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2012年11月の記事
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今日届いたもの（風呂用品です）
これを知ってる方は割と多いのではないでしょうか。特に追い炊きが出来ない風呂で重宝するものだそうです。一人暮らしをしていると思わぬ出費があります。私の場合、ここ最近目についてきたのがガス代。今一人暮らししているアパートではコンロはカセットボンベを使用しているためガスは風呂だけになります。風呂の回数は2日に一回夜だけなのに今回ガス代が4000円を超えてしまいました。家内に言わせればプロパンでもかなり高いとのこと。何せ3人で暮らしている家内の方とそう変わりませんので^^;今の季節でこれですから多分真冬になると5000円を超えてくるのは目に見えています。電気は先月1000円代だったので、電気で少しフォローしてはと購入したのがこの「風呂バンス」。震災の時にも活躍した電気式の追い炊き器です。最近風呂に入っているとだんだん冷めてくるのが気になっていましたので、追い炊きを勝手にしてくれるのはとてもありがたい。こちら作りが結構しっかりしていてコンセントが漏電遮断器付。1年経ったら送料はこちら持ちですが無料点検してくれるそうです。１ルームのユニットバス式なので小さい方を買いましたがもっと大きいものもあるようです。評判がいいので安心して使えると思うのですが、湯の温度によって入れる時間が変わってくるのでしばらくは思惑通りの時間に沸いてくれないかもしれません。
2012年11月30日
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娘の歯科矯正が分割控除出来なくなりました
以前こちらで、歯科矯正代を３年間分割して控除を受けられるとお話ししていたのですが、先日家内が税務署に確認してみるとなんと「出来ない」と言われました。前回、きちんと税務署に相談したそうなのですが、「担当者の認識不足」として一蹴されました。こんな勘違いもあるんですね。※こういうことらしいです。国税庁HPより。http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1128.htmその時担当された方は歯科医で発行された一括金額の領収書は関係無くローンの３年間は分割して医療費控除ができる。だからローン会社との契約書と引き落としされている証拠になる通帳のコピーを持ってきてくださいと言っていたそうです。我が家は今年、結果的に残業がかなり多かったので、そう影響はないと思うのですが、もし、こちらを見て誤った事を参考にされた方がいらっしゃれば大変申し訳なく思います。（前回記事は訂正しておきました）以上、取り急ぎのご報告でしたm(_ _)m
2012年11月30日
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ひろくんの装具の型を取りに行きました
今日はひろくんの新しい装具の型取りの日でした。家内が午前中、息子の言語療法とリハビリに付き添い、私は午後の型取りに立ち会いました。前回もそうでしたが、しっかり押さえていないと暴れて石膏で固める型が台無しになるんです^^;私は昨年同様、息子の背後からしっかり押さえる係でした。。※装具を1年経たずして変えることになった経緯はこちらhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201211080001/型の取り方は前回と全く同じでした。ただひろくんの足が前回よりも強くなっている…。これは装具の効果でしょうね^^;装具屋さんも抑えるのに必死でしたm(_ _)m足にサランラップを巻いて、その上から包帯の形状をした固まっていない石こうを巻いて形を整えます。5分ほどして固まり、その後縦に切り込みを入れて外すのですがその時に壊れる可能性があるとのこと、ひろくん暴れまくっていたものの装具屋さんのテクニックもあってなんとか無事に作れました。※今回写真は撮れなかったのですが、昨年の日記を見て頂ければイメージが沸くと思いますhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201112080000/でも、言語もリハもとてもお利口にこなしていたとのこと、またお昼抜きで型を取ったこともあったので、暴れたのは仕方なかったのかも。終わってから取りあえずはしっかり褒めてやりました^^
2012年11月29日
