡先の記入なし 　　全て、当たり障りのないお返事を送っているが、その後、そのメールへの返事なし。　　最初の病名と、最後の症状の記載から、犯人の　めぼし　は、だいだい　ついているのだけどね。 ・・・・・・　　こんな、しょーもないこと　してる暇があったら、自分のことを　しっかり考えなさい！と、カミナリを落としたいのだけど　　難病患者を長い間　やっていると、　状態は、悪いなりに（それなりに）安定していて、自分としては、毎日・毎日が、あいかわらず精一杯なんだけど、だんだん、家族や担当医から、相手にされなくなってくる、そして疎外感が出てくる・・・・　で、こんな　いたずら　をしてみたりする・・・　　難病患者って、悲しいものよね・・・・ 　　　難病が難病でなくなる日が、早くきますよう・・・   

どこのお墓に入るのか・・・・

 　　最近、又、お墓買いませんか？の電話勧誘が多くなった。近く（と言うほど、近くないけど）に、墓地が、できるからなのよね・・・・　ところで、【このままいく】と私は、広島のお墓に、お義父さんと、二人で、入る　こととなる・・・・ちょっと、それは、嫌よね・・・・　別に、お義父さんが、嫌い　とかいうのでなく、ほとんと話し　もしたことないし、広島なんて、住んだこともないし（綺麗な街なんだけど）友達も知り合いもいないし、なんか、寂しい・・・　やっばり、順番よね。お義母さんが入って、旦那がはいって、それから、私というのが、順序よね・・・それだと、なんとなく、落ち着くかな・・・お義父さんと、二人というのは、死んでからも、気づかれ　しそうで、嫌だ。　実家のお墓は、京都の西大谷さんにあり、いいとこ　なんだけど、私と性格のそっくりな、おばあちゃんが、もう　入っていて、大喧嘩するのは、間違いないので、やめとく。（嫁に出た人は、入れないらしいし）　最終的に、散骨？湘南の海に？でも、それは、法律的にどうなんだろう・・・・　　　  今から、ぐずぐす　言ってる私がいる。　　結局は、死んでからも、旦那に迷惑かけるのよね。 　

　旦那の再就職先が、やっと決まりました

 　　リーマンショックのあおりを受けて、旦那が退職したのが、約２年前。会社の方から、【クビ】とはいえないらしく【リストラ対象者】は、整理部門　においやられるようで、それが嫌で、自己退社という形の退職となった。　　うちの旦那は、それなりの大学を出て、それなりの企業に入り、それなりの地位にあった。だから、再就職も、そんなに難しくないだろう・・・と思っていたらしいが、【そんな人は世の中、いっぱい居る】訳で・・・私は、最初から、何か新しい資格なりを取るべし　と勧めていた。　一番は、ヘルパー資格だと思った。で、失業保険が終了した後、（観念して？）取りに行った。元元、頭の良い人なので、学校の先生に習ったことはほぼ全部頭に入れて帰ってくるし（予習もしていた）実技もそれなりだし（私の介護をしているから？）優しいし、「お給料は安いが、５年くらい現場で頑張って、その後、自分の理想とするグループホームを作るとか、すれば？」と進めたけど、結局その道は゛選ばず、現在職業訓練校に゛かよっている。何を勉強しているか、私には、詳しくはわからないが、６ヶ月コースに通っている最中である。（この三月に卒業）この世界は、職業訓練校に、通いつつ（卒業が決まらないのに）面接に行く　という不思議な世界なのよね。・・・・・・　同級生が、何人いるか知らないけど、同じようなリストラちゃんも多く、話しも合うようで、今日は【就職祝い】をしてもらい、先ほど帰宅した。　「どうだった？」と聞くと「はじめは、お祝いしてくれたけど、結局は、愚痴の言い合い」と言ってた。　世の中、そうなのよ・・・そんなに甘くないのよね。若者の就職も問題になってるけど、おじさんたちは、もっと深刻なのだ。　さて、うちの旦那が、ヘルパーの道を選択しなかったのは、結局は、【お給料の安さ】主たる生計者が居て、家計を助ける　というならば、良いかも、知れないが、それで、生計を立てるのは、大変だから　である。　下のドクター哀史物語？もそうだけど、医療や介護関係者は、仕事量に比べ安月給すぎる。出すものは出して、まずは、就職率や定着率を挙げて、余裕を持って仕事できるようにしないと、いつかミスは、自分（患者）にやってくる。　出すもの出して、その代わり、ちゃんとした医療や介護を受けられる　世界がいつくるのかな・・・　話しは、それたけど　とりあえず、再就職おめでとう！    

処方箋は、やはりＷチェック　で・・・

　　眼科の結果は、白内障だった。今すぐ、ＯＰする必要はないらしく、経過観察でよい とのこと・・・少し、ほっとする。 　この後、処方箋を取りに行った。　担当医は、検査に入っているという・・・先生に会わずとも、処方箋を貰えばよいので、その旨伝える。話しは、通っていた。事務のおねーさんが、先生の居るところまで、取りに行ってくれた・・・・・　少しして、処方箋を持って、おねーさん　が帰ってきた。　なんやかや、説明してくれたのだけど、今度の処方箋は、処方量（投与量）が違っていた・・・・・　処方量を間違って記載するドクターもドクターだけど、確認もせず、持って帰ってくる、事務のおねーさんもおねーさんだ。　「取りに行って帰ってくるだけなら、中学生だって　出来る」　と思うが、そのことには触れなかった。　午後から、この先生の外来があるので、「確認の意味で、受診　という形にさせてください」とお願いし（お願い　することかな？）た。　先生は、疲れ切った顔をしていて、ひたすら平謝り　だった・・・・激務なんだろうなぁ～　と思う。　でも、外来で患者にそんな表情を見せてはいけない。　当然、処方箋の間違いをしてはいけない。と思うが、そんな事は　言わずとも　解っているだろうし、「今度から、二人で確認しましょ」と話し、今回の分は二人で確認した。 　色んな事を考えさせられた。

