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毎日、自分を楽しむ事♪
子育ても、お料理するのも、掃除をするのも、どうせしなきゃいけない事(￣□||||!!どうせするなら、嫌々こなすより、歌いながら(?)楽しみながらしなきゃ損だなぁ・・・。こんなに動く手があり、歩ける足があり・・・あまり金持ちとは云えないけど、食べていけてるし(*^^*)。私が怒ってるより、笑って生活している方が、子供にとっても私にとってもプラス。怒らなきゃいけない時もあるけど、やっぱり子供は私たち大人の背中を見て育っているんだと思う事多し。自分自身の事を嫌いになる様に育って欲しくない。そして他人を自分と同じ位に尊重できる人になって欲しい。その為には、まず私がそうなる様に心かけなければ・・・。取り合えず、毎日、私自身が自分を楽しみます(*^^)周りの人が幸せになるという結果が、私を楽しむことによってついてきてくれれば嬉しいんだけどなぁ・・・☆彡
2009年03月02日
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今日思った事♪
一生懸命、生きたいなぁ(^o^)自分の為はもちろんですが、誰かの為に役立つ事が出来ると嬉しい｡小さい事でも良いんだぁ。気持ちよく過ごせて貰える様な時間や空間を考えて行動したい。自分の為にも人の為にも･･･｡
2009年01月27日
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やっぱり凹む自分がいる！
他人は他人。私は私。娘は娘。皆、違って当たり前！言いたい人には言ってもらったらいい！な～んて思っておりまして･･･、娘の障碍については通常に接する（迷惑をかけない範囲で）場合、人との関わりの中で落ち込む事も、私にはもう無いだろうと（少なくとも就学前までは・・・）漠然と思っておりました･･･｡でも、甘かった(￣□||||!!先日、市が行っている集団歯科健診に参加した時の事・・・。何とも云えない孤独感･･･。やっぱり、「何故？」「イヤだ！」･･･言葉で上手に言い表せない思い（嫌悪感？）が残っているのに気が付きました。複雑です。娘は可愛く大好きなのに･･･｡人と違って当たり前なのに、同じ人なんて居ないのに・・・人と同じになりたがっている自分がいました。やぁ～ね！私ったら、まだまだ、精神年齢お子ちゃま～☆☆素敵なお母さんになれる日はまだまだ遠い・・・(*≧ｍ≦*)
2008年10月29日
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笑顔(*^o^*)
心から笑う。たったそれだけの事だけど、周りをどんだけ幸せにしてくれるんだろう･･･｡私も･･･いっぱい心から笑って、周りの人を少しでも幸せにしたいなぁ(*^o^*)心からの笑顔！そんな笑顔は周りをも笑顔にさせてる(^ー^* )♪ニコって笑って目が合うと皆、反射的に笑顔を返してる。。。スゴイね！コミュニケーションを取れる人は当たり前の様に笑顔をみると笑顔になれるんだぁ・・・v(*'-^*)ｂ♪
2008年09月08日
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ケ・セラ・セラ・・・♪
日記が放置プレイだぁ。６月末にカテーテル検査をした結果は、想定外に良い結果となり・・・(*^o^*)手術はしなくて良い事になりました(^ー^* )♪２年連続、手術予定で挑んだカテーテル検査は、２回とも経過観察となり･･･、今後はカテーテルをする予定もないらしく一安心です☆彡今回の結果から、このまま将来的に心臓の穴が塞がらなくても、今の状態だと手術をしなくても良いらしいの♪(p・ェ・)p♪q(・ェ・q)♪話は変わりますが、東京駅で「みつを」さんの書が印刷されたポスターを見ました。幸せはいつも自分の心が決める（確かこの様な文だったと思う・・・）素敵ですね(´- ｀)ケ・セラ・セラ･･･なるようになる！幸せは自分のこころが決める！今の幸せに感謝☆彡
2008年08月26日
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何となく・・・
最近、娘の手術の事を考える。全ては、６月のカテーテル検査の結果次第だとは解ってるけれども・・・。見通しとしては根治手術をするという方向で話は進むのだろうと思っています。色んな思いが溢れて上手く文章にできません。時間に余裕がある分、手術が出来る条件の良い病院を探してしまう。でも今の我が家の環境では、２人の子供達に最良の病院なんて無いのが現実！いっその事、手術拒否して自然閉塞を待ちたい位の気持ちです。でも少しでも楽になるなら、手術してあげたい・・・。矛盾して揺れ動いてます･･･｡こんな時って、本当は何も考えない方が良いのかな？
2008年05月21日
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楽しんでます♪
気分の持ち方でこんなに普通の日常が楽しいのかとビックリしてます(*^o^*)最近、どうもイライラしてまして･･･。うまくいかない事が多く、炊事、掃除、洗濯、育児、療育･･･。嫌々ながら、ダラダラと惰性でこなしていました。でも、今日は違いますよq(・ェ・q)ルン♪(p・ェ・)pルン♪q(・ェ・q)ルン♪(p・ェ・)p例えば、今まで掃除って楽しいと思わなかったけど・・・、自分が好きで掃除をしていると思ってしてみたら、あら不思議(ノ゜▽゜)ノ!!早い、綺麗、楽しい掃除になりました(*^o^*)全然、上手くいかない、娘の食事･･･。こぼされても、拒否されても、娘との関わりがあると云う喜びを意識すると、不思議と苛立ちもおさまり、憂鬱な食事の時間が楽しくなりました。そうすると不思議と娘も少しずつ食が進んでました。ポジティブシンキングって大切ですね☆彡どうせ、やらなきゃいけない事なら、楽しんでやったもん勝ち！明日はどんな楽しい１日になるのか、今日は何だかワクワクしてます☆彡
2008年04月27日
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心臓カテーテル検査
