いやはやー^^;うっかりですわ^^;
失礼いたしやした!!

それにしても~。人ってすごいよね?!
あ??何言ってるのやら・・・ガハハ
こちらこそ、これからもよろしくねん☆ (2007.01.22 11:57:23)

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2007.01.19
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テーマ: 子供の病気(2163)
カテゴリ: 病気
いきなり~~病名のタイトルって・・・・・どうなの???


と、書き込みながら思いましたが



この先天性多指(趾)症、合指(趾)症って~~もちろん、姫の疾患の名称。



以外に多く見られるといいつつ実際に自分の身の回りにはいそうでいなかったり・・・



それは気が付かないだけって事の方が多いのかな?とも。



だって~~実際自分の子の疾患の話。ベラベラ誰にでもしてるわけでもないし、



実際隠してたりして過ごしてたのも事実。自分の子の事を他人が知らないように



他のお子さんがそうなのかどうか知らないで過ごしてるのかもな~?!



この疾患を通じてお知り合いになった方々で手術日程が決まってきた方も多数。







で、久しぶりに私もちーーーと、語ってみたくなって今日の日記のタイトルはズバリ!!



姫の疾患、多合趾症にしました^^



ちなみに先日の健診にはハーフケットを持参して下半身を覆い隠すようにして



腫れあがったあんよをしっかり隠しました^^



久しぶりに人目にさらさなきゃいけない状況に陥り、何だか今更ですが、



以前隠してた時と違う気持ちでしたが隠したくて^^;



以前はね。疾患そのものを自分の中で処理しきれてなかったからひたすら



隠して気づかれたくない!!!だったかな~~



今回は~~~ほら、腫れててすごいことになってるし~~術後の結果こうなったわけで、



その状態を聞かれたらまた色々話も長くなるし~~~



それがもう面倒で厄介だな~~と。なので、隠しましたー^^







だいぶ上手になったのかな~??私も少しは成長してるのかしら???



でも、そうだとすると、やっぱりこの疾患と出会えて私は幸せです。



こんな風に成長できたのであれば私にプラスなパワーをくれたのだから。



色々な方からのアドバイスのもと手術するところがスタートだ!!




と思って今日までやってきました^^







その後退院してからも、命にかかわらないにしても、やっぱり



自分を責めて泣かずには居られなかった日々の事。



手術して、無事に退院したと思ったら経過の悪化号泣



わが子の手術はどんな理由にせよ、親なら心配だし、できることなら代わってあげたい



全身麻酔って~~その後ちゃんと目覚ますの???



その後の入院中の看護体制は???うちの子夜泣き凄いのよ???見てくれるの????



ひたすら不安ばかりが募る事も多いと思います。



待つことの辛さといえばもうこれ以上の辛さはない!!!!



特に私はみーーんなを帝切での出産で、みんなを待たせることはあっても



あまり待ってることはなかった幸せ者でしたのでね^^;



ぶっちゃけ~~姫の妊娠が判明したときね。うちの母。産むことに大賛成しなかったの。



3人目はもう帝切以外の出産方法はないってことを知ってたから、、、。



第一声は「また切るの??」でしたからね^^;



でも、姫の手術をしてみてその母の一見冷たいようにも感じる一言の重さがすごく



理解できたような気がしてます。帝切も局部麻酔とはいえ、一応手術ですから・・・・



子を産んだ以上心配し続けてしまうのが親である。ということは、今色々



心配や不安があってもこれは自分が死ぬまでずーーーーっと続くしある意味心配



する相手がいるって幸せなことねーなんて思ってます。



だから、手術を控えて自分の気持ちも不安定に気づかないところでなってる場合もあるし、



そんな時はぜひ誰かに頼って思いのたけをこぼして負担を少しでも軽減してほしいな~



って思います^^こんな私ですがお力になれるのであればいつでもメールでも



こちらへのカキコも待ってますよーーー^^もちろん、入院中、付き添いや面会などで、



PCの時間もないでしょうし、そんな時は携帯でも私は構わないので~~~



っていうか、私も最近PC開いてる時間少ないんで、携帯の方が見てるんですけどね^^;



