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15年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど動けていることに感謝し、日々普通に生きています。目に留めていただきありがとうございます。数日前、久しぶりに夫婦喧嘩をしたきっかけは些細なこと?ほとんど記憶にない数年に1回程度大きな喧嘩になるそれとたまに旦那が酔っ払った時、日頃の鬱憤を晴らされる・笑暴力などではないけど・・ネチネチと嫌なこと言われる・・今までは私が言い返そうとしてもそれを超える旦那の反応に何を言ってもダメだ・・・と旦那に言わせたいだけ言わせていた諦めていた・・(当の本人は酔っ払いすぎて言ったことすら覚えていないけどね・・・)ところが、今回は結婚して初めて私が爆発した今までの溜まりに溜まったものが一気に溢れでてしまった一度喋り出すと止まらなかった今まで言いたくても言えなかったことが次々溢れた・・近くにあった1枚の紙を手に取り、しわくちゃに丸めた「この状態は今まであなたに言われて傷ついてきた私の心・・・紙を元の状態に広げて見せ表面上は戻ったように見えるけど・・よく見て!紙に残ったシワは戻らない・・・このシワの一つ一つが傷ついた私の心!」と叫んでいた・・・(これは20年前の研修で聞いた話なのだ・・)旦那は驚いていたそうだろう・・・結婚して一度も刃向かったことがなかったから・・・旦那自身は私のために動いている・・・と思い込んでいる私をことを思って色々やっているという思いがあるから私がそんなふうに思っていたこと自体が信じらねないといったような表情・・・(自分が言って傷つけてきた記憶ないからね・・)旦那のうなだれようときたら半端なかったあまりの落ち込みに少し言い過ぎたかな?と反省もし仕事に出かける前に言い過ぎたことの謝罪の手紙も書いてみた今までは旦那に指摘されないよう言われてきたことを色々気にして動いていたけどこれからはあまり気にせず、やりたいことやり、言いたいことを言う・・と旦那に宣言したなんかスッキリした自分らしくいよう・・それで旦那が何を思うか何も思わないのか私らしいなぁ〜と苦笑いするのか・・でもまあ日常はそうは変わったものではないけどねでも気持ちが違うなぁ・・気持ちが・・・さてさてどうなることだろう・・・
2025.02.15
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16年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど動けていることに感謝し、日々普通に生きています。目に留めていただきありがとうございます。いつものメンバーでの食事会今回は友達が手術したばかりであり無理させちゃいけないということで、友達の家に集まり各自が持ち寄り過ごす写真は撮るの忘れてしまった(美味しかった)集合時間前に私は訪問・・実は友達の子供が保護者会の役員になってしまったようで、前回も名簿作成などをお手伝いした(友達の子供はパソコンが苦手らしい)今回は旗当番表前回は初めてのことで時間がかかってしまったが今回は表の作成だけなのですぐにできた(が・・・後で順番が違うと他の保護者から連絡があったようで後日しきり直しとなった・・)友達は4月初旬、心臓のカテーテル治療をしたどうも心臓を50箇所ほど焼いたらしい脚の付け根や腕からチューブを通してやったみたい手術終わって1週間後に様子を観に行くと顔は浮腫み(むくみ)があり、腕や脚の付け根はびっくりするくらい広範囲に紫色に変色していた見ただけで顔が歪む・・・しかし、友達は入院してても何もすることがなく時間を持て余してしまうと治療をした翌日には退院を申し出たみたい・・・(私なら1週間は入院してのんびり過ごすのになぁ)その時と比べる通常モードに戻っていたむくみもなくなっておりいつもの痩せた顔・・脚や腕の色も元に戻っていた人間の体ってすごいね!入院中の話や職場の話で盛り上がり私は小笠原に行く時にいかに揺れたか・・小笠原はいかに素晴らしい場所だったかを話す小笠原の写真見ながら、いい所だね・・海も綺麗!すごいね〜と興奮気味に言ってくれたが、でも24時間の船旅は無理だな・・・と一言残念だ・・・次回の約束はまた連絡取り合ってということになるお土産に友人宅で取れたそら豆・スナップエンドウ友達手作りのお菓子その他諸々頂き帰宅楽しい時間はあっという間に過ぎてしまう・・友達から頂いたあれこれ・・既に胃袋に入ったものもある・・
2026.05.04
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16年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど動けていることに感謝し、日々普通に生きています。目に留めていただきありがとうございます。体調崩して1ヶ月・・受診日声はかすれたまま・・先生に、この声でオリンピックの応援が腹の底からできない・・力が入らない何とかならないか・・どうすれは声が元に戻るのか必死に聞いた本当に「行けぇ〜」「それっ」「頑張れぇ〜」と必死に夜中・・あるいは早朝に起きて応援していたが声が空気砲の様な音で、声として成立しないのだ私の勢いのある声さえ届いていれば決勝に残ったはずジャンプもうまくいったはず・・接戦に勝ったはず・・と思わずにはいられない全く関係ないけどね・・笑笑先生は・・苦笑しながら「のど飴?」