ドクターも私（患者）も悪いが、一番悪いのは、その後のシステムだと思う

 　　　１か４か病院のドクターは、海外出張のときも、携帯を持たされている　ということだし、ほとんどの先生は、「何かあったら、いつでも　電話をかけてください」と、ちゃんと、コメントしてくださる。年末年始は、この声かけは、非常に安心できた。　　まっ、ここだけでなく、医療者はみんな、病院近くに住んでるし、よほどのことがない限り、年末年始関係なく、近くに居るので、【オンコール】も、そんな特別なことではないんだけどね。 　さて、本題。　　３科に渡って診てもらっているので、処方箋は、三枚あるのね。で、その一つに、薬の記載漏れがあったの。先生が悪いといえば　そうなのだけど、確認しなかった私も悪い。また、病院近くの薬局に行けば、すぐ気づくのだろうけど、当日は院内周りで、いっぱいいっぱい　の私は、次の日に、こっちの薬局に貰いに行くようにしている。　さて、家に着いたのが１８時頃。なにげに処方箋を見ると、薬の記載が　ひとつない。「止める」とは聞いていないし、今の私に、このり薬を止めるはずはないのだけど、その確認やら、記載漏れなら、なんとか　してもらわないといけないので、１か４か病院に電話。　交換のおねーさんに、「オンコール　して良い　と言われています」と　ここで、止めておけば、よかったのかもしれないのだけど、「処方箋に、薬の記載が少ないのです」と言うとＱＱ外来に回された。　ＱＱの受付のおねーさんに同様に説明すると「今から、処方箋をＱＱに、取りにきてください」と説明された。「遠くて、今からはいけませんし、予備が、少しあるので・・・」というと「じゃ、なくなる前に（処方箋を）取りに来てください」と言う。　まず、「すいません」がない。処方箋をもらった時、確認しなかった私も悪いけど、おおむね病院側が悪い。こういうときは、まず謝罪するのが当たり前。　で、もらいに行く薬局から、病院に電話するなりしてもらうと、だいたいは、貰えると思うし、足りない分は、院内で処方して、送る　と言うことだってできる。　ここの病院は、何か、ミスした後のマニュアルが、あんまりない。対応が悪い。ドクターだろうが、何だろうが、人間は、ミスをするものなので、こういう単純ミスは、もっと、ちゃんと対応できるようにしておかないと、【１か４か病院】という名前が泣く。　次の日、先生から、電話いただいたらしいが私は、朝から薬を貰いに行っていたので（糖尿の、朝食後の薬が変わったので、朝一　行かないといけなかった）、それには、出れなかった。　来週、眼科に行く。そこまでは、予備があるので、そこで、貰うようにしようと思っているが、何でもかんでも　ドクターがする　というのもねぇ～　優秀な事務のおねーさんを置くべきよね。　それか、処方箋は、ドクターがプリントアウトした後、用紙をドクター・患者で、ダブルチェックするのが、一番かな。　はぁ～　やっぱり　患者は大変。   　 　

検査データの用紙は手元で見たいよね

　　　糖尿のドクターは諸事情で、今回から交代したのだけど、説明が的確で、良い先生だとは思うのだけど、私が、今までの経過を説明している時は、データなどを持参して、それを二人で見て、説明たのだけど(それなりに、わかりやすかったと思う)　ところが、その日のデータ、「血糖値が106」その他は、先生が、ＰＣを除いていて、「う～ん」と言う感じ・・・・まだ、ＰＣを私も一緒に見れればよいのだけど、そんな向きじゃないのよね。 　ちょっと、話しは変わるけど子供に、学校の先生が、教える時、二人が、別々のものを見て学習するかなぁ～指導を受けるかなぁ～　二人で一つのもの、テストの用紙とかを見つつ、「ここは、こうなんだよ」って、指導すると思うのだけど、どーも、ここのドクターたちは、それが、出来ない。　最初の頃、「紙データをください」と言ったら、「紙が　もったいない」と言われたこしがあったな。気の強い私は、次の受診時【紙】を持参した・・・結局、わたさなかったけどね。　　御互い反省して？、もう、紙データはプリントアウトしてあった。 　話しを戻し、医師患者が、車の両輪となり、一緒に前進する　というならば、やはり、患者さんには、わかりやすく説明すべきだし、データも渡すべきよね。　患者さんも、もらったら、「どこを見ればよいか教えてください」と、できれば、マーカーか何かを持参し、先生に、線を引いてもらうなり、チェックしてもらうといいかもね。 

