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本日は、なっぱちゃん、母の所用のため、久しぶりにショートステイでのお留守番となった。週末は、ここの施設に入院している子達がお家に帰ることが多いため、スタッフの方にも余裕がある・・・とのことだそうだ。何ヶ月か前にショートステイを利用した時は、なっぱちゃんえらくご機嫌さんで過していたのだが、今回は・・・お迎えに行くと「むすぅ~~~~~」と・・・・どうも怒っている様子(^^ゞスタッフの方にも、「前はにこにこしてくれたんだけど、今回は・・・。声かけとか少なかったのかも??」・・・今日は忙しかったようだ・・・すっかり退屈しきってふて腐れている(ような感じ)のなっぱちゃんに、「ごめんね~~~」と謝りつつ、お家へ連れて帰ってくると、ご機嫌も治してくれたようで、晩御飯はモリモリとお利口さんに沢山食べてくれて一安心(^○^)と、そう頻繁に利用するわけではないショートステイ、利用するたびに何かこう罪悪感と言うか・・・申し訳ない気持ちで一杯になったりするのだが、それでもどうにも都合がつかない時にはとてもありがたく利用させていただいていたのだけど・・・どうも、秋頃から、このショートステイが無くなるらしいっ???なっぱちゃんはいつも何時間かの日帰りでショートステイを利用していたのだが、この「日帰り」というのが無くなる・・・らしい・・・はっきりしたことは決まってない・・・というかよく分かっていないらしい。ただ「お泊り」のショートステイはそのままあるそうで・・・「ステイ」というからには「泊まり」以外の利用は認めないぞ、ということなんだろう・・・泊まるほど時間のかかる用事でもない時には・・・どうすればいいのだろう(TOT)じーちゃんばーちゃんに頼るにも、これから先どうなるか分からないお年頃なのに・・・それもこれも、「障害者自立支援法」の影響じゃないかと思われる。何だかなぁ・・・支援して自立できれば良いけど、自立しようのないなっぱちゃんには・・・どうもありがたみを感じられないものが多いような気がするが・・・・
2006年05月28日
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本日は、晴れ!そして暑い~~~っ(><)一昨日に続き、昨日も全然元気のなかったなっぱちゃん。ご飯はやっぱり食べる気ナシ、ミルクは飲むもののいつもの半分くらい・・・??と、ちょっと心配をしていたのだが。今朝になり、何だか突然ご機嫌さん(^^ゞ朝のミルクは少々残したものの、飲み終えると「にへっ(^○^)」と笑っている。これなら元気そうだし大丈夫だろう、と、今日もお休みすることなく、通園へお出かけできました。心配していた給食も、ゆっくりながらも半分くらいは食べられたので、全然食べなかった月曜日に比べると、上出来だ(^^ゞ四月から新しく担当になった通園の先生は、ずっと元気でにこにこしているなっぱちゃんしか見たことがなかったので、月曜日の「ぐったりなっぱちゃん」にびっくりし、すごく心配してくださっていた様子・・・普段は元気モノなんですけどね(^^ゞで、何故元気がなかったか・・・・やっぱり暑さバテ、というか湿度バテ(?)のような気がする・・・一昨日も昨日も、湿度が高くて、大人でも何となく疲れるような不快感があったが、今日はからりと晴れている。気温は高いが、風もあるので過し易い。これから梅雨の季節・・・何とかジメジメを乗り切らないとっ(><)
2006年05月24日
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本日は昨日に引き続き、夏っぽい気温で快晴!そして、なっぱちゃんは通園へお出かけの日。出かける直前に、もう一眠り・・・とばかりに寝ちゃったなっぱちゃんを、無理やり起こして連れて行ったのが悪かったのか。どうにも「なっぱちゃん、もうちょっと寝たかったのよお~~~」と、やる気ナシ。体操も、お歌も、ボールプールも、楽器遊びも、泣きはしないものの、「ちょっと迷惑(--〆)」と、終始不機嫌・・・いつもの「にへっ(^○^)」もしてくれない。そして給食は・・・一切食べる気ナシっ(><)ちょっともぐもぐするものの、全部出てきてるし~~~(ToT)そして、お目目もとろ~~んと・・・今にも寝そう。結局、給食は(なっぱちゃんの大好きなミートソースだったのに)全量お残し。あまりにものやる気の無さに、今日は早退となりました(^_^;)お家に帰るなり、爆睡・・・・夕方までぐっすり眠った後、そこそこ元気そうな表情を見せ始めたのだけど、晩御飯も拒否(ー_ー)!!今日一日、ご飯は一切食べず、朝のミルクと、夜のハーモニック半分と、お風呂上りのプルーンジュースでやり過ごしてしまったなっぱちゃん。いきなり暑くなってきたので、バテちゃったのか??そういう母も、今日は暑さと疲れで、参ってしまって、お昼寝するなっぱちゃんの横で一緒に寝倒してしまいました・・・明日は、雨模様。ちょっと気温が下がると・・・食べられるかなぁ・・・??