カテーテル検査の日にちを先日予約してきました。４～６月の間に･･･と云われたので６月に予約してきました。去年は手術セーフだったけど、今年は多分ダメですね( p_q)「手術が出来る状態が確認できたら、僕は手術してあげたい。」ってドクターに云われてしまいました。手術をしない方向の話にもっていこうと思ったら、「手術をこれ以上先に延ばすメリットが殆どない。むしろ先延ばしにするとデメリットが増えるだけと考えられる。」って･･･とっても元気な娘なので、手術が出来る状態だとは思います。でも、私は、やっぱり不安なのよね･･･｡調べたら心室中隔欠損の手術の成功率は非常に高いらしい。でも死亡したり高度の障碍が残るのも100人中１～3人あるとも聞きました。その確率って低くないと思ってしまう。1000分の１の確率で生まれてきたダウン症の娘。1億分の１でも10分の１の確率でも、当事者になれば100％ ５分の４の確率でも、当事者にならなきゃ０％なんだよね･･･｡こんなに元気なのに･･･今すぐ命に関わる訳でもないのに･･･、胸を開いて、一時的にせよ心臓を止めるなんて･･･考えると息苦しくなっちゃうんだよねε=ε=ε= 。・゜(゜ノT-T)ノ自分だったら嫌だもん！これから先の事を考えての手術だから、きっと結果として、手術受けて良かったと思うんだろうなぁ！でも、こんなに元気な我が子を切られるのは考えたくないです。無理だとは思うけど･･･｡６月までに自然閉塞しないかなぁ･･･
2008年03月25日
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幸せ☆彡
娘が私の娘として生まれてきてくれた奇跡に感謝です『ダウン症を含め染色体異常の子供は本来生まれて来ずに、流産or死産します。母体の環境が良く、本人の生命力が強かったから生まれてこれたのですよ！』娘がダウン症であるという検査結果を聞いたときに云われた言葉・・・。その時は、生まれるはずのない命が生まれてしまった奇跡に絶望した。でも今は、この奇跡に感謝です。この幸せは何にも変えがたいものになってしまいました幸せって本当に1人1人違うものですね
2008年02月19日
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みんなのねがい ２月号
全国障害者問題研究会から発行されている「みんなのねがい」。２００８年２月号の特集は『ダウン症の人たち』でした『急激退行』について述べられていて･･･気になる内容だったからセブンーイレブンで取り寄せてもらいましたまだ全部は読んでないのだけど、難しすぎる文章では無くて、興味のある方に私はお勧めします。金額は550円です。ダウン症の方で「急激退行」と言われる状態が見られる人たちに対して･･･「明るく、笑顔がステキだったあの子がどうして・・・」という思いを感じることもあります。と書いてる文がありました。その言葉を読んで共感できる自分に気が付きました。もしかしたら、いつの日か娘にも、その時期が来るかもしれない･･･その時に、うろたえない様に、少しずつ知識を頭の隅にためていこうと思っています。
2008年01月29日
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懇談会
今日は母子通園で発達センターに行ってきました今日は年に１回の懇談会･･･｡何をするのかなぁ･･･っと思っていたら、何のことはない、１人の先生を交えて母だけ(子供は別室で託児中）の雑談会･･･全ての人が発言する時間は無かったけど･･･人の話を聞いて･･･改めて、その人なりの歴史があるんだと･･･和やかな雰囲気ながらも、不思議とズシっと感じた懇談会でしたいつも元気いっぱいで、前向きに手早くチャキチャキしているお母さん･･･。ひと時の話かもしれないけど、辛く孤独な気持ちで家で過ごしてた時期があったらしい･･･｡今の彼女しか見ていない私にとっては、とても衝撃的な話でしたそんな時期を乗り越えてきた･･･彼女の心の強さを抱きしめたくなりました知らず知らずの間に、本当に素敵な人に出会えてる娘の周りには、心の強い人、強くなっていく人が集まるのかも知れない･･･。『母は、明るく元気に･･･』去年娘の関係で知り合った障害児のママから今年初めてもらったメールに書いてあった言葉やっぱ、ポジティブに考えれた方が、人生何倍もお得だよね母も父も、息子も娘も･･･み～んな、明るく元気に
2008年01月16日
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今日の様子
機嫌が悪い訳では無さそうなんだけど･･･娘が、やたら抱っこをせがむ･･･私には、やりたい事(すべき事)がいっぱい溜まっていたので、適当にしか相手をしてやれず、娘には申し訳ない事をしてる娘は調子が悪いんだろうか・・・？そんな思いが頭をよぎりますさっき寝かしつけた時、変なタイミングの呼吸が気になって、暫らく呼吸に耳を澄ましていました･･･一時的なものの様だが、心不全が少し出てます一時的な心不全なんて、本当は心配する必要も無いのですが･･･先の事を考えると、妙に心配になります。
2008年01月10日
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日々の療育
子供達が、毎日幸せを運んでくれる☆彡怒る事も多いけど、新年になって子供達の生活が私にとってかけがえのないものだと改めて感じてて元気をもらってます(^o^)日々の中に、療育がある。でも、娘の為にしてるんじゃないと感じる今日この頃･･･｡全て自分に戻ってくる。私の為の療育だったんだと体で感じます。出来ないのは娘では無く、自分。一緒に生活していると、あれも出来ない･･･これも出来ない･･･そんな自分をいっぱい見つけられました(￣□||||!!今年は自分の療育だとしっかり自覚して、少しはマジメに取り組みたいと思っております。今年も宜しくお願いいたします(￣ー☆
2008年01月09日
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価値
久しぶりの日記更新です☆彡今日のテレビで、ちょっとビックリした事を知ったので、日記に残しておきます。犯罪被害者の会（？名前はちょっと不確かです）の方で、小学２年生だった子供を交通事故で亡くされたお母様の話。亡くされた子供は、軽い（？）ダウン症だったそうです。将来、ダウン症なら仕事に就けなかっただろうと云う事で、加害者側から損害賠償は出せないとの連絡があったとの事でした。えっこれって、ダウン症の人は、数字に表すと価値は０円かそれ以下って云う評価を受けたって事だよねダウン症は生きてる価値が無い･･･って云われた気がして･･･。全く～そんな評価した奴、出て来～い首根っこ捕まえて、説教してやる