糖尿病は、結局食事　よね。

　昨日は１か４か病院。エコー、心電図　採血　採尿。・・・で、。受診は、三科。　血糖値が１０６　で、みんなびっくり？　【教科書的にはステロイド性の糖尿病は、インシュリン注射】と、どの先生からも聞いていたけど、調べても　どの教科書か不明だし、糖尿病の基本は、食事なので、この二週間、１２００～１４００カロリーを守り、当日の朝は、300カロリー程度の食事をした結果だったのだけど、私も、びっくり　した。　当然、おしっこ　も超綺麗。　蛋白も糖も、その他何もなし。 　おかげで、入院して、きっちり調べる　というのは、回避できた。　と言うわけで、食事の大切さ　を、理解したけど、これから、どこまで続く？結構大変なのよね。 ところで、　本日の、一番の成果は・・・・「万が一、インシュリン注射となった時は、私の皮膚に針をプチプチ刺してよいかは〇先生が、決めてくださいね」と言うと、皮膚科の先生に・・・とは言わず、(皮膚筋炎専門医として)ご自分で決めてくださる　ということ。　凄い進歩。　やっぱり、応援するしかない。　　

書き間違いをしたので消去しました

癌と筋炎の関係？

   では　癌と筋炎の関係について、どんな研究がなされているのだろう・・・http://journal.jsgs.or.jp/pdf/038020157.pdf 　ちょっと古いけど、上記のような事例発表が、癌を診ている科のドクターが、されてはいるが、その後は、どーなってんだろう？　多くは、これて、終わっているんだよね・・・ 　今は、仕方ないけど、研究が進むことを願うばかり。　ちなみ・・・　癌が先か筋炎が先か　って、私の感覚的なものからすると【ニワトリが先か、卵が先か】っていう感じかな。 　　　

癌と筋炎との関係

　筋炎と癌の関係について、年末から考えていたのだけど   南江堂の臨床雑誌内科によるとhttp://www.nankodo.co.jp/wasyo/search/syo_syosai.asp?T_PRODUCTNO=3001041&T_SERIE この中に　合併症として忘れていけないのは、癌　とある。ただ、だから、どうしろ　とはない　合併する確立が高いから、日ごろの検診を身体のすみずみまで、きっちりと　ということだとは思う。 じゃ、このオーターは、誰が出すか？ということなのだけど、筋炎のその後のチェック？ということで、まとめてオーターというシステムをとっている病院がいくつあるのかな？ 　さて、誰も、してくれそうもないので、私の癌と筋炎の関係について、何か相互性はないかと、私なりに、色々やっているのだけど・・・ 　　　 　　乳がんの骨転移で腫瘍マーカーが、ぐんぐん上昇。新しい治療法が始まった。それと　ほぼ同時にタクロリムスの投与が始まった。グラフでわかるように、腫瘍マーカーが下がるのと、ＣＫ値が、まがりなりにも、低下していくのは、同じ感じ・・・・　タクロリムスは【癌】に関係ないのか？ 　　詳しい話は、患者会で・・・ 　　★☆★ 　　このグラフを１か４か病院の初対面の研修医の先生に見せたら「へ～、こんなの、作ってくれる（病院が）あるんだぁ～」と。　　言葉遣いも、気に入らないが、患者は（私個人に対してだけかも）これくらいはできる　とも　思ってくれない・・・どういう教育を受けてきたのかねぇ 

野田聖子さん、ご出産おめでとうございます。

 　　野田聖子さん　が、５０才で、出産された。   http://news.www.infoseek.co.jp/topics/society/n_seiko_noda__20110106_3/story/20110106_yol_oyt1t00364/ 　　　おめでとうございます。 　　私も、もうちょっと　頑張っておけばよかったかなぁ・・・・ 　　　なにはともあれ、【゛子は宝】　本当に　おめでとうございます。 

抗癌剤初め

 　　本日　水曜日.抗癌剤投与の日・・・・ＷＢＣも6000で、取り立てて問題なし。　　いつもどおり、午前中に終了。もうちょっと、元気なら、久しぶりにパチンコ屋さんに行こうかな？と思ったけど、身体が許してくれず、そのまま帰宅。　もうちょっと、元気になりたいのだけどね。　　まっ、春まで待てばいいのかな・・・・今は我慢の時　ということで・・・・ 

年末年始は、先客万来・・・

　　　　　明けましておめでとうございます。 　さて、この年末年始は、先客万来？でした。いや、自宅に来てくれた　ということでなくて、色んな人から、電話を頂いた。★ＡＤＭで、発病後、一ヶ月程で、亡くなられた方のお嬢さんから・・・気候が良くなったら、会いませんかと・・・　　昨年、免疫グロブリンの保険適応が決まった時、メールしたのだけど、返事はなかった。　お母さんの闘病中のお写真（呼吸器を使用されている写真を）お預かりし、厚労省に陳情に行ったのだけど【お母さんには、間に合わなかった】　もう、少し早くに・・・と思っても、認可には、時間がかかるのよね・・・　だけど、あの写真が、今度の認可に、役立った　と私は、思っています。 ★高校の時の、友達から・・・丁度、五年、お互い全く連絡していなかった・・・だから、私が、癌や筋炎に罹患したことなど、知らない・・・　隠す必要もないので、話す。　でも、何故、今年？　それは、いよいよ　ということ？何か、予感が？　お互い、そんなことは言わなかったけど・・・　★その他、私のことを知っている人から・・・　それなりに、心配してくれて？連絡してくれた。・・・・　いよいよ、心配される立場になったのよね。うむむ・・・ ちょっと、悩んだけど・・・ ・・・・　今年も、こんな感じで、箱根駅伝は、我が家近くを通過。毎年のことだけどみんなに少しずつ元気を置いていってくれた。　　 　これは、上空を飛んでたヘリコプター。 　　【いよいよ】を察知して、電話くれたのではなくて、私のパワー不足を察知して、電話くれた。　　みんなに、元気をもらって、今年も始動！  

