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帰省中ハプニング～ＲＳウィルスで入院～
お兄ちゃんとお姉ちゃんは、夏休み！８月２日から、私の実家へ帰省することになっており、みんなとても楽しみにしていました。実家には、従兄弟たちもきているので、たあくんもきっとみんなと楽しく遊べるだろうな、と期待していました。そして何より、私もちょっと実家ではのんびり一休みのつもりが…。 私の実家は関西で、とにかく新幹線を降りた瞬間からもわーんと体中を熱風が包みます。今までクーラーもつけずに快適に暮らしていたので、久々の暑さです。実家についてから、どことなくしんどそうなたあくん。いつも電話で「じーじ、ばーば」とかわいい声を出していたのに、あまり声を発することなく、ぐずって、ちょっとぐったりした感じ。妹が、泣いているたあくん見て、「顔色悪いなあ。」と言います。なんだか、呼吸もいつもと違い、は、は、と速い目。食欲もなく、ご飯を食べようとしません。夕方になると、少し体が熱くなり、体温を計ると38.5℃もあります。あー、よりによって実家に帰ったとたんに具合が悪くなるなんて！！６月末に熱出た時も、特に追加の薬なしでも元気になったので、今回も明日になると、回復の兆候がみられるに違いないと思い、眠りにつきました。 その晩は長かったです。呼吸はますます速くなり、肩をつかって息をします。しんどいのか眠ることもできず、３０分おきに悲鳴のような泣き声をあげます。ミルクは少し飲むけれど、体は、どんどん熱くなる気がするし…。今、ここに頼りになるＴ大学病院のＭ先生がおられないことをすごく不安に思いました。うとうとしながら、明日朝一番で、家に帰って、Ｔ大学病院に行くぞ！と心に決めながら、一晩過ごしました。 翌朝、少し熱が下がったような感じがしました。夫に電話し、「今から家に帰る！」と宣言しましたが、さすがは冷静な夫、Ｍ先生に電話して相談してからにしなさいとのお言葉。さっそく、Ｍ先生に電話をすると、「しんどそうにしているのなら、やはり移動は負担になります。せめて熱が下がってから帰るようにして、とりあえずは近くの小児循環器のある総合病院で診てもらうように」という指示をいただいた。そして必要な紹介状をすぐにファックスしてくださった。あーやはり最高に頼りになるＭ先生。 小児循環器の先生が常勤でおられる病院は結局大学病院しかないようです。大学病院に電話したのですが、先生は忙しく、すぐに診てくれそうにありません。むしろ近隣の病院に行くことを勧められました。以前たあくんを妊娠しているときにかかっていた産婦人科のある総合病院の小児科にいくことにしました。たあくんにとって、初めて違う病院の違う先生。循環器専門でなくても、診ていただけるのかが一番の心配。でも、担当のＦ先生、始終にこにこで、たあくんを診て下さった。レントゲン、血液検査の結果、何と、８月というのにＲＳウィルスに感染していることが判明しました。ＲＳウィルスを予防するために、９月から３月までせっせとシナジスをうってきました。しかし、最近ウィルスも季節性がなくなり、たまに夏にも流行ることがあるらしい。シナジスは、うっていたけれど、一体ＲＳウィルスって何だろう？と思いました。 先生によると、ＲＳウィルスは、大人がかかっても普通の風邪と変わらないのだけれど、たあくんのように、心疾患がある子供がかかると、心配な病気らしい。鼻水が出るかな？というだけだ回復する子もいれば、咳がでて、熱が出て、気管支炎をおこす子供もいるし、重症の場合は肺炎をおこしたり、呼吸器をつけなければならないこともあるという説明でした。たあくんのＳＰＯ２を測ってもらって、びっくり！元気な時は、大体80前後あったのに、60’50’とふらふら数値が低いところをうろうろしている。Ｆ先生は、即入院を決めて下さり、念のために抗生剤投与、そして酸素を吸入して、ＳＰＯ２の値を安定させることを治療方針としてあげて下さいました。 この病院は、２４時間付き添いです。8/12に退院できるまで、６泊は個室、残りは４人部屋でした。入院してから３日間は、熱も下がらず、ずっとぐったりした感じが続きました。私が四六時中そいねしていないと、眠れないし、ぜーぜーひゅーひゅーという呼吸の音もひどくなります。起きているときは、痰がからんだような嫌な咳。食事は全くせず、一日なんとか400ｍｌのミルクを飲むのと、ソルデム点滴のみです。酸素も8リットル吹き流しで、何とかＳＰＯ2が70の前半、泣くと65まで下がってしまします。抗生剤はセフィロームを使っていました。8/4には、Ｆ先生自らＴ大学病院Ｍ先生に電話して相談して下さり、シナジスの注射をしてくださいました。ちゃんと連携してたあくんを診て下さったこと、本当に心強かったです。 8/6頃からようやく回復の兆しが見えてきました。熱が36～37℃台に下がり、一人で座れる、えいせいボーロを少し食べることができる、「ママー、ママー」と言葉がでるようになるまでになりました。まだ起きているときの咳と、ぜろぜろ音が気になります。先生によると、ＲＳウィルスはしつこく、完治するまでには時間がかかるということです。 その後、病気がぶり返すこともなく、徐々に回復し、食欲も増加し、病院食も完食できるようになりました。酸素の量も徐々に減らし、最終的にはなくても75～80をキープできるようになりました。咳もゼロゼロもなく、8/12に退院することができました。Ｔ大学病院にも連絡すると、退院を喜んでくださいました。 せっかくの実家、結局退院後１泊だけして、今日無事におうちに帰ってくることができました。たあくんは久しぶりのおうち、お気に入りのおもちゃ箱をしっかり覚えていて、とんとんとん（おもちゃさん、遊ぼうの合図）と箱をたたきます。それから嬉しそうにミニカーを出して、自分の世界へ。本当にほっとしました。 この帰省中の出来事、またまた実家の両親、妹はじめ、帰省先の病院やＦ先生さまざまな方との出会いと助けがあって、たあくんは元気になることができました。本当に感謝感謝です。とはいえ、綱渡りのようなところもあり、今回ずいぶん私自身心細い思いをしました。心疾患と無脾症の怖さを改めて実感しました。たあくん、しんどい思いさせちゃって本当にごめんなさい。もっともっとママ注意深く、たあくんのサインに気づけるようにがんばるね。元通りの元気なたあくんに戻ってくれてありがとう！！
2009年08月13日
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発熱、咳、薬のこと
今日は、久々の循環器内科の外来日。この一週間たあくんの調子はあまりよくなく、ちょうどいいタイミングで診てもらえます。 6/29に急に39℃近い熱が出て、予約外でT大学病院で診てもらいました。隔離されて、発熱外来コース。インフルエンザではなさそうで、検査されず、ようれん菌検査ではマイナスでした。薬は処方できる薬はすでに、飲んでもらっているので、薬の追加はありませんでした。えー！たあくん、日頃から、39℃の熱がでても闘ってもらえるほどのお薬を常用しているのね～！と驚き。 熱は、翌日6/30にはおさまったものの、今度は喘息のような咳が夜間中心に出現。昨晩は、その咳が苦しかったのか、本当に眠りが浅く、親子ともども、ぐったり疲れて朝を迎えてしまいました。今日、外来でM先生に、その話をすると、そんなに深刻には考えておられないようで、次回診察日まで１か月以上あるので、咳のお薬を追加してもいいし、どうされますか？という感じでした。私は、以前から、大量の薬がいつまで続くのか、そのことも心配だったので、追加の薬は、とりあえず、見合わせることにしました。 現在、ラシックスアルダクトン、インデラル、サワシリン、アスピリンアンギナール、レニベース、ジゴシンと、６包を毎日飲んでいます。グレン手術前は、インデラル、サワシリン、アスピリンアンギナールの３包のみだったので、実に倍になっています。先生の見解では、今後、ラシックスアルダクトンとジゴシンは、今後レントゲンやエコーを診て、やめる方向検討できますということです。フォンタンの後は、アスピリンアンギナール以上に強力な抗凝固薬を飲み続ける必要があるようです。心臓を元気にするためだもんね、たあくんがんばろうね。 とりあえず、お熱と咳、早く治りますように！
2009年07月03日
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夢がかなった！？3人そろってピクニック
今日は、たあくんの（ママの）夢が叶った日です。たあくんが生まれて4か月近い入院生活を送っていた頃、同じ心臓病の赤ちゃん2人（のママ）と仲良くなりました。2人ともたあくんと同じ頃に生まれ、手術も1週間ずつずれていたので、本当に、お互い励まし、励まされの関係を続けてきました。退院後もメールでのやりとりだけで、なかなか会う機会がなかったのです。でも、いつか、3人そろって、ピクニックしたいね！と言い続けていました。2回目の手術は、たあくんが一番遅かったので、たあくんのグレンが終われば、ピクニック！とそれを励みにしていました。そして、ピクニックではなく、ランチでしたが、再会が叶い、すごーく嬉しかったです。 たあくんの右隣のベッドにいたMちゃんは、すっかりお姉さん。人見知りせず、ものすごく社交的で、言葉もたくさんでます。積極的にたあくんに迫ってくるので、たあくんは、ちょっとたじたじ。左隣のベッドにいたMくんは、たあくんより後に生まれたのに、もう歩くし、食欲旺盛で、びっくり！家で、食べないことで悩んでいる、Mちゃんママと苦労話に花が咲きました。いつかたあくんもMくんのように、食欲旺盛なお兄ちゃんになる日がくるといいな。 たあくんは、入院する前は、もう少し、大勢の子どもの中でも、ママから離れて、その場を楽しむことが出来ていたのですが、退院後は、ママの体の一部に触れていないと、いくら楽しい場といえども、不安になります。だから、必ず、ママにぴとっとくっついてきます。家の中では、安心できるのか、一人遊びもできますが、外ではそういうわけにはいきません。MちゃんとMくんと一緒に交わって遊べるようになる日は、もう少し先になりそうです。 周りに、たくさん赤ちゃんはいるし、たあくんを通してママ友もできつつありますが、やはり同じ病気をもつ赤ちゃんのママ友がいてくれるのは、すごくありがたいです。また、みんなで集まろうね！！
2009年06月17日
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たあくん、おかえりなさい！！
今日、無事退院することができました。入院中、おじいちゃんが、滞在してくれていました。おかげさまで、私は、面会時間、最初から終りまで、めいっぱいたあくんのそばにいてあげることができました。おじいちゃん、毎晩食事の献立とおいしいごはん、ありがとうございました！！私なんかより、ずっとおいしいお料理で、本当に助かりました。（またあの餃子食べたいです） たあくんが家に帰ると、まずうたねえが学校から戻ってきました。うたねえ、たあくんみて本当にうれしそうです。しばらく二人で見つめあって、お互い喜びを伝え合っているようです。ひでにいも、その後帰ってきて、嬉しそうにたあくんを見ていました。二人とも、しっかりたあくんを抱き締めました。ひでにいは、たあくんの傷をみて、「わー、いたいたしい。」と目をそむけてしまいましたが…。 やっぱり、家族でそろうとホッとします。うたねえが、たあくんのために、シフォンケーキを焼いてくれました。おいしかったよ。残念ながら、パパは出張中だったけれど、帰ってきてたあくんがおうちにいると、すごく喜ぶと思います。たあくん、本当によくがんばったね。えらかったよ。今日まで、たあくんのこと、そして私たち一家を支え、励まして下さり、お祈りくださった多くの方々に心から、感謝いたします。
2009年05月29日
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造影検査
今日まで、順調に回復することができました。しばらく微熱が5/23ころまで続き、点滴だけは続いていたのですが、5/24にはフリーになりました。あとは酸素の吹き流しだけです。看護師さんにもだいぶ慣れ、にこにこ笑顔を見せるようになりました。白衣のお医者さん軍団だけは、なかなか慣れず、部屋に入ってきて、自分のところに来るわけではないのに、もう眉間にしわよせて、えーんと半べそです。でも今日は、それもなく、にこにこができました。それほど病院になれたということでしょうか。 朝から造影検査です。造影剤を左手の静脈よりいれて、血液の流れをみる検査でした。画像を見せていただきましたが、もののみごとに、上大静脈から肺動脈につながれ、その後左右の肺へきゅーっと流れて行ってるのが確認されました。「明日、退院できますよ」と先生に言っていただき、万歳！です。1ヶ月は最低かかるかな、前回は4カ月近くだったから、覚悟なくちゃと思っていただけに、本当にありがたかったです。 あわただしく、ドレーンの後の糸が切られ、酸素もオフに。酸素は最終的に70後半から80前半で落ち着いています。明日、退院だって。このたびも、病院のスタッフの皆様に本当にお世話になりました。ありがとうございました。今後も、外来、検査と続きますが、どうぞよろしくお願いします。
2009年05月28日
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あまえんぼうたあくん