とだけそんなもんはとうの昔から舐めてるわぁ〜何言ってんの!と心の中だけにとどめて叫んだとほほそんなオリンピックも終わってしまったロスだ・・・でも少しの階段で肩で息をするくらい息切れをするというと真剣な表情になる前回血管を広げるお薬を1日2錠だったのを1日4錠に増量した・・指の潰瘍がひどいからでも私と同じ量に増量した他の患者さんが心不全を起こし、入院したんだと・・緊急で胸部CTを撮ることに・・まあ、咳も続いているし、掠れ声も治らないし息切れも酷い平坦な場所でもゆっくり歩かないと息が切れる今までになかった症状だ時間はかかるがやむを得ないそうだ!大事な隣県の膠原病の先生への紹介状のことも言ってみた「その先生のことは知っているし、膠原病でも結構知られている先生だけど、強皮症が専門じゃないから行っても大して変わらないと思うよ・・強皮症の専門って言ったらやはり最近ニュースで話題になったあの東大の教授だよ〜」とだけそれからしばらくその東大教授の話題で盛り上がっただけだった・・・とほほC Tの結果放射線医師のコメント待っていたらいつになるかわからない次の予定(大事な会議)が迫っていた先生に画像をチェックしてもらい仮診断をしてもらうことにした結果・・前回とったCTと変化はない間質性肺炎は以前からのものだし心臓の大きさも変わってない心配していた心不全ではないみたい・・と咳や掠れ声の原因までははっきりしないのはがっかりだけど仕方ない同じお薬をだしてもいらいさっさと院内で少し遅い昼食をとり慌ただしく会議へ参加これまた1日潰れた・・・院内のカフェで・・これで1200円!田舎にしては高くない?びっくり!こんなものなの?
2026.02.25
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冬の間だけの1ヶ月毎の受診。発症してから今年が一番しんどいなぁ・・・今まで指先に潰瘍できてもひどくなる前になんとか悪化せず落ち着いていたけど、今年はあまりよくならない・・・。毎日温泉に行き、身体暖めて、家事なども極力避けてしのごうと思っていたけど難しい・・でも私なんかよりもっとひどい状態の人もいるんだろうなぁ~指曲げると潰瘍部分が裂けて痛くて無意識に指曲げないでいると握れなくなるし指も伸びなくなってしまった・・・。症状まだ落ち着いている人は毎日指を伸ばすリハビリしてくださいね。血行良くするマッサージしてくださいね。とにかく寒い冬は暖めること徹底してください。悪くなって反省してもどうすることもできません。何を塗布すればいいのか医師に確認するけどプロスタンディンは炎症をわざと起こす仕組みがあるからあまり使わない方がいいって○○クリームより○○軟膏の方がいいと言われる・・。いや?逆だったか!?感染症状あれば抗生物質入りの軟膏がよろしくて、炎症なければ血行促進するヘパリン入りがよろしいか・・・?いろんなこと試すしかないか・・・。
2023.03.26
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15年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど動けていることに感謝し、日々普通に生きています。目に留めていただきありがとうございます。最近再度鍼治療院へ・・いつものごとく、左足の冷感を指摘左腰は上がっているのに、左肩は下がっているようは背骨が曲がっている!しかも猫背・・・私が言っているんじゃないよ!あなたの体が訴えているんだよこのまま行くと心臓がどうにかなるよ・・・今回は心臓のことまで指摘された頻繁に出ている不整脈も毎度のことで、あまり気にならなくもなった1拍ごとに正常な脈の波形と異状な脈の波形が繰り返し起こっている2段脈と言われるものも以前ほどは長く続かないため放置・・だって主治医に見せても命に関わる波形じゃないから大丈夫!の一言で終了するんだもん・・心房細動が出た時のためにApple watchまで購入して常時装着しているこれで心房細動が出現したら知らせてくれるはず・・・自分ではどうすることもできない鍼灸院の先生曰く、第7胸椎付近も骨が突出している逆流性食道炎はここからが原因出ている症状を抑え込もうとするんじゃなく根本的な胸椎・腰椎の治療をしなくっちゃ・・・病院の医者は症状軽減の薬を与えるだけ・・なんの解決にもならん!いつも通りの剣幕だからぁ〜こうして治療するために通っているんじゃん!言い返したい気持ちがあるが言えない・・首や腰に痛みが出てきたら治療の効果があったってことなんだけどなぁ鍼治療に行ってかえって痛みが出てきた・・重くなった・・・と文句言われたらバンバンザイなんだけどなぁ痛みなんて出ないの?姿勢も意識してる?はぁ・・・・通って意味があるのか?と疑問にも思うが予約が1ヶ月先まで埋めつくされている状況何かしらの効果はあると信じて通うしかない・・終了後は地元まで前りランチを頂く外は寒かったけどお日様があたりぽかぽかと気持ち良し食いしん坊な私は写真も撮らず食してしまっている・・・ちゃっかりデザートまで・・美味しかった・・・人気のお店で周囲は女性客ばかり・・・女性の食に対するアンテナは高い!
2025.02.26
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