　難病研究にも、それなりの予算がついた

 　昨日、来年度予算が決定した。難病研究にも、予算が　それなりについた（パチパチ）　　難治性疾患克服研究事業予算が、概算要求時から10億円上積みされて80億円に。政策コンテストによる特別枠予算は当初要求の半額の20億円となった。　合計１００億円。本当は、　「０」が、あと一つか二つ欲しいのだけど、そう　文句も言えない。　これだけ、予算がつけば、分科会案が、なくなる　こともないだろうし、筋炎研究は、【分科会】という形だけど、確実に【筋炎】だけを研究してもらえるパートが出来る。 　なるべく、早く　のお願いは・・・ 　【偶然、ちゃんとしたドクターに当たる】と、とある医療講演会で、講師の先生が言われていたが、こんなことが、なくなりますように・・・・。日本中、どこに住んでいても、最低限、同じ医療が受けられますよう・・・・　次のお願いは、患者の実態を知り、ＱＯＬの改善・・・その人が、なるべくその人らしく生きていけるような支援も必要よね。 　で、最終目的は　筋炎が、簡単に治る病気になりますように・・・・　　　これは１００年先かな・・・ 　どこまで、できるがどうか　わからないけど、今は、期待する。  　今日も、風は強いし、寒かったけど、あいかわらず富士山は綺麗だった。　　　  

今年のナベルビンは無事終了

　今日は、水曜日、ナベルビン（抗癌剤）の日。ＷＢＣも５０００代あり点滴は、無事終了。ｔｓ－１も、今日で三週間終了。一週間の休薬週となる。・・・・・・　思い返せば・・・・癌がみつかり、癌研に入院待ちをしている時、筋炎が出た。　当時は、癌研では、癌と難病を同時に診てくれず。結局、両方を同時に診てくれるという、横浜市内の大学病院に入院した。癌も大変だったけど、筋炎で、動くことも出来ず、話すことも出来ず、嚥下することも出来ず・・・・の毎日を送っている時、空ばかり見ていた頃・・・　突然、乳腺の先生が、わざわざ横浜の病院まで、来てくれた（お見舞い？）　私を見て、「早く、口から、食べれるようになって、藤沢に戻って来い！」と、言ってくれた（言ってくださった）　 　あれから、４年（発病から５年弱）・・・癌持ちで、筋炎持ちの私は【生きてるだけでまるもうけ】の域に、入った・・・このまま、生きていると、凄いデータ　となっていくのかな・・・・・　糖尿病の治療も、一旦、乳腺の先生に預けた。　　宜しくお願いいたします（ぺこり） 　　　　　　　　自作の昼食・・・・ハンバーグもどきは、鳥の胸肉のひき肉と、豆腐を１対１。あと、きのこ入り。卵一個で、伸ばして、三個作成。残りは、冷凍庫へ。　味は、いまいち。　脂肪０のヨーグルト。カロリーハーフのマーガリン約３グラムを塗った８枚切りのバン。野菜スープ。　    

富士山は、今日も綺麗だった

 　　　と言うわけで、水嶋ヒロ君に元気をもらった（下の記事を読んでね）本を読み終えた時、外を見ると、今日の富士山は、特別、綺麗だった。　　ちょっと、電線が、邪魔だけどね。 　　【綺麗なものが、綺麗に見え】、【黒いものは、黒い】と言える事は、幸せだと思った。　

ＫＡＧＥＲＯＵ

 　　　　ネットショッピングで予約してあったので、発売当日には、届いていたのだけど、今日、やっと　読んだ。　　　本のイメージは、やはり　水嶋ヒロ・・・・透明な感じ 　　　　字の大きさは、こんな感じ・・・一時間くらいで、読めたかな 　自殺希望者を追いかけている人が、ドナーを提供する会社の人だったという、最初のくだりは、笑ってしまった。　　私のように、命とトイメンで、生きている人間には、綺麗過ぎるストーリーには、思えるが、２０代の男の子が、難病を持っている彼女と結婚しようと決意し、二人で生きていこうと考えた上での、作品と思うと、これは、これで　良い　と思う。彼が、この作品の主人公の年齢になった時の作品に期待したい（って、その時は私は、生きていないと思うけど）　