看護師さんになかなか慣れないたあくん。ママがいないときは、仕方がないからか、看護師さんに甘え泣きして、そばに来てほしいと訴えるたあくん。でも、ママが来たとたん、ママに甘え泣きして、看護師さんが来ると、寄せ付けません。半径1ｍくらいにバリアがあって、その中に入るとたあくんは敏感に泣きます。また、目をあわせるのもだめで、看護師さんは点滴のチェックや、包帯などの処置も、目を合わせないよう、長居しないような接し方。たあくんは、甘えん坊さんだな。おうちでみんなからものすごくかわいがられて育てられたのがよくわかる。と言われてしまいました。 病棟にはたあくんのお気に入りのミニカーと、木の汽車を木枠の中の階段状の道を走らせるおもちゃ、そして絵本を持ってきました。汽車を木枠の上に上手に乗せると、がらがらといって、汽車は一番下まで落ちます。そのおもちゃが超お気に入りなので、持ってきて正解です。お座りさせて、がらがらと遊んでいるうちは、すごく集中しているので、痛みや、環境が変わっていることを忘れてくれているよう。今日は、汽車を置き損じて、汽車が落ちた時、にっこり笑顔を見せてくれました。 そうそう、今日から、点滴も外れ、酸素の吹き流しだけになりました。早い回復を感謝いたします。
2009年05月17日
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小児病棟へ移りました
集中治療室に入ると、鼻の管がありません。看護師さんいわく、自分でひっこぬいたらしいです。でも、今日から経口練習をすると聞き、うまくいけば、管を入れなおさなくていいらしい。がんばれ、たあくん！最初看護師さんが注射器に甘いお水を入れて持ってきてくださった。たあくんは、しっかり、こくり、こくりと飲んでいる。やめると、自由なほうの右手をぶんぶん振って、もっと、もっと！！と催促します。お水をくれた看護師さんの顔をしっかり覚えて、ままより、そちらの看護師さんをずっと熱心に見つめ、甘え声を出します。お昼に、ヨーグルト、プリンも買ってきてあげていいといわれ、さっそく試してみました。家ではなかなか見られない光景。自分から意欲的に口をあけて、パクパク食べます。その後哺乳瓶でミルク50ｃｃあげると、何と一気飲みしました。今までのスポイトの苦労がうそのよう！ さて、今日から小児病棟移動です。まだ酸素吹き流しは必要ですし、ドレーン、尿管、末梢からの点滴、太ももの中心静脈の点滴はつけたままです。この小児病棟は、去年3ヶ月近くお世話になった病棟で、看護師さんたちも、皆よく知っています。ここでも「大きくなったね」と歓迎されました。まだまだぐじゅぐじゅ泣きの続くたあくん。看護師さんたちにも、全く慣れません。ドルミカムなど眠るお薬がなくなると、夜、ママが帰ったらたあくんどんなことになるんだろうか？それが一番心配です。19：30たあくんが眠りについたので、私は帰途につきましたが、早く、環境になれてね、たあくん！
2009年05月15日
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管が半分外れました
昨日つけられていた呼吸をサポートするための三角マスクは外れていました。そして首からの中心静脈への点滴がぬけ、ドレーンは1本抜け、末梢からの点滴も2本から1本へ。昨日に比べてずいぶん身軽です。たあくんは、おめめをあけてくれますが、まだまだ焦点合わず、ママを見て、力なくふにゃふにゃ泣いています。看護師さんは、たあくんの大好きな洗髪をしようと言って下さり、ベッド上でくりくりと頭を洗ってあげることができました。まだ眠っている時間の方が多く、起きていても、つらそうな泣き方をします。サチュレーションも75以下で低めに出るのが気にかかります。
2009年05月14日
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呼吸器外れました
今日集中治療室に入ってみると、呼吸器が外れ、すやすやと眠っています。もちろんまだ眠るお薬は入っていますが。バイタルも脈140、サチュレーション80、呼吸40と落ち着いています。しかし、15：30頃、熱が39度近く上がり、呼吸数も60を超え、心拍数も170くらいに。胃洗浄し、呼吸器ではないけれど、呼吸をサポートする機械をつけてもらうことになりました。点滴も、前回頻脈が起きた時に使ったオノアクト開始です。あー、やはり不整脈がでたのかなあと心配しました。 その後、17：30には、熱も下がり、呼吸も40くらいで安定しました。今日は、痰を取ってもらう時に泣いたのですが、すぐにママが首のところを抱くと、眠ってしまいました。呼吸器外れるのが早かったためか、声にかすれはなく、きれいに響いてくれていたのが、嬉しかった。 また前回のBTシャント術の時と比べてしまうが、あの時は、呼吸器を何日かつけていた。血液の流れが変わるので、安定するまでゆっくり待つといった説明を受けた記憶があります。今回手術したその日に外したのは、自発呼吸の方が、肺に血液が流れやすいためだそうです。
2009年05月13日
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グレン手術無事終了
午前8：15病棟出発。ママが抱っこして、手術室へ。白いバスタオルにくるまれたたあくんは、なんてかわいらしいんだろうと改めて思う。そして今度会うときは、このお胸に傷跡が残るんだなと考えてしまう。手術室の前で、バイバイしたら、泣いていた。でも看護師さんのお話では、その後なきやんで、手術室を興味深そうにきょろきょろ眺めていたらしい。 パパとママは小児病棟の外にある待合室で待機です。14：15「オペ終了しました」という連絡があり、いそいで集中治療室の待合室へ移動。たあくんよくがんばったね！15：28執刀医のY先生にお会いすることができました。「無事終了。安定しています。不整脈は今のところなし。今晩か明朝には呼吸器が外れるかもしれない」と言っていただきました。本当に感謝します。 集中治療室へ。たあくん、本当によくがんばったね。たあくんの表情を見てびっくりしました。変な言い方ですが、元気そうというのが第一印象です。ＢＴシャントの時、術後たあくんが別人のように、顔がうっ血して、むくんで、痛々しかった思い出があるので、覚悟していたのですが、今回は、さっきバイバイして、ちょっと眠っていますというふうにも思えるような穏やかな表情です。なんだかすごくほっとしてしまいました。周りを見回すと、やはりおびただしい点滴の数。薬の名前も、前回と同じものがほとんどです。呼吸器、中心静脈2か所（首のところと太もものつけね）、末梢、と鼻管、おしっこの管、ドレーンが2つと、やはり管の多さも前回と同じです。しかし、やはりたあくんが成長してくれているので、（私も2回目で免疫ができていたことも大きいですが）、それほど痛々しさはありません。 看護師さん、技師さん、主治医以外でサブで見てくださるお医者さんがたも前回とほぼ同じで、「大きくなったね、がんばったね。」と声をかけて下さり、よかったあ。とつくづく思います。 今日で、2つ目のステップが終わったんだ！終わったんだ！終わったんだ！と本当に本当に安堵の気持を味わいました。たあくんのことを気にかけてくださり、私たち一家を励まして下さいました多くの方々に感謝申し上げます。
2009年05月12日
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グレン手術のため入院しました
今日、無事に入院することができました。今晩は、ママは泊まり込みです。といっても、個室はいっぱいだったので、たあくんは、6人部屋、そしてママは、離れたプレイルームで簡易ベッドで寝ます。 お隣のベッドに、たあくんがBTシャント手術した時、一緒に入院していたMちゃんがいました。Mちゃんのママと意気投合して、ママが少し離れていても、意外と平気でにこにこしています。途中で採血、聴診器があると、わんわん泣きますが、ベッド柵につかまり立ちならぬ、つかまり膝立ちをして、お隣のMちゃんに「あー、あー」とちょっかいを出します。また、お部屋に看護師さんが入ってくるたびに、ご機嫌に、右手を高々とあげ、オバマ大統領なみの挨拶です。一年前は、全く動きがなく、ベッドに横たわっていたなあと思うと、1年でこんなに成長してくれたのかと、改めて思います。 今日一日で、循環器外科の執刀医、Y先生と、麻酔科の先生の術前説明がありました。Y先生は、グレン手術を行うということ、術時間は3～4時間、サチュレーションは、現状維持（現在80前後）、人工心肺をつける予定、心臓を10分ほど止める予定（肺動脈を心臓から切り離しておき、フォンタン手術を受けやすくするため）、肺に水がたまりやすく、むくみやすい。ということを話して下さいました。BTシャントの手術をしたころは、心臓の本を大学病院の図書館から借りまくって、あれやこれや調べた経験がありますが、結局は、手術は、先生をはじめ、病院のスタッフの皆様にお任せし、お祈りをするしかないと、思い、説明を受けました。細かい疑問や不安は数えきれないほどありますが、非常に落ち着いて、説明を聞くことができました。麻酔の説明も前回とほぼ同じ内容で、冷静に受け止めることができました。 夜、なかなか寝付けないので、ママが、「今は、夜だよ、おつきさまねんねの時間」とたあくんに言い聞かせると、突然べろをべーっと出して、ひょうきんな顔をします。そして、ピンときました。以前よく読んでいた「おつきさまこんばんは」の絵本の裏表紙で、おつきさまが、あっかんべーをしているのです。たあくんがその本を覚えていてくれたこと、ちゃんと表現してくれたことが、そして、たあくんと心が通じ合ったことが嬉しくて、何回もあっかんべーのしあいっこをして、楽しみました。
2009年05月11日
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いよいよグレン手術です
本当にご無沙汰してしまいました。ブログをお休みしている間に、たあくんは、1歳のお誕生日を迎えることができました。ひでにいと、うたねえと、パパとママと、みんなでハッピーバースデーを歌って、お祝いしました。プレゼントは、カーキャリアの動くおもちゃ。やはり、男の子ですね、タイヤや、くるくる動くものが大好きなんです。起きている間は、一人遊び、長くできるようになりました。ちょうど一歳のお誕生日の日に寝返りが打てるようになり、うつ伏せ状態から、お座りができ、また、そのお座りの状態から前へちょこちょこと動くこともできるようになりました。たあくんも、自分でそんなことができて、大はしゃぎでした。 食事は、相変わらず苦労しています。食が細く、最初の一口は、あーんと口が開くものの、後半は、抱きかかえて、かなり強引に食べさせています。たあくんは、まだ一旦口に入ったものは、ペッと外に出せないので、飲み込まないという作戦を使います。ごっくんまでに、5分、10分とお口の中に食べ物が入っている状態。気付けば、食事に2時間かかっていたなんてこともありました。1歳の誕生日が来ても、7キロに届かず…。ミルクも、母乳の量が減って、哺乳瓶嫌いで、スポイトを使って飲ませています。これも、すごく嫌がって飲まないのですが、手術が近いので、少しでも体重増加してほしいという一心…。 食事の苦労を除けば、本当にすくすくと育ってくれているなあと感謝です。ママの行動を一生懸命まねてくれるし、いないいないばあのジェスチャーや、とんとんとんとんひげじいさんの手遊びも上手です。お客さんが来て、「ピンポン」とチャイムが鳴ると、「あー」と必ず私に代って返事をしてくれます。いつもにこにこしていて、すごく穏やかな子だなあと思います。 さて、グレン手術です。2月の診察時に、「手術は3月に予定します。」と言われ、すべての予定をやりくりして、3月を空けていたのですが、何事もなく、3月終了。次に4/12に入れましたと連絡が来て、やった！と思っていたら、4/9～熱をだしてしまい、延期。今まで、風邪らしい風邪もひかず、一度も熱を出したこともなかったのに。次の予定は4/29、ところが今度は、病院で緊急手術が入り、延期。そして、今日、やっと5/12に手術という日程が決定しました。ここまで、延びたおかげで、日に日に目まぐるしく成長するたあくんの姿を見ることができました。5/12まで、気を引き締めて、いかないとね、たあくん！
2009年05月01日
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たあくんはおうち！ママとふたり
またまたご無沙汰してしまいました。楽しい夏休みがばたばたと終わってしまい、お兄ちゃんとお姉ちゃんが学校に行ってしまうと、たあくんとママの2人だけの静かな時間です。「パパ会社、お兄ちゃん学校、お姉ちゃん学校、たあくんは？おうち～。」というのが毎朝の会話で、たあくんはそれを聞くとニヤニヤと笑うのです。 たあくんが今のところ風邪もひかずに、おうちで順調に育ってくれていて本当に嬉しいです。たあくんが落ち着いたら、我が家に平和が訪れたと思いきや、今度は今まで健康だったお兄ちゃん、お姉ちゃんに気になることがあり、ちょこちょこと病院通い。お兄ちゃんなんか、学校で蜂に刺されて学校から呼び出しがかかるし、その翌日は蜂のせいか風邪か熱が出るし…。たあくんの方が、そのたびに振り回される生活でした。 たあくんは、一度だけ手術跡の傷の一部が赤く化膿していたので、緊急で外科の先生に診てもらいました。まだ糸が出ていて、それが反応したとの事で、膿を出して、糸を切ってくださいました。その後はもう傷口が赤くなることはありません。 毎日午前中は、ベビーカーで児童館までお散歩。児童館といっても、午前中は誰もいないので、たあくんと二人貸しきりに近い状態です。児童館には積み木と絵本とボールが置いてあって、そこでママとしばらく遊んでいきます。また児童館に行くまでが並木道、ちょうやとんぼやせみがたくさんいて、自然を堪能することができます。たあくんの嬉しい言葉「おふろ」「抱っこ」に加えて、「お外」というと、すごく嬉しい顔をします。子供はお外が好きですね。 さて、先週たあくんに初のお客さんが来られました。保健師さんです。大きい荷物を持ってこられたと思いきや、体重計です。体重がやはり思うように増えていないことが判明。次回の受診で体重が増えていないようであれば、栄養士連れて訪問に来ますといってくださいました。心強い。たあくんは相変わらずおっぱい一筋で、離乳食どんなにがんばって作っても、あーんと口に入れた瞬間大泣きです。たあくんがぺろりと食べちゃう魔法のような離乳食ないかしら？ 体重の事が気になり、私自身もますます食事と水分に気を使うようになりました。お茶はやかん一杯飲むし、チーズや牛乳もとります。その成果か、以前より出ているようです。おっぱいの量は、睡眠時間や機嫌のよさにすぐ反映するのでやはり大切ですね。お兄ちゃん、お姉ちゃんに振り回されている時は、なんか食事がおろそかになり、たあくんに十分なおっぱいをあげられていなかったのかもです。反省。機嫌がいいと、抱っこ抱っこと四六時中ぐずることもないので、こちらも助かります。この調子でがんばらないと。 保健師さんにも相談したのですが、やはり家での生活で一番気にかかることは、感染症です。おにいちゃんが熱出したときも、ちょっとひやひやしたのですが…。無脾症候群なので、感染に弱いと言われています。どの程度気をつけたらいいのか、そこがいつも迷うのです。かといって、お兄ちゃんの病院に行くのにたあくん置いていくわけにもいかず、結局は、連れて行くことになるのですが。今までは気候もよく、心配は少なかったけれど、これからの季節が要注意ですね。
