☆あ・り・が・と・う☆

今年は行けなかったものの、昨年の近畿ブロック総会で娘に代読してもらったあいさつ文を、少し変えつつ、紹介したいと思います。

発症して8年11ヶ月、告知を受けて8年2ヶ月になります。

今、26歳になったばかりの娘と二つ違いの弟がいます。


最初は泣いてばかりで、生きる意味も見つけられず、絶対に気管切開はするまいと決めていました。

半年間ミニトラックだけで頑張った後、意識不明で病院に運ばれ、その後の2年間、ミニトラックと鼻マスクで粘っていました。

その間、つらい体験もありましたが、「幸せ」にもたくさん出会いました。

その結果、３年前の6月末に気管切開の手術を、自分からすすんで受けました。

現在は体調も良く、家族、医療関係の方々、見守っていただいているすべての方々に感謝の想いでいっぱいです。

できなくなったことは山のようにありますが、できることだけを見つけながら、iPS関連の新薬に期待しつつ頑張っています。


Q＆A

一番困ったこと、辛かったことは？　

話せないこと。　特に辛かったのは、作るのも食べるのも大好きな私が食べられないこと。


楽しかったことは？

子供たちの成長ぶりを見ること。


何かをされてうれしいと思ったことは？　

この会に初めて参加させてもらいましたが、それを決めたときにボランティアで6名の方々が集まってくださって、それがすごく嬉しかった。


延命治療を受けてからの気持ちは？

生きる意欲　満々です。