もし万が一うちのように経過が悪い方向へ行っても私のように思い、


みなさんの力を借りつつ生きてる人がいるぞってことで、いっちょドーーンと



構えて望んでほしいな~って思います。あーーー、もちろん無事何もなく終えるに



越した事ないですよ^^そう祈ってるし~~





うちは今経過がこんな状態なので、分離の手術そのものが保留です。なので、



彼女、幼稚園年少から行けるのか???行っても手術があれば長期休まなきゃいけないし、



先々を考えたら当たり前の事が当たり前にできない現実ってものもあるけど、



そんな先の不安ばかり抱えて生きるも、今目の前のものを見つめてどうにか前向きに



考えて楽しく日々過ごすのも1度しかない人生かな~~な~~~~~んて思ってます^^



ま、だから最終的には何を言いたいのかまったくもってまとまってないし、



国語力の無さが思い切り出てる気もしますが~~気にしな~~いってことで^^



とにかく、こんなつきみがここにいるぞってことで^^??だからどんなことだ??



あはは~~~今日は~~思ったことを永遠語ってみたくなり、語った~~って感じで、



お付き合いありがとう^^








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最終更新日  2007.01.19 11:46:31
コメント(15) | コメントを書く


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Re:多合趾症(01/19)  
おお!心強いですぅ~~~キャーッ!(≧▽≦)ノノ=☆
うちは、健診のにはしっかり【多指症】と書いちゃってます。

町健診の3ケ月健診では【ああ~~~、嫌だなぁ。。。】って思ったけど、意外とみんなそれぞれで話しかけるとか話しかけられるとかなかったから平気でした(笑)。

で、そのときの健診で町の主治医が70過ぎくらいのじいさんで、姫の肌をみるなり【こりゃひどい!!これじゃBCGなんてできるわけないでしょ!!お母さんもう少ししっかり見てあげなくっちゃダメだよ、アトピーは!!】とかなんとか。。。言われてムカつき、1ヶ月後再検診に行ったらまた同じように言われて、カチ~~ンときて【もう結構です!!】と言って帰ってきたのですよ。。。

その後行きつけの皮膚科に行ったら、【う~ん、頭の古い先生なんだね。ほら、BCGはしてもいいんだよ、この程度なら。。】と厚生労働省のお達しを見せてくれた。だからもう2度と町健診にはタダだろうといかない!ってなったんです。

そういうわけで、今はその病院の健診に行っているから、知ってる人にはもちろん合わないし、気楽☆自分から手のことを話題に出すこともあるし。

姫自身が後々どう思うのかな?ってのもあって、知り合いには隠しているけれど、今、姫がもし【気にしないよ!!】って思っているならば、私も旦那も全然隠さないと思いますね。

食アレやら多指症やら旦那家族関係やらでいろいろ結婚してからはいいことってあんまりない気もするけど、悲観的になるよりも頑張るぞ~~!見てろよ~~!!って向かっていく方が楽しくていいような気がする今日この頃です。

結婚したら強くなったわ、私。。。(* ̄∇ ̄A;
(2007.01.19 14:09:36)

Re:多合趾症(01/19)  
akitsk さん
いまだにねぇ、予防接種の問診表~予診表か?で微妙に困ってますよ^^;
気分で、多指症って書いたり書かなかったり・・・。

幼稚園や小学校、毎日元気に通えるのがフツウじゃないのです。
長期で休むこともあるさ~^^

で、どっかに足ぶつけて、でっかい青アザ作ったら、私だったらタイツかズボン履いて隠します。
別に状況に応じて隠すことって、悪いことじゃないですよ^^
(2007.01.19 14:41:31)

Re:多合趾症(01/19)  
なべーっち  さん
あたしも、出産してみてはじめて知った疾患でした
3000人に一人?とかネットで見たときは、どこにやねん!?っとなんども突っ込みましたよ!

それに、ほんと、自分を責めることじゃないって思いますが、やっぱり自分を責めてしまいますよね!