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映画「陽はまた昇る」
この映画、勤労感謝の日で見たわけではありません^^;あらすじを簡単に話しますと、時は７０年代。ビクター（VHS）とソニー（Betamax）のビデオ戦争の話です。ご存知の通りVHSが勝ったのですが、その裏には様々なドラマがあったようです。主人公は会社から認められていない開発を嘘の申告をしながら極秘に３年以上続けます。規格統一が最重要と考えた主人公は、どうしてもわかってもらえない会社を見切り、ある方法に打って出る。その道中妻が脳梗塞で倒れるも、仕事を優先。病床で父をなじる息子に、妻は夫に対する思いを伝えます。実話に基づいて作られたとのこと、今の時代からはとても信じ難い。だからこそ今、学べるところがとても多い映画でした。一般に、家族は仕事が見えないゆえ特に忙しい父親は仕事優先で自分勝手なイメージがつきまといます。この映画では、最後のシーンで父が築いてきたこと（もの以外の方が大きい）を家族が確認できる救いがあります。悲しいことに仕事に打ち込んで結果を出せば出すほどそれに反して家族は犠牲になることが多く、その為に能力があっても仕事が続けられなくなる方は多いと思います。ヒットする商品の影には、色んな人間ドラマがあるのだとあらためて感じました。ところでこの映画に出てくるメーカー名等は実在のものを使用しており、デッキの試作機も保管されていたものを修理して使用しています。また、元ビクターの方々も撮影指導されているのでとても臨場感にあふれた仕上がりになっています。見どころは主人公の西田敏行とその補佐役の渡辺謙とのかけあい。また、主人公の妻役の真野響子の存在。西田敏行さんは釣りバカ等でみるコメディ風のイメージが大きいですが、この映画ではそんなシーンは無く、とても器の大きい演技も見どころです。西田さんの凄さがあらためてわかる映画でした。ビジネスマンは尚の事ですが、そのご家族にも見て頂きたい１本です。
2012年11月23日
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転校希望の学校へ授業見学に行きました
今日は娘の転校希望の学校に親子3人で伺いました。今日は転校へのステップとしてまず最初に校長先生の話を聞き、授業を見学することが目的です。校長先生、教頭先生、保健室の先生でしばらく話した後授業風景を教室に入って見学させていただきました。クラスは20人くらいで、席はコの字型に配置されておりそのせいかとても和やかな雰囲気で授業が行われていました。その後、校長室に戻って話の続きをしていたところ休み時間になった女の子たちが娘と話をしたいと校長室を訪ねてきたのには少し涙ぐんでしまいました。娘もとても良い雰囲気を感じたようで、あらためてこの学校に転校したいと話していました。今後の予定としては、12月に体験授業を受けた上で教育委員会の方と話し合い、正式に転校の運びとなると思います。雰囲気的には3学期に間に合いそうな感じです。もちろん転校してみないとわからないことは多々あると思いますが、今のところは順調に進んでいます。動いて下さっている先生方に大変感謝しています。
2012年11月22日
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総社市の宝福寺に紅葉を見に行きました＆イオンモール倉敷でうれしかったこと
昨日、総社の宝福寺という、紅葉がとてもきれいなお寺に行ってきました。実は前職場の友人のかさちゃんより出先からこちらを教えてもらいました。京都の紅葉を思い出したくらい、とても見事な紅葉でした。本当に得した気分です。ライトアップもされていたとのことでしたが、私たちは昼間で十分堪能しました。ライトアップの様子は友人のかさちゃんのブログを見て楽しんで下さい。写真メインのブログですので、他の記事も色々楽しめると思います^^↓宝福寺ライトアップの写真です↓http://blogs.yahoo.co.jp/ooasotanken/31559612.html ※「大阿蘇探検倶楽部」よりこの日は紅葉ピークとあってかなりの混み方でした。駐車場が一杯でしたので他の車と同様路肩に止めてしばらく歩きます。紅葉で知られているだけあって多くの人でにぎわっていました。境内をお散歩です。今日はひろくんがよく歩いてました(^^)帰り道が丁度JR沿い。ひろくんは電車が好きな為、時々走ってくる電車を間近で眺めることが出来ました。■余談ですこの日は午前中、冬支度をしにイオンモール倉敷まで買い物に行きました。