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ただ今、自宅に到着しましたまぁ名古屋に比べれば自宅の方は多少は涼しいですけど帰る途中いつも大行列のうなぎ屋さんが列つくってなかたのでうなぎの定食を食べてきましたまだ日中は暑いですでも家に帰ると部屋にエアコンがついてるさすがにこの暑さだから親がエアコン付けてくれたみたいです(ラッキー)エアコンにはあまりなれてないから逆に風邪引かないように気をつけたいです(爆)
2010年08月27日
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手術前はたくさんの応援コメントありがとうございました。本当は個々にお返事したかったのですが・・・思いのほか多かったので、本日の更新でお返事とさせていただきます。今日で手術から14日目です。ICUから病室に戻ってお昼から普通にトイレ歩行したりと順調に回復してます。当初の自分での予定通り明後日27日の金曜日に無事退院となりました。術後は麻痺もなく何の後遺症もなくよかったのでですが・・・ICUで意識が戻ってからは頭の痛みがあったりして熟睡とまではいかなかったり、熱も38度以上に上がったりと一昨年の年末の手術より今回はきつく感じました。しかしこの猛暑の普段からエアコンにあまりなれていないせいか室温を23度~34度だと少し寒いのです。なのでこの熱帯夜でも、エアコンを切ったりっして、亜部屋の小窓を開けてたりとして蒸し暑い中すごしてます。退院後も実家に戻ればエアコンの無い生活が待ってますけど・・・9月に入いれば多少は家のほうは涼しくなってくれるはずですから、とにかく今は風邪を引かないように扇子で煽ったりして過ごしてます(爆)今後は抗がん剤を続けていく予定ですが、自分としてはもう一度放射線を照てたり、自家がんワクチンを使った治療もしてみようかなって思ってます。いくら医学が進歩してるとはいえまだどの治療が効果あるかあるかわかりませんので、とりあえずベストな治療をしてみたいとは思ってます。
2010年08月25日
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約8時間の手術も無事に終わり生還しましたまだ傷口が痛いですが心配した麻痺も無いし良かったです色々ご心配おかけしました
2010年08月13日
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再々再発・・・って何回目だ・・・結局初発から数えて5回目の手術だ・・・(ガーーン)7月の後半に分かってからもう約3週間・・・今午後9時少し前だ12時間後に手術室へ夕方説明があった。さすがに今回は色々リスクがあるようだ、早期発見早期治療がいいのだが、後遺症の事考えるといっそうのこと分からないほうがよかったかもなんてだんだん弱気になってきてる今回は左半身の運動機能に麻痺が残るかも100%ではないけどさらに左目の視野が狭まるかもまた術後の頭皮の接着というか縫合に時間がかかるかも・・・などなどいやな事を考えたらキリがないとりあえず明日乗り切るしかない。一応遺言のような物書きました(笑)まず命にかかわる事はないのだろうけど場所が場所だけに何が起きるか分からないこの異常気象だからって関係ないか!今回はある程度の麻痺は覚悟の上だ。だからいまさら考えても仕方ないそれにこのセントラル病院は設備に恵まれてるどうか神様見捨てないでください。本当に最後になるかも知れないので、今まで約1123日2007年7月16日開設以来この詰まらばいブログを見ていただきありがとうございました。弱気なことしかかけませんので、同じ弐把か膠芽種で治療に頑張ってる方々の希望になれるようになんとしてでも復活してみせます。ではそろそろ寝ますお休みなさい
2010年08月11日
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カウントダウンが始まりました。今日はレントゲンと心電図、採血・・・と一般的な検査でした。明日はMRI・・・ですとりあえず12日の午前10時から手術の予定となりましたこの部屋で。
2010年08月10日
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骨折の手術でした〓でもとりあえず6時間に及ぶ手術もも無事に終わりました〓 雑種の柴犬といっしょにいたら旧急にはしり走りだしひっひっ引っ張られ縁側からぉ治落ち落ちてしまって骨折しちゃいました〓 ちょっとした不注意で本当にかわそうな事しちゃいました〓い〓〓〓は今日チョコ〓の 明日面会に行って自分も頑張って〓来るからと最期?のお別れ?してきますきここ数日頭痛と左のしびれに不安をもってますこの更新が最期にならないように明後日から 行って来ますではおやすみなさい
2010年08月08日