2006年05月22日
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本日は午後から晴れてきて、元気なお兄ちゃんは、「遊びに行ってくる~~~~っ!」と、近所のお友達と公園へ。なっぱちゃんはと言えば。昨夜、軽く夜泣きしたものの、朝から元気一杯の様子。お昼ご飯も、ちゃんと食べ、さらに「もっと食べるのよお~~~っ(><)」とお口を開けてお替りの催促をしているようなので、追加のミルク・・・も全部飲み干し、満足気なお顔(^○^)お兄ちゃんもいなくて静かだしと、なっぱちゃんを抱っこしてまったりとしていると。突然、咳こんで、嘔吐っ(><)それも、ミルク全量出したと思われる・・・ここしばらく、咳こむことも少なくなり、全然吐いてもいなかったので、母めちゃめちゃ油断していた・・・なっぱちゃんも、そして母もお洋服(下着も含む・・・)全部お着替えに(ToT)珍しく午前中で洗濯を終えていたのだが、また洗濯機稼動です(^^ゞ怪しい音を立てて脱水している我が家の洗濯機、そろそろやばいなぁ・・・しかし、吐いたら、「なっぱちゃんすっきり~(^○^)」とケロリとしているので、別に体調が悪いわけでもなく、単に飲みすぎ(母飲ませ過ぎ??)なだけだったよう。ま、それならそれでいいんだけど。張り切って飲ませ過ぎちゃって、なっぱちゃん、ごめんね(^_^;)
2006年05月20日
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昨日の話なのだが。いつもの訓練センターへお出かけのなっぱちゃん。相変わらず、にっこにこ(^○^)と満面の笑顔で訓練をこなしていたのだが。そこへいつもの(?)名誉院長なDr.が登場。普段は、見当外れなコメントを残して去って行くのだが、今日は一味違った!「モノを見る眼になってきたなあ」とのこと、だ。そうそう!!そうですよお~~~~っ(><)と、力強く同意する母(^^ゞ・・・普段は愛想笑いしかしないんだけどねぇ・・・(←おいおい)でも、確かにそうかな?とか思ってたのだ。なっぱちゃん、以前からも、見ているのは見てるんだろうけど、どうにも焦点が合ってないような目だったように思うけど、最近ちゃんと目に力があって「あ、おもちゃ見てるな」とか「あ、先生の顔見てるな」とか、傍から見ていても分かる・・・ような気がする。多分・・・新生児の赤ちゃんがぼんやり見えているのが、ちょっと成長して視力が上がってきた・・・という感じなのかな?と。それでも、あの名誉院長(^^ゞにも、「見えている」と言ってもらえたのだから、母の思い込みだけじゃなく、ちゃんと「見えている」目になっているんだろう、きっと(^○^)そんなことも、全てがのんびりゆっくりななっぱちゃんにとっては、一つの成長。見えているのなら、もっと色んなものが見たいだろうし、見せてあげたいな~~話は変わるが。いつもはPCを開ける元気もなく撃沈している母が、なんでこんな真夜中な時間に日記なんぞ書いているのかというと・・・眠いのだが、どうにも目が冴えてしまって眠れないっ(><)・・・明日、起きられるかなぁ・・・・(ToT)
2006年05月19日
