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映画もしくはTBSドラマの[タイヨウのうた」をご覧になりましたか?
ドラマは毎週金曜、夜10時からです是非ご覧下さい。
夏にはピッタリなラブストーリーですよ。
ただちょっと切ないのが主人公の女の子の病気、色素性乾皮症、通称XPです。
今日はちょっと真面目なお話です。
私のお隣に住んでいる、小学生の男の子がこの病気です。
見た目は普通の子供達と何も変わらなく(ちょっと色白かな)、おうちで遊んでいる元気な声が我が家まで聞こえてきます。
でも保育園の時も今も学校の送り迎えはお母さんが車で毎日、外に出て遊ぶのは日が沈む夕方から。
私達が当たり前に送っている生活を本人、ご家族も出来ない事が多く、 負担も多いいことでしょう。
先日、お隣の奥さんが署名をお願いしたいと来ました。
この病気の原因も分からず治療法も見つかっていないのに、 難病指定されていないとのことです。
今更ながら病気についていろいろ聞くのは悪いような気がして私は知識がありませんので、
ホームページから署名が出来ますし、ダウンロードして署名用紙もコピーできます。
もちろん私も署名をし、署名用紙を数枚もらい私の知人にも署名をお願いしているところです。
どうか宜しくお願い致します。
その小学生の男の子と我が家の猫…
住宅街で猫を8匹も飼っている我が家は、猫が庭を荒らすなんて聞くと肩身の狭い思いをしていますが、
その小学生の男の子は小さい頃から猫好きで、夕方私が外に出ていると「猫ちゃん触らせて~」と来ます。
私はこの言葉に救われた思いになります。
そして彼は我が家のように沢山猫を飼うのが夢だそうです。
でも、猫の毛が彼にはあまり良くないらしく飼うことができないそうです。
そんな彼の為に出来ることはこの場を借りて、難病指定してもらえるように署名ををお願いすることだけです。
難病指定になれば、ご家族の負担が少しは和らぐと思います。
この病気の原因、治療も今よりもっと研究されると思います。
難病指定してもらえるように署名を集めています。
どうぞ宜しくお願い致します。 <(_ _)>