こちらがリニューアルしてから初めて行ったのですが、身障者用の駐車スペースがとても広々となり、場所も中央寄りに、そしてうれしいことに雨がかからない場所になっていました。これからは雨の日でも安心して買い物に行けるイメージがわきました。以前は端っこ、屋外でしたので、この辺りの配慮はとてもありがたいです。考えてみればショッピングモールで身障者用スペースに屋根があるところは1F、屋上ではあまり見かけません。（行動範囲が狭いので^^;）障がい児を育児していると、外出が子供の体調や気候によって制限されることが多いので、私たちはネットショッピングがとても多いのですが、服関係はやはり実際に見て買った方が失敗が少ないですよね。今日はありがたく買い物させていただきました。ひろくんも朝９時から１時くらいまで、バギーの上で驚くほどおとなしくしていましたので、とても楽に買い物が出来ました。ただ、最近服の袖をかんでぼろぼろにしてしまうので、その癖はこの日も健在で、ジャケットの袖をつばでぐっしょり濡らしていました。とくに昼前おなかがすいていたのでしょうか、袖ではあきたらず襟元のチャック部をがじがじかんでいたのでチャックが壊れてしまいました…。おでかけ前でしたので新しいジャケットを買ったのが幸いしました^^;
2012年11月19日
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ひろくんの学芸会に行きました
この日はあいにくの雨でしたが、養護学校に入って初めての学芸会がありました。ひろくん、練習を頑張っていると聞いてましたので家族皆この日をとても楽しみにしていました。題目は「おむすびころりん」で、ひろくんはねずみ役。左の方で大きなおにぎりを背負っています。餅つきをするために、うすの中におむすびを投げ込んでいます。3回投げ入れたのですが上手に3回とも入りました。かなり練習をしてもらったのだと思います^^それにしても先生方、皆楽しそうでまた演技が上手。練習は難しかったと思いますが、うまくまとまったのは見事でした。息子が学芸会とはいえ、舞台に一人で立って演技をする姿を見て親としてとても幸せに思いました。出来ることはとても限られますが、子の一途な様子を目の当たりに見て親として今、子へ望むものは全て見せてもらった気がします。ヘッドギア、首のカラー、装具、車椅子等が必要な子ですが、この子の運命の中でしっかり生きている姿を、第三者の目で見れるこの機会はとても貴重なものだと思いました。お昼は味の良い店で弁当を買って皆でおいしく食べました^^
2012年11月17日
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ひろくんのカラーを作りに行きました＆頸椎の事
今日は会社を休んで家内と息子の首に巻くカラーを作りに行きました。カラーは車に乗っている時や学校で主に使っています。家では目を離す時につけています。今回は予備が無かったので予備用に作りました。作り治せる期間は社会保険事務所によって違うそうです。私の会社の入っている社会保険事務所では14歳までは1年ごと、それ以上は２年ごとにカラーを作れるそうです。定価で15000円ですが乳幼児医療がききますのでありがたいことに実質無料になります。カバーについては実費で一つ1500円くらいです。今回洗い替えの為5枚買いました。笠岡から岡山は遠いので出来あがったら郵送で送ってもらうことになりました。カラーの作り方は装具屋さんが今使っているカラーを紙にトレースして社に持ち帰り、標準品をそのトレースに合わせてカットすることになります。装具屋さんに合わせてもらう前に頸椎を見てもらっている先生の診断を受けなければいけません。今日は特にレントゲンは撮らず、途中経過の報告をしたのみでした。その中で将来の手術は避けられないという旨の話が出てきました。私としては自然に良くなって手術の必要が無くなることを願っていたのですが、やはり自然に良くなる事はなさそうな感じ。手術をしなくてもいいけどその為に命のリスクを負わなくてはいけないならやはりしかるべき時に受けるのがいいのでしょう。願わくば手術できるのに一番良い時期（小学校中高学年）まで何事も無く過ごさせて欲しい、ある意味神頼みにもなります。今の現状でも手術してもおかしくない状態とのことですので。一人で首を前に倒すのは自分で加減できるのでそう問題は無いそうなのですが、後ろからの衝撃が怖いとのことです。ちなみに枕でそうなることはあまり心配しなくて良いとのこと。後３～４年後くらいと考えていますが、骨が固くなるまで何も起こらないように願っています。ただひろくんの場合、本当に骨が固くなるのかなと少し心配ではあるのですが。手術の心配を聞いてみたのですが、今は医学が進歩しているので方法はそう難しくないとのことでした。家内の話では色んな方の話から想像すると入院は３ヶ月以上ではないかとのこと。それまでに倉敷の方に引っ越ししたいところです。