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とりあえずインターネット接続可能になりましたというのも、そろそろ携帯電話の機種変更を考えていたのですが、たまたま広告にパソコン本体とIモード回線を利用してネットに繋げられるというような物が掲載されてました。(詳しくわかりませんが)それで昨日でテモダールも終わってるので、今朝の10時開店に合わせてドコモのショップに出かけました。初めは訳が分からなかったですが、とりあえず担当のスタッフの方の説明を聞いて、携帯が入る場所なら大体OKということだったし先10名だったのでとりあえず名古屋なら間違いなく入るということでしたし、自分のノートパソコンの接続をいろいろ試しましたが結局無理だったので即決で契約をして早速ブログの更新をしています。今回のテモダールは今まで二十数回飲んできてますが一番辛かったです。というのもきっとこの猛暑の性でしょうね(笑)仕事しててもエアコンがまったく効かず汗が出るくらいでそれこそ倒れそうでした。で金曜日の午後から次回の復帰まで休みをとりました。昨日最終日は昼から横になってましたが、夕方おきてみるとまだムカムカ感があってとうとう嘔吐してしまいました。なんか今の状況を自分なりに言葉にしてみると{脳がパンパンに腫れてるような感じ}で、頭が重たいような気がしてます。時折もうダメなんだろうなとかマイナス思考な考えばかりしか思い浮かびません。結局来月8月10日に入院が決まり予定では12日に手術らしいです。今年は毎年恒例のお盆のバーべキューも中止です。ので今は来年もにくは早ければ8月中の退院を目標にして退院したころにバーベキューなんて考えたりもして残りすくに日々と人生をもっと前向きに生きていこうと思ってます
2010年07月25日
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梅雨明けしてから暑さに負けてバテる寸前です。会社でエアコンを17度設定にしてても、中々涼しく成ってきません。先日から自宅のノートパソコンが起動しなくなり、埼玉の笠原カスタマ-センターに問い合わせをしてとりあえず、初期の設定の段階までまで持って行くことが出来ました。それより、前回の再発手術からまだ半年なのに・・・なんか怪しげな影が3月にやった放射線の影響で脳が腫れてるのこもしれないし、または、放射線壊死の可能性も少しはあるけど、やっぱり一番可能性が高いのが、再発です。なので来月にもう少し詳しく検査するためにまたまた入院することとなりました。確かこれで5回目の手術に成ると思います。こればかりは一こなしてても終わってみないことには不安ですが、ブログのタイトルにもしてるようになんとしてでも乗り切ってやりますグリオーマは手強いとは聞いてましたがここまでとは思っても居ませんでした。この日記は会社のパソコンから更新してますが、今週でせっかく復帰して2ヶ月も経過してませんが、来週からまた長期療養期間に入ります。なので、会社にも出勤しないので次回の更新はいつになるか解りません***入院までになんとかパソコン復活させて、またここに戻ってきたいです。また携帯から更新できれば更新しますが、正直携帯ももう2年近く使ってるのでそろそろ新しく変えたいなって思ってますが、この先どうなるか解らないので、また今回は諦めて、無事出所できたら考えたいと思います。ではまたいつの日か・・・この異常気象で皆さんもバテないように水分を十分取りお身体に気を付けてください
2010年07月21日
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梅雨の雨の合間をぬって散歩です今までは一匹づつ散歩してましたが、最近は仕事もチョコチョコ忙しくて帰りも18時過ぎってことがあり、まともに散歩できてませんでした。なので最近は一緒にに散歩してます。先日時間計ってみたら約40分かかってました。今日とかは雨上がりで風も少しあり、汗もかかずに気持ちよかったです。道端に咲いてた紫陽花なんか久しぶりに花を見た気がする・・・(爆)コースは毎回決まっていてコースの途中にある神社でお参り&休憩をして帰ります。毎回の事ですが、入院すると必ず太ってしまうガーーーンなので今の時期はこの約40分の散歩がちょうど良い時間かなって思ってますそれに帰ってくるとちょうど夕飯の時間だし・・・たまのお風呂上がりの一杯最高~~0です。
2010年07月12日
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家でゴロゴロするのが一番ですよね。今週は久しぶりに仕事が忙しくて朝6時30分頃会社に行ったりしてました。先週末は抗がん剤の影響で体調崩して金曜・土曜と休んじゃいましたが、今週はなんとか気合で乗り切りました。チョッと頑張ったので今日は第4土曜日と言う事で公休日なので久しぶりに10時頃までゆっくり寝てました。そもそも、最近は朝目覚まし無くても5時過ぎには起きていたし、昨日の朝はあまり興味は無いですが朝3時25分に目が覚めちゃってサッカーを結局最後までみてしまいました。なんか見ていてセットプレーが少なかった気がしたけど、何はともあれ勝てて良かったです。きっと決勝トーナメントも見ちゃうんだろうな・・・(爆)今日は久しぶりに梅雨らしく朝から雨だお膳中は台風並みの風が吹いてました。なので一日約一月ぶりにペットとゴロゴロしてゆっくり過ごしました