2008年09月24日
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退院後初の外来
久しぶりにブログに向かいます。たあくんが入院している生活と、退院してからの生活、どっちが忙しくなるのかな？と入院している間、考えていたのですが、やはり退院してからの生活のほうが忙しいかなと思います。その証拠に少なくともパソコンの前に座ってブログ書く時間がなかなか見つけられません。 今日は退院後、初外来です。ママ運転の車で二人でドライブ、ちょっとわくわくしました。音楽を聴きながら、外の景色を見つつ、嬉しそうなたあくん。ママも超嬉しい。 退院後もずっと苦労しているのは、ミルク嫌い。やはり、哺乳びんは、見ただけでのけぞって拒否します。結局母乳しかくいつかないたあくん。その肝心要の母乳が、なかなか復活しないのです。そうそう、退院後何が忙しいかというと、もちろんたあくんの面倒をみることでいそがしいのですが、その合間に私がなんとか母乳を復活させねばと、いろんなものを食べて飲んでと、始終口を動かすのに忙しいのです。3時間後には母乳をあげないといけないので、必死です。だから、この外来で、体重が増えているか？が一番の心配でした。 まず、サチュレーションは80’は超えていて、入院中とそんなに変わりません。身長は60ｃｍと、少しのびました。でも、肝心の体重は、4850ｇで、入院中より減っていました。あーショック！Ｍ先生には、「もう少し様子を見ましょう」と言われましたが、内心こんなに努力しているのに、なんでだよ、たあくん！とぼやきたくなる母でした。そういえば、今日でたあくんは4ヶ月。Ｍ先生は、体重のことはあるけれど、合格点をあげましょうといってくださいました。さあ、たあくん、がんばって飲んでね！ママもがんばって母乳つくるぞ！ 夏休み中のひでにいとうたねえは、とにかくたあくんがかわいくて仕方ありません。うたねえは、たあくんが少しでもなくとすぐに飛んで行って抱っこしてくれます。（かなりあぶなっかしい抱っこですが）お風呂も必ず一緒に入って頭を洗ってくれます。たあくんは、しっかり抱っこ癖がついてしまい、寝ているとき以外は、だっこだっこ！と訴えています。ミルク嫌いなところ、地上で生活せずにいつも抱っこを求めるところ、うーん、なんかひでにいそっくりかも…。一度経験しているから、大丈夫だよ、たあくん！
2008年08月08日
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退院しました！
予定通り、今日無事に退院することができました。看護師さんには、さみしがられたけど、みんなに祝福されて、病院を出ることができました。 車の中、たあくんは、きょろきょろ。隣には、おばあちゃんが乗っていてくれました。久々のお外だったものね。 薬は、アスピリン、アンギナール、インデラルと、無脾症候群のため、感染に弱いとされているので、予防薬サワシリンを持ち帰りです。 うたねえは大喜びで、たあくんのそばにつきっきり。ひでにいはちょっぴりはずかしいみたい。友達と遊びに行きました。 今日のこの日を心から待ち望んできただけに、本当に嬉しいです。いつも励ましてくださった方々に感謝します。ブログを通じて励ましていただいたり、見守っていただいた皆様にも心から感謝します。 しばらくは、生活のペースをつかむのに、そして母乳復活させるために忙しくなりそう。暑い日々が続きますが、皆様お元気でお過ごしください。
2008年07月31日
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乳び胸治療終了、母乳100％解禁
今日で乳び胸の治療終了です。本当はサンドスタチン止めたときが治療終了の時かもしれないんですが、ＭＣＴミルク終了が本当の本当の乳び胸との決別の日という気がします。 そして、今日から母乳解禁、夢のようです。ＢＴシャント手術前日6/10に飲んでくれたのを最後、一度もおっぱいはくわえていませんでした。覚えてくれたいましたよ！しっかりくいついて飲んでくれたんですもの。えらいよね～！ 問題は私のほうです。1ヶ月半も母乳を直接あげていないと、見る見るうちに出る量が減ってしまいました。しかもＭＣＴミルクになって、いつ母乳再開になるかわからないとなると、搾乳意欲がそがれてしまい、おまけに冷凍庫がいっぱいで搾乳パックが入らないとなると、これまた搾乳意欲がそがれてしまい…。たあくん、ごめんね、いいわけだよね。気がつけば、最近は搾乳しても1日200ｃｃがやっとだったんです。 せっかく久しぶりにくわえてくれたけど、最初は12ｃｃしか飲めなかったのよね。2回目は40ｃｃでたんだけど。以前母乳がわんさか出ていた頃は、お腹がすいてすいて、しょっちゅう口にものを入れていたけど、最近は間食しなくてもちっとも平気でした。とにかくたくさん食べて飲めば母乳復活するのではないかと、夜、暴飲暴食してしまったのですが、おっぱいが張るどころか、お腹が張って苦しい…。何か母乳復活のための特効薬ないかしらん？ たあくんは今日もご機嫌さん。ただ、超寂しがりやでとおっています。人にかまってもらいたくて仕方がないので、独りになってしまうと、泣いて人を呼ぶみたい。看護師さんが、ナースステーションに連れて行って、たあくんを申し送りに参加させたら、嬉しそうにみんなの顔をニコニコ眺めていたみたいです。しっかり申し送りに参加していたのね、すごーい！
2008年07月28日
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退院に向けて薬の調整
今日は、いろんなことが進展した一日でした。 まずは薬。2日前、Ｈ先生に、退院を意識して、どの薬を家に持って帰るのかを質問しました。今は、インデラル、アスピリン、アンギナール、ラシックス、アルダクトン、フェノバールと6種類もの薬を飲んでいます。フェノバールは、5月の外泊後に発覚した不整脈のために、興奮をおさえる目的で飲み始めたものです。正直、インデラルで不整脈がコントロールできていれば、家では、泣き始めたら抱っこしたり、あやしたりできるので、不要ではないかと思っていた薬です。思い切って、先生に「フェノバールは本当に、必要でしょうか？興奮したとき母親があやしてやるので、なくしていただくことはできないでしょうか？」と頼んでみました。先生は、他の先生とも相談してみますと言ってくださいました。その際、利尿剤のラシックスとアルダクトンの必要性も検討するとの事でした。今日、主治医のＭ先生が、フェノバールは、今日から飲む回数を2回から1回に減らし、退院と同時に薬をきりますとの事です。そして今晩エコーで胸水がたまっていなければ、ラシックスとアルダクトンはやめますとの事でした。 次にミルク。今朝までＭＣＴミルクと普通ミルクの割合が半々だったのですが、午後3時のミルクから、ＭＣＴミルク20ｃｃ、普通ミルクが70ｃｃに変わりました。つまりほとんど母乳です。そうなると、俄然ミルクの飲みがよくなったのです！！ただ、起きているときは食いつかないというのは相変わらずなのですが、寝始めのレム睡眠に哺乳瓶を口につっこむと、すごい勢いでほぼ一気飲みに近い感じで飲み干してくれたのです。やはり、ＭＣＴミルクは、あっさりしすぎておいしくないのでしょうか？（看護師さんによると、フェノバールを朝飲まなかったという効果もあるかもとの事です）母乳100％になって、直接おっぱいが飲めるとなると、しっかり飲んでくれるのかな？飲めるよね、きっと！！ そして退院についての具体的な話！お兄ちゃん、お姉ちゃんの夏休みに入っているので、できるだけ早く帰ってきて欲しいのが本音です。Ｈ先生は、2日前、普通ミルクになってから1週間は様子みたいとおっしゃっていたので、あー、今すごく調子いいのに退院はまだ先かと、少々がっかりしていました。でも今日Ｍ先生と話して、私の母が明日から8/1まだ滞在しますと話すと、「それなら、退院はおばあちゃんがおられる時がいいですね。外来を早めるとして、無理のない範囲で早ければ、7月中に退院できるよう調整しましょう。」と言って下さったのです！感謝感謝です！後は退院前に三種混合かＢＣＧの予防接種をどちらかする予定です。 たあくんは、最近ずっとご機嫌です。「上がり目、下がり目くるりと回して猫の目」とママが変な顔をすると、必ず笑います。うつ伏せに寝かせると、ぐうっと頭を持ち上げようとします。少しの間ならモニターから離れて病棟内をさんぽできるので、壁に貼ったあるかわいい折り紙を眺めるのが大好きです。小児病棟は、かわいくて、壁にいろいろ季節に合わせて、梅雨の季節はかえるさん、七夕の季節は織姫と彦星等の飾りが飾られます。かわいく飾ってあってもたあくんは見ることができないなと思っていたのですが、散歩許可がでると、ひとつひとつの飾りや絵や折り紙をとても興味深く眺めるのです。いつも病室にかわいく飾ってくださる方に感謝です。子供たちは、とても喜んでいますよ！！
2008年07月27日
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造影検査
今日は、造影剤を入れて、シャントにちゃんと血液が流れているかどうかの検査をする日です。6/11にシャントの手術をしているので、本来ならば、もっと早くこの手の検査をするはずだったのですが、乳び胸の為に、今日まで検査が延びてしまいました。 検査は、左手首の動脈に点滴を入れて、そこから、造影剤をびゅっと流し込みます。すると、造影剤は動脈を逆流してシャントのところまで流れ着き、そこからは、もう通常の流れに沿って造影剤は流れます。そこで、動脈から肺動脈へのシャントに血液が流れているところを映し出すのです。 検査は本当にあっという間に終わりました。10分くらいで終わったのではないでしょうか？カテーテル検査と違い、全身麻酔に人工呼吸なんて大変なことは一切なく、検査前にトリクロリールという眠剤で眠ってもらうだけで、済みました。ただ、動脈に点滴を確保するのにかなり時間がかかっていて、多分、1時間くらい待っていたような気がします。 検査結果の映像は後でＨ先生に見せていただきました。シャントがくっきり映し出され、それが肺動脈に流れ、またそれが両方の肺にうまく流れていく様子が映し出されていました。Ｈ先生は、「シャントに関しては、とてもうまく流れているので、問題ないですね。後は、乳び胸だけです。」と言ってくださいました。本当に本当にあと一息！
2008年07月24日
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普通ミルク20ｃｃスタート！でもミルク嫌い！？
今日のレントゲン検査結果で、胸水が悪化していないことが確認されると、今まで3時間おきにＭＣＴミルク90ｃｃだったのですが、今日からＭＣＴミルク70ｃｃ、普通ミルク（母乳も含む）20ｃｃの混合ミルクに切り替わりました。今後も、レントゲンを見ながら、問題なければ普通ミルクの濃度を濃くしていく予定です。 絶食の後、ＭＣＴミルクの飲みは、はかばかしくありません。手術前は本当に母乳をよく飲むたあくんで通っていたのに、その片鱗も感じられないのです…。先生から600～800ｃｃの間で自由に飲んでいいとの許可をいただいているのに、600ｃｃ飲むのがやっとという感じです。原因はＭＣＴミルクがまずいからではないか？といわれていたのですが、20ｃｃ普通ミルクが混ざっても、事態は改善しません。 最近の看護師さんの苦労は、たあくんのミルクに対する欲のなさです。とても機嫌はいいのに、ミルクは飲みたがらないのです。哺乳瓶の乳首をくわえるのを拒否します。起きていると看護師さんに反応して笑って飲めなかったり、泣いているときにくわえさせると、また拒否反応しめして舌で乳首を押し出して、のけぞっていやがります。また熟睡すると、ちっとも飲みません。結論として、寝入りばな、うとうとしかけた頃にぐっと哺乳瓶をくわえさせると、おしゃぶり感覚でチュパチュパとすってくれるというのです。 最初、それは夜のことだけかと思っていたのですが、最近は私のいる昼間も起きているときは一向に哺乳瓶を口にくわえません。ミルクの時間に泣くのでお腹がすいているのかと思い、もって行くのですが、のけぞって拒否。しばらく腕の中で抱いているとうとうとしだして、その瞬間ベッドに置き、すかさず飲ませるというやり方でしか飲めないのです。その代わり、飲み始めると乳首のサイズＭであれば、15分～20分くらいで最後まで飲んでくれるのですが。 看護師さんに、「今のままでは、家に帰って夜お母さん大変ですよ。」と脅されちゃいました。何せ、昼間こんな調子でミルクの量を稼がないので、夜もちゃんと飲ませないといけないのですが、飲ませるタイミングがなかなか合わないと飲んでくれないし、飲んだとしても、一気に全部飲まずにだらだら細切れに飲むということです。 何が原因であんなにくいしんぼうだったたあくんがミルク嫌いになったのでしょうか？100％母乳でＯＫになった時、直接おっぱいを飲んでくれたら、以前の味を思い出して、ミルク好きになってくれたらいいな！いや、きっとなってくれる筈！とお医者さんも看護師さんもみんな期待してくれています。早く、ＭＣＴミルク卒業したいね、たあくん！