2012年11月15日
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ひろくんの気に入っているクレヨン
先ほど今年の6月12日に家内がリハビリに行った時の事をうっかり下書きのままブログに書いていないことに気づきました。。今更ながらですが端折って書いてみようと思います^^;今でも下記のクレヨンを使っていますが。お箸の方はまだスプーンの持ち方が治らず使用していないそうです。今はそのクレヨンで少し○のようなものが描けているとのことでした。-------------------------------------------------------今日ひろくんがはまったものがあります。それはクレヨン。クレヨンと言っても普通のクレヨンではなく握ってかくクレヨンです。ひろくんはなかなかスプーンやフォーク以外をもつのは苦手ですぐポイッとします。でもこのクレヨンは真ん中に穴が開いておりひろくんはそこに指を入れて握ってすこし書くことができました。それからそのクレヨンをとても気に入ったみたいで先生と線をかく練習をしてました。ひろくんが気に入ったクレヨンベビーコロール ベーシック・アソート 12色※追記：このクレヨンは穴が開いているのでもし誤飲しても助かりやすいそうですあとひろくんが最近一人でスプーンでごはんが食べれるようになり、お箸に移行していきたいのを相談したらこのお箸を勧められました。先生は握って食べられるからといっていました。ベビーレーベルはじめてサポートおはしケース付このお箸で食べられるように今スプーンの持ち方をなおしている最中です。-------------------------------------------------------私はまだ書いているところを見ていないのですが、今週末にでもひろくんと一緒に何か書いてみようと思います。子供の為に出来てないこと、私はホント多すぎです^^;
2012年11月14日
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出生前診断についての番組情報
先ほどJDS岡山から番組情報がメールで届きました。近々の放送ですのでコピペですみませんが取り急ぎご連絡致します。------------------------------------------------------■日本産科婦人科学会の公開シンポジウムが13日午後、開催されますので、その日の夕方から夜のニュースで流れる予定です。 TBSとフジでは、ニュース枠で、玉井理事長が事前にインタビュー受けています。■NHK EテレNHK福祉ポータル ハートネットTV 11月14日（水）20：00～20：29 （再放送11/21（水）13：05～） ★玉井理事長出演 “出生前検査”は何をもたらすのか―当事者からの提言― 【詳しくはこちら】 http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2012-11/14.html アメリカと日本の「当事者」の声をもとに考えていく■日本テレビ リアル×ワールド 「THIS IS MY LIFE2～新しい命を受け入れて～」 11月17日（土）10:30～11:25＊関東ローカル 【詳しくはこちら】 http://www.ntv.co.jp/program/detail/21815282.html 不妊治療、流産を乗り越え授かった子供。妊娠18週でダウン症を告知され、ショックをうけた夫婦が出産に向かいます。 ・・・出生前診断が注目される今その議論に一石を投じる家族の物語です。------------------------------------------------------放送日時は事前確認お願い致しますm(_ _)m
2012年11月14日
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ちーちゃんの転校が決まりそうです