やる気・やり方？私達の病気の研究は、どう進むのかな？

 　少し前、こんな記事があり、心配？してた。　　　　　　　　　　↓　これ　　民主・難病対策ＷＴ　難治性疾患研究「Ｃ判定」に懸念2010年12月8日   提供：Japan Medicine（じほう） 　民主党の障がい者政策プロジェクトチームの難病対策ワーキングチーム（ＷＴ、主査＝谷博之参院議員）は３日、2011年度予算特別枠の政策コンテストの結果について、厚生労働省健康局疾病対策課の難波吉雄課長からヒアリングした。40億円分の難治性疾患克服研究事業を含んだ「健康長寿社会実現のためのライフ・イノベーションプロジェクト」（計233億円）に対し、政府の評価会議がＣ判定を示したことを受け、出席者からは懸念の声が多く上がったという。菅直人首相が特別枠の配分を最終決定する前に、ＷＴとして難治性疾患克服研究事業予算の確保を官邸側に求める方針だ。  背景に総合科学技術会議の「減速」判定　厚労省は難治性疾患克服研究事業について、2010年度予算で100億円を計上したが、2011年度予算の概算要求では通常の一般会計に70億円を計上し、40億円を特別枠で要求した。40億円は、次世代遺伝子解析装置で難病患者の遺伝子を解析し、新たな治療法の開発などにつなげる予算と位置付けていた。しかし、政府の総合科学技術会議は10月下旬、継続施策253件のうち難治性疾患克服研究事業１件だけを「減速すべき施策」として最低評価を付けた。評価会議はライフイノベーションプロジェクトのＣ判定について「総合科学技術会議の評価を踏まえた対応を行うことが条件」とのコメントを添えている。　ＷＴ事務局長の玉木朝子衆院議員は「難病対策の今後の継続性を不安視する声がＷＴの中で出ている。予算編成のたびにこうした問題を起こすべきではない。安定した難病対策の施策が必要」と話している。　　　　　　↑　ここまで。　　１件だけを「減速すべき施策」として最低評価を付けた。」　とは、【どこで】【どうして】なのかを知りたいが、どーせ、国民（患者含む）には、公開されない（これは、今までの経験で、書いているだけで、確認してはいない。念のため） 　　まさか、私の病気、４疾患まとめて研究班ではないよね・・・　　　お願いだから、予算は減らさないでね。 さて、　=============== 　　平成22年度の厚生労働省難治性疾患克服研究事業の研究報告会が開かれますのでお知らせします。「特定疾患患者における生活の質（ＱＯＬ）の向上に関する研究」（研究代表者：小森哲夫先生 独立行政法人国立病院機構 箱根病院）　日　時　１日目：平成22年12月17日（金）9:00～16:30　　　　　２日目：平成22年12月18日（土）9:00～16:20　会　場　東京医科歯科大学 湯島キャンパス５号館４階 講堂　　　　　ＪＲ「御茶ノ水」駅、丸の内線「御茶ノ水」駅下車　＊　プログラムおよび会場地図は添付のとおり。　　（ホームページにも掲載されています）　　http://plaza.umin.ac.jp/~qol/schedule/20101217.18_01.pdf　　http://plaza.umin.ac.jp/~qol/schedule/20101217.18_02.pdf　＊　事前申込みの必要はなく、参加費も無料です。　　　患者・家族のみなさんもご自由にご参加くださいとのこと　　　です。　＊　また、会場まで来られない人のために、インターネットに　　よる映像中継も行われます。　　　詳しくは研究会のホームページをごらんください。　　　http://plaza.umin.ac.jp/~qol/index.html　なお、年明けには、横断的基礎研究分野のうち「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究」（糸山班）、「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究」（今井班）、それぞれの研究報告会が開かれます。　　　　と　日本難病・疾病団体協議会より、連絡があった。ここのホームページを見ると、かなり、患者サイトに立っていると思った。　

私の膝友

 　　　最近、私には、膝友が出来た。 　　　　　 　　　この子？この装具ちゃん。　今日は、０００の集まりだったので、使用して６時間くらい経過している状態。　装具を付けていると、やはり膝がしっかりするので、楽。　ただね・・・・悲しいことに装具にあった歩行をすると、心臓がついてこない（泣）　心臓、ばくばく・・・・肺、はあはあ・・・・これが、私なのよね ・・・・・・・・・・・　　　　悲しいけど、結局、自分を愛してあげて、いたわってあげないとね。　それと、泣いていても、現状は、変わらないし、同じ想いを後輩にさせないようにしないとね・・・私が、苦しんでいる意味がない。 

タクロリムス（プログラフ）が、中止になりました・・・

　　　　２つ目のＤＭのおかげで、プログラフが、中止となった（泣）　以前の０先生は、「癌持ちのあなたには、死んでも免疫抑制剤は使用しません」と、言われていて・・・・「死んだら、使用できないよね」と心の中で思っていた。　でも、痒くて痒くて・・・掻くと潰瘍のようになったり、出血したり・・・夜も眠れなかった。　また、「皮膚筋炎の皮膚は痒くありません」ときっぱり　言い切られ「私の、痒い皮膚は、真菌でも、ついたのか？ああ、気持ちを悪い」と、皮膚科に、泣きながら、行った。皮膚科の先生は「真菌とか　そういうものでなくて・・・」と言っていたが、立場的に０先生には逆らえなかった。　月日は流れ、今の０先生は「（他の先生に）何を言われるか解らないけど、プログラフを使用しましょう」と決断してくださり、今の私の皮膚がある。使用し始めて、一ヵ月後には、痒みはなくなった。痒くて痒くて、冷やしながら、寝ていたが、それでも、安眠などなかった日が、改善されていった。　そして、現在は、痒くもないし、普通の白い皮膚に戻ったのに。　ついでに、癌にも、悪さ　はしなかったのに。　何にしても、この０先生には、感謝するしかないと今も思っている。 ・・・・・　「プログラフは、たまに、糖尿病を併発するので、可能性のあるものは、止めます」という説明があり、プログラフは中止となった。　「痒くなりませんよう。あんな　汚い皮膚に戻りませんよう・・・」と祈りつつ帰宅。丁度、【嵐】の番組をやっていて、ぼーっと、見た。で、メールを見ると【嵐】のＤＶＤ予約開始なるメールが届いていて。予約してしまった。　まぁ、ぼちぼち　やるしかないよね。  　