2008年07月22日
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サンドスタチン終了！沐浴再開！！
今日、たあくんのところに行くと、サンドスタチンの点滴が外されていて、ソルデムの点滴のみになっていました。昼にＩ先生がエコーでたあくんの胸水を診て下さり、2ｍｍ程度のたまり具合、つまり正常範囲との判断でした。その後ソルデム点滴も外されて、たあくんは本当の本当にすべての管から体が自由になったのです！！！もう、本当に嬉しかったですよ、ママは。感謝、感謝です！！！ 左のわき腹にある手術の傷跡も、一時じゅくじゅくしていたけれど、今は乾いているので、お風呂もＯＫということです。小児病棟に来て以来、一度も使ったことのない沐浴室に抱っこしてたあくんを連れて行き、そこで、ぽちゃんとゆっくりお風呂の時間を楽しむことができたのです。 もともとたあくんは超お風呂好き。とても気持ちよさそうにするのです。いつもベッドサイドでたらい2つで一つは体拭きよう、もう一つは洗髪用と、ほとんどが清拭中心でやっていたので、あまり入浴したという感じにはなりませんでした。でもこうもどっぷりお風呂につかれると、たあくんにとってはすごく幸せなひと時、うっとりとした表情でママを見つめていました。 さあ、今日からひでにいとうたねえの長い長い夏休みの始まりです。思いっきり楽しい夏を過ごしてもらいたいな。たあくん、みんなで楽しい夏をすごそうよ、待っているよ。
2008年07月19日
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サンドスタチン減らす方向へ
抱っこもできるし、ＭＣＴミルクにも慣れ、一日大体600～700ｃｃも飲めるようになったたあくん。バイタルも安定しているし、本当外見から見ると、ずいぶん元気そうになりました。 ただし、7/11のレントゲン検査でまた胸水が溜まっている所見があり、サンドスタチンの量を若干増やしたのです。本人は、けろっとしているのですが…。 しかし、今日、受け持ち医のＩ先生から「7/13と今日のレントゲン検査では、胸水改善されていました。今週中にサンドスタチン終了できればと思います。」とのコメント。もう、涙が出そうなほど、嬉しかったです。その後、Ｍ先生も来られ、「サンドスタチン終了後、ＭＣＴミルクから普通ミルクに変えて、乳び胸が再燃しないかどうか確認して、安全を確かめたい。また乳び胸が悪化した場合は、ＭＣＴミルクは継続のまま、退院に一歩近い形で外泊等も進めて行きたい。」とのことです。 まだ、その言葉が実現するかどうかはまだ分からないのですが、なんか、ゴールが見えたのかなと思うとちょっと嬉しいです。ひでにいとうたねえはもうすぐ夏休み。お兄ちゃん、お姉ちゃんの1学期の間まるまる入院していたことになります。おかえりと、家で迎えてやることができずに、お姉ちゃんは、近所の友達のおうちに行くことが多く、ちょっと肩身の狭い思いをすることもあったかなと思うのですが、本当に近所のお友達一家に助けられ、二人とも、逞しく1学期を乗り切りました。ひでにいとうたねえに感謝です！ 早くたあくんを迎え入れて家族で生活したいなあ。とゴールが見えるとすぐ先走って欲が出てしまう私のせっかちな性格。たあくんにはたあくんのペースがあるんだから、そのペースを見守ろうね、と自分に言い聞かせる母でした。
2008年07月15日
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3ヶ月検診
今日でたあくんは生まれて3ヶ月経ちました。身長が46ｃｍ→58.2ｃｍまで伸びていました。体重も、2710ｇ→4626ｇと、増えています。同じ部屋にも、たあくんの後に生まれた子供が何人か入院してきて、その子供たちを見ると、たあくんがとてもお兄ちゃんに見えるものだから不思議です。たった3ヶ月なのに、病院の中でしっかり成長してくれていたんだなと、とても感激です。 3ヶ月のたあくん、本当によく笑います。ニコニコの笑顔が最高。そして、お話も「うーうー」としてくれます。右ばかり向いていたけれど、比較的スムーズに左右に頭を動かすことができます。そして、なにより最近の変化は、深くて長い眠りができること！赤ちゃんはまだまだ寝るのも仕事というくらい、よくねんねするはずだったのですが、絶食中のたあくんは、あまりにも辛くて、全然眠れていなかったのです。少し寝たと思ったらすぐ起きてぐずぐず。夜間は必ず眠剤の力を借りなければ眠れなかったたあくん。私は、ずっとずっとたあくんのそばで、空腹を紛らわすのが使命とばかりにあやし続けていましたが、今は、たあくんがあまりに熟睡するので、そばにいて、何しよう？と退屈な時間ができてしまうほどです。でも、たあくんのすやすや寝顔もかわいらしくて、見飽きないのですが…。
2008年07月08日
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ドレーンが抜けてだっこできました！
今日は、ダブルの幸せがやってきました。朝1番に、Ｈ先生より、「クランプしてから48時間経ちました。レントゲンでも胸水が溜まってきている感じではないので、今日いったんドレーンを抜こうと思います。」Ｍ先生からも、「傷のじゅくじゅくしている部分は、手術時使用の糸が見えていました。本来は抜糸しなくてもいい糸ですが、体質によっては、糸に反応する子もいて、浸出液が出てくることがあります。なので、今朝その糸を抜いてもらいました。また、ドレーンのほうですが挿入部からもれがあります。幸いレントゲン写真の結果もいいので、ドレーンは抜くことにします。」 あー、ドレーンが長引いて、漏れてくるタイミングと、抜けるタイミングが同時で助かった。もちろん、それでも胸水が溜まってくるようであれば、ドレーンは改めて入れることになります。創部の浸出液も気になるけれど、分厚いガーゼでしっかり覆われていて、見ることができませんでした。 昼前、外科でお世話になったＩ先生がドレーンを抜きに来てくださいました。私は病室の外の待合室で待っていたのですが、それはそれは大きい悲鳴に近い泣き声が聞こえてきて、思わず、ナースステーションの窓から中の様子をのぞいてしまいました。看護師さんに後で聞くと、やはりあのおたけびはたあくんで、ドレーンを抜いた後、キュッと糸で傷口を縛るようになっているらしく、その縛る作業が痛いらしい。透明なセロファンのようなもので、傷口が覆われていて、その部分は外から見れましたが、たしかに黒い糸で縛られていて、ちょっと皮膚が引きつれていました。私が中に入ると、もうたあくんは、けろっとしていたのですが。 その後は、もう夢のようです。なんといっても、普通に抱っこしていいということだったのですから！現在は、体の管は、サンドスタチンとソルデムの点滴を左手にしているだけです。なんてなんて身軽なんでしょう！たあくんを抱っこして、やはり、小さくて、かわいい！と再認識してしまいました。しかも、私の膝にちょこんと座らせていると、何かスイッチが入ったように、おっぱいをハフハフと飲もうと必死なときのしぐさをするのです。6/10のＢＴシャント前日以降、1度も直接母乳を飲んだことはないのに、しっかり、しっかりおっぱいの存在を覚えていてくれたなんて、ママは感動しました。ちょうどその場に居合わせたパパも、たあくんのかわいいしぐさが見れて、とても喜んでいました。 抱っこすると、視野が広がり、たあくんの動きもますます活発です。ベッドの上では、右方向ばかり見て、左から声かけしても、ちっとも振り向いてくれません。おかげで右の頭はまったいらなのです。でも抱っこすると、まだ首は据わっていませんが、左の方向にも首を回して、見ようとします。お隣の女の子のベッドの上のアンパンマンのメリーゴーランド、自分の体の状態が映し出されているモニター画面、看護師さんが点滴を替えているところ等、興味深そうに、眺めています。左隣の女の子、ベッドにいるときは、ちっとも左は向かなかったのに、今日は沐浴姿を一生懸命見ていて、看護師さんに、「やっぱり、たあくんは男の子やなあ」と笑われていました。なんだか抱っこができるようになると、頭をあちこちに自分で動かしてくれることが嬉しかったです。 問題のＭＣＴミルクの飲みは、相変わらずすすみません。40ｃｃを2時間おきくらいに飲んでいて、時には、全く欲しがらないこともあり、ちょっと飲んでは、もういらない、の繰り返しです。自分の右手のげんこつのほうがしゃぶりやすいようで、ミルクには興味示さず、ちゅぱちゅぱしています。 ミルクを飲めて、ドレーンが抜けて、そして抱っこができて、本当に感謝します。病室のお母さん方も、共に喜んでくださいました。ありがとうございます！
2008年07月06日
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クランプ挑戦！傷口から浸出液！？
今日はいいこと一つ、気になること一つありました。 朝からＨ先生が来られて、「7/4～クランプを開始し、1日経ったのですが、レントゲンの結果では、少し胸水が溜まっているようだが、本人の調子はよさそうで、このまま様子を見ましょう」ということでした。 その後に、付け加えるように、「実はですね、お母さん、手術の後の傷口がじゅくじゅくしていまして、今朝、きれいにしてもらいました。」ということです。傷口って、もう手術後1ヶ月になろうという時点で、じゅくじゅくするものなのか？と気になってしまいました。 ミルクの方は、1回90ｃｃ×8回で設定していただいたのですが、期待に反して、たあくんののみっぷりは以前ほどではありません。90ｃｃ一回で飲むと、次お腹すくまでにかなり時間がかかるようですが、あっというまに3時間が経ち、お腹すいていないのに、ミルクを勧められるという状況に陥っています。現に、今日も、はりきってミルクを勧めたためか、飲み終えて10分後に、ゲボッと戻してしまいました。Ｈ先生は、傷口の浸出液の件もあり、とても気にされたようでしたが、私の感覚では、今のたあくんにとって90ｃｃは多すぎるんじゃないかと思いました。 主治医のＭ先生の午後の回診で、初めて傷口のトラブルを知ったらしく、「お母さん、傷口については、今後も気をつけてみていかないといけないと思います。」とえらく顔が真剣だったのが、気がかりです。先生方は感染を疑っておられるようで、今後たあくんの発熱、血液検査のＣＲＰ、不機嫌であるかどうか等を慎重にみていくとのことです。
2008年07月05日
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ミルクの量がＢＴシャント手術前のレベルにアップ↑
今日は、朝からたあくん絶好調です。ママを見て、にこにこ大きな口を開けて笑ってくれます。「うーうー」といろんなお話をしてくれます。なんといっても、一昨日ＭＣＴミルク30ｃｃからスタートで、昨日は、60ｃｃまであげてくれて、今日から、一日600ｃｃ～800ｃｃまで飲んでいいということになりました。1日8回ミルクタイムがあるので、1回の量をとりあえず90ｃｃで様子見ようということになりました。夜間、足りなくて泣いたときの保険に、上限までの残り80ｃｃはおいておこうということでした。この量は、まさしくＢＴシャント施行前のたあくんのミルクの分量です。（今まで最高760ｃｃ程度で、800ｃｃは飲んだことないけれど） 今までずっと我慢していたので、ミルク開始後3日でこんなに量が急激に増加して、嬉しい反面、大丈夫かしら？と心配してしまうほどです。でも、昨日の60ｃｃでは、まだ満足できなかったらしく、夜間にしっかり睡眠剤の座薬を投与されていました。今日から、思う存分飲めて、睡眠剤がなくなるといいのですが。 Ｈ先生との話で、ミルクを増やしたのは、たあくんの機嫌がよく、状態もおちついていること。胸水の色にも変化がなく、量も増えていないこと。（一昨日40ｃｃ、昨日30ｃｃ）私が、「サンドスタチンがきいたのでしょうか？」と質問すると、「そうかもしれませんが、時期的に、ちょうど胸水が治まる時期と同じだったのかもしれません。」という回答。そういう正直な回答は、誠実なＨ先生の人柄を現しています。どっちにしろ、胸水が減少傾向にあることは、嬉しいことです。ＣＲＰ（炎症反応）の値も落ち着き、今日で抗生剤終了です。 やはり、ミルクの効果は絶大です。たあくんに活気がでてきました。飲んだ後のげっぷはまた豪快で、病室中に響き渡って、看護師さんや、お母さん方の笑いを誘いました。ミルクを飲んだ後の満足そうな顔、あとは、次のミルクまでぐっすり寝るぞ～！というかんじで、お目目がとろんとしてきます。「ぅぎゃっ、ぅぎゃっ」という癇癪めいた泣き方はしなくなりました。とにかく、とにかく、本当に幸せです。ミルクが飲めるようになったこと心から感謝します！
2008年07月03日
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11日ぶり！？ＭＣＴミルクを飲みました