今日、教育委員会に娘と行ってきました。今回は転校についての具体的な話になると思いました。何日か前に教育委員会の面談が決まった時、どちらの学校にいつから行きたいのか決めてるのかなと聞くと、なにかまだ煮え切らない様子でどっちがいいのかまだ決めかねている様子でした。頭の中が混乱しているのだと思いましたので、ノートに自分の考えを書いてごらんと言いましたが、彼女なりに書くつもりだったのでしょう、面談の場でしっかりとノートを見ながら自分の考えを教育委員会の2人の方に話していました。その中には私が気が付かなかったことも書かれており、つたない話し方でしたが、しっかり自分の意見を話せていましたので少し感心した次第です。結果から話しますと、娘の望みの学校（親の私たちも同じです）に3学期から転校する方向で進めていただけることになりました。その為に11月中に今後の日程を出し、12月に体験授業を受け、親がその学校の校長先生と話し、それからまた教育員会に行き、体験授業の結果で娘がどう感じたか、本当に転校していいのかどうかを話した上で、それから判断しようということになりました。もしかしたら3学期には間に合わないかもしれませんが、出来るだけその方向で考えていただけるとのこと。少しほっとしました。もちろん面談ではほとんど娘が一人で話し、お二方の質問に答え、意見を聞いていました。娘がノートにまとめたのは、なぜその学校に行きたいかそしてなぜもう一つの学校にいけないかの自分の考え。（受入れ制度のある学校は自宅から通うのにかなりの労力が 必要になりますので娘も私たちもそれとは違う学校が希望です）教育委員会の方からの質問は、これまでの経緯。その中でどんないじめがつらかったのか。いじめる生徒もいれば守ってくれる生徒もいたと思うがそれらの生徒たちについてどのように感じているか。学校の先生には今回の件でどんな印象を持っているか。よくしてくれた先生についてはどう感じたか。他にもありましたが、私が書くときつい質問のように感じますね。でも実際は娘を尊重しながら質問し、しっかりと話を聞きながら応対してくださいました。また、「夢はありますか？」の質問に娘は「吹奏楽を続けたいです。それと絵描きさんになりたい」とはにかみながら割とすぐに答えました。今までの質問をした理由として娘に話されたのですが、どこの学校に行っても、色んな生徒がいる。もちろん転校先の学校にはいじめる子はいないかもしれないがひょっとしているかもしれない。くじけそうになった時でも踏みとどまってやっていけるかどうかその時に夢があるとその為にがんばろうという気持ちがでてくると思う。転校に際しては、たくさんの先生が関わっている。校長先生やその他の先生とも何度もお話しも重ねている。そしてすべての先生はあなたの夢をかなえてあげたい気持ちで動いている。それはお父さんお母さんも同じです。夢があればつらいことがあっても頑張れるのではないかな。よくよく聞くと、娘は相談室の先生を含めてたくさんの先生と関わっています。担任の先生も授業が終わって相談室に来てくれるのはそう簡単なことではないし、教育委員会の方がおっしゃるとおり、皆、娘を今よりも良くしたいと動いてくださっています。だからこそ、しっかり確認しながら少しずつ進めなければいけないし、その為に時間もかかっています、とのこと。それを頭に置いて夢をしっかり持ちながら進んで行ってください。というようなお話でした。私が書くとかなり安っぽくなってしまいますが、とても気づかされることが多い今日の面談でした。私は多くの先生が、一人の生徒の為にこんなに時間を割いて動いて下さっている、そのイメージが不足していたように思います。その点とても反省で、今後は娘の為に多くの方が奔走して進められる今回の件を親の私は結果がどうあれ尊重する必要があると思いました。子供を育てていくことは、親だけでは限界があるのだなと今回あらためて思います。ひろくんのことである程度は分かっていたつもりなのですが恥ずかしながら回りへの感謝の気持ちが今回とても不足していたように思います。将来、あの時あの学校に転校で来て本当によかったね。と言えるようになるよう、私たちも応援しています。という言葉に胸が熱くなりました。評判の悪いと言われる学校は色んな問題を抱えていると思います。だからといって教育者がすべて悪いというわけではないと岩元綾さんのお父様がメールで教えてくださいましたが、まさにその通りだなと思いました。その先生の努力はとても私にはわかるものではありません。ただ保護者に見えにくい点もありますので、その点を保護者も先生を理解しようとしながら話を進めていかないと先入観で話をしてしまうとうまくいくこともそうでなくなるかもしれません。今は子供の将来の為に実際に時間を使って動いて下さっている先生方に感謝しながら、今後も転校の件見守っていきたいと思います。以上、取り急ぎのご報告でした。また変化がありましたら引き続きこちらに書きたいと思います。
2012年11月13日
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バギーやチャイルドシート等が養護学校でも必要な方へ