2007年11月26日
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心が折れる時
先日、ちょいと寝不足･･･｡こう云う時は、余計な事を口に出して話してしまう･･･｡反省しても反省しても、その言葉に出した事実は消えない・・・。余り親しくない息子の幼稚園の保護者との雑談中、『次の子がお腹に宿ったとき、ダウン症だと解ったら産めない』と宣言してしまったのだ･･･｡こんな言葉を発する私も本当の私。解っているし、今現在の本心だけど･･･。我が子が障碍児だと云う世界じゃ無い人に打ち明けたところで、相手にショックを与えるだけの話をしてしまった自分に妙にイラついてしまう。もっと強く、折れない心を持つ母親になりたい。自分が弱い事を、もっともっと知らなきゃいけない気がしてます。
2007年10月02日
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つかまり立ち
娘につかまり立ちの兆候が・・・嬉しくて、嬉しくて足首が柔ら過ぎるので、まだまだなのですが･･･、机にしがみつき、一生懸命立ち上がろうとする姿は、本当に感動ですこの成長を感じさせてもらえる私は本当に幸せものです。生まれてきてくれてありがとう色んな事を思ったり、云ったりする人はいるけど･･･やっぱり私は、娘に会えて幸せです娘に会えたから身近にある小さくて、とてつもなく大切な幸せに本当の意味で気が付けた娘の成長が遅いことなんて･･･（あの芸人風に）『そんなの関係ねぇ』と思えるのは、私が娘に沢山の事をマジメに考える機会を与えてもらえたから・・・。食事の文句だけは一人前に表現出来るようになった娘に、怒りながらも何とか誤魔化しながら食べさせようとする私食事中は頑固な娘に、時々白旗を揚げてしまうけど･･･こんな生活も成長がわかって楽しい･･･。
2007年09月25日
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元気だなぁ・・・(^o^)
毎日、毎日、元気な我が娘☆彡少し賢くなってきてるようです。喜ばしい事ですが、親にとっては都合の悪い事もいっぱいです┐(-。ー;)┌首を横に高速に振り、食事拒否･･･寝愚図りに･･･不満たっぷりの態度･･･etc...抱っこすれば降ろせと暴れ、下に降ろすと抱っこをせがみ･･･｡意思があるって嬉しいなぁ･･･と思う反面、はっきり言ってこの暑さの中で少々持て余せ気味でございます。今もたくさん暴れて、怒って、泣いて、笑って･･･それでも元気いっぱいにズリバイして部屋から脱走してきました(*≧ｍ≦*)チビッコギャングとは良く言ったものですね！愚痴っていても家事が先に進まないので、嵐が去った後のお部屋の片付け頑張りま～すσ( ^ー゜)♪
2007年09月04日
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時々・・・
『ダウン症』この言葉が離れない時があります･･･｡娘は娘。ダウン症なんて関係ない！･･･はずなんですけどねぇ・・・数日前、スーパーで会計をしていた時、レジのお姉さんが遠慮がち(???)に娘の顔をチラチラ見ていました。不思議とハッキリ解るんですよね･･･｡子供が好きで子供の顔を見る人と、好奇心で見る人の目別にどうでも良いとは思うのですが、疲れて自分に余裕が無い時は、悲しくなっちまいます『ダウン症』は決して特別なものじゃないと感じていたい時に･･･、過剰に『ダウン症』を特別に勝手に美化して･･･同意を求められ困る時もありました。どの考え方でも正解だと思うのですが、過剰な気遣いと無神経な目って、疲れた時には、私、一寸ぐれてしまいます。娘がダウン症でなければ、こんな風に相手に対して不快な感情を抱くことは無かったのに・・・と。娘がいてくれるから、こんなに幸せなのに･･･｡ダウン症でない、全く障碍がなく元気で素直な娘であってくれたら、もっともっと幸せだったのかもと感じてしまう時がある。欲深いですね。子供は自分の持ち物やアイテムじゃ無いのに･･･
2007年08月29日
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役に立つ事
先日、息子の通う幼稚園の園長先生と世間話をしておりました☆彡その話の中で、人の役に立つ事が一番の幸せなのだと教えてもらいました私は娘がダウン症だと知ってから、多くの事は望めない現実を学んできた気がします。色んな意見があると思うけど、この事は間違っていないと私は感じています。歩けない人に『歩け！歩け！』と言っても無理な様に、個人個人、出来る事はそれぞれだから･･･｡ただ、園長先生の言葉が心に染みます。世界に１つだけの･･･かけがえの無い大切な娘の命幸せに輝いて欲しい人の役に立つ一番の幸せを彼女にも手に入れて欲しい娘が一番の幸せを得る為にも、今は無理しない範囲で、意識して色んな経験させてやりたいなぁ･･･。仕事をして役に立つ事や、ボランティアをする事･･･人に役立つ事は、色々ありますが、将来は娘が決めれば良い（そんな選択も出来る様になってれば嬉しいなぁ･･･）娘が大きくなった時、毎日が楽しい娘であれば、私もきっと幸せです･･･(*^o^*)
2007年07月25日
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お座り
やった～娘がお座り出来るようになりました･･･思えば１才７ヶ月･･･長いようですが、あっと云う間です１才１ヶ月頃から、座り体勢が出来る様になってきました。その後、じょじょに安定してきて、ほぼ座れていたのですが、手で支えて座っておりまして･･･。昨日は数秒････今日は、しっかりと両手を上に上げて遊んでおりました可愛い～愛おしい～ダウン症の中で比べてみても、ゆっくりマイペース成長の娘です。だからこそ、親としては、人より成長の喜びを素直に思い切りかみ締める事が出来るのかも知れません。ゆっくり成長の娘を見ていると、将来、障碍の程度がかなり重度になるかも知れないなぁ･･･と云う不安が無いわけではありませんそれを防ぐために、療育にもっと力を入れるべきなのかも知れません･･･｡娘らしく生きる為に、親としての可能な努力や責任は取るべきだとも思いますし･･･。ただ、過剰な期待をするのは止めてます。ゆっくりした療育の中での成長です。充分だと思って褒めてあげたいです