朝からＭ先生が来られました。 はじめに、サンドスタチンの薬についての説明でした。この薬は、ホルモン薬で、効く子と効かない子がいるようです。効くのであれば、1日2日で胸水が半減するなど、劇的な効果を現すようです。ところが、この薬は、使用量に幅があり、基準が確立されていない難しさがあります。ですので、少量で、効果がないと判断できず、徐々に増やしていき、様子をみるようです。ただ、永遠に増やすことはできないので、ある段階で、効果がの有無を見極めないといけません。 次に、今日からＭＣＴミルクを再開しますとのことです。やはり、薬だけで胸水を止めるのは難しく、たあくん自身に内なる力をつけてもらわなければなりません。ＭＣＴミルクだけでは、足りない脂肪分があり、それは週に1度は抹消からの点滴で補います。ただ、ミルクの再開により、胸水が悪化する可能性も示唆されました。ただ、内なる力をつけて、胸水と戦ってもらうことに期待しましょうとのことです。静脈へのカテーテルを通して高カロリー輸液の再開については、やはりまだ感染の問題が残っているため、同じ方法はとりませんとのことでした。 ドレーンを抜くタイミングですが、胸水が全くなくなったというタイミングではなく、以前に比べて、水が減っていること、レントゲンやエコーの検査で水は溜まっていないかを確認し、クランプして、少々水が溜まっていても、呼吸や心拍数等に影響がなければドレーンを抜きますということでした。いずれにせよ、ドレーンの長期的挿入は、また新たな感染を招きかねないということも示唆されました。 最後に、乳び胸は、治るまでの時間に個人差があり、1週間で治る子もいれば、2ヶ月、3ヶ月とかかる子もいます。その長さに、お母さん方は、くじけそうになるのですが、また、共に、乗り切りましょう。と激励コメントをいただきました。 なにはともあれ、Ｍ先生との話で、胸水はまだまだ治らないにしろ、今日からＭＣＴミルクが口から飲めるという事を聞き、私は「本当ですか！？」と大喜びしてしまいました。 午後3：00からＭＣＴミルク、スタートしました。最初は30ｃｃからです。もう、たあくんのミルクを飲んでいるときの顔といったら、このうえなく満足そうで、幸せそうでした。久しぶりすぎたせいか、20ｃｃばかり飲むと安心したのか、くーっと寝入ってしまい、いくら起こしても起きません。せっかくもらえたミルク、もったいないと思ったのですが、看護師さんが、後で目覚めたら残り10ｃｃ飲ませてくれると言ってくださったので、私も安心して帰路につきました。口から飲めたこと、感謝します。
2008年07月01日
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4日ぶりの笑顔
今日からサンドスタチンという薬を使います。胸水が改善されることを期待します。あまり見ないようにしようと思っていたのですが、体重、今日も減っていて4300台に突入していました。 でも嬉しいことに、今日久しぶりにたあくんの笑顔を見ました。熱を出してから、ずっと不機嫌でしたから、すごく嬉しい。泣いてもミルクはないし、抱っこもないし、栄養もとれない、では、機嫌よくしてと望むのが無理なのに、たあくんは、笑顔をしっかり見せてくれました。えらい！！ たあくんの、くしゃみはとても大胆で、「はー」という大きな掛け声の後に、「くしょん」と来るのです。そのくしゃみがおかしくて、お隣のママさんと看護師さんと一緒に、けらけらわらいました。それがおかしかったのか、たあくんもいっしょに笑います。ママが「はーくしょん」とたあくんのくしゃみの真似をするたび、ニコニコーと笑います。ちょっと照れくさいのでしょうか？ たあくんの最近のお気に入りは、動物絵本です。子犬がママを探して、ママに会い、子猫がママを探してママに会い、最後に人間の赤ちゃんがママを探して、ママに会うというストーリー。ママに会えると、嬉しそうに目が輝いて見えるのは、気のせいかな？
2008年06月30日
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熱は減っても、胸水は増える
今日、熱は下がっていました。ヒト免疫グロブリンは使用しなくてもよかったようです。昨日、右手の点滴を抜き、抗生剤を開始していただいたのが、功を奏したようです。本人も、笑顔はでませんが、昨日より少し楽そうです。 でも、ドレーンのクランプが開放になっていました。Ｉ先生が来られて、レントゲンの結果、やはり胸水が溜まっていたということでした。また、熱に関しても、治まったけれど、血液検査のＣＲＰ（炎症反応）の値が高いため、左の点滴も抜きます。ということでした。ということで、現在たあくんは、左足の抹消に点滴ルート一本と、胸のドレーン一本と、ずいぶんすっきりしました。今日は久しぶりに手が自由なので、お口にチュパチュパもっていけます。また、私も、抱っこは無理でも首に腕をまわして、ゆらゆらしてあげることはできます。 ところが、次なる問題は栄養の確保です。炎症のため、カテーテルは抜いたものの、絶食状態は続くため、十分な栄養を取ることができません。たあくんの体重は、4400台で、術前よりすでに100グラム減少しています。抹消からは高カロリー輸液はできません。 今後の方針は、胸水の治療にサンドスタチンという薬を使用する予定です。熱は、やはりカテーテル抜いて下がったという経過を見ると、カテーテルによる炎症だと思われるので、抗生剤は続けます。その後、熱が下がり、除菌できたと思われる時に、再度カテーテルを体幹の静脈まで入れる、もしくはミルクを始めます。ということでした。 たあくん、今は辛いけど、いつかきっとまた飲める時が来るからね。みんなついているからね。がんばろうね！！
2008年06月28日
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ドレーンのクランプに挑戦
6/25のレントゲン写真で胸水が、改善されていることがわかりました。ドレーンの効果でしょうね。ドレーンを挿入した当初は80ｃｃ以上の水がでていましたが、今は、50ｃｃ前後に治まってきています。6/24から、圧をかけて、積極的に胸水を引くことはせず、自然に溜まる様子を見ている感じでしたが、胸水の量が増えることなく、50ｃｃ前後に留まっていたので、今日からクランプ（ドレーンの管を途中でクリップみたいなもので止めてます）しました。この状態で、胸のレントゲンがクリアーであれば、ドレーンも抜去、ミルクも再開できます！！ ところが、朝から、たあくんの調子はよくありません。まず明らかに頭をさわると、熱いのです。体温計で測ると、容易に38℃を越しました。インデラルという不整脈の薬のおかげで、脈も最近は120前後で落ち着いていたのに、今日は150くらいにあがっています。また呼吸数も50代とあきらかにしんどそうです。 Ｉ先生が来られ、熱の原因は、右手に入っているカテーテルが原因と思われますとのことでした。高カロリー輸液を入れるため、両手の甲から、肩のあたりまで細い点滴の管が入っているのですが、たしかに昨日は右手の方の点滴が入りにくく「閉塞」のアラームがなっていたのです。今日、右のカテーテルを抜きますと言われました。右と左の両方に点滴をつないだのは、栄養の中でも、脂肪分については、別々にいれないといけないらしく、右、左と分けていました。今後、左だけになるなら、どうするのかな？と疑問に思ったけれど、そんなことより、今はこのしんどいのを早くとってあげたい。 夕方Ｍ先生が来られ、もれているリンパの中に、たんぱく、ガンマグロブリン等も入っている。そのため、熱が下がらない場合、抗体を補給するために、ヒト免疫グロブリンを使用するかもと示唆されました。たあくん、まずは熱が下がりますように。今日一日笑顔がなかったものね、たあくんもしんどいのよね。 ps今日は、京都から、私たち一家の大切なお客様が2人、私たち一家を激励に訪れてくださいました。3ヶ月ぶりの再会で嬉しく、心強かったです。ひでにいの学校の参観日まで飛び入り参加してくださいました。京都の皆様のこと、私もいつも心にあります。いつもいつもありがとうございます。
2008年06月27日
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絶食中のくいしんぼうたあくん
たあくんが、6/20にドレーンつけて、翌日、左手にも点滴のルートを確保して、高カロリーの輸液が始まりました。抹消からでは、血管がもたないので、体幹の太い静脈まで手の甲の血管からずずずっと入れているらしいです。心臓の手術や、カテーテル検査は、もちろんのこと、こういう赤ちゃんのちいちゃな血管に針を通すというのも大変な作業だと思います。後で看護師さんに聞いてみたら、ひっぱれば、ぶちっと切れそうな、細い糸のような針？を、ぐぐぐっと入れていくらしいです。この作業（処置）中は、私は外の待合室で待たされるので、どのように、先生方が、ドレーンや点滴を入れているかは、実際見たことがありません。たあくんが、痛がって泣いている姿は、かわいそうなので、母親に配慮してくださっているんでしょうね。隣の女の子のお母さんが、ドレーン挿入現場に居合わせたらしく、「昨日たあくん、すごいことになっていたよ。たくさんのお医者さんに囲まれて、ぎゃんぎゃん泣いていたよ。」ですって。今はにこにこたあくんが見られるけど、そんな辛い思いをしたんだね、たあくん、偉かったよ！ というわけで、今は、両手が動かないように固定されて、だっこできないし、絶食中なのでミルクはあげられません。清拭も「今は管が入っていますから」と、看護師さんがしてくださいます。以前は、病院に通って、2回は母乳あげて、清拭もしくは、沐浴、おむつ交換は私のお仕事として、たあくんにかかわれたのですが、今私がしているのは、おむつ交換くらいなものです。けれど、その分、たあくんにはじっくりゆっくり関われる面もあります。 ひでにいの描いた野球の絵を見て、野球のことお話しすると、嬉しそうに笑います。うたねえの書いた絵本を読んでやると、かわいいお姫様に見とれています。今までは、一番の楽しみだったミルクがないので、空腹時はとても辛そうに泣くのですが、その空腹を紛らわしてくれるのが、お歌と絵本です。お歌は、私のレパートリーが少なすぎて、トトロとありさんこっつんこばかり歌っている気がします。でもにこにこ笑ってくれます。（もう少し歌を覚えなくては…。）絵本は、今日のお気に入りは、センダックの「かいじゅうたちのいるところ」。こわいかいじゅうたちとかいじゅうおどりするシーンなんて、たあくん、もう目をまんまるにしてじっと絵を見入っています。 やはり、絶食では、夜間もたなくて、トリクロリール（眠たくなるお薬）を飲むことが多くなっています。おお泣きしてしまうと、どうしようもないですしね。嬉しいことに、たあくんは、看護師さんと、母親の区別がついてきているようです。日中、私がいない間、おお泣きして、看護師さん２人であやしてくださっていたのですが、私が戻って、「たあくん、たあくん」と頭のぺこぺこの部分をなでてやると、大雨がピタッとやむように、泣き声が落ち着いてくるのです。術前までは、抱っこしてくれたら、母親でも、看護師さんでも誰でも泣き止んでいたのですが。なるべく、昼間はママと楽しい時間をすごして、夜はしっかり寝て欲しいと願う母でした。今日もかわいい笑顔をありがとう！！
2008年06月23日
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ドレーン再挿入
朝から、H先生に呼ばれ、たあくんの最近の胸のレントゲンを見せてもらいました。人工呼吸器を外す前日は、ラシックス（利尿剤）効果もあり、すっきりきれいだったのですが、それ以降、左胸に白いもやもやしたものが写り、また穿刺の後はすっきりし、その後、小児病棟に移ってから、増加傾向にあるということでした。 「今後のことも考えて、左手の手の甲の部分から、中心静脈まで針を通して、高カロリー輸液を入れられるように、今日準備しました。MCTミルクは、今後量を減らして、場合によっては絶食にするかもしれません。また、乳び胸に効果があるといわれる、薬を使用するかもしれません。ドレーンなど、外科的治療は、まずこれらの内科的治療を試みた後に考えたいと思います。」とのことでした。 あんなに、母乳が好きで、食欲旺盛だったたあくん、食べられないというだけで、ストレスで、また泣きすぎて、循環のバランスに影響しないかしら？と心配してしまいます。げんに、50ｃｃのMCTミルクでは、足りないみたいで、ミルク前なんか、顔を真っ赤にして（というか紫色にして）怒りまくっている表情で泣きます。泣き声も、「ぅぎゃっ、ぅぎゃっ、ぅぎゃっ！」とかなり怒っています。けれど、乳び胸を治療するほうが大切だと、自分とたあくんに言い聞かせます。 午後3：00～ＭＣＴミルクは30ｃｃに減り、高カロリー輸液が始まりました。今日は、いつもより、ぐずることが多く、抱っこが多かったように思います。 家で夕飯時に、Ｔ大学病院Ｍ先生より電話がありました。夫がでたのですが、話の内容がわからないだけに、すごくドキドキしてしまいました。用件は、夕方から呼吸が速くなり、胸水が増えてきているとの事で、ドレーン挿入しますという連絡でした。ちょっぴり（かなり）暗い食卓になってしまいましたが、食後、ひでにいはたあくんに絵をプレゼントすると、野球の絵を描き、うたねえは、たあくんに絵本をプレゼントすると、「小人とおひめさま」という絵本を書いてくれました。明日、たあくんが喜んでくれることを期待して！病気のことは、気長～に構えますね。
2008年06月20日
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1週間ぶりのだっこ