2010年06月26日
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先日15日火曜日は検査でした例のごとく採血検査でした。しかし血小板が98,000と基準値の100,000をわずかに下回ってました。でもこれは毎回の事で・・・先生と色々お話していて前回も同じく98,000で次の週には270,000まで回復していた事などを踏まえて協議??した結果とりあえずは、白血球とか好中球数などには以上が無い事から今回は特別ルールでインターフェロン&テモダールを行いました。今日で予定の5日目なんですが、なんとなく気分も優れないし、軽い頭痛もあることと、何より、仕事もそれほど忙しくないから今日は休んじゃいました。
2010年06月19日
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6月に入って2週間経過しました・・・ってことで会社に復帰してからも2週間です。復帰当初は、あまり仕事も無く(暇な時期なので爆))なんとか一日を過ごしてました。それが今週に入ってからは、今までの仕事の感もそこそこ戻ってきて、順調に仕事してます。とりあえずはお金稼がないとね汗;)でも、立ち仕事なので、2日目三日目くらいから足がだるくて腰が痛くてさすがに半年のブランクを感じました。@むーむーさん、pasochikoさん、天姫さん、みささんコメントありがとうございました。ほんと最近はパソコンすら開くのが面倒になってて、足跡ものこせれないから、元気にしてるか心配になりますよね(涙)でもとりあえずはなんとか無事に生きてます(爆)これからはもう少し更新するように頑張ります。そんな中今日ブログ開設から100日超えてアクセス数もやっと100,000アクセスを突破しました。といってもほとんどがただの通り過ごしの方ばかりだとは思うのですが(爆)そうそう、前回の更新の時にATMでのお金の取り忘れのこと書きましたが、やっぱりていうか・・・今の時代は防犯カメラの性能が格段に良くなってますから、やっぱ今思えば悪魔がささやかなくて良かったなって思います。会社でも話したらそんなことで捕まって新聞にでも載ったらそれこそバカみたいだからね。あと良い事しておけばきっと今後良い事が起きるのではないでしょうかね・・・なぁんてね♪来週からいよいよ梅雨になりそうなので嫌ですね
2010年06月12日
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先日ATMに行った時に前のお客さんが諭吉さんを一枚取り残していました。お金を入れるふたが開いていて??と思って中を見たら残っていたんです。きっと入り口ですれ違ったおばさんだろうな思いましたが、あまりにも一瞬の事だったので服装とか記憶に残ってませんでした。そんな一瞬の中で頭の中では悪魔と天使が口論してました。さてここでみなさんならどうしますか?他にお客さんは居ませんでした。結局お金は手にしたもののすぐに窓口に行って前のオバサンが忘れてました・・・と説明をして行員のお姉さんに渡しました今日で5月も終わりです。思い起こせば年末に再発が見つかり会社を休む事になり、もうすでに半年経過しました。そんな中でさらに側頭葉から再発が確認され、放射線治療を施行しました。放射線が終わってからも3ヶ月経過・・・とりあえずブログも相変わらずサボりがちで、心配されてる?方もいらっしゃるかと思いますが・・・今年から始めたテモダール+インターフェロンβの化学療法も先日4コース終わりました。今までには無かったのですが・・・頭痛があったりして気分悪い日が一日ありました。それでとうとうリバースしてしまいました。でも今では体調も良くなり明日6月1日より半年振りに会社復帰します。無理しない程度に行ってきます。
2010年05月31日