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本日は、義父母宅へお呼ばれ。・・・と言うか・・・(^^ゞ母どうにもしんどくて、晩御飯を作る気力が湧かず、可愛い(?)孫をダシに、ご飯を食べさせてもらいに行ったというのがホントのところだ・・・それでも、やっぱり可愛い孫のパワーは絶大で、快く晩御飯をご馳走してもらい(^^ゞ、なっぱちゃんも、人参スープをもりもりもりっ!と食べ、なんとお替りまで要求し、義母にびっくりされておりました。なっぱちゃんがもりもり食べる姿をあまり見たことがなかったので、ちょっと安心(?)してもらえたかな・・??で、甘えついでに。またまたいつもの近所の銭湯に、みんなでお出かけ\(^o^)/小学生になったお兄ちゃんは、女湯は卒業、ということで、じーちゃんと一緒に男湯へ。なっぱちゃんは義母も一緒に女湯へ(^○^)ちょうど空いている時間だったので、のんびりのんびり。なっぱちゃんは広い湯船で、プールさながらぷかぷか浮いておりました。ま、空いているとは言っても、お客さんは何人かはいるわけで、明らかに「何か違う」と分かる重度心身障害児のなっぱちゃんは、どうしても視線を集めてしまうのだけど。。。そう、人は、見るものなのだ。別に差別とか、悪意があるわけじゃなくても、「違う」ものは見てしまう。母と視線が合うと、視線を逸らせてしまうのは、やっぱり「そうまじまじと見るのは、何だか悪いしなぁ」ってなところなのだろう。で、どうも結構な障害があるかも??と判断できると、「声をかけるのも何だか・・・」ってな感じで、何となく視線をはぐらかしつつ、でも気になっちゃうから、つい見ちゃう。・・・というようなことが銭湯に限らず、よくあるなあ、と最近思う。たまに悪意のある人も確かにいるけれど、そんな人ばかりでもない。で、まあ、そういう視線も大して気にしないようにしていれば、それはそれで、どうってことはなくなってきたりもしている。なんてことを考えつつ。なっぱちゃんと一緒に、お手軽温泉気分を味わってきたのでした(^○^)勿論、お風呂上りには牛乳も飲みました~~~!・・・原油価格高騰のせいなのか、入浴料が30円値上がりしていたっ(><)
2006年05月18日
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昨日、一昨日と眠り姫だったなっぱちゃんだったが、今朝は、いつもの時間に爽やかにお目覚め。心配していたのだけど、何だかふつ~~~に元気っぽい(^^ゞどうも、遠足で張り切って(おまけに母にスケルトン観覧車やら回転ブランコに載せられたので)疲れたので、寝てみた・・・ってなところでしょう。食欲も、なっぱちゃんにしてはモリモリで、お昼も夜も沢山食べられました(^○^)きゃ~~~~~っ(><)地震がああああああああああああああっ震度1か2くらい???続いて揺れる気配もないので・・・大丈夫か・・・な???これくらいの揺れでは、誰も起き出してこないゆりあ家・・・一応枕元に懐中電灯を用意して寝ましょう、うん。
2006年05月14日
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遠足疲れなのか・・・昨日今日と眠り姫気味のなっぱちゃんです。夜はちゃんと寝ている。で、いつもだと朝は8時ごろには起きているのだが、お昼近くまでぐぅぐぅ・・・特にしんどそうなわけでもなく、何とも幸せそうなお顔で、まん丸に丸まって寝ているのだけど・・・久しぶりに、動物園を散策したので疲れたのかなぁ??実は、遠足から帰ってきて、久々に発作もあったし(短いのだけど)ま、この週末は、お天気も悪いようだし、お家でのんびり過ごしましょうか。
2006年05月13日