今日は、右足についていた動脈血圧測定するためのルートが外れました。これがある間は抱っこ禁止だっただけに、久しぶりのだっこ。やわらかくて暖かーい。たあくんは大きくなったとはいえ、まだまだ赤ちゃんでした。ちいちゃいし、軽いよ。またどんどん飲んで大きくなってね。 と願っているのに、乳び胸は、改善傾向にはないということでした。しかも副主治医のH先生は、MCTミルクでまだ改善がみられなければ、いったん絶食ということにもなるかもしれません、とのことでした。うーん、厳しい現実ですね。ただ、MCTミルク、昨日40ｃｃでしたが、今日は50ｃｃに量が増え、たあくんもだいぶ味に慣れたのか、昨日より、こっくんこっくんの勢いがよくなっていました。ただ、まだぜろぜろと痰のからむ音がのどから聞こえてきますが…。 母乳をあげられないため、最近搾乳した母乳が、冷凍庫にぱんぱんに溜まってきています。1ヶ月しか保存できないと聞いたことがありますが、なんとかそれまでに母乳許可出ないものでしょうか？生協で週に1回宅配でまとめ買いをしているので、月曜日が来るのが怖いな。病院の冷凍庫に置かせてもらえるのかしら…？みんなどうしているのでしょうか？ たあくんが完全に落ち着くまでは、なるべく長くいてやりたいと思い、ひでにいとうたねえに相談すると、ママ、たあくんの所にいてやってと言ってくれます。この前、子供たちの帰宅時間に間に合わせるため、たあくん、うんちしたのにオムツ替えずにすっ飛んで帰ってきたと話すと、二人にしかられました。心優しい兄、姉です。よかったね、たあくん！そしてその為にたびたびランドセルを置かせてもらい、そのまま一緒に遊ばせてもらうことになるご近所のAちゃんとAちゃんママ、本当に本当にありがとうございます。感謝、感謝！
2008年06月19日
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乳び胸の宿題を抱えて小児病棟へ～シャント手術後7日目～
今日、外科のK先生にたあくんが乳び胸である可能性が非常に高いと指摘されました。やはり、胸水が引かず、今朝穿刺で水をぬいたようですが、水の色が白く濁っていました。聞きなれない言葉ですが、乳び胸は、リンパ管で吸収される脂肪が、手術の影響で、肺の周りのリンパが傷ついた場合、胸に漏れ出てしまうということでした。 この治療は１．MCTミルクという特殊な脂肪で作られたミルクを飲んでもらう、２．水が引かない場合は、ドレーンを再挿入して、水を抜く。３．薬物療法、４．外科的療法ということですが、１、２のレベルで治まる可能性が高いということでした。 こういう状況ですが、首の静脈に入れている点滴を抜き、点滴のルートは右手のみに集約されました。最終的に、強心剤の点滴も終了し、ヘパリン（シャントなので、血を固まりにくくする薬）のみが残っている状況です。そして、今日、10：30元にいた小児科病棟に戻り、主治医も外科の先生から循環器内科の先生にバトンタッチになりました。今後は内科の先生を主に、外科の先生がサポートする形になります。 小児病棟に戻って、たあくんのお友達にたくさん会えて、「よかったね、よかったね」と言っていただき、乳び胸のことはあるにしろ、改めてよかったんだという気持ちが沸き起こりました。皆さん、温かく迎えてくださって、ありがとうございます。 小児病棟で、MCTミルクを哺乳瓶であげましたが、今ひとつ食いつきがよくありません。経口摂取できるようになって間がないからか、おいしくないからか、どちらでしょうか。循環器内科のM先生、やはり、今の課題は胸水と、頻脈をどうコントロールするかですね、ということでした。明日から、またオノアクトという不整脈の点滴が始まる予定らしいです。 こちらの心配をよそに、たあくんは、すごくご機嫌でいてくれました。お薬のおかげもありますが、興奮しすぎず、ちょっと大人しめですが、ママの顔を一生懸命見つめて、時ににこりと笑ってくれます。 無理言って、おばあちゃんに、滞在をのばしてもらいましたが、今日がタイムリミット。おばあちゃんは、帰ってしまいました。上の子たちの面倒見てくれて、本当に助かりました。ありがとう！今日からは、晩の部までは病院にはいてやることはできなくなりますが、ここまで回復してくれれば、術後のようにべったりいてやらなくても、大丈夫かと思えます。小児病棟に戻れたこと、本当に感謝です。 PSそういえば、最近サーチュレーションをあまり気にしていません。（モニターでは、心拍数を一番気にしています）。そういう意味では、やはりシャントの効果が大です。今は、80’後半を維持してくれていて、どちらかというと肺に多く流れ気味のようです。私としては、90’で生まれて、２ヶ月で60’くらいまでベースが落ちた経験をしており、この２ヶ月毎日がサーチュレーションとのにらめっこでしたので、高めのサーチュレーションは正直安心です。手術前、「昨夜は50’まで落ちました、昨夜は40’まで落ちました、手術予定日まで持たなければ、緊急オペもありえます」と言われ、日々、どきどきしてきただけに、サーチュレーションが安定してくれているということが、こんなにありがたいことかと改めて思うしだいです。外科の先生方、本当にありがとうございました。
2008年06月18日
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ミルクを口から飲んでくれました～シャント手術後6日目～
今日のたあくんの顔、びっくりするくらいすっきりして、お目目も以前と同じくらいの大きさに戻っています。お目目の大きさでむくみが判断できるなら、肺の周りにたまった胸水も引けてきた証拠かも！？と思い、I先生に聞いてみました。「胸水は、昨日と変わりありません。ただ、このお水を抜くことが、この子にとっていいことかどうか、わからないので、今様子を見ています。」とのことでした。お水があることでバランスを保っていることもあるということです。 今日の大進歩は、お口から、ミルク（搾乳して、搾乳バッグに入れて冷凍保存している母乳を病院に毎日届けています）を飲んでくれたということです。たあくんの病棟は、ICUで、乳幼児のみを対象にしている病棟ではないので、哺乳瓶がありません。哺乳瓶の先の口にくわえる部分に注射器でミルクを入れて飲ませるというちょっと面倒くさい飲ませ方をします。最初は、あまりにもひさしぶりで、くわえ方に問題があったのか、飲み込みに問題があったのか、一口目で「おえー」とえずいてしまい、ああ、やはり時期尚早かあ、今日も、鼻チューブからかなあと、思ったのですが、その後、チュパチュパの感覚を思い出し、一気にぐいぐいと飲むことができました。３５ｃｃですが、あっという間でした。たあくん、えらい！！ ただし、脈は泣くと速くなり、余裕で200’になってしまいます。昨日から脈を抑える薬も始まりました。だっこと母乳という手段がないので、泣き止ませるのに必死です。泣き止まず、脈が速いと、すぐ座薬で眠るお薬に頼ってしまう現状。心臓にはそれが一番負担がないとわかっていながら、私がいてやる時間は、薬に頼らず、心臓に負担をかけずに、ご機嫌ですごしてもらいたい一心。私なりに、一生懸命、あやして、歌を歌い、絵本を読んでやり、なんとか大泣きを抑えました。たあくんのお祝いにいただいた「14ひきねずみのピクニック」といういわむらかずおさんの絵本がとても気に入ったようで、10番目のとっくんというねずみがたあくんだよ、といって読み聞かせると、興味深げに絵を見ていました。ICUの中で、かなりうるさい母親になっていたかと思います。ごめんなさい。 今日は、K先生に教えていただいた本、高橋長裕先生著「図解先天性心疾患」という本を探しに大学内の本屋さんに行きました。たしかに、わかりやすい！「共通房室弁口」とか、たあくんの病気に関することで、先生から言われていたことの意味が図で説明されているのです。また、「無脾症候群」の中に、大静脈が1本ある場合と、2本ある場合があるとどこかで聞いたことがあります。たあくんの場合は1本だろうと思っていたら、K先生は、たあくんは2本あります。と教えてくれました。その2本ある意味がよく分からなかったのですが、それも本に絵が載っています。医学書は高いですね、7,000円もして、私が知りたい単心室と無脾症候群は数ページだったので、買わずに帰ってきてしまいました。もし、私のように、病名のみ聞いて、もうひとつイメージがわかないと言われる方、お勧めかもしれません。 本屋さんの隣に医学部図書館があるのに気づき、外部の者は入れないかと思って、聞いてみますと、入ってもいいということでした。また、写真や運転免許証など提示すれば、1週間くらいで許可証が作られて、本も借りられるということでした。早速手続きすませました。たあくん入院中に、ちょっとでもお勉強して、子育てに役立てることができたらいいのですが。高校の生物で、心臓の働きを習ったとき、超難しくて、理解しないまま、大人になった事、後悔…。図書館にまで足をのばせたのは、私の気持ちに余裕がある証拠、たあくんの笑顔がパワーのみなもとですね、今は。
2008年06月17日
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ミルク鼻から開始～シャント手術後5日目～
呼吸器外れて24時間経ちました。今朝6：00～ミルクを鼻の管から注入開始しました。口からトライしたようですが、まだまだむせるようで、今日は、鼻から食事です。最初は5ｃｃのミルクに5ｃｃの水を混ぜて。ついこの前まで、母乳を160ｃｃとか一気飲みしていたたあくんだから、きっと足りないに違いありません。 今日は、目をあけて（といっても、むくんでいるので、いつものぱっちりお目目が、細目になっている）いる時間が長かった。ぷくぷくほっぺたをつんつんすると、すごくご機嫌で、ニコニコ笑顔を見せてくれます。ありさんこっつんこの歌やトトロの歌、ちょうちょの歌など、以前よく歌っていた歌を歌うと、反応よく、手足をばたつかせてくれます。 長い長い眠りを経験すると、泣いて、抱っこして、ミルクあげて…の単調な繰り返しがいかに幸せなことなのかを実感します。まだ抱っこはできませんが、自分で息をして、声はしわがれ声ですが、一生懸命泣いている、時には笑顔を見せてくれる、たあくんのひとつひとつの動作を見逃したくないと思ってしまいます。親ばかですね。 久々のお目覚めで、動きが活発になり、お腹がすいて泣いてしまうと、やはり脈と血圧がぼんと上がります。もともと頻脈で、不整脈の薬を服用していたので、また、その薬を使う方向性で今日外科の先生と循環器内科のM先生とが話し合いをしていました。同時に、一昨日改善されたと聞いていた胸水が、今日はまたたまっていることが発覚しました。今のところ血液検査で肺の機能に影響しているデータはなかったようですが。お水を抜いてもらうか、利尿剤でおしっことして出すか、検討しているらしいです。
2008年06月16日
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呼吸器はずれました～シャント手術後4日目～
今朝は9：00～病室に面会に行きました。呼吸器設定が4回／分、サーチュレーション80後半、呼吸回数も自発呼吸があるので40回／分とモニターにでています。K先生が来られ、「今から外します。外した直後より、1時間後、2時間後、1日後と経過を見なければなりません。場合によっては、再度呼吸器をつけるかもしれません。」と言われました。 一度退出して、呼ばれたときには、しっかり呼吸器がはずれ、酸素吹流しのみになっていました。しっかり自分で呼吸してくれています。苦しそうな表情もせず、すやすやと眠っています。ところが、しばらくすると、のどからごろごろ音が聞こえてきます。看護師さんが、「今日は、痰との戦いですよ。管を抜いたら、痰がたまりやすくなるんです。」との事。吸引は、細い管で鼻から入れます。そのときのたあくんの苦しそうな表情。楽になるとはわかっていながら、かわいそうですね、あの表情。しかも呼吸を抜いた後、声がでません。しっかり泣いている表情なのに、泣き声が出ないのもなんだか辛そうです。 何度か吸引してもらい、少し、楽になったようです。眠るための点滴も昼で終了しました。夕方眠りから目が覚めて、まだまだむくんだ目を開けて、ママをみてにっこり笑いました。長い長い眠りだったので、ママのこと忘れていたら、どうしよう？笑うことも忘れていたらどうしよう？と思っていただけに、笑顔は最高です。たあくん、嬉しかったよ。たあくんのがんばりと、病院のスタッフのサポートと、皆様のお祈りに感謝します。
2008年06月15日
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着陸態勢に入る～シャント手術後3日目～
今朝もたあくんはすやすやと眠っています。副主治医のI先生が、明るい表情で来てくださり、昨日の、左胸水もレントゲンで見たら、改善していた。麻薬の一種の点滴を後2時間程で終了させます。今後、さらに人工呼吸器の設定を今14回／分を下げて、自発呼吸を促し、理想は、明日管を抜けるようにしたいと思います。ということでした。 昨日までは、人工呼吸器の管から痰をとってもらう時くらいしか、もぞもぞ動かなかったのですが、その点滴が終わってから、とても動きが活発になりました。久々に動いてくれた、たあくんをみて、俄然うれしくなって、私の声かけも気合が入ってしまいます。耳元で「こっくんこっくん、たあくん、おっぱいいっぱい飲もうね！」と声をかけたのが通じたのでしょうか？ますます活発になり、口はパクパク、手はぱたぱた、鼻のチューブが不快なのか、手を持っていきそうになります。と同時に、脈が180’、血圧も80’に一気に上昇、またモニターのアラームをかんかん鳴らします。お腹すいているたあくんに「こっくんこっくん」は禁句だったかしら・・・。 今日は最終的に呼吸器の設定8回／分まで来ました。自発呼吸も始まりました。昨日主治医のY先生に「飛行機でたとえると、着陸態勢に入った。今は高度を下げ始めた段階。まだ車輪は出していないし、また高度を上げるかもしれないよ。」といわれていただけに、今日はまた一段と高度が下がっている気がして、いや、もしかして車輪も出始めたかと思い、かなり嬉しい。だめだめ、まだ高度を上げるかもしれないので、まだまだあせっちゃだめ、と再び言い聞かせるママでした。今日も無事に過ごせたこと、しかもかなり前に進めたこと感謝します！