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ゴールデンウィークも半分過ぎましたが皆さんはどこかお出かけしましたか?自分は今年は特に出かける予定も無かったのですが、先月末に岐阜まで買い物に行ったついでに今流行?の高速のSAによって来ました。いつもはほとんど通り過ぎるのですが、天気も良かったし、トイレ休憩のついでに立ち寄った東海北陸自動車道のハイウェイオアシス川島の水族館へ寄ってみました。ここは高速からだけではなく一般道からも入れる所なんです。この日は30日で金曜日と言う事もあって、それほど混み合ってませんでした。ここは水族館といっても、長良川の淡水魚とかを集めたとこなので、普通の名古屋港水族館とかおは違います。前々から一度は行ってみたいと思っていたのですが、中々入るこ事がありませんでした。そしたら入り口にアシカショーがあることを知ったし、ちょうど時間も開演時間に近かったので入ってみました。アシカノマリンちゃんです。この日は小学校の遠足なのか沢山居て見れたのが後ろの方でした。恒例の輪投げなどやってました選ばれた小学生の子達も輪を投げてました。なんか久しぶりに癒されてた感じでした。水族館の中にはオオサンショウウオとかヒキガエルゾウガメなど覚え切れないくらい魚達が居ました。日本だけではなくアマゾンに生息する魚なども居ましたゾウガメのえさ槍体験も出来ました今日もいい天気が続いてますが渋滞とか人ごみに紛れると後が疲れて大変なので、残りの日は家の手伝いをしながら過ごします。
2010年05月03日
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ふと思ったら今日4月21日は脳腫瘍が発症というか発見されて丸8年経過の記念日?でした。先月は新たに再発が見つかり不安な日々が続いてました。自分では手術も覚悟の上だったのですが、主治医からはノバリス(放射線治療)をしましょうということで10日間に渡りノバリスを受けてきました。自分では一回が3グレイ×10回で30グレイだと思っていたのですが結局合計35グレイ照射してきました。治療も3月26日に無事終了しましたよく数年したら放射線壊死といった後遺症やなどが出るらしいのですが、自分は最初の時に確か50グレイ照射してるのでこれで合計85グレイほどになってるはずです。なので今後このまま数年生き延びたら放射線壊死が出てくるのでしょうかねでも実際はノバリスは正常な脳細胞には影響は少ないということなので、今後どうなるのか分かりませんが、とにかくしばらくは経過をみるしかなさそうです。先週からはテモダール&インターフェロンβの3回目をしました。今回の抗がん剤治療は今までとは違って二日目から頭痛があったりして気分も良くなく今まで出一番辛かったです。でも辛いのも約一週間くらいで、今週からはほぼ普段通りに生活できてます。よく思えば今まで約8年近く名大病院に通院してるのです鶴舞公園の桜見た記憶が無いのです(笑)親に話したら多分自分が入院してた頃に見たようなこと行ってましたが、自分はそれどころではなかったのかもしれません桜のバックにある建物が名大の病棟です。入院してた7階のリビングというか食堂から撮ったものです。この写真はもちろん数週間前のものです。採血してから診察までの時間にブラブラして撮ってきました。この日は天気も良く花見客も多かったです。ちなみに今家の近くはやっと桜が咲き始めました長良川沿いの桜並木・・・今日は暖かい一日で外に居ても風邪が気持ちよかったです。がまた明日からは寒くなるらしいです。いったいいつになったら春が来るのでしょう???
2010年04月21日
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とりあえず今日でノバリスも予定の半分が終わりました。正直初めての時にどんな副作用があったかは覚えてませんがとりあえず今のところ髪の毛抜けるって事にもなく昨日の血液検査でもそれほど悪くなかったですし土日祝日はもちろん治療もなくて退屈過ぎて病院にいるとて返って病人になりそうなので、今週末は家に帰る事にしました。模範囚という事で明日治療終わってから仮出所します(爆)
2010年03月18日
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今日でノバリスの治2回目終了しました。始めにMRI撮ったり、このノバリスの装置が設置されてる治療室の隣の部屋にあるきっと専用のCTで頭部の写真を撮って顔にぴったりのマスクを作成しました。照射位置はコンピュータでMRIとCTの画像を使って病変部を追跡して確実に照射できるそうです。こんな病気になってしまったけど、ノバリスはまだ世界でも85箇所くらいしか導入されていないようですし、ブレインスイートという術中MRIも確かそれほど多くないらしいので設備的にはまだ少しながら運があるのかなって思ってます。自分は今までに60グレイの放射線を照射してるので、本来ならば無理なのですが、このノバリスは病変部を的確に照射できるのでなんとか今回実行する事になりました。きっと自分の言葉で書くと誤解を招く恐れがあるので、詳しくはサイトを見てくださいhttp://www.novalis.co.jp/what_is/what_is1.html治療をやった感想といえば、放射線が出てるときはなんとなく頭が温かいような感じがしました。それに、まぶたを閉じていても放射線が出てる感じがなんとなく明るく感じてきてああ~~今照射されてるんだって感じがしました。それに治療時間も準備いれても10分から15分前後かかるかかかんないかで思ったより早いです。なので毎日が退屈です。