2007年07月17日
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元気いただきました(^o^)
今日、買い物に行った時にダウン症の女の子のいる家族を見かけました女の子は小学生じゃないかと思いますいつもダウン症の子供を見かけると、その親御さん＆子供さんに声をかけたくなってしまう私ですが、いつもひたすら我慢急に声をかけるのは、さすがに失礼じゃないかと思ってしまって･･･失礼にならない程度(あくまでも、私の尺度ですが）に、いつも様子を伺ってしまいますとても元気なキラキラ輝いている女の子でした親御さんも、とても幸せそうな様子で･･･別に凹んでいた訳ではありませんが、元気と幸せ気分を沢山いただきました不思議ですねダウン症のいる家庭の笑顔を見ると、私、とっても暖かいっていうか、愛おしい気持ちになれて･･･幸せなんです私もいつか、誰かに元気を分けれれば良いなぁ･･･。いつも、元気を貰ってばかりです。ありがとうございま～す
2007年07月15日
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検査結果
先週、カテーテル検査してきました！手術手順を決定する為（手術前提）のカテ検査でしたが、心臓の穴から漏れ出てる血液量が予想以上に少なく、現在は心臓に余り負担がかかってないと云う見解から手術予定が白紙になりました～３月に行った心エコーで診た状態より良くなっているそうなんです(^o^)とは云え、今、手術をするかしないかは微妙なラインで、『親御さんが希望するなら･･･』何て話も･･･出来る事なら手術を避けたい私は、希望しませんでした成功すれば、心配事が１つ減るのかもしれませんが･･･いくら心室中核欠損症が心臓手術の中では比較的簡単だと思われてるとしても･･･避けられる事なら手術は避けたいと云う今時点の気持ちです今回のカテーテル検査で、肺高血圧症と云う病名が付きました余り嬉しくない病気ですが（嬉しい病気は無いでしょうが･･･）、ひどい状態では無いとの先生のお話でした毎日、お薬を服用する事になりました手術する事に比べれば、毎日３回の薬なんて、何て事はありませんが･･･可能ならば、肺高血圧症が治り、薬を服用しなくても良くなります様に･･･肺高血圧症が治った事で、心臓の穴が自然閉塞します様に･･･
2007年06月28日
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カテーテル検査
明日から娘が心臓のカテーテル検査入院をします。24時間付き添いの病院だから、近くに親戚の居ない私たちは結構大変です(￣∇￣;)結局、カテ入院の間、旦那は仕事を休める事になったので少しは楽になりましたが･･･。私は長男君の、幼稚園の弁当を作る前日夜から朝まで一旦家に戻れますが、中々忙しそうです。ほんの５泊６日の入院だけど、ギリギリの生活です。体調管理だけはしっかりしないといけません☆彡カテーテル検査について、ネットで検索して勉強したら、安心して検査に臨める気持ちになってきました。血管を通す材料は血管より柔らかいもので、血管を破く事は一般的には考えにくい話らしい(*^^*)（でも5,000～10,000件に１回位の割合で死亡してしまう症例もあるらしいので、危険性が全くない訳でもないのですが･･･｡）取り敢えず、大丈夫なんじゃないかな？って気持ちになれました。変な汗をかきながら検査に送り出さずにすみそうです。後は先生を信じてお任せするしかないですね(○ ｀人´ ○)!
2007年06月19日
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特徴のある家庭？
もし娘が生まれてなかったら･･･我が家は何の特徴もないどこにでもある普通の家庭だったのかも･･･｡何て思います(*^^*)。いやいや･･･私自身は娘がいても、いたって普通の家庭だと思っているのですが田舎のせいか･･･、娘が我が家にいる事で、比較的新参者の我が家も更に沢山の皆さんに覚えていただいた気がします。気にかけてもらっている事を感じ感謝してます昨日行った、市が運営する子供が遊べる施設に娘を連れていくと、職員の保育士さんに『この子は本当に皆のアイドルね～』と嬉しそうに言われました。可愛がられている娘を見て、この子が生まれてきてくれて本当に良かったと再度感じますどこにでもある普通の家庭よりも、ダウン症の娘がいるという位の特徴（？）のある家庭の方が、色々と面白い刺激がある事を感じます
2007年06月14日
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人生に必要な知恵はすべて幼稚園の砂場で学んだ
息子が通っている幼稚園で少し前に紹介された本です『人生に必要な知恵はすべて幼稚園の砂場で学んだ』人間、どう生きるか、どのようにふるまい、どんな気持で日々を送ればいいか、本当に知っていなくてはならないことを、わたしは全部残らず幼稚園で教わった。人生の知恵は大学院という山のてっぺんにあるのではなく、日曜学校の砂場に埋まっていたのである。わたしはそこで何を学んだろうか。何でもみんなで分け合うこと。ずるをしないこと。人をぶたないこと。使ったものはかならずもとのところに戻すこと。ちらかしたら自分で後片付けをすること。人のものに手を出さないこと。誰かを傷つけたら、ごめんなさい、と言うこと。食事の前には手を洗うこと。トイレに行ったらちゃんと水に流すこと。焼きたてのクッキーと冷たいミルクは体にいい。釣り合いの取れた生活をすることーー毎日、少し勉強し、少し考え、少し絵を描き、歌い、踊り、遊び、そして、少し働くこと。毎日かならず昼寝をすること。おもてに出るときは車に気をつけ、手をつないで、はなればなれにならないようにすること。不思議だな、と思う気持を大切にすること。今日改めて、その本に書かれてある一部を読ませてもらいました。私は幼稚園にもう一度通い直した方が良いかしら当たり前の事をシンプルに書いてある･･･こんな文章は分かりやすくて素直に私の心に響きます
2007年06月10日
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後追い