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本日はなっぱちゃん、遠足にお出かけでございます。とは言うものの、前日は雨。そして朝方、お兄ちゃんが出かける時間あたりも小雨がぱらついていて、「これは、遠足中止だろう」と何の準備もせずに、余裕で洗濯なんぞしていたのだが。よくよく考えると、遠足中止の際に回るはずの連絡網が回ってこない。お天気も、めちゃ曇っているが、雨は止んでいるような・・・??念のためと、通園へ電話をかけると・・・誰も出ないっ!!!きゃ~~~、今日は遠足あるんだわ~~~~っ(><)と、慌てて準備を・・・と言っても、なっぱちゃんのお弁当はどろどろご飯。ご飯をおかゆに炊きなおし、ベビーフードのレトルトをミキサーにかけて、とシンプル(^^ゞ母用のお弁当は、あるものを適当に・・・としなくちゃいけない準備は早い。しかし、他にも片付けなくてはいけない用事なんかがあるもんで、結局集合時間ぎりぎり遅刻に到着。遠足の場所は・・・実はお家のごくごく近くにある動物園で、もう何回行ったことか・・・という感じではあるが、やっぱり大勢で回るとまたちょっと新鮮。そして、動物園に併設されているちびっこ用の遊園地。実はここの観覧車に、新しく「スケルトン観覧車」が出来ていたのだ!めちゃめちゃ空いていたので、待つこともなくすんなり乗車。周りの壁はもちろん床も、椅子までもぜ~~んぶ透明っ(><)なっぱちゃんは、「それがど~したのよお」と相変わらずだが、母大喜び(^^ゞ母(だけ??)は、楽しかった遠足なのでした。・・・遠足、解散した後お天気は回復してきました・・・
2006年05月11日
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・・・は、大変楽しかったようでございます(^○^)連休があり、そして一昨日の月曜日は、朝まで夜遊びコースだったため、母子とも出かけられる状態ではなかったので(^^ゞ何とも、二週間ぶりくらいの通園へのお出かけとなったのだ。今朝は、珍しく6時過ぎから目覚めたなっぱちゃん、お布団の中で静かに目を開けて、「なんでなっぱちゃんはお布団の中にいるのよお~~~??」と、訴えられ続けていたのだが。この時間は・・・とにかくお兄ちゃんにご飯を食べさせて、学校に送り出さないといけないのだ。「なっぱちゃん、もうちょっと寝ててね。」と薄情な母は、そのままお布団の中になっぱちゃんを置いておき、なんとかお兄ちゃんを送り出して。なっぱちゃん、二度寝することもなく、「ちょっとお~~~??」という顔で起きておりました(^^ゞそれでも、お布団から出すとご機嫌さん。このところ、朝からにこにこしていることが多い。前よりも格段に笑顔が増えて、表情も増えている。久しぶりの通園へお出かけしても(母、また遅刻です・・・)、終始ご機嫌さん。・・・だったのだが、朝のご挨拶の歌のとき。「あう~~~~」と騒いでいるので、「あらまあ、ご機嫌さんだわ~~~~」とかのん気に話していると。。。実は、泣いていたっ(><)ず~~~っと、このご挨拶の歌は気に入っているものだとばかり思っていたのだが、どうもお気に召していなかったようだ。なっぱちゃんの音楽の趣味・・・実のところよく分からない。「お母さんと一緒」系のとか、クラシックをかけていることが多いのだけど、どう反応がある・・・ってものでもない。音を聞いているのは聞いているのだが、好きなのかどうかは・・・???しかし、偶然車の中のラジオから流れた音楽にめちゃめちゃ反応したことがある。突然、「あう~~~~(^○^)」と騒ぎ出し、にこにこじたばた、頭をフリフリ。・・・それがまた、ヘヴィメタだったのだ・・・へびーめたるって・・・・謎多き女、なっぱちゃんなのであった・・・
2006年05月10日