2010年03月15日
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今日はテモダール3日目でした。朝ご飯に時間を合わせる為に朝5時に夜勤の看護師さんに起こしてもらいましたってのは半分冗談で一応携帯で目覚ましをセットして自分で起きました前回は確か2日目くらいから辛かった気がします。が今回は今日3日目が辛かったです。午前中は特に気にしてなかったのですが、午後2時頃から倦怠感というかムカムカ感があってさらに3時頃には軽い頭痛も出てきました。結局今日は一日中ベッドの上で過ごしました。明日からいよいよノバリスが始まります。昨日放射線科の先生に副作用について聞いてみたら髪の毛の脱毛はあるだろうけど、倦怠感吐き気とかはあまりでなさそうなのでホッとしてます。もちろん個人差があるとは思いますが・・・とりあえず明日から10回(予定)で頑張ってきます。
2010年03月11日
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昨年末になんとか無事腫瘍を全摘出無事に出所して年内にシャバに戻れて自宅療養をしていたのですが・・・そして経過も良好で最近は暖かい日も続いていたので4月からの社会復帰を目指していた矢先に先週のMR検査で見事に捕まってまたこちらのセントラル刑務所の独居房に入ることになりました。今回は再犯ということもあり、部屋も前回よりやや狭め1畳くらいは狭いかなそれにベットも一見安めですとりあえず今回は、テレビが無料でネットさえ接続できればOKということで部屋代を2千円節約しましたここまでの経緯を簡単に綴りますと年明けの抗がん剤治療には風邪を引いて血液検査でアウトになりやっと2月の始めにインターフェロンβ+テモダールを始めたのですが、なんと3月1日に撮影したMRIに怪しげな影が取調室に呼ばれるまでが長かったのできっと採血で血小板が低かったの出悩んでるのだろうと思ってました。予想通り血小板は過去最低の6万5千くらいでした。この数値には自分でもソコソコ納得でしたが、どうも取調官の顔つきが怪しいのです。底に動かぬ証拠を付きつけられました。年末に切除できた部分ではなく、切除した横から再犯が見つかりました。しばらくは黙秘してましたが、早速放射線治療を開始すると言う事になり、本日3月10日に護送されました。この放射線治療の任務には12日から10回就くことになりました今回の入所期間は18日間ですし、任務も一日約20分程度(準備も入れて)だし入所代も安めの6千円台にしました。今月はセントラル刑務所よりこのような訳解んない体験報告をします
2010年03月10日
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先日火曜日病院行ってきました。年明けからの風邪も治り、前回血液検査で引っかかった白血球も正常値にほぼ戻りなんとかCRPはまだ若干正常値より少し高めではありましたが、当初の予定より約4週遅れているため差し支えない程度の数値だったので、インターフェロンβ&テモダールの併用療法を開始しました。今までテモダールは22クールほどやっていたのでそれほど辛くないだろうと甘い感覚で居ましたが、実際フェロンやってテモダールの服用始めると今までとは違った倦怠感が初日からありました。フェロンでは熱が出る事もあるそうなのですが、自分はなんとか熱も出ずに5日間経過できました。しかし、入院中から寝つきが悪くて退院してからもそれをず~~っと引きずってて眠剤を処方してもらったりしてました。そのせいか、退院後ほぼ毎日10時頃までベットに横になってる状態が続いてて完全な怠け者になってしまいました。それに家の方は2月に入ってからは雪の降る寒い日が続いており気晴らしに外に出る事も無くほぼ引き篭もり状態が続いてます。自分の当初の予定では4月頃から仕事も復帰しようかと思ってましたが、毎日がダラダラ生活でこのままでは復帰も出来ない気がしてます。今までは、テモダール服用しながら仕事もやってきましたが、今後は、抗がん剤服用中は仕事を休む事も視野に入れながら4月復帰を目指して行こうと思ってます。もう少し暖かくなってきてくれれば気持ちも変わってくるとは思うのですが、今月は免許の更新もあるので、とりあえず再来週辺りに気晴らしのつもりで行ってこようかなと思ってます。なんかまとまりの無い文章になってしまいました
2010年02月07日
