2005.02.16
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不思議な事に、毎日 ちゃんと計算して、いつも足りないミルクでも体重が、確実に20グラムづつ 増えていくのには (⌒▽⌒;) オッドロキーでした。

ただ、風邪だけは ひかせると命取りに成るので 毎日、どこにも連れて行かずに 「箱入り息子」の生活を 送っていました。

その間、一番可哀想 だったのは、左顔面麻痺のため自分の指で 何度も目を突いて(反射的に 閉じれないので)真っ赤にして涙を流すのが、痛々しかったです。


正月を過ぎた頃、熱が出て 様子を見ていたら、突然、容態が急変し嘔吐を繰り返しぐったりしたので、久留米まで自家用車で、飛んでいきました。

(オラオラオラ~ドケドケドケ~って あら ちと はしたないですね・・・(^┰^;)ゞ だけどね~搬送する病院が、福岡市内だと救急車が来てくれますが久留米は、市外なので管轄が違うと、要請しても来てもらえませんでした。現在もこの事で悩んでいます。病院から病院だと良いそうですが・・・難しいです・・・何とかならないでしょうかね~)

久留米までの40キロの距離を高速で飛ばし 久留米のインターチェンジで降りると、パトカーに頼んで先導してもらいながら病院へと 急ぎました。

車の中で、だんだんと意識が薄れていく ゆうに

「もうちょっとだから、頑張って!お願い!ゆう!」



病院に着くと、連絡をして待機して頂いていた脳外科の先生に診察をしてもらい、直ぐにCT検査に・・・その時には 吐くものが無く 段々とチョコレート色の血が混じったものを口から流していました。

(まだ その頃はCT検査も時間が掛かって居ました。)

検査を待っていても、直ぐに何とかしてもらいたくて、落ち着かず、廊下をウロウロしていました。

検査が終わり、CT検査の結果 頭に入ってる管が詰まって居るとのことで、シャントを(頭からお腹に髄液を送る管の事)取り替える緊急手術になりました。

何時間過ぎたのか・・・待っている方は 凄く長く感じました。(覚えていません)

手術が終わり、先生が話しに来られました。

「シャントトラブルで、また水頭症を起こしていたから、シャントの取替え手術をしました。ゆう君は、NISUで預かりますので、会われたら 帰って良いですよ。何かあったら連絡します。」(え~~置いて帰るの~~傍に居たい~~よ~)

NICUに入る為に 消毒したり着替えたりして、そーっと
ゆうの、ベットに近づきました。

顔色は悪く、頭に巻かれた包帯が痛々しかったですが、少し落ち着いている様なので ほっとしました。

それから、2週間ほどの 退院までの間、 毎日会いに行きました。雨が降っても、雪が降っても・・・会いたかった・・・ゆうが6ヶ月の時でした。



ゆうが9ヶ月の時でした。

この退院後、シャントが詰まらない様に頭に入れてる管の軟らかい所を、15分置きに 10回ずつ押す事になり、タイマーをセットして、寝られない状態が続きました。(も~ヘロヘロ・・・状態だっただす~~)


【シャントトラブルとは、人間の体の中に異物が入って来ようとするとそれを、攻撃する細胞が細い管の先に集まり、詰まらせて しまうから、髄液が流れなくなり脳圧亢進状態になって、激しい頭痛や嘔吐が起こる事。】

同じ病気のお子さんが、何度入れても 直ぐに管が詰まり、毎日の様に、手術をされて、それでも合わない時は 頭から腹腔に入れないで、頭から心臓に入れるVAシャント術をしてありました。

ちなみに・・・現在のシャントは、外から磁力によって脳圧をコントロールする、新しいシャントが出来ています。


9ヶ月・・・ゆうの首がすわる。(^▽^)




                     明日へつづく









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最終更新日  2005.02.16 03:27:22
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Re:障害児と共に・・・NO5  ゆうの再手術 (02/16)  
くまのまま  さん
今は、久留米大学病院にも、遠方の家族のために宿泊できる施設が整っていますが、当時はなかったんですね・・・
息子さんの頑張りを読んでいると、息が詰まりそうです。
何度も、危ない橋を渡って、コスモスさんのところに帰ってきてくれたんですね。
子供って、強いな~と、実感します。 (2005.02.16 13:38:39)

Re:障害児と共に・・・NO5  ゆうの再手術 (02/16)  
菜々草  さん
小一時間の道中は親にとっては辛いですよね。
ほんとにその間事故でもあればと思うとぞーとします
ゆうくんもお母さん良く頑張りましたね。
何があるか分からない子供の病気、健康な子供だって親はいつもおろおろします。
がんばれ! ゆうくん!
(2005.02.16 15:06:39)

Re[1]:障害児と共に・・・NO5  ゆうの再手術 (02/16)  
くまのままさん
>今は、久留米大学病院にも、遠方の家族のために宿泊できる施設が整っていますが、当時はなかったんですね・・・
>息子さんの頑張りを読んでいると、息が詰まりそうです。
>何度も、危ない橋を渡って、コスモスさんのところに帰ってきてくれたんですね。
>子供って、強いな~と、実感します。
-----
そうですね。私も本当に心からそう思います。

当時は、付き添いの人に風呂に入る許可もなく銭湯を探して 入りに行ったりしていました。
寝る時も、夏に使うボンボンベットでした。

今は本当に良くなってきましたね。 (2005.02.17 02:10:07)

Re[1]:障害児と共に・・・NO5  ゆうの再手術 (02/16)  
菜々草さん
>小一時間の道中は親にとっては辛いですよね。
>ほんとにその間事故でもあればと思うとぞーとします
>ゆうくんもお母さん良く頑張りましたね。
>何があるか分からない子供の病気、健康な子供だって親はいつもおろおろします。
>がんばれ! ゆうくん!
-----
いつも、励ましの暖かいお言葉に感謝いたしております。ありがとう ございます。感謝!n(_ _)n (2005.02.17 02:12:38)

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