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本当に・・・何日(何ヶ月??)日記を更新していなかったことでしょう・・・(ToT)お察しの通り(?)、なっぱちゃんは相変わらず元気でマイペースなお嬢様なのだが、母が・・・お兄ちゃんが小学生となり、それに伴い、生活リズムも約一時間半早くなったのに着いて行くのに必死というのもあるのだけど。お兄ちゃんの新しいお友達が増えてちょっと安心なのは安心なのだが、どうしてもなっぱちゃんの状態の説明・・・が避けられない。隠すつもりはないのだけど、「障害児って何それ??」みたいな新たに出会った人に、手っ取り早く「赤ちゃんに見えるけど、実は三歳で、脳性麻痺で・・・」みたいな説明をして、ついでに、お兄ちゃんの新しいお友達にも「お兄ちゃんの妹は病気でね、ずっと赤ちゃんなの。」みたいな話をして・・・・という生活に、自分が思うよりもずっと疲れ果てていたのだ・・・四月になってから、色んな人がお家に来るようになって、ぐ~たら主婦まっしぐらな母とは言え、一応掃除して片付けて、ついでにPCまで片付けてしまうと(PCを出してあるとお子ちゃまに壊されかねない危険が・・・)、皆が寝静まった後にPCを出してさあ!・・・・という元気がどこにも・・・・なかった・・・旦那にまで「PC,全然開けてないだろ?」と突っ込まれ、これではあんまりだ・・・と、久しぶりにしまい込んでしまっていたPCをネットに繋げてみると、メールが千通以上・・・・倒れそうになってしまうのは、発泡酒(その辺がせこい)のせいだけではないだろう、多分。というワケで、ネットから遠ざかっていた母なのですが(^^ゞなっぱちゃんは、元気。それはなっぱちゃんなりの元気ではあるのだが、つくづくなっぱちゃんの根っこは頑丈に出来ている。二ヶ月ぶりだった、大学病院の検診も、見た目のあまりの元気さに殆ど診察もされなかったのだ(^^ゞただ、元気さは、発達度とは比例しない。元気だからといって、何が良くなったというわけでもなく。いや、発作は全然減っていて、より一層元気なのだけど、それが発達と結びついたと言うわけでもなく。おまけに体重も全く増えていなくて(いや、減っていたのか??)、診察も殆どしなかったDr。に、山盛りのハーモニック(経腸栄養剤)を持たされてしまった。体重は、細かな増減はあるものの、基本的に、もう2年以上増えてはいない。・・・慎重は3センチほど伸びたのだけどね(^^ゞそれでも、そんなことはなんかどうでも良い感じになってきている。発作も増えず、入院するようなこともなく、日々「にへっ(^○^)」という顔をして過しているなっぱちゃん。ただでさえ、騒がしいお兄ちゃんがいるのに、そんなのが5人も6人もお家に来てどたばたしていると、声を聞いているだけでも刺激が多すぎて大変だろうとは思うのだけど、一緒に遊んでいるつもりなのか、よく笑っている。ご飯だって、やっぱりどろどろだけど、「なっぱちゃんもご飯を食べるのよお~~~っ(><)」と食べる気満々でモリモリ食べている。・・・体重は増えないけど。お兄ちゃんも、新しい環境に放り込まれて、それはそれは元気に逞しく日々過している。そして、母は・・・まったりした日々の中、何とはなしに疲れ果てつつ、「綺麗なママさん」・・・いや「小汚いおばさん」にならないよう、どうにかこうにかやっているってところです(^^ゞ・・・・しかし。ず~~~~~~っと、規則正しい生活リズムだったなっぱちゃん、GWの最終日の夜中にとうとう、「夜遊びの女王」復活。。。。。。女王様復活されると・・・一ヶ月頑張った母、壊れそうなんですけど~~~~~~??
2006年05月09日
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