今回は主に身体障害者手帳を持たれている方への情報になると思うのですが、入学時にバギーやチャイルドシート等を購入する場合、自治体によっては家庭用と学校用どちらか１つしか1割負担が適用されないケースがあるとのことです。私たちの場合は、バギー、チャイルドシート共、家庭用と学校用の両方と１割負担で購入しています。（短下肢装具は共通で使っています）でも地域によってはどちらか一方しか下りないこともあるらしく、その為新しく装具等を作るときには入学する時の事も考えて一度聞いてみた方がよいかもしれません。学校に入る為のバギーとチャイルドシート等の費用は家庭用よりも高くなることが多いと思いますので、実費ではそれだけでかなりの金額がかかります。家内は、事前に市役所の福祉課に問い合わせていたとのことです。家用を作ってその後何年後かに入学した時にいざ学校用を作ろうと思ったらもう作っているから日常給付では作れないことにもなりかねません。ちなみに子供の頃は買替えるのに3年以上経たないと実費負担になると家内から聞いています。（念の為ご確認ください）実費になると先にも話しました通り相当な金額になります。ましてや学校用になると家庭用よりも高くなりますし。1台のみしか作れない場合は将来学校でも使用できるような仕様にしておくことも考えられますし、その他何かと対策も立てやすいと思います。この情報、家内に聞きますと知っている方が少ないのではということで、前回の補足として今回書かせていただきました。■参考ひろくんの学校用バギーhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201204100000/家用のバギーhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201110030000/家用のバギーは過去のおでかけ日記に頻繁に出てきますhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/?ctgy=6
2012年11月13日
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ひろくんが使用しているチャイルドシート
今回は息子のチャイルドシートについての話です。ひろくんは去年の8月から「キャロット３」というチャイルドシートを使うようになりました。もちろん少し手を加えてひろくん仕様にしてもらっています。キャロット３のサイトです。カタログ、取扱説明書も見られます。http://www.carrot3.com/pg173.html支援学校のバスにも今年の入学時からつけています。入学前には支援学校の先生に見てもらう必要がありましたので実際に使っているチャイルドシートを確認してもらった上での購入になりました。以下は家内の話です。---------------------------------------------------「キャロット３」を購入したきっかけは、それまで使っていたチャイルドシート（ちーちゃんのお下がり）が小さくなり、また形状が一般向けでしたので、もし衝撃が加わった場合、頸椎に負担がかかると思い買い替えることに決めました。まず市販のものを探しましたが、なかなか見合う物が無く、体型に合っても2点式だったりして私では見つけることができませんでした。（体が柔らかい為2点式だとちゃんと姿勢を保つことができない） ですので、リハの先生に家で購入したチャイルドシートをひろくん用に改造してもらうことができるかどうか聞くと「それは出来ない」と言われましたが、その代り、「日常給付でチャイルドシートを購入できる」と教えて頂けました。ひろくんは今「キャロット３」というチャイルドシートを自家用車、支援学校のバスで使っていますが、そもそもの購入理由はリハの先生から「首の心配があるから頭を保護する形状のチャイルドシートが良い」と言われたことがきっかけです。いつもお世話になっている「となりの工房」さんに先生から連絡を取っていただいたら、頭部保護のついた「キャロット３」というチャイルドシートが新発売されたばかりと教えられ病院に見本をもってきてもらい主人とともにひろくんを乗せてみてこれに決めることになりました。色は青と黒ともう一つ何かありましたが、ひろくんは黒にしました。この商品は部品も合わせて9万円くらいですが日常給付では本体のみが対象(一割負担で購入できる）になるので追加で取りつけた部品は日常給付の対象にはなりません。ちなみに追加部品は座の部分で、腰からひざまでの長さを測って足の負担をなくすために使用しています。