娘に抱き癖がついてきました私も泣きたくなっちゃってますが、実は面白いです･･･表情を見て嘘泣きとわかると、軽く無視して家事に専念する私。でも敵もさることながら、最近は抱くまでシツコク苦情を訴えてきます抱いたらピタッと泣き止みニコニコ上機嫌･･･まったく誰に似たんでしょうか･･･さすが女の子･･･そんな計算高さを感じる今日この頃。ズリバイが上手になってきました。後追いも中々上手になってきてます。でも、後追いの途中で何かあると、後追いしているのも忘れて、すぐに気をとられて止まってしまいます。母は何気に後追いを楽しみに待っているのですが、何分待っても後追い再開の気配なし･･･まったく憎めないマイペースな娘でございます
2007年06月05日
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カテーテル検査
今月後半･･･いよいよ娘の心臓カテーテル検査の予定です(￣∇￣;)随分、前向きに考えていたつもりだけど、近づくにつれて･･･子供はカテーテルの時、全身麻酔なのよね･･･｡大人は局所麻酔なのに・・・。以前、元夫の義父が心筋梗塞で病院に入院していた事がある。カテーテルで手術と云う事になったのだけど、入院も手術も初めてで不安がいっぱいな義父は、病院の先生に『全身麻酔で手術してやってくれ』と言って欲しいと希望を出してきた。しかし先生の意見は『NO！』でした。全身麻酔は心臓に負担がかかるので局所麻酔じゃないとダメだと･･･｡子供は動いちゃうから、全身麻酔は仕方ないんだろうけど･･･｡大丈夫なのだろうか･･･｡心臓に負担がかかって、ただの検査のはずなのに悪い結果になるんじゃ･･･｡何だか、こんな事ばっかり考えてしまう自分が嫌い｡｡｡
2007年06月03日
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小学校への扉
先日、ダウン症児の親の会で、今年の春から小学校に入学されたお母さんとお話する事が出来ました。公立小学校の普通学級に入学する事が出来たそうです。その方の学区の小学校には、障碍がある子供の特別なクラスは全くありません。情緒クラス、言語クラス、知的クラス・・・市に、その様なクラスが設けられている小学校があるのを、娘が生まれてから知りました。私立を希望してなければ、その地域の小学校に入る事が出来る･･･。義務教育なんだから当たり前。な～んて話は療育手帳を発行された子供は対象外なのね･･･。発達センターからの、シビアな部分だけ書かれた報告書･･･（あれが出来ない、これも出来ないと･･･）それを見ながら、教育委員会や小学校と話し合い、話し合い、話し合い･･･｡その子は、ダウン症の中では優秀な子です。普通の幼稚園に３年間通い、全ての行事を他の子供達と同様にこなしていった素敵な子です。でも、養護学校を勧められたそうです・・・。全てにおいてベストな選択など、ある訳もないと思います。この選択（普通学級への進学）が、自分の子にあっているのかどうか何て親にもわからない事だと思うけど、我が子の為に少しでも成長出来る様にと願いを込めての選択です。お願いして、お願いして、希望がやっと叶った☆彡良かったね！良かったね？何だか、しっくりこない。選別と云う名の差別。小学校に入る頃には、明確に当たり前の様に行われる現実。既に、多少の差別は感じている私ですが、こんなものじゃ無い！親は、きっと色々挫けながら成長する！だから、私たちは強くなっていくし大丈夫だと思う。でも、子供の事を思うと複雑なの。どんな些細な選択だって不安なの。人は、障碍があろうかなかろうが、誰だって助け合って生きているし、何でも１人で出来る人なんて存在しないよね。障碍がある人は、平均以上に助けが必要なだけ･･･｡平均よりも出来ない事が多いだけ･･･｡だから、人に対する感謝は忘れちゃいけないし、少しでも自分で出来るように前向きに生きていく努力はしていくべきだと思う。ただね、歩けない人に「歩け！歩け！」と無理させる事はやめてほしい。子供は一人一人違っても大丈夫よ！障碍があっても希望があれば安心して普通学級にきても良いのよ！そんな声が当たり前に聞ける、もっと選択肢の広い世の中になります様に･･･｡
2007年05月25日
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五戒
先日行ったラーメン屋さんで、こんな言葉が掲げてありました。五戒辛いことが多いのは 感謝を知らないから苦しいことが多いのは 自分に甘えがあるから悲しいことが多いのは 自分のことしか分からないから心配ことが多いのは 今を懸命に生きてないから行きづまりが多いのは 自分が裸になれないから他の方の意見は解りませんが･･･少なくとも私は、言い当てられてしまいました。その通～り
2007年05月17日
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まったり
毎日、まったりと過ごしておりますこの幸せが、ずっと続くと良いなぁ手を伸ばして呼べば、満面の笑顔になり、たどたどしい腹ばいで、ゆっくりと向かってくる娘最近は少し目を放した隙に机（ちゃぶ台程度の低い机です）の端に置いてあるものを引きずり落とし、散らかし放題してくれますそんな娘のイタズラも嬉しく感じる今日この頃息子の時は、イタズラされるとだったのにね
2007年05月13日
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可愛いのです☆彡
今は、ダウン症の子供達って超可愛いと、私は思っています先日の日記で、『せめて可愛らしい顔をしていたらなぁ･･･etc』何て表現をしてしまって失礼いたしましたごめんなさい。感覚的に･･･自分でも良く解らなくて・・・。もう、娘を産む前の私には戻れないのです。客観的に判断出来ないと云うか･･･｡生まれてから暫らくの自分の気持ちが未だに印象強くてねまだまだリハビリが必要な私です。可愛い、可愛くないは、主観的な事です。そして実は余り大した問題でも無いです。（出来れば可愛いと思えた方が幸せだと私は思いますが･･･。）余り上手に表現出来ませんが、娘を可愛いと思えなかった時の自分よりも、娘を可愛いと思っている今の自分の方が、ずっと幸せです。
2007年05月10日
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兄妹の思い