でも、最近思うのは、なんでも試練は与えてのりこえられる人に与えられてるのでは。。。。っと
つらい思いをした分、絶対にいいことがあるとあたしは思っていますよぉ~! (2007.01.19 23:30:22)

Re:多合趾症(01/19)   
私もイマイチ知られていないおててやあんよの事を
健診で書いて聞かれたりすると受付、保健師さん、先生と
何度も同じ説明をしないといけませんよね。
「いや・・・そういう事じゃなくて・・・」とか多いですし。

でも成長がのんびり、小粒なたいたんの言い訳?として
「病気でご飯食べられなかったから」とか
「2ヶ月も下痢してたから」とかと一緒に
「この予防接種は入院の都合でまだ延期してます」とか
言っちゃう事が多いですね。

予防接種では入院の可能性がある時には話すようにしていますが
それ以外の時は「問題ありますか?」と聞かれる事が多くて
「そんなんこっちが聞きたいわい!」って感じなので
毎回悩むところです。。
(2007.01.20 00:50:37)

*happylovebelly1013*さん  
つきみママ  さん
各市町村によって色々なのかもしれませんが、
我が家の方では3~4ヶ月健診、1歳半、3歳健診を保健福祉センターで行います。
それ以外の健診や予防接種など我が家はすべてかかりつけ医の元行うので、それこそ長男の生まれた後のトラブルから次男のアレルギー姫の疾患~と
ありとあらゆるとこを知ってるので、一から説明しなくていい分楽チンなんです^^

それにしても~~その医者もすごいですね^^;
読んでても腹立たしい!!

「隠す」って普段の何気ない怪我やら傷だと自然に
隠して~って思えることも疾患となるとどうも
身構えてしまう^^;よく考えたら悪いことでも
何でもないって改めて実感しました^^

母はこうして強くなっていくんだな~なんてね^^ (2007.01.20 07:56:01)

akitskさん  
つきみママ  さん
>いまだにねぇ、予防接種の問診表~予診表か?で微妙に困ってますよ^^;
>気分で、多指症って書いたり書かなかったり・・・。


そうなんですねー^^うちはかかりつけ医以外での
予防接種はしたことないし、保健福祉センターでの
接種の際には書きました^^
かかりつけ医は何でもすべて話してるので、いちいち書かなくてもいいわよーって^^

>幼稚園や小学校、毎日元気に通えるのがフツウじゃないのです。
>長期で休むこともあるさ~^^


そうですよね?!よく考えたらそうですよ^^

>で、どっかに足ぶつけて、でっかい青アザ作ったら、私だったらタイツかズボン履いて隠します。
>別に状況に応じて隠すことって、悪いことじゃないですよ^^

ついつい疾患となると身構えてしまうので、
隠すことに何だか躊躇しちゃうような所も・・
悪いことでも何でもないですよねー^^
(2007.01.20 07:58:43)

なべーっちさん  
つきみママ  さん
うんうん!!私もそんな風に思います。
ある書物の中に「子は親を選んで生まれてくる」
って。私はそれを信じてます。

きっとこの疾患やらその他もろもろを持って生まれてもこの親ならきちんと育てていける!!って
見極めて生まれたって^^

自分を責めるのもその時の自分を支えるための一つの手段として私は考えてます^^自分を責めることで自分を支えていられるみたいな・・・
だから責め続けてふさぎこむことさえなければ
そういうのも乗り越えさえすればいいものかな?
って思ってます^^

実際この経験が私にプラスになってる感じするしねー^^ (2007.01.20 08:02:35)

amanecer2006さん  
つきみママ  さん
そっか~~うちは予防接種はかかりつけ医以外でしないし、保健福祉センターでの接種ものの際には
書き込みましたが別に問題なくクリアしてきたので、、、。ただ、健診などの問診の際に色々
書き込むとその件の話が出るのも今はもう話が先に
進んでいわば治療中なので、いいかな?と思い
今回は未記入にしましたけど。

疾患がなくても~うちの兄ちゃん達は小粒ですよ^^みーーんな実年齢の1個下の平均より小さい場合も多々^^;その子のペースでゆっくりでも増えてさえいればいいってかかりつけ医には言われてるので、まったく気にしてません^^