---------------------------------------------------私が運転するときに感じるひろくんの様子ですが当初からぐずることなくとてもおとなしく乗っています。バスでも機嫌はいいとのことを聞いています。頭を両側から守ってくれる構造なので安心できるのかもしれません。このチャイルドシートの特徴は身長が高くなっても部品交換の調整で伸ばすことが出来るので、150cmまで対応できるようです。現在ひろくんは110cm程度ですからまだまだ使えそうです。色も形もとても良いです。家内から聞くと、バギーは子どものうちは3年から5年で買い替えができるそうで、チャイルドシートもその時に先生に相談して買替申請や修理申請できるとのこと。このチャイルドシートは身障者手帳を持っていてさらに肢体不自由で手帳がおりてないと購入ができないそうです。療育手帳では申請はできないそう。ひろくんは肢体不自由で上肢・下肢の両方で身障者手帳がおりているので日常給付の対象になっています。先日お話ししました短下肢装具も同じです。家内の話では、リハの先生曰く、「ダウン症で身障者手帳の肢体不自由それも一級を持っているのは珍しい」とのこと。このように何かと気を付けなければいけないことはとても多いです。
2012年11月13日
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今月から新しい短下肢装具を作ります
息子のひろくんは、今月から新しい短下肢装具を作ります。今のものは今年の2月から履いていますが、それを1年も経たずして新しく作り替えることになりました。以下は家内の話です。--------------------------------------■新しく靴を作るようになった理由・ひろくんが歩くようになりそれに伴い足の変形が進んでいる。・左足が少し外に向いて歩くようになりそれを矯正しないといけない。・装具が使っているうちに柔らかくなり、 右足のくるぶしの下に傷ができるようになった。・足が大きくなった。 （作った時は16cm、今は18cm近く）ひろくんは10月後半くらいから、よく左足を突っ張るような恰好で歩くようになり、よくつまづいていました。ひろくんの歩き方をみてみると左足が外に向いていてまっすぐ歩いていません。蛇行しながら右の方に歩いている感じです。これに私が気づいてリハの先生に相談し、実際歩いているところを見てもらいました。やはり左足全体が少し外に向いていると言われました。外に向いているのを矯正するには下半身全部を矯正しないといけないらしく、そうなるとひろくんの性格から動かなくなる可能性があるといわれました。せっかく歩けるようになったのだから短下肢装具で外に向かないように角度を調整して矯正することにしました。--------------------------------------
2012年11月08日
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今のひろくんが出来ること
ひろくんは今6歳9か月です。先日は身体障害者手帳の症状固定1級になりました。でも、出来ることはたくさん増えています。今息子が出来ることを家内に聞いてまとめてみます。しゃべることはまだできないのですが、待つのも悪くないかな(^^)--------------------------------------------■ひろくんの出来ること歩行が200メートルくらいできる。階段も介助しながらですが降りることができる。上がるのは足の変形もありかなり力がいるので介助している。短下肢装具を脱ぐと、所定の場所まで持ってきて置くことができる。服や靴下を入れる場所を教えてあげると入れる。ズボンや服を脱ぐときは少し手助けすれば脱ぐようになった。ズボンを履くことはできる。おもちゃの片づけも入れる場所を教えると出来る。ご飯もスプーンで一人で食べれます。ストローで飲むことができる。病院では大人しく順番を待つことができる。エスカレーターやエレベーターが大好きだが最近聞き分けがよく、人が乗っていても「乗らない」というとあきらめて歩く。準番を待つことができる。例えばスーパーのレジで前に人がいても動かずひろくんの番が来るのを待っている。受付機にカードを入れることができる。このように、色々と出来るようになりました。病院に行くとひろくんに覚えてもらう為に出来るだけ全部させるようにしています。最近病院に行く時、駅校内で歩かせるのですが、ひろくんはエレベーターの場所や乗る電車のホームが分かっているので率先して歩きます。改札口では駅員さんに切符を渡すこともしています。そのおかげで駅員さんに覚えてもらっていて、声をかけてもらったりしています。