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ご無沙汰してます。9日土曜日に発熱がありました。朝方3時くらいに頭痛があり、なんか熱っぽかったので測ってみると38度2分くらいありました。取りあえずは冷えピタやロキソニン飲んで一旦は平熱まで下がったのですが、またお昼頃38度代まで上がってきたので病院へ行きました。と入りあえずは、インフルエンザでもなくただの風邪だったようでした。昨日は久しぶりに名大へ行きました。入院中に電話で予約入れておいたのですが、採血のオーダーが入ってなくて、急いで入れてもらったまでは良かったのでっすが、採血までは60に待ちで約30分かかってしまいました結果診察を受けたのが、予約時間より一時間半くらい遅れでした。結局採血の結肝機能が少し高めだったりして先日の風邪の影響が出ててテモダールはNGでした。でこの先はインターフェロンβを使ってテモダールと平衡して抗がん剤治療していきます。前回の退院の時には沢山のコメントありがとうございました。それから今年も一年よろしくお願いします。皆さんも風邪引かれないようお身体ご自愛下さい。
2010年01月13日
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なんとか本日無事に退院出来ます二年前はこんなに多くの方とは知り合いになってませんでしたが、ブログを通じてですがほんとにたくさんの方々から手術前とか励ましのお言葉や、メールを頂き無事にこの日にを迎える事が出来ました。応援や祈っていてくださった方々本当にありがとうこざいました(ペコリ)今回は一応全摘できたのですがまだこの先再発の可能性はあるので年明けしあけからはまた、テモダールとインターフェロンでの抗がん剤治療が待ってますがブログのタイトルにもあるようにこの悪性脳腫瘍を乗り切る気持ちで頑張って行きますのでこの先も見守ってっていただけたらうれしいですo(^-^)o最後にどいぞ皆さんも良い年を向かえてください
2009年12月29日
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皆さんは良いクリスマス過ごせましたか??結局子こ事今年は、病院の近くのスーパーで買ったショートケーキでしたそれから選択メニューの2品目は兎うな丼です以前入院していた時にもあったのですが、そのときとき気は鰻自体も小さかったですがが、今回はビックリするくらいの大きさがあり、味も良かったです。今日は時術後初めてMRを撮りました。夕飯前に先生に画像を見せてもらいましたが、残存腫瘍もしっかり取れているので一安心です。退院も29日火曜日に決まりました。今後は名大でテモダールとインターフェロンでの治療になるそうです。
2009年12月25日
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今日で術後一週間経過しました。経過の方も前回に比べると順調です前回は熱もこの頃は37度近くまで上がる事はありましたが、今回はICUで一度だけ37度4分ってのが会った位で、その後は46度5分きん近辺で安定してます。傷口も4回目ですが、全く同じ場所を切っているのですが、今のところ綺麗に治りつつあります4回目ともなると場抜糸ももうしばらく掛かりそうです。(退院も来週早々出来そうです)でも、金曜日にhあMRを撮る予定です。一日が長いでです。退屈な日々を過ごしてます。他の病院はどうなのか分かりませんが、ここは夕食を3種類から選べます。ご飯の時間が唯一のたのしみですからねこれは、ハンバーグステーキ御膳です。明日、明後日と海鮮五目うどんと、うな丼のセットを頼みました世間はクリスマスモードなんでしょうねミッドランドに写されたツリーです。(分かるかな?)
2009年12月23日
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今日12月19日はチョコの誕生日でした予定ではケーキを買ってあげて一歳の誕生日えを一緒に向かえる予定でしたが、・・・少しの間だけ離れ離れになってしまいましたきっと退院してからお祝いするからね。おめでとう
2009年12月19日
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3日目の朝は寒いです。ここ名古屋市内でも初雪が観測されました実家の方は150cmほどの積雪だそうです(爆)病室の外には毎朝珍しい者が着ます写真写真fではわにくいですが鳩が3羽ほどやってきます。3日目にになって体調はいいのですが、左手の指先の感覚が少し鈍いです。キーボード打つのも右手だけです
2009年12月19日
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手術無事に終わる事出来ました麻痺もなくて経過順調そうですが退院は年明けにするかもしれません家帰っても寒いだけですから
2009年12月18日
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入院2日目は、夜中に今までに感じた事のないような頭痛で1時頃起きちゃいました。とりあえずはロキソニンで痛みはおさまりましたが、今までに無かったような痛みだったので一つ心配な気になってきちゃいました。でも昨日のMRIでは際立って腫瘍が大きