ＮＯ１６宣告障害児と共に生きる | コスモスの部屋

100万ポイント山分け！1日5回検索で1ポイントもらえる

000000

ホーム | 日記 | プロフィール

【フォローする】【ログイン】

フリーページ

ＮＯ２７　ゆうの　２５年間の記録

< 新しい記事

新着記事一覧(全450件)

過去の記事 >

2005.02.27

もちろん、全員　高等部の入試（校長先生と、一緒に遊ぶ事だった・・・のである）も、無事に　終わっていましたが・・・・(∩.∩)

６人のお友達は、４人は寝たきりのお友達だったけど、みんな　それぞれに
　個性があって　ゆうの大事な　クラスメートでした。

担任の先生も、３人（男性１人　女性２人）いらしたので、目が行き届き　毎日を、楽しみながら　通学していました。

その年の夏までは、調子よく　通っていましたが・・・

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

その後、また・・・脳圧亢進の為（脳圧が上がり、激しい頭痛と嘔吐が起こる）　苦しむ日が　増えて行きました。

その頃は、これ以上　手術が出来ない！　と　言われていましたので、具合が悪くなっても　入退院を　繰り返すだけで　一向に良くならない　状態のまま　１年生の冬を迎えました。

・頭蓋低陥入症・・・（頭蓋骨が頚椎に、入り込んでいる病気）

・クルッペルフィル症候群・・・（２たつ　またはそれ以上の頚椎｛首の骨｝の分節障害による奇形・・・ゆうは　普通の人が７本ある頚椎が５本しかなく２本が繋がってしまっていました。）

・それから、一番　難しいのは、頚椎の先が曲がって　脳幹を圧迫していると言う事で、　後何ミリか　動けば、呼吸障害を起こし　助かっても、一生人口呼吸器をつけた状態になるとの事・・・朝起きた時に　息が無い事もあるし　それが、いつ起こるかは　誰にも予測がつかないとの事！

・それを、治す為には　首の骨を外して手術するか　口からの手術しか方法が無く・・・その段階では不可能との事！

その事は、本人も知っていた・・・（ゆうが、寝ていると思われて、話されたので・・・(/･_･＼)　残酷やね～～）

――――――――――――――――――――――――――――――

それから、間も無くして　ゆうの脳圧を下げる為の　減圧術をする事になり入院・・・
また、脳血管造影や、ＭＲＩ　ＲI　などなどの検査　検査・・・

１０月の終わりに入院して　１ヶ月以上の検査が続き・・・

「検査の結果、減圧術は　手術の時の　体位が問題で、術中に　呼吸停止になる恐れがあり、今回は　見合わせます。」って・・・

「そんな～～～」と、全身の力が抜けてしまいそうでした。

入院中も、具合が悪い日が　多かったので、何とか　手術が出来ないものかと、Ｈ先生も悩まれて・・・

滋賀県の脳外科の先生が　首の骨を外して手術を成功されていたので、その先生に来て貰って　手術をしよう・・・と、言う事に　なりました。

それで、またまた　検査の始まり　始まり～～

睡眠障害を　調べる為に　大学病院に１泊２日の　お泊り検査から・・・ありとあらゆる検査を行い　その年の暮れ・・・滋賀県に　ゆうの検査結果を　送られました。

滋賀県からの、 「手術不可能」

大きなため息をつき

「仕方ないね。ゆう　医学の進歩を　待ちましょう・・・必ず、生きていたら　必ず　手術が出来るようになるからね・・・それまでは、絶対大丈夫だから・・・ね！　ゆうは　決して　死なないからね！」

「うん、僕ね　どんな手術でも受けるよ　病気が治るんだったらね。」

自分自身にも、言い聞かせながら　ゆうを　いつまでも抱きしめて　いました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　明日へつづく

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう

最終更新日 2005.02.27 01:59:53
コメント(4) | コメントを書く

■コメント

Re:ＮＯ１６　　　宣告　　　障害児と共に生きる(02/27)

青空大好き! さん

辛すぎて、、、辛すぎて、、、
どうして、一人の子にここまで辛い試練を与えるのか、、、
神様はどこにいるのって思いたくなります。

ゆうくん、ほんとによく頑張ったね。
言葉にすると軽く聞こえるかもしれませんが、ほんとにゆうくん、頑張ったね、、、

お母さんもどんなに辛かったでしょう。
一緒に乗り越えて来られたんですね。

私も乗り越えて行かなくちゃ。（＾－＾）

ゆうくん、いい子だなぁ。（＾－＾） (2005.02.27 12:14:01)

返事を書く

Re:ＮＯ１６　　　宣告　　　障害児と共に生きる(02/27)

さくらおかんさん

初めまして、今までの日記読ませてもらいました。
私なんかは足下にも及ばない程のいつも明るく前向きな姿勢に、とても感動しました。
共通点も多かったので「うん、うん」と頷きながら読みました。
我が家もシーズーさくらを昨年４月から事情があって飼うことになりました。
数年前うつ病で約２年近く病院へ通っていました。
これには根性でうち勝ったと思っています（＾＾）
そして同じく母子家庭です。
二男は高機能自閉症なので、ゆうくんの辛さに比べると本当に障害児というのも贅沢なほどですが、毎日親子３人プラス１匹が明るく楽しく暮らしています。
又立ち寄らせていただきます。
これまらもよろしくお願いしますｍ（＿＿）ｍ (2005.02.27 22:09:45)

返事を書く

Re[1]:ＮＯ１６　　　宣告　　　障害児と共に生きる(02/27)

コスモス７０１さん

さくらおかんさん
＞初めまして、今までの日記読ませてもらいました。
＞私なんかは足下にも及ばない程のいつも明るく前向きな姿勢に、とても感動しました。
＞共通点も多かったので「うん、うん」と頷きながら読みました。
＞我が家もシーズーさくらを昨年４月から事情があって飼うことになりました。
＞数年前うつ病で約２年近く病院へ通っていました。
＞これには根性でうち勝ったと思っています（＾＾）
＞そして同じく母子家庭です。
＞二男は高機能自閉症なので、ゆうくんの辛さに比べると本当に障害児というのも贅沢なほどですが、毎日親子３人プラス１匹が明るく楽しく暮らしています。
＞又立ち寄らせていただきます。
＞これまらもよろしくお願いしますｍ（＿＿）ｍ
-----
さくらおかんさんコメントありがとうございます。
いつも、青空さん繋がりで、コメント読ませて頂いて、パワフルやね～～って感心してましたよ。

何かのご縁で、お知り会いになられてうれしいです。
これからも、どうぞよろしくね！ｎ(_ _)ｎ (2005.02.27 22:20:31)

返事を書く

Re[1]:ＮＯ１６　　　宣告　　　障害児と共に生きる(02/27)

コスモス７０１さん

青空大好き!さん
＞辛すぎて、、、辛すぎて、、、
＞どうして、一人の子にここまで辛い試練を与えるのか、、、
＞神様はどこにいるのって思いたくなります。
＞
＞ゆうくん、ほんとによく頑張ったね。
＞言葉にすると軽く聞こえるかもしれませんが、ほんとにゆうくん、頑張ったね、、、
＞
＞お母さんもどんなに辛かったでしょう。
＞一緒に乗り越えて来られたんですね。
＞
＞私も乗り越えて行かなくちゃ。（＾－＾）
＞
＞ゆうくん、いい子だなぁ。（＾－＾）
-----
今後の日記もちと・・・くらいかも・・・でも、ノンフェクションだからね・・・うん。
人生らくありゃ・・・１０もあるってね？ (2005.02.28 00:30:08)

返事を書く