私はひろくんが将来一人で公共機関を利用できるように少しでも出来ることを増やしています。--------------------------------------------私が一番気になるのは、歩けるようになってから喜んで歩いているのですが足が以前より変形して、今まっすぐ歩けない状態になっています。装具を作り直すのですが、歩けば歩くほど、逆に歩けなくなってくるのではという不安が私の中で時々頭をもたげます。子供の頃の骨は弱いと聞きます。3才の時にちーちゃんが滑り台での事故で軽い骨折と診断されたことがあったのですが、その時骨が折れずに曲がった状態になったことがありました。ギプスをしばらくはめて治ったのですが、大人なら折れていたとの話でした。私の憶測ですがひろくん骨がやわらかくて、体重や装具の重さに足が耐えられてないのかなと心配しています。そうでなければいいのですが。
2012年11月08日
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ひろくんのしもやけ（凍傷）対策
とても寒くなってきましたね。この時期になるとひろくんはしもやけになります。昨年はしもやけを通り越して凍傷になり、治るのにかなり時間がかかりました。今年は家内が皮膚科の先生と相談して早めに対策をしているようです。以下は家内の話です。--------------------------------------------しもやけの対策方法として、この10月から皮膚科で処方されたビタミンＥの薬を朝と晩に飲んでいます。他には軟膏を朝と晩に塗っています。あとお風呂の時にマッサーシ゛をしています。10月から月一で市内の皮膚科で経過観察中です。寒くなってきたので学校でも薬を塗ってもらう予定です。今年は入浴剤も買ってお風呂に入れています。ひろくんが使っている入浴剤はママプレマというもの。これは皮膚に優しく、入るだけで体も洗えるものです。ひろくんもそうですがちーちゃんもしもやけなど皮膚にトラブルを起こしやすいのでこの冬試してみようと思います。これからどんどん寒くなりますので、色んな物を使いながらいっそう注意していきたいと思います。--------------------------------------------ビタミンＥの服用は私から見ても息子の身体がとてもあたたかくなっているのがよくわかります。去年と手足のあたたかさが違いますので。薬には出来るだけ頼りたくないのですが、こればかりは仕方ありません^^;ママプレマは私は単身なので使っていないのですが家内曰く、身体があたたまるとのことでした。体質なので難しいかもしれませんが昨冬のような凍傷にならないように願っています。
2012年11月07日
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８日（木）日テレ系「ニュース ZERO」で出生前検査・診断を特集
先ほどJDS岡山から番組情報がメールで届きました。明日の放送ですので、コピペですみませんが取り急ぎご連絡致します。＊11月8日（木） 22:54～23:58 の中 日本テレビ系列 「ニュースZERO」の特集枠で、出生前検査・診断関連の放送があります。 http://www.ntv.co.jp/zero/week/ 「板谷由夏キャスター“命の現場”へ 果たして命の選別か 新型の出生前診断を取材」 ★関係の皆様に広くお知らせください。 ※ニュース番組のため、放送は変更になる場合もあります。
2012年11月07日
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身障者手帳の更新で症状固定の一級になりました
息子のひろくんはこの9月に身障者手帳の更新がありその結果次からの更新は無い、症状固定の一級となりました。家内の話では、症状固定の一級になった理由は環軸椎亜脱臼もあり、足の変形で短下肢装具をつけていることがあります。歩行が不安定で介助がいるということで固定として申請するとリハの先生から説明を受けたそうです。新しい手帳は申請してから2週間程で出来ました。ひろくんの手帳の申請を書いてくれているのはリハビリの主治医の先生だそうです。最近では少し歩けるようにはなったものの、以前より足が変形していることに家内が気づき、対策として装具を新しくすることになりました。また詳細は後日書きたいと思います。このように、１つ進めば少し下がっての繰り返しですが少しずつ成長していっているのは本当に幸いなことだと思います。
2012年11月07日
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