書いていることと、実際は違う？ということね・・・・

 　　 昨日は、１か４か病院の日。　３科回らないといけないので、今の私の、筋肉には、物凄く大変。　　ところで私は、皮膚筋炎のことをＤＭと略するのが、好きでなかった。だって、医療の世界で、ＤＭと言えば糖尿病のことだもの。　　そんなことは、さておき、私は、いよいよ糖尿病持ちとなった。ＤＭ＆ＤＭ患者となった。 　　さて、０先生・・・少し、やる気が出た。　　次の０先生・・・この先生が、一番、私のことを解ってる気がする。私の全体像の説明がとても上手で、良くわかる。で、【僕ならこうする】とちゃんと意見をくれる。　お部屋を出るとき「くさもとさん、良いお年を迎えてくださいね。」と声をかけられた。来年も、自分の足で、歩いて、受診できますよう・・・と思う。　次の０先生・・・この先生は、ホームページに、初診→診断→治療まで一貫して診たいと思いました。実際は、他科の先生がたのご意見を伺うことは多々ありますが、やはり、治療の主体は自分たちです。また、心を含めた全身を考えるので、患者さんとは、人と人とのお付き合いができています。　とあります。他科に意見を伺った上で治療しています。ということなんだろうけど、私には、そうは感じられない。任せたらまかせっきりで、しりません　と言う感じ。　　　これで、いいのかな？　　こう、感じる患者が、私だけでありますように。 　  

薄型テレビがやっと　来ました

 　　地デジ対応の薄型テレビが、我が家にもやっと届きました。 　　４０インチ　なので、結構　迫力あり。こうやって、コンサート前に待つのが、またいいのよね・・・・年齢・性別関係なく、お話しできる。特に、【嵐】は、年齢の高い男性グループも多くて、客観的な、魅力について、お話が聞けたりする。　　 　この【ビニール傘】衣装で、出てきてくれた時は感動よね。　　テレビの話しが、嵐の話しになっちゃった。 

交流会は楽しかった～パンツは、どうやって　はく？

　　　　２ヶ月ぶりの筋炎患者の交流会。今回は、参加者も１０人を超え　場所も、広いところにしました。初参加の人もいて、酸素を付けている人もいたりしたけど、みんなで、楽しく、時には、悲しい話もあったけど、いつもの２時間をはるかにオーバーし、しっかり３時間、お話し　しました。　ステロイドをかなり長期間服用している人は『椅子に座って、パンツやズボンは、両手で持ち、片足ずつ入れて、上げていく・・・・』という　子供方式の人が４．５人居た。　私も、そうだけど、これも、筋炎で、長期ステロイド服用していると【仕方ないこと】と、受け入れていかないといけないのかなぁ～　なんだかなぁ～　　【今日、言って　明日は無理】だけど【今日、言って１０年後は改善しているかもしれない 】　だから、やっぱり　言い続ける・・・ 　　　　 

ｔｓ－１が粉末となりました

　　　TS-1が、粉末となりました。　ジェネリックだと思うのだけど 私には、疑問が・・・ 　　　　『粉』って、残らない？全量　入る？ 　今までは、カプセルだったからなんだけど・・・・。　　まっ、そんなことは、考えた上でのジェネリックよね。 　　　今日は、水曜日。　科学療法の日。　　本日のロイコ6000台。　先週の血糖値100代・・・・と言うわけで、ナベルビンは無事終了。 　　　でもね・・・・血糖値の管理は　『１か４か病院』で管理するのが、当たり前よね・・・・　最低限許せる範囲として「遠いから、近くの先生のところで、見ておいてもらって、こうなったら、こうしてもらって(たとえば、薬を変えて)、至急　来てください」よね。　糖尿の先生も、大本の筋炎の先生も、何も言わない。　　セカンドオピニオンで行った時、大学の総力を集めて見させていただきます　と　メールいただいたような・・・・ 　　　これが　１か４か病院の総力なのね。病院が悪いんじゃなくて、見抜けなかった、私自身が、《大馬鹿もの》　ということだわね。　  

横浜開港記念会館・湘南・ＱＯＬ～２

　　　　昨日の続き・・・   さて、私には、どうしても行きたい所があった。　　元気な頃は、タイトスカート＆ハイヒールで３０分。　　　　　　　　　　ウォーキングスタイルで２０分。程度で、我が家から海岸線に出る。　　この陸橋を登って道路を超えると、そこは別世界となる。 　　陸橋の上から、撮ると　こんな感じ。　　 　　　うちは、まだまだ、道路の向こう側。　　 上がった側（海を向いて撮ると）から見るとこんな感じ。 　・・・・・階段らしい、階段は、半年以上　上ったことはなかった・・・・陸橋の下まで、つれてきてもらい　　『よっこいしょ』『よっこいしょ』と手すりと、杖を持ちつつ、なんとか　一人で上った。　　　　　やったぁ～！！！　 　　　ここから、見える海岸は、別格なの。　この写真じゃ「なんのこっちゃ！？」だけど、右には、『江ノ島』　左には『烏帽子岩』が見える。　　　  　　　　　　 　　少しだけ、海岸側に下りてみる。　　でも、これ以上は、一人で　戻れる自信がなくて、やめた。 　　 　　　　ご近所はこんな素敵なところ。 　　私の、ちいさくて、おおきな『お願い』は、『ここまで、一人で歩いて来たい』ということ。　まぁ、半日かけて、ゆっくりゆっくり『カート』のようなものを使用すれば、可能だとは思う・・・　　じゃなくて、一人で、ちゃんと歩いて来たいの。 　　「何をすれば、（以前のようにとはいかずとも）　それなりに、歩行できるようになるのですか？」と聞いても   　リハビリの先生は、リハに出るのは早すぎる　というし 　筋炎の先生からは、お返事なし。　というか、先日の医療講演会で『一病息災で、我慢も必要』というようなお話しをされていたので、我慢しなさい　ということかなぁ～ 　でもなぁ～我慢ばかり　しいられても、進歩はないよ。 　　筋炎であろうと膠原病であろうと、他の難病だろうと、その人のＱＯＬをかなえることも大きな医療のはず。 　だけど、 　私達患者も声を上げていかないといけないのよね。 　　黙ってても、何も返ってこない。  