先日、ある方のブログを読ませていただきました。ダウン症のお姉さんがいらっしゃる方のブログです。ダウン症の事を『あの可愛らしい顔つきが特徴なのは皆さんも知っていると思いますが･･･etc』て書いてて感激してしまいました･･･と云うのも私は何が許せなかったって、ダウン症の、あの独特な顔つきなんです娘が生まれて間もない頃、人前では娘の顔を隠して出かけたり･･･ず～っと顔つきがコンプレックスでした。（今は普通に人前に出てますよ）娘の場合、眼球振とう（黒目が常に揺れている）が激しく、他のダウン症の子供達と比べても障碍児とハッキリ解る様な顔立ちだったのも私の勝手なコンプレックスを増徴させてたのかも知れません･･･｡（娘に対してめちゃめちゃ失礼な発言ですね）『ダウン症が、せめて可愛らしい顔をしていたらなぁ･･･』とか、ずっと考えていたの今だって、１本過剰な染色対が無くなったら、どんな顔つきになるのか見てみたくって仕方ないのです私には娘の他に、もう１人子供がいます。その子が、上述のブログを書いている人の様に、娘の事を自然に可愛いと思ってくれると親としては嬉しいのですが･･･。人の思いは千差万別。子供は、親の願い通りには育ってくれるだろうか･･･(⌒^⌒)ｂ
2007年05月07日
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赤ちゃんポスト
先日のニュースで、前から話題になっている「赤ちゃんポスト」の事をあげていました。早ければ、10日頃から始まる（？）らしいとの報道です。娘がダウン症で生まれたと気付いたあの日から僅かな時間に、「赤ちゃんポスト」の存在が身近にあったら、私はどうしてたかな利用しただろうなぁ～今となっては、当時無くて良かったと思うばかり･･･。運動的な成長も･･･精神的な成長も･･･同じダウン症の友達の中でも、超スローな娘だけど、気が付けば寝返りだって出来る様になり、声をだして天使の様に笑う素敵な娘（）に１歩１歩成長してくれてます娘が生まれた時は、この幸せを想像する事が出来なかったし、仕方無かったとは思うけど･･･｡誰にも咎められないとしたら、喜んで利用してたような気がする。逃げ出したくって仕方無かったもの赤ちゃんポストを私が利用していたら･･･と云う、ありもしない、タラレバを、又もや想像してしまいます。赤ちゃんポストを利用して娘を託した私は、きっと今、幸せなんだろうなぁ･･･｡娘の次の子供をお腹に宿して、今度は失敗（爆）しない様にと、羊水検査をして・・・人生リセットした気分になってるんだろうなぁ･･･｡そして私は、自分が成長出来るかも知れないという貴重なチャンスを自ら捨ててしまった事に気が付かないでいるんだろうなぁ･･･｡ダウン症児を育てる事は、私が思っている以上に大変なのかも知れないけど、ほんの少しの大変さと引き換えに、お金では買えないかけがえのない幸せな体験をさせてもらっている･･･そんな気がする
2007年05月03日
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スピリチュアルとか宗教とか・・・
最近、ふと思う事があります。『宗教している人って強いなぁ･･･｡』私の考えだけど、強い人は、自分が弱い事を知っていると思う。自分が弱いから宗教をする。そして、宗教を勉強する事によって、自分の意志を明確に出来る様になるのかも知れませんね。スピリチュアルの世界には不思議な事がいっぱいあると感じます。しっかりと勉強された方の話を聞いていると、とっても元気になるし･･･｡何か信じれるものがあり、それを突き詰めていくと自然とパワーを自分自身の内に蓄えていくのかも知れないですね学校は学問の勉強を･･･宗教って精神的(スピリチュアル)な勉強をする事じゃないかと私は思います。色んな宗教がありますが、日本で宗教をしている人ってどの位の割合でいるのだろうか･･･？礼拝したり、お経を唱えたり、大変だし、時として人に疎まれながら宗教活動を皆さんされてるんだよねぇ。･･･頑張ってる人にもっと頑張れとは酷だけど、素敵な宗教を頑張っている人にはやっぱりエールを送りたいファイト☆彡
2007年04月08日
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少しは優しくなったかも･･･
私って本当に意地悪な人間らしい。『らしい』って表現は、自覚がないからそれでも、最近少しは優しくなった気がする。ダウン症の娘が生まれて、『こんな子、いらない』って心の底から娘の存在を憎んで･･･｡その頃は『一生心の底から笑う事はないだろう。胸を張ってお日様の下で過ごすことは２度とないだろう』って本気で思っていて･･･｡そんな自分の気持ちが受け入れる事が少しづつ出来る様になったのは、娘のおかげ。彼女は悩める自分勝手な母を受け入れ、いつも穏やかで揺るぎない毎日を過ごしてる様にみえる。そんな彼女に教えられた事の多さに、時折気付き、彼女に感謝する自分がいます。彼女は、いつも優しく笑顔で私を包んでくれます。私が、彼女を守っているというより、私が彼女に守られている気がします。この幸せな時間が、何だか、私を優しい人間に変えてくれてる気がしてるんだけど･･･気のせいかしら･･･
2007年04月07日
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気持ちの整理
ようやく、娘の心室中隔欠損症の手術に前向きな気持ちになってます。今は、大丈夫でも、風邪を引いたら肺炎まで移行して入院。･･･何て事を繰り返す可能性が手術をすれば少なくなるって事なんだと思えるようになりました。それは、とても良い事で･･･◎人は、そんなに簡単に死んだりしない！全く問題の無い時にするから、体力だってあるだろうし･･･｡そんなに難しい手術ではないだろうから、きっと大丈夫！それに、娘の生命力は大したもんだと私はいつも感じてる！次は、いつ手術をしてもらうか希望を考えるんだけど･･･。自然に塞がる希望も捨てれないから･･･リスクの高い冬になる前だったらギリギリまで待っても秋よね。でも、自然に塞がる可能性は低いらしいし･･･。ほんの僅かだけど、穴が空いている間、微々と肺に負担かけてるんだよねぇ。どうせ手術するなら、少しでも肺の元気な時、出来るだけ早い時期が良いとも思う。手術する前のカテーテル検査の予約（１～1.5ヶ月前）、その１～１．５ヶ月後に手術と考えると、余り悩む時間もないなぁ･･･って思う。24時間の付き添いが必要な病院。主人と２人だけでは乗り越えられない事もあります。支援してもらえる場所等も探さなくっちゃ！手術になるときっと高額療養費になるだろうし･･･。そうなると、後で返ってくるけど、一時払いをしなきゃいけないから、お金も用意していかねば･･･｡やっぱり、手術するって大変よね(￣□||||!!
