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2007.01.19

いきなり～～病名のタイトルって・・・・・どうなの？？？

と、書き込みながら思いましたが

この先天性多指（趾）症、合指（趾）症って～～もちろん、姫の疾患の名称。

以外に多く見られるといいつつ実際に自分の身の回りにはいそうでいなかったり・・・

それは気が付かないだけって事の方が多いのかな？とも。

だって～～実際自分の子の疾患の話。ベラベラ誰にでもしてるわけでもないし、

実際隠してたりして過ごしてたのも事実。自分の子の事を他人が知らないように

他のお子さんがそうなのかどうか知らないで過ごしてるのかもな～？！

この疾患を通じてお知り合いになった方々で手術日程が決まってきた方も多数。

で、久しぶりに私もちーーーと、語ってみたくなって今日の日記のタイトルはズバリ！！

姫の疾患、多合趾症にしました＾＾

ちなみに先日の健診にはハーフケットを持参して下半身を覆い隠すようにして

腫れあがったあんよをしっかり隠しました＾＾

久しぶりに人目にさらさなきゃいけない状況に陥り、何だか今更ですが、

以前隠してた時と違う気持ちでしたが隠したくて＾＾；

以前はね。疾患そのものを自分の中で処理しきれてなかったからひたすら

隠して気づかれたくない！！！だったかな～～

今回は～～～ほら、腫れててすごいことになってるし～～術後の結果こうなったわけで、

その状態を聞かれたらまた色々話も長くなるし～～～

それがもう面倒で厄介だな～～と。なので、隠しましたー＾＾

だいぶ上手になったのかな～？？私も少しは成長してるのかしら？？？

でも、そうだとすると、やっぱりこの疾患と出会えて私は幸せです。

こんな風に成長できたのであれば私にプラスなパワーをくれたのだから。

色々な方からのアドバイスのもと手術するところがスタートだ！！

と思って今日までやってきました＾＾

その後退院してからも、命にかかわらないにしても、やっぱり

自分を責めて泣かずには居られなかった日々の事。

手術して、無事に退院したと思ったら経過の悪化

わが子の手術はどんな理由にせよ、親なら心配だし、できることなら代わってあげたい

全身麻酔って～～その後ちゃんと目覚ますの？？？

その後の入院中の看護体制は？？？うちの子夜泣き凄いのよ？？？見てくれるの？？？？

ひたすら不安ばかりが募る事も多いと思います。

待つことの辛さといえばもうこれ以上の辛さはない！！！！

特に私はみーーんなを帝切での出産で、みんなを待たせることはあっても

あまり待ってることはなかった幸せ者でしたのでね＾＾；

ぶっちゃけ～～姫の妊娠が判明したときね。うちの母。産むことに大賛成しなかったの。

３人目はもう帝切以外の出産方法はないってことを知ってたから、、、。

第一声は「また切るの？？」でしたからね＾＾；

でも、姫の手術をしてみてその母の一見冷たいようにも感じる一言の重さがすごく

理解できたような気がしてます。帝切も局部麻酔とはいえ、一応手術ですから・・・・

子を産んだ以上心配し続けてしまうのが親である。ということは、今色々

心配や不安があってもこれは自分が死ぬまでずーーーーっと続くしある意味心配

する相手がいるって幸せなことねーなんて思ってます。

だから、手術を控えて自分の気持ちも不安定に気づかないところでなってる場合もあるし、

そんな時はぜひ誰かに頼って思いのたけをこぼして負担を少しでも軽減してほしいな～

って思います＾＾こんな私ですがお力になれるのであればいつでもメールでも

こちらへのカキコも待ってますよーーー＾＾もちろん、入院中、付き添いや面会などで、

ＰＣの時間もないでしょうし、そんな時は携帯でも私は構わないので～～～

っていうか、私も最近ＰＣ開いてる時間少ないんで、携帯の方が見てるんですけどね＾＾；

もし万が一うちのように経過が悪い方向へ行っても私のように思い、

みなさんの力を借りつつ生きてる人がいるぞってことで、いっちょドーーンと

構えて望んでほしいな～って思います。あーーー、もちろん無事何もなく終えるに

越した事ないですよ＾＾そう祈ってるし～～

うちは今経過がこんな状態なので、分離の手術そのものが保留です。なので、

彼女、幼稚園年少から行けるのか？？？行っても手術があれば長期休まなきゃいけないし、

先々を考えたら当たり前の事が当たり前にできない現実ってものもあるけど、

そんな先の不安ばかり抱えて生きるも、今目の前のものを見つめてどうにか前向きに

考えて楽しく日々過ごすのも１度しかない人生かな～～な～～～～～んて思ってます＾＾

ま、だから最終的には何を言いたいのかまったくもってまとまってないし、

国語力の無さが思い切り出てる気もしますが～～気にしな～～いってことで＾＾

とにかく、こんなつきみがここにいるぞってことで＾＾？？だからどんなことだ？？

あはは～～～今日は～～思ったことを永遠語ってみたくなり、語った～～って感じで、

お付き合いありがとう＾＾

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