横浜開港記念会館・湘南・患者のＱＯＬ～１

　　　 　　　横浜開港記念会館に行って来ました。 　　　　　外観は、こんな感じ　　　　　　　　　　講堂の入り口 　　　　　講堂の内部   　　　　 　　　講師側から見ると・・・　　　　　スクリーンを下ろしてもらうと、こんな感じ。   　　　　　一階から、二階への階段   　　　　　　　　また　講堂に戻り、控え室 。 なんだか、写真がこれ以上使用できないので、湘南　は、次回に続くということで・・・・ 　　　　　　　　

難病の友が、天に召されました・・・

  　 難病の友が、天に召された。若い頃、この地に来て、消化器系の難病と共に、生きて来られた。何年か前に、癌が見つかり、治療をはじめていたが、ある時、中断された。　昨年の夏、初めて癌のことを相談された。 　　「薬（抗癌剤）を止めると、（将来）がきついよ」　というとちょっと考え「先生が、白血球２０００を切った時、止めて、なんとなく　そのままなんだ」・・・・・中略・・・・・  　「で、それで　いいの？」　回答はなかった。　 　それっきり、治療の話しは、しなくなったんだけど・・・・ 　今年の７月、癌の転移のＯＰをされた。　ということは「まだ、生きたい」ということだ。頑張れ～　と心から応援したけど、　開けて閉めただけだった・・・・　　その後、体力的に無理ということで、抗癌剤も使用できなかったようだ。 　・・・・・『難病を持つ』って、こういうことも覚悟しないといけないのだ・・・・ 　次に、大きな病気がやってきた時、普通の人と同じ　とは　いかない場合があるのだ・・　　　　　　　　００さんは、幸せだったのかなぁ～納得して、天国にいけたのかなぁ～ 　二つ年下の彼は、独身だった・・・・北海道から、ご両親と兄弟の方が、来られたということだった。　　 　　　今日は、泣く。 

ナイチンゲールは、やはり凄い

         私が、学生の頃から『ナイチンゲール(の理論)は古い』と言われてきた。そりゃそうよね・・・・100年以上も前の人だもの、その当時の考え方　よね。だけど、やっぱり凄いこと　言ってる 　　　★経験をもたらすのは観察だけなのである。 ～観察をしない女性が、50年あるいは60年病人のそばで過ごしたとしても、決して賢い人間にはならないであろう～　と、文面は続きます・・・・全く、その通りです。ナースは観察のプロでないとね。　　　★子を失う親のような気持ちで、患者に接することのできない、そのような共感性のない人がいるとしたら、今すぐこの場から去りなさい。 　講義で話されたとのことですが、全くその通りです。私なら子を想う親の気持ちを持つ、プロのナースとして・・・・と話します(話していました)　　　　★私達は、自分が誉められるためにではなく、私達が選んだこの仕事に名誉をもたらし、それを前進させるために、心を打ち込んで事を成し遂げていこうではありませんか　　　★どんな仕事をするにせよ、実際に学ぶ事ができるのは現場においてのみである　　　　　どんなに、偉くなっても、現場を軽んじちゃ　だめよね。　　　★病院は患者に害を与えてはならない。 　　　当たり前・・・のことが出来ないのよね。 　　★病院の要は婦長である。 　　　良く　言った！　　医師とナースは車の両輪で、擦り寄っちゃいけない（擦り寄らないと、業務が遂行できないような関係ではいけない）　　　       　　　　また、こんな事も言っていました。　　★立派な男性が求婚すれば、女性がそれを受諾しない理由はない、 という考えにはまったく賛成できない。 　　何が、立派　か解らないけど、その通り！パチパチ　　★女性よ自立しなさい。自分の足で立ちなさい。　　　　自分の足で立つのは、当たり前だけど、バートナーは、居た方がいいと思う。  こんな事も言ってました・・・　★男は女に嘘をつくことばかり教え、また女に対して嘘ばかりついている。　　　　奥が深過ぎる　　☆☆☆　★天使とは、美しい花をまき散らす者ではなく、苦悩する者のために戦う者のことだ。 　　『白衣の天使』はナイチンゲールが語源だけど、こんな風に考えられていた。でも、美しい花を撒き散らす時も必要だと思う。 　★人生とは戦いであり、不正との格闘である。　★正義なることが魂の健康である。 　★ 私の成功のもとはこれだ。決して弁解したり、弁解を受け入れたりしなかったこと。 　★看護を行う私たちは、人間とは何か、人はいかに生きるかをいつも問いただし、研鑽を積んでいく必要がある。  　　　　色んな、良いことを言われている。 　　　   　　 これが、一番の名言かな・・・　　　★賢い人は、人を恨むことは、自分を傷つけることだと理解している。      　

　１１月２２日は、良い夫婦の日

        カロリー１４００を、ある程度、守らないと、『かなり早死』その前に『痛い目』に会いそうなので、          　　を利用しはじめました。 　　　　出来上がりは、こんな感じ・・・。これで、ご飯を入れて約４５０カロリー 　　　　　　ついでに、夜のお薬・・・ 　　　　　　　　カロリー　０　という、おやつ。 　お味は、私には、それなりに美味しく感じます。　本当は、自分でつくりたいけど、今の私には、これだけのものを一度に作る『筋力』がありません。それどころか、お皿に、取り分ければ、少しは見栄えが　と思うけど、そんなことをする気　も起こりません（しくしく） ・・・・・・　旦那さんの分は？　　朝は『コーヒーのみ』なので、ご自身で。　　お昼は『不在』　　夜は『何か自分で、作ってくれる』ので、全く　手がかかりません・・・・ 　　　というか、かけられません・・・・ 今日は、良い夫婦の日。これでいいのかな。いいのよね。  　　　