それにーーうちの子より大きめを育ててるママ曰く・・大きくてまだ年中なのに小学生に見られると
公園やらどこかに行ってグズグズしてると
「まーこんな大きい子がおかしいわねー^^;」
なんて言われ方するって言ってました。
小さけりゃ色々言われ、でかけりゃそんな言われ、
見た目をやたら気にしすぎだよ。日本人は・・・
(2007.01.20 08:08:10)

よ!!つきみちゃん!!  
まさやん さん
つきみ節が全開だ!!
悩みや心配事はつきない、、
でも、数が多ければ多いほど
人は成長することが出来る。。
成長を望んでなくとも、
それは。。あなたが乗り越えられる
ちょっとしんどい神様からの
贈り物なのかもしれないね。

これからもよろしく♪

(2007.01.20 22:12:09)

Re:多合趾症(01/19)  
kai さん
いつもお世話様~。
なんかね、ちょっと頭の中整理つかなくなってます~正直ね。。
一体、何を最優先したらいいのか~~。

私は病院が車で15分くらいで近いし、通いやすいのだけど、夜は完全看護だから、泣き通すのかと思ったら心配なんだけど、しゅんちゃんの事考えたら、付き添いじゃない方がいいかな~とか思ったり。
パパは他の子だって、入院できてるんだから大丈夫だ~って、多分あまり考えてないと思う・・。
他の病院探すのもネットで調べてみてもよくわからないし、、手術日決まってからなんだか落ち着かない日々過ごしてるよ~。
みんなのブログの入院中の記事とか読み直そうと思ってます! !
(2007.01.20 23:28:59)

Re:多合趾症(01/19)  
kai さん
いつもお世話様~。
なんかね、ちょっと頭の中整理つかなくなってます~正直ね。。
一体、何を最優先したらいいのか~~。

私は病院が車で15分くらいで近いし、通いやすいのだけど、夜は完全看護だから、泣き通すのかと思ったら心配なんだけど、しゅんちゃんの事考えたら、付き添いじゃない方がいいかな~とか思ったり。
パパは他の子だって、入院できてるんだから大丈夫だ~って、多分あまり考えてないと思う・・。
他の病院探すのもネットで調べてみてもよくわからないし、、手術日決まってからなんだか落ち着かない日々過ごしてるよ~。
みんなのブログの入院中の記事とか読み直そうと思ってます! !
(2007.01.20 23:29:33)

Re:多合趾症(01/19)  
kai さん
いつもお世話様~。
なんかね、ちょっと頭の中整理つかなくなってます~正直ね。。
一体、何を最優先したらいいのか~~。

私は病院が車で15分くらいで近いし、通いやすいのだけど、夜は完全看護だから、泣き通すのかと思ったら心配なんだけど、しゅんちゃんの事考えたら、付き添いじゃない方がいいかな~とか思ったり。
パパは他の子だって、入院できてるんだから大丈夫だ~って、多分あまり考えてないと思う・・。
他の病院探すのもネットで調べてみてもよくわからないし、、手術日決まってからなんだか落ち着かない日々過ごしてるよ~。
みんなのブログの入院中の記事とか読み直そうと思ってます! !
(2007.01.20 23:29:37)

まさやん ごめんごめん^^;  
つきみママ  さん

kaiちゃん  
つきみママ  さん
いえいえ~私は何も~~^^
子供の入院って本当に経験してみないと分からない
ことだらけで、入院後にあ~これはこうだったとか、思うところも出てくるけどその前にしておけることはしたいし、最善と尽くしたいと思うと
どうしていいのやらってなるよね^^;
うちも病院までは車で20分のところだったけど~

うちの入院の話などで参考になることがあれば
いつでも~お話するよー^^ (2007.01.22 11:59:52)

はじめまして  
みおママ さん
こんばんは。
今2歳の息子ともうすぐ2ヶ月になる娘がいるみおママと申します。
娘が多合趾症です。検索してこちらのブログにたどり着きました。
勝手に読んで、勝手にすごく励みになりました!ありがとう!
またお邪魔していいですか?よろしくお願いします! (2007.02.02 01:23:28)

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