2007年04月06日
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人類皆兄弟
時々、目にする『人類皆兄弟』って標語うん。うん。なるほどぉ。良い標語だとは思ってたのよねぇでも意識してないと、普段は忘れちまう･･･残念ながら私にとっては、そんな標語だった訳ですそんな私が最近感じる事。言い方は間違っているのかも知れないけど『ダウン症は皆兄弟』顔の特徴が似ているせいだろうか･･･｡ブログなどで写真を見ると、娘とは他人に思えない顔立ち。体調が悪く苦しんでいたり、亡くなったという話を聞くと穏やかではいられない。身内に起こった事の様に涙が出てくるし、現実から逃げ出したくなるくらいドキドキ動悸が止まらない全く不思議です。その人達に会った事もなければ、声だって聞いた事もないのにね･･･成長の話を聞くと心から嬉しくなるし、頑張っている話を聞くと心から応援しています。私が勝手に思っているだけですが、娘を産んだ事で、親戚が日本全国に増えた気がしてます
2007年04月05日
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主人の従兄妹からの電話
以前、主人の従兄妹から、電話があった時の事を思い出した。その電話、すっげぇ腹が立ったの(○｀ε´○)!!”ダウン症が生まれたのは、あんたのせいなのか？”と云う主人の伯父さんに悲しくて涙しか流せなかった私の態度にその伯父さんの娘から後日電話がかかってきた時の話。”「そうかも知れません。」と云うくらいの余裕が欲しかった”とワザワザ電話してきて助言するのだ。その言葉を私が云わない事で私の家族が不幸なのだとも云っておった(￣□||||!!私はどうも、不幸の手紙でも貰ったかの様な気分になる。その従兄妹さんは悪い人では無いのだが、どうも云っている事が今一つ私には理解出来ない。『かも知れないなんて一生言えません。』っと返答しておいた。だいたい、私のせいにする事によって、何故家族が幸せになるんだぁ？？『ふざけるな！』っと本当は云いたかったのだが、気に病む事が多くて、精神安定剤を呑んでいる主人の従兄妹にそんな事は云えるわけない。う～ん･･･もしかして従兄妹は、年寄り（伯父の事）を立てて話をしろと云う事が言いたかったのか？･･･そんな事を今日思いつく。今度、主人の伯父が”ダウン症が生まれたのは、あんたのせいなのか？”なんて聞いてきたら、『そんな事ある訳ないですよ』思いっきり笑顔で返してやろうと心に決めた。偏見を持っている人に”かも”は通用しないと私は思う。かもと云う言葉は、その人達にとっては都合の良い確信に変わる可能性が高いと感じるから･･･｡もちろん、最大限に年上である伯父をたてながら云うつもりである(⌒^⌒)ｂ
2007年04月03日
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家族全員撃沈⇒復活☆彡
３１日に行った小児科で、ナウゼリンと云う吐き気止めの座薬を入れてもらい完全復活した娘です(*^^*)しか～し！下痢嘔吐症とは噂に勝るスゴさですねぇ(⌒▽⌒;) 以前流行っていたときに、子供がかかると家族全員にうつると聞いてはいたのですが、ものの見事に全員でかかってしまいました。危機管理のなってない私は仕方ないとして･･･、手洗い・うがいを励行していた主人もかかってしまい、全く機能してなかった我が家でした( p_q)でも先ほどから皆復活して元気になってきました。便は全員、超柔らか（液体）ですが笑顔があふれているので良しとしましょう。今回の事で驚いたのは娘の症状。（娘と私は同じ菌にかかったと思うのですが）私は３８度の熱が出ましたが、娘は熱が出なかったのです。ダウン症と云う事で少しの菌でも悪化しやすいと思っていた私にとってビックリでした。風邪をひけば、白目を向いていた娘が、今回、吐く時以外は機嫌も悪くなく過ごせてました。順調に体力が付いてきているのではないかと、少し嬉しく感じておりま～す☆彡（家族全員、病気で大変で今日一日憂鬱だったのに･･･復活すると楽しい事を考えれるものですね･･･）
2007年04月02日
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下痢嘔吐症
昨日の夕方から娘が吐いて水分が全く摂取出来なくなった。夜中も何度も吐き･･･苦しくて泣いてる姿を見ると、心配で不安でたまらなくなって、何度も救急病院に連れて行こうか考えてました。でも結局、３時過ぎた頃から少し眠れた様なので、朝、近くの小児科の開業医に連れて行きました。吐き気を抑える座薬を入れたら、とっても良く効きすぐにご機嫌になりました◎ミルクを呑めば下痢るし、まだまだ完全ではないけど、声を出して笑ったり、体をゆすったり絶好調です(^o^)ドクターの話によると、下痢嘔吐症でしょうとの事。最近、また流行ってるんだって！何だか、噴水の様に吐くので、幽門部が塞がっちゃったんじゃないだろうか悩んだけど、たいした事になりそうもなく良かったです。
2007年03月31日
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心臓外来
ふぅ～。ダウン症の娘が持つ合併症は『心室中隔欠損症』。娘の場合、数ミリの小さな穴が、心臓の右心室と左心室を分ける壁に空いてるみたいです。運動制限なし！薬服用もなし！全身に影響する状態でもなく･･･とても元気に毎日を過ごさせてもらってます。今まで、自然に穴が塞がるのを待ってました。でも今日、『２歳になるまでに手術しましょう』とドクターに提言されました。ダウン症でなければ手術をする必要もなく、もう暫らく様子をみてもらえたと思います。心臓に穴が空いているとダウン症の場合、肺に負担がかかってしまう事が多いそうです。今回の冬は幸運にも、大した風邪もひかず過ごせて良かったけど･･･今度の冬にインフルエンザやＲＳウイルスにかかってしまうリスクを考えると、やはり塞いだ方が娘の為にも良いだろうと云われました。今は肺高血圧もないと思われるけど、肺高血圧になると手術も出来ない可能性が出てくるから･･･｡冬になる前に手術された方が･･･ご主人と相談して良い時期を決めてくださいとの事。こんなに元気なのに今は全く問題がないのに･･･手術をしなければいけないの？何だか、怖いです。こんなの親が決めて良いんだろうか？
2007年03月29日
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機能訓練