2008年06月14日
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一筋縄ではいかない～シャント手術後2日目～
たあくんは今日もすやすや眠っています。昨日より進歩したことは、バイタルがおちついていて、かつ酸素は40％から21％、通常の空気と同じに設定を変えたことです。現在は、おしっこもよくでており、手足も暖かい。週末にかけて人工呼吸器の管を抜いていこうと、決めましたとのこと。 手順は、1・呼吸器の設定を20回／分を18.16に徐々に下げる2・麻酔の量を減らし、自発呼吸を促す3・管を抜くということです。 こんないい話を聞いた後に、レントゲンの結果、胸水が発覚…。小児循環器内科のM先生が来てくださり、「一筋縄ではいきませんね。」とおっしゃいました。生まれて1週間の時、先生が「この病気をもってうまれたら、歩む道は険しいものになります。でも、強い信念を持ってください。1日一日、今日も無事、乗り切った、その積み重ねが大切なのです」といわれた言葉が甦ります。 今日も、無事に乗り切ったことを感謝いたします。そうそう、午後8時ごろ、血液検査のデータはいいサインがでていたみたいです。外科のチームの先生方の表情が明るかったです。一筋縄ではいかないけれど、少しずつ、少しずつ、前進しているものね。たあくん、えらいよ！
2008年06月13日
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人工呼吸器からの離脱を目指して～シャント手後1日目～
今日もたあくんはすやすや眠っています。現在人工呼吸器設定酸素40％、20回／分、サーチュレーション85前後です。胸からのドレーンも抜けました。今後の方針は、むくみがとれて、血流が安定する（現在は肺へいく血液と体へいく血液のバランスが変わった）のを待ち、人工呼吸の管を外します。手術前の不安定さを考えると、今は寝てもらい、しっかり安定してから麻酔覚まし、呼吸器外すので、ゆっくり、じっくり進みたいとの事でした。 循環器外科チームの先生方もとても親切です。主治医のY先生ほか、副主治医のI先生、受け持ち医のD先生、それ以外に、いつもK先生が来てくださいます。K先生は、お話の後、必ず「何か質問ありますか？」と聞いてくださり、間をおいてくださるのです。「こんなこと聞いても、先生お忙しいだろうから、ま、いいや」と思い勝ちなのですが、K先生には、「せっかくだし、分からないことは聞いてしまおう」という気持ちが勝って、いっぱい質問してしまいました。Q人工呼吸器を外すには？A3つの条件が必要。１．シャントに血液が流れること２．肺へいく血液と体にいく血液のバランスが取れていること３．その上で心臓に負担がないことQ肺と体にいく血液のバランスが変わる要因は？Aいろいろありますが、むくみがとれること。手術後よくむくみますが、むくみは、肺のむくみをも意味し、酸素のとりこみが低下する。また肺血管抵抗も上げて、サーチュレーションが下がります。もうひとつの要因は、人工呼吸器。自発呼吸が起こると、またバランスがかわります。肺に多く流れるか、適量か、少ないかのいずれかに落ち着くはずです。 などなど、その他もろもろの質問に丁寧に答えていただき、感謝です。 午後4：00頃、点滴を変えたとたんに、モニターの画面がちかちかアラームが鳴り出しました。脈が130’、血圧40’、サチュレーション70’に落ちています。輸液を増やして、血液の量を増やし、血圧を上げようと、先生方が話しておられましたが、それだけ、少しの要因でバランスが崩れるのは、やはりまだ不安定な要素があること。焦らない、焦らない、と自分に言い聞かせるママでした。
2008年06月12日
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シャント手術～たあくんの底力～
今日はいよいよ、BTシャントの手術日です。夫と二人、病室へ。たあくんは、昨晩も一時サーチュレーション50’に下がった時間帯があったようですが、副主治医のH先生が昨晩は当直でいてくださり、乗り切ることができました。ゆらゆらゆれるいすに乗り、いい顔してすやすや眠っています。10：30まで、少し時間があったので、ゆっくり抱っこもできました。 手術前、たあくんは、目をさまし、すでに絶食状態なので、お腹をすかせてぐずりそうです。だっこしてトントンしながら何とかご機嫌モードへ。ちゃんとママの顔見てお話もしてくれたし、特に病室を離れてエレベーター乗って手術室へ向かうときなんかは、きょろきょろ興味深そうにあちこちを見て、うれしそうなたあくん。パパとママは、手術室の前まで見送りましたよ。かわいい目を見開いて、嬉しそうに、パパとママの方をみて、手術室の中に入っていきました。僕、がんばるよ！と言ってくれたみたいで、逆に励まされた気分でした。 さて、待つこと、6時間、午後4：30に小児病棟の看護師さんが来られ、手術室から連絡があったので、向かいました。集中治療室に入る前に、外科のY先生とお話がありました。Y先生の表情が、術前の説明時の表情に比べて、すごく穏やかで、一目見て、安心してしまいました。先生がおっしゃるには、麻酔に時間がかかり、予定通り手術自体は3時間程度で終了しましたとのこと。大きなトラブルなく、終わりましたし、血も止まってきていますので、ヘパリンをはじめています。シャントにも血が流れています。まだ、安定するまで時間がかかりますが、今は落ち着いています。とのことでした。 集中治療室に入ると、オープンスペースにベッドが並び、ちょうど真ん中あたりに見覚えのある黄色いくまちゃんの毛布があります。そこに、たあくんがちょこんと、眠っていたのでした。顔色は、赤みを帯びて、顔はむくんでいましたが、かわいいたあくんが、すやすやと力強く呼吸をしながら（人工呼吸なのですが）眠っています。よくがんばったね！たあくん。Y先生が、手術中に小児循環器内科のM先生も応援に来てくださったよ。といっていただき、その直後、またM先生が集中治療室に会いに来てくださり、また涙が出そうになりました。病院の皆様に感謝です。 さて、ベッドサイドにしばらくいると、いろんな風景が見えてきます。たあくんは、口に管が入っており、人工呼吸器とつながっています。左首のつけねに点滴が入っており、そこから方々に点滴のルートが延びています。また右手にも点滴があり、何本かの注射器に接続されています。事前に、たくさんの管があるのでびっくりされるかもしれません。といわれていましたが、想像以上の管でした。多分9本の注射器につながっていたかと思います。その他、おしっこの管、胸部から出ているドレーン、モニターとつながる管、鼻腔チューブなどなどです。だけど、たあくんはその真ん中にあって、弱弱しい印象はありません。管につながれているのではなく、しっかり自分が管をつないでいるのだ！という力強い意思が感じられます。たあくんの底力を感じずにはいられませんでした。 ２時間くらい経つと、唇がむにょむにょと動いています。おっぱいをのんでいる口です。さすが夢の中でもおっぱいを飲んでいるのだから、たあくんは偉い！寝顔も安心しきって、幸せそうにすやすや眠っているようです。まだまだ安定するには時間がかかりますが、少しずつ管が外れていくことを願って…。 今日もたくさんの方から励ましや、お祈りを頂き、たあくんと私たち家族はどれだけ励まされたことでしょう。多くの方々に心から感謝いたします。ひでにいもうたねえも、一安心です。
2008年06月11日
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シャント手術前の幸せな一日
昨日午前中調子よくなく、外科の執刀医Ｙ先生にも、サーチュレーションがあまりにも低い場合、人工心肺をつける可能性が出てきます。手術までの2日間の様子で決めます。そのように昨日言われていたので、とても心配でした。 昨日から私の実家の母が、来てくれました。母と一緒に病室を訪れると、たあくんは、酸素テントの中で一人でおめめを開けて、ご機嫌におしゃべりしてくれます。サーチュレーションも、70はあり、しかもあやすと二コリと笑ってくれます。いつも右向きに寝る癖があるので、右側に立っている母の顔ばかり見るのですが、私がベッドの左から「たあくん」と語りかけると、は！っと表情を変えて、首を左に向けてママのほうに視線を向けてくれました。このように自分の見たいほうに首の向きを変えられるようになったのは本当に最近で、今日は、かなりスムーズに首を動かすことができて、感激です。お気に入りの本、エリックカールの「はらぺこあおむし」の最後のページ、美しい色とりどりのちょうちょの絵を「ちょうちょ」のメロディにあわせて動かすと、一生懸命顔を動かすんですよ。かなり、今日は調子がいいです。 明日、手術を控えているため、今日はいろんな人からの励ましをいただきました。昨晩のカルテを見ると、受け持ち医のI先生が、サーチュレーション65以下が続いた場合、医者を呼ぶ、抱っこする、ミルクを飲ませる、トリクロリール使用、挿管準備、ネオシネジン（血圧を上げて、肺に行く血流を上がる薬）投与等、順序だてて、指示が書かれています。昨晩は、これらの薬を使わずに、I先生自ら抱っこしてあやしてくださったと看護師さんからうかがいました。もちろん、看護師さん、夜勤帯は特に人手不足なのに、一生懸命見てくださいました。やはり、最近のたあくんの調子がよくないのをみんさんで心配してくださり、また、手術に向けてベストコンディションを作ろうという意気込みが感じられます。I先生、看護師さん、ありがとうございます。 そして副主治医のH先生、今晩が夜勤とのこと。「がんばりますよ！」と力強いお言葉です。いつも身近で励ましてくださる先生、とても信頼しています。 そして、主治医のM先生、今日昼間に来て、激励してくださいました。いつ聞いても、こういう一番不安な時に、必ず力強いお言葉を用意してくださいます。「最初、シャント手術をすっとばして退院も考えていただけに、ちょっとがっかりかもしれませんが、このたあくんの体調を考えると、一番いいタイミングでシャントの手術が入りました。それは本当によかったです。たあくんからは、本当に力強さをいつも感じます。たあくんがここまでがんばって、大きくなってくれたのは、もちろんおうちの方のがんばりもありますが、たあくん自信が自分で手術に向けて大きくなろうと努力したともいえます。」とのこと。されに、私の体調まで気遣ってくださいました。 夕方明日の執刀医のY先生も見に来られました。やはり昨日まで調子が悪いことを心配してくださっていたようです。ありがとうございます。 母が来てくれたので、ひでにいとうたねえの学校のことは一切お任せです。手術前後はたあくんになるべく長くつきそってあげたいので。おかげで今日も面会時間ぎりぎりの午後8時まで病院にいることができました。同じ病室の子供のお母様方からも暖かい励ましをいただきました。とりあえず、今夜一晩、何とか乗り切って、このままコンディションのよい状態で、明日を迎えられますように！たあくん、もうひとふんばり！
2008年06月10日
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育成医療と小児慢性疾患の関係
先週に沸いた素朴な疑問。たあくんの手術は育成医療がカバーして、内科的治療は小児慢性疾患がカバーする。誕生以降ずっと入院継続のたあくんは、どのようにこの2つの制度が切り分けられるのか、それとも併用可能なものか？早速T大学病院の事務所に問い合わせてみました。 結論は、2つの制度は併用できませんとのことです。たあくんの場合、手術に関しては、育成医療（申請が通ったら）が適用され、食費は自己負担になります。それぞれの制度を使い、最終的に丸福の乳幼児医療が適用されるということでした。とりあえずの私の疑問が解決されて、すっきりしました。
2008年06月09日
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ＢＴシャントに向けての説明
手術の日程が決まった時から、もうひとつたあくんの調子がよくありません。2日連続でサーチュレーションが40、50に下がり、現在点滴を増量し、ベッドをビニールシートのようなもので囲い、空気の酸素濃度を上げています。 昼からは、目を覚まし、サーチュレーションも70くらいには回復し、久しぶりにご機嫌な声と笑顔が見られ、ほっとしました。手術まであと2日。変な言い方ですが、体力つけて、ベストコンディションで臨んでほしいです。 今日は外科のＹ先生より、夫とオペの説明を聞きました。 ＢＴシャントとは、大動脈から肺動脈へバイパスをつなげる手術。目指すフォンタン手術へ向けての第一段階です。術後、サーチュレーション80前後を目指します。リスクは大きく分けて2つ。第一は、肺へ行く血が流れすぎること。流れすぎた血液は、肺を通過し、心房に行き、心室に行きます。そこで心室の負担になる要因になるということです。第二にシャントが細いために、詰まる可能性があります。これは1、2週間が一番危険性が高いということでした。これを防ぐために、抗血栓の薬を飲みます。これは、第二段階のグレン手術まで飲み続けます。 そのほかにも、細かいリスクはきりがないほどあります。術中、片肺のみ機能している状態があり、その間、低酸素状態が深刻な場合は、人工心肺装置を装着する可能性、輸血の可能性等です。 麻酔科の先生とのお話もありました。今回、カテーテル検査の麻酔と同様、呼吸を止めて、挿管して、呼吸、意識、循環を管理します。違うのは、カテーテル検査は、その後すぐ覚ます作業に入るのですが、（たあくんの場合、なかなかさめなかった）今回は、術後すぐ覚まさず、肺血流が安定してから人工呼吸器、麻酔をはずすということでした。また、術中、中心静脈、肺動脈にカテーテル挿入し、抹消からも点滴のルートを挿入します。循環やサチュレーションを見ながら、必要に応じて、血圧を上げる薬を使用したり、点滴の量を上げたり等、安全第一に慎重に管理されます。 質問は、2つしました。抗血栓の薬を飲み続けることで、気をつけないといけないこと。これは、怪我、とくに交通事故など大きな怪我に注意をすること。一日の中で、サーチュレーションの変動が大きいが、これは、シャント後も同じかどうか。これは、シャントを作ることにより、安定して肺に血液が流れるため、変動も少なくなるという見解でした。 手術に関することは、私も夫もはっきり言って、おまかせするしかない分野です。私たちは、先生を信頼して、本当にお祈りするだけです。退院に向けて、一歩前進です。たあくん、がんばって！