　看護の基本は、環境整備　

 　　最初に勤めた病院の、水曜日の『早出』勤務になると『汚物処理室の大掃除』が当たる。便器・尿器・溜尿ビン・お部屋全体の大掃除をする。たっぷり一時間かかる。夏場は特に大変だった。暑かったもの・・・。当時、助手さんも３．４人いたけど、絶対、ナースの仕事に組み入れられていた・・・・ナース二人で、便器が『ぴかぴか』になるまで、ゴシゴシ・ゴシゴシ磨く・・・他の病棟では、助手さんがしていた所も多くあり、ちょっと疑問に思った時もあった。でも、婦長さんは、『看護の基本』と絶対譲らなかった。　ナイチンゲールは、クリミア戦争に行き、まず実施したことは、病室の窓を開け、掃除をした。感染予防は、ケアする上で、大切なこと。　その基本は環境整備だ。　私も、いつの間にか、感染予防と環境整備　に、物凄く　うるさい　先輩　となっていた。よく、〇病院で×菌がでて、00名死亡いたしました。感染予防委員会を発足し、・・・今後、このようなことがないよう・・・・と、メディアの前で、説明・謝罪しているけど、基本を忘れてないかな　って、いつも思う。　ミニドクターのようになるのも、悪くはないが、看護をするものは、自分の仕事の領域を忘れず、実施しすることが一番大切だと思う。　これが、看護サイドの『輪』の大きな部分だと思う。　  

患者さんは教科書である　患者が医療者を育てる　とは言うけれど・・・

　　　　　『患者さんは、教科書である』　　『患者が　医療者を育てる』　　　　　同じことを、立場を違え表現しているのだけれど・・・・ 　　血糖値が、３００を超え、私は糖尿病患者にもなった。新しく私を支えてくれる（両輪となるべく）医師が増えた・・・　　しかし　　　この人（医師）　　　・私の糖尿病の説明が、ない。　　　・従って、低血糖発作などの説明がない。　　　・経口薬が始まったのに、次回受診は、他科と同じく５週間後で良い　という。　　　・眼の心配を全くしない。 　　　　いくら、患者が医師を育てる　と言っても、私には、この人を育てる気はない。 　本当は、実名を挙げたいのだけれど、自分のことを棚にあげ、弁護士さんとか、出てきたら　たまらないので、我慢。　でもね・・・『何も知らない』人も多いはず・・・そういう人に、低血糖発作の説明もしないかなぁ～　この人は、医師・患者間の関係をどう学び、どう実践しているのかな・・・実験が大事で、患者は、ねずみちゃん　以下なのかな・・・ 　　とりあえず６日後には、乳腺の先生に会うので、そこで、経過（血糖値）は診てもらおう。　　病気に関しては、カードに簡単に『病気や病院』のことを書いてあるものを持っているので、それに、糖尿病も付け加える。甘いものも入れる。　眼科受診は、筋炎の先生にお願いした。　　でもね・・・万が一、他の人に何かあって・・・と思うと、自己嫌悪。何も、なかったので、ここまで、やってるんだろうけど・・・。　　　　車の両輪って、何なんだ！？患者って、悲しいものだよね・・・   

医師と患者は、車の両輪のようなもの

 このメールを読んだ時　　　医学生は、「こう習うんだ」　と思った・・・・　ナースは医師と両輪と習うが、患者さんとの関係ねぇ・・・どう習ったっけ？どう教えてきたっけ？　　ナースと患者さんの関係ねぇ・・・う～ん 　・・・・ナースの件は、ちょっと　おいといて・・・  　医師と患者さんねぇ・・・ 　両輪　となるには、　同じ大きさに、まずならないとね。　要するに、知識も何もないかもしれない患者さんに、同じ大きさとなるべく、知識を与え、患者さんが、自身の病気・病状をちゃんと受け入れるべく支え、その他色々・・・こんな感じで、同じ大きさになって、一緒に、前進していく　ということよね。　こういう立場って、やはり凄い　ことだと思うし、卒後、何十年も経っているだろう、このドクターが未だ　使用する　ということは、心の中に、この言葉を置いていて、完全かどうかは不明だけど、実践できているのだと思った。 　

医師と看護師は、車の両輪のようなもの

　　　　私が、看護学生の時教科書には、このように書かれていて、そのとおり習った。（当時は、まだ看護婦　表記だったけどね）３０年以上も前の話しだった。　意味は、書く必要もないと思うし、同じ大きさの輪　かどうかは不明だけど、とにかく、患者さんの為に、日々前進していた　と思う。　　若い頃は、泣きながらカルテを書いていて、気づけば夜の１０時ってこともあったし、便器もゴシゴシ磨いたし、寄生虫の頭探しもしたし、まっ、色々　やった。でも、看護の仕事が嫌だと思ったことはなかった。 　 月日は流れ・・・ 　　　４９歳で、私は、専業病人となった・・・　　その２年後、『医師と患者は、車の両輪のようなもの』と突然　メールを頂いた。　

テスト

　　　　　　　テスト　 　　　　　　　　てすと　です。