娘は発達センターで機能訓練をしてます。本当にゆっくりだけど、成長してくれてます･･･｡理学療法士の先生にみてもらっているんだけど、成長がゆっくり過ぎて、褒めるところが少ないであろう娘。でも、この理学療法士の先生は、いつも褒めてくれます。こういうところが安定してきたとかetc...どうしても、心配になったり不安になったりする親の気持ちを良くわかってくれてるなぁ･･･っと思って毎度毎度感謝してます。障碍児もしくはボーダーライン児を育てている親って、私も含めて被害者意識が強いんだろうなぁ･･･って思います。１番の偏見をもって子供を見ているのは、親なのかも知れませんね･･･｡
2007年03月28日
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全く(￣∇￣;)
大好きな娘。愛すべき娘。大事な娘。生きているからこそ、この価値がわかってもらえないのかなぁ･･･｡誰の責任で、ダウン症の子供が生まれるのか何て問い詰めてどうするんだろう？私の責任を認めろと云われ凹みます。断固拒否しました。そんな事をして誰が幸せになるのでしょうか？ダウン症を含め、色々な障碍をもって生まれてくる子供達。その人の障碍は誰の責任でもありません。もし、誰かの責任であるとしても、それを明確にする事に何の必要性も私は感じません。娘が生まれた時、色々な原因を私自身も探しました。でも研究者でもない私にとって、そんな事は意味の無い事と思ったんです。娘が生まれて1年３ヶ月。今でも、そんな責任や原因追及に悩む旦那様の親戚達。受け入れられない気持ち･･･｡本当は、そのお気持ち充分察せるのです。悩ませてごめんなさい。でもね･･･、どうぞ他の子供達と変わらず自然に娘に接してみて下さい。何度も、会ううちに答えが見つかるかも知れません。１度も娘に会ってくれない義母様･･･｡無理はしなくても大丈夫です。いつか、会ってやって下さいね。
2007年03月27日
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物事に向き合う姿勢
今、娘は１才３ヶ月。お座りもまだ出来ない、ゆっくりとした成長の娘。常にマイペースで、周りの心配など本人にとっては必要ないように･･･自然に人生を楽しんでいるような娘です最近は四つん這いになり前後に体をゆするのが彼女のマイブームらしく･･･今まで、そんなに激しい動きを殆どした事が無かったので、ここ数日の彼女の成長には目をみはる思いの私です。又、そんな成長を嬉しく感じています。彼女は何をするにも、集中して一生懸命取り組んでいるように私には見えます。彼女が集中して物事に取り組むと、自然に彼女の周りに人が集まり、彼女は注目されます。どんな人でも、どんな事でも･･･、真剣に取り組んでいる姿って、パワーを感じるものですね。私も見習わなくては･･･。
2007年03月18日
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人に感謝する
色々と凹む事の多い毎日です。どうも、最近の私は、人に感謝したり、出会った人を好きになる事を忘れていた気がします。自分を大事にしてくれる相手が好き･･･｡大事にしてくれない人は感じが悪い人･･って思ってました娘がきっかけで知り合った人達･･･｡貴重なかけがえの無い人になる可能性大なんです･･･｡自分が相手を好きにならなければ、相手に本当に好かれる訳がない。昔の私の持論でしたが・・・。年を重ねる毎に忘れておりました。娘に又、教えられた気がします。自分に愛する気持ちが増した時、私は充実して満たされた気持ちになれます。こんな事を考えてると、同時にまだまだ、娘を本気で愛せない自分に気が付いてしまいましたが、何だか解決策の糸口が見つかった思いでいっぱいです。娘を愛せば愛するほど、幸せな自分がいます。これから、更にどんどん愛する度合が高まれば、もっともっと幸せになれそうな気がします。人に感謝し、自分と等しく尊重する。娘に対しても、周りに対しても･･･その気持ちを忘れない様にしていきたいなぁ
2007年03月17日
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親の会
ダウン症児の親の会に参加してきましたなんだか楽しくないというか･･･｡疲れるというか･･･｡居心地が悪いというか･･･｡不思議なものですね･･･。昨年の３月に初参加して約１年。未だに馴染めない自分がいます。皆、親切で良い人ばかりだと思うのですが･･･｡虐められてる訳でもないのに･･･何故か、この会で話をしていると傷つけられる自分が居ます強くなりたいなぁ人に何を言われても踊らされずに、且つ自分の考えに固まらずに･･･
2007年03月16日
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本音
全く～男の人は何て気楽なのかしら･･･頭が痛いと云って、ぐ～たら寝ている我が家の夫様（午前中はパソコンで遊んでいたのにねぇ･･･）私は、子どもが生まれてから頭が痛かろうが、熱が出ていようが、ゆっくり休む事なんて出来てないのにぃうらやましいわ･･･嫌々、恨めしい･･･「辛い時は、ゆっくり休んでね」そんな風に優しい言葉を心からかけれる妻になりたいわぁ･･･「大丈夫熱は出てないの」何て優しい言葉をかけながら心の中では不満たっぷりなのよねぇ･･･。週末にまとめ買いしにいったり、何かと用事がしたい･･･。「亭主元気で留守が良い」とは思わないけど、「亭主元気で家でも会社でも働け」て切実に思っているのよねぇ･･･｡明日からも、私の為に馬車馬の様に働かせなきゃ仕方ないから今日のところは諦めて疲労回復の夕食作りますか
2007年01月21日
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日記始めますv(￣ー￣)v
悩んだって解決しない事が沢山あります。そんな事は悩んだって無駄って云うか･･･悩んだって変わらない事だって解っちゃいるんだけどねぇ元気だしてる方が良いし･･･笑って過ごせる方が、楽しいし･･･でも凹む事だってある人間だもの･･･｡許してよぉ～ダウン症の娘が居ます。１才です。可愛くって仕方ない彼女の笑顔にとろけちゃいます。生まれた時は、恥ずかしくて悔しくて涙が出てきそうになるので、人に見られない様に娘の顔を、さりげなく隠して外に出ていました。今は、ゆっくりながら成長してくれる娘の顔を隠す事もなく、堂々と胸を張って歩いてますでも、時々、凹みます。この子が居なければ･･･って、ありえない「たられば」を妄想してしまいます。まぁ、時々は、そんな風に思っても良いんじゃない･･･なんて、自分に甘～く生きている私であります。良かったら、又、遊びに来て下さいね
2007年01月20日
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