2008年06月09日
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また点滴再開
昨日一日、点滴が外れてとても身軽になったたあくん。シャント手術を6月11日水曜日に控えて、月曜日からまた点滴開始とは分かっていながら、1日でも点滴なしのたあくんを抱っこできたのはとても嬉しかったです。でも何故か、昨日はずっと眠っていました。一人遊びも減ってしまって、母乳も50ｃｃほどしか飲みません。点滴が外れたことと何か関係あるのでしょうか？ 今朝、たあくんを見たら、また点滴開始。おまけにいつもは酸素2リットルを鼻から吸入していましたが、それプラス5リットル噴出しになっています。朝からＳＰＯ２の値が50台をふらふらしたとのことです。副主治医のＨ先生が来られて、点滴をはずしたことにより、肺へいく血流が減ったのかもしれないので、点滴を1日早めて開始しました。点滴といっても、ソルデムといって、水分のみです。私は昨日ずっと眠っていたエピソードを伝え、フェノバールが効きすぎているのではという心配も伝えました。この病院の先生には、私の心配を率直に伝えることができるので、とても居心地がいいです。 たあくん、明日は手術前の説明を外科のＹ先生からしていただく日です。
2008年06月08日
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自立支援医療（育成医療）書類とりに保健所へ
たあくんのシャントの手術（単心房、単心室、肺動脈狭窄のため、動脈と肺動脈のバイパス手術）の日程が、来週になりそうです。今まで、丸福の乳幼児医療と小児慢性疾患は申請し、それぞれ通りました。小児慢性疾患は、主に、内科疾患のみをカバーする制度であり、手術など外科的治療に関しては、自立支援医療（育成医療）が対象になります。今日は、その資料をもらいに、保健所に行きました。たあくんの住んでいる県では、所得に応じて一部負担が発生します。入院時の食事療養費も原則自己負担ということです。必要書類は、申請書、意見書、保険証、住民票、市町村民税課税証明書等でした。また、原則受療前申請ですが、緊急手術などの場合は、遅延理由書を添付すれば、大丈夫とのことでした。 病院にお願いしなければならないものは、外科の先生に書いてもらう意見書。来週早々、Ｙ先生にお願いしないといけません。 丸福の乳児医療と小児慢性疾患の制度または、自立支援医療（育成医療）の関係ですが、基本的に、乳児医療は、他法優先ということです。つまり、小児慢性疾患または、自立支援医療（育成医療）等を先に適用し、発生した自己負担分を乳児医療にてカバーするというしくみです。 たあくんの場合、シャントの手術に関しては、自立支援医療（育成医療）が適応になります。まだ申請が通るのか未定ですが、一部負担と食事療養費が発生した場合、一部負担の部分のみは、乳児医療でカバーしてもらえるはずです。ただし、食事療養費は、乳児医療もカバーしないので、自己負担は、しないといけません。たあくんは、母乳を搾乳してもちこんでいますので、私の母乳の出具合で、食事療養費がかわってくると思われます。 と、このように書き進めて、ふと疑問が・・・。たあくんの場合、生まれてから一度も退院したことがないので、一度の入院で、内科的治療と外科的治療両方を行うことになります。その場合の、小児慢性疾患と育成医療の関係がちょっとわかりにくいです。この期間は、育成医療適用と、期間で区切られるのか、同じ期間でも、この治療は育成医療、こちらの治療は小児慢性と、併用になるのか。来週問い合わせをしてみよう。
2008年06月06日
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シャントの日程が決定
朝からエコー検査が入っています。主治医のM先生より、「肺動脈は育っていました。しかし、心臓からの出口が狭い。あれを見せられると、ちょっとした瞬間にきゅっと締まり、低酸素発作を起こす可能性があります。外科の先生と話し合い、やはりシャントをたてることを最終決定しました。」とのことです。今日は朝からサーチュレーションが60’と低く、本人もぐったりしています。とてもいい時間帯とひやひやする時間帯、また日によってもサーチュレーションがよくて機嫌のいい日、悪い日、等、とても不安定な日々が続いただけに、先延ばしにしたいと思っていた私の中でも、ほっとする思いがありました。手術日は、6/11水曜日午前10：30。6/9月曜日に事前説明が行われる予定です。
2008年06月05日
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たあくんが、生まれてまもなく2ヶ月が経とうとしています。Ｔ大学病院で出産後、2泊だけ外泊を許されて以降、ずっと入院継続中。というのも、生まれてから1ヶ月間は本当に調子よく、手術や投薬なくても、ＳＰＯ２（酸素）の値が80台～90台をキープしてくれていました。ところが1ヶ月後のエコー検査直後より、値が60～70に下がり、不整脈も発覚。現在常時2リットルの酸素を鼻より吸入中です。 生まれる前は、かなり覚悟をしていたのに、スタートラインがあまりにもよかったものだから、つい病気だということを忘れてしまうほどだっただけに、また気を引き締めなおさなければいけません。5月上旬のエコー検査の結果、「しばらく様子をみますが、シャントを省いて、グレン手術まで、肺動脈が成長するのを待ちましょう。」と小児科のＭ先生に言われました。ところが、5月中旬から、今まで指摘されたことのない、不整脈が発覚。モニターのみで経過観察だったたあくん、今は酸素の管に点滴のルートにモニターにと、小さいからだから方々に管が伸びてしまっています。 昨日心臓外科のＹ先生が来られました。「シャントをして、酸素が外れるようにするほうが、より安全だと思います。早ければ、来週にも予定を立てたいと思います。」との一言。毎日かわいいたあくんに会いに行くのを、まるで小さい恋人に会いに行くみたいにでかけていたのに、一気に現実に引き戻されました。来るべきときが来たのです。もう後戻りはできません。心のどこかで、シャントをぬかしてグレンにいけるものなら、そうしたいと願う自分がいたのですが、やはり、たあくんの為に一番いいことを先生方も一生懸命考えて、考えて、検討して、検討した上での結論。ありがたく、前を向いて進もうと思います。 たあくん、みんながついているよ。一緒にがんばりましょうね。
2008年06月04日
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不整脈発生
昨日までの３日間が夢のようです。初の外泊にて親子５人で家でずっと一緒にいれたんですもの。この当たり前のことが、こんなに幸せなことだったんだって、改めて気づきました。ひでにいもうたねえも、かわいくてたまらないようすでした。この余韻を胸に、もしかして、この外泊をきっかけに、そろそろ退院の話にならないかしらと、夢膨らませて病室に行きました。 「たあくんのお母さん、昨日の晩から、心拍数が180以上が続き、治療を開始しました。今先生を呼びます。」見れば、たあくん、エコー検査の後にみた顔のむくみがまたでています。そして何かベッドの周りが狭いと思えば、点滴が・・・。しっかり右手が包帯でぐるぐる巻きになって、点滴が入っているのでした。たあくんには、今３人先生がついてくれています。主治医のＭ先生、副主治医のＨ先生、受持医のＩ先生。Ｉ先生が来られて、昨晩、特に泣いたり、ミルクを飲んだりしていないのに、パルスが180、190という状態が続きました。この子の場合、心房性頻脈が考えられ、昨日から、不整脈の点滴、オノアクトをはじめました。これで様子見ますね。」その後Ｍ先生も来られました。「お母さん、外泊中に不整脈が起こらなくて、よかったです。せっかく退院に向けて、いい方向にあるなというところだったですけれど、これが入院中にみつかって、よかったと思います。」と言われた。たしかにそうだろうけど、昨日までの３日間があまりにも幸せで、夢のようだっただけに、私の落胆もひどいものです。きっとＩ先生にもＭ先生にも伝わってしまったかも、せっかくこんなに一生懸命になってくださっているのに、申し訳なかったです。 今まで一度もおきたことがなかった不整脈。心電図を生まれてすぐのものと比較させてもらった。たしかに波形がある箇所下がっている部分が、今上がっている。これはやはり何か心臓の別の部分から刺激がでている可能性があるということです。 気を取り直して、たあくんと家でやっていけるんだという自信がついたのは私にとっても大きな喜びです。その自信さえあれば、もう一息、がんばっていけます。たあくん、みんな待っているよ。
2008年05月19日
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初のおうちで「たあくんと一緒に！」
ああー、たあくん、かわいかった！！2泊3日の外泊のお許しの許可をもらい、外泊直前に、救急蘇生法の講習もしていただき、準備万全で、外泊に臨みました。あっというまの夢のようなひと時でした。 初めて家族5人そろって、ご飯食べて、遊んで、寝て・・・。ひでにいも、うたねえも、たあくんがあまりにもかわいくって、目が離せません。ひでにいは、抱っこするのもおそるおそる、いつも泥だらけで家の中に入ってくるのに、この3日間は、しっかり泥を払って、部屋に入る前にしっかり手洗いうがいしていました。また、一番パルスオキシメーターの酸素の値を気にしてくれていて、少しでも下がると、「大丈夫か、大丈夫か」と聞いてきます。うたねえは、私もおっぱいあげるといって、自分のおっぱいをくわえさせようとするし、夜も必ず、たあくんの横でねて、寝かせつけようとしてくれます。抱っこも意外と上手で、たあくんも、うたねえに抱っこされてもちっとも泣きません。ママも、24時間、好きなときに好きなだけ母乳をあげられました。おかげでちょっと母乳不足、水分をしょっちゅうとっていました。 ちょっとやっかいだったのが、夜…。予想していましたが、サーチュレーション70以下でアラーム設定されていたため、夜はなりっぱなし。ひとまず止まったかと思うと、1分後には鳴り出しという繰り返しでした。もう気になって気になって、全く眠れません。おっぱいで起こされるなら、大歓迎ですが、アラームで一晩中起こされるのは、辛かったです。 アラームの件はさておき、たあくんは、すごく生活のリズムが身についていました。3時間おきにきっちりお腹すいたと泣き、しっかり母乳を飲んでは、寝て、おしっこやうんちがでたらぐずり、おむつを替えて、ちょっと抱っこしてとんとんするとすぐに眠ってという繰り返しなのです。すごくやりやすいなあと思いました。久々の赤ちゃんを迎えての生活でしたが、ちょっと、いやかなり自信がつきました。病院に帰ったら自信がついたことをアピールして、退院！ということにならないかと、夢膨らませてしまいます。 ただ、やはりサーチュレーションの変動は激しかったです。母乳を飲んでいるときは、いつもながら90を越えて、逆にアラームがなります。ただ、睡眠中、ぐずっているときは50’に落ちることもあり、パパもママも、必死で抱っこしてあやして、サーチュレーションをあげようとしました。5分後くらいには回復するのですが、やはりこの点がどうしても不安です。 病院にたあくんを連れて戻るときは、辛かったです。このままずっと家でたあくんと一緒に家族で暮らしたいという思いがすごく強くなってしまったので。明日からは、また病院通いの毎日です。ただ、私たち家族の絆がたあくんの存在でますます強くなった気がします。たあくん、3日間ありがとう。
2008年05月18日
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やはり退院延期に
在宅酸素は万全に整ったのですが、やはり、最近のサーチュレーションの落ち込みに関しては、先生方も非常に心配しておられる様子です。主治医のM先生より、退院はもう少し見合わせること、もしかすると、より安全な形でおうちに帰ってもらえるよう現在検討中であること、退院が長引くようであれば、一度家族でわいわいと楽しい時間を過ごしてもらえるように、外泊を検討するのもいいかもしれませんとお話がありました。正直、退院が延びたことは、とてもがっかりですが、心のどこかで、サーチュレーションの変動が気になっていた部分もあり、ほっとしたところもありました。ただ、より安全な形でおうちに帰る手段は、シャントのオペを意味します。できればグレンまでシャント抜かしていきたいと思っていただけに、それはそれで、複雑な気持ちです。 とりあえず、一度はおうちに帰ってきて欲しい。そしてひでにいやうたねえ、パパとママとわいわいと楽しく過ごしたい。早速、今週末に外泊希望を出しておきました。シャントが決定したわけではないし、外泊体験がうまくいけば、そのまま退院に持ち込める可能性を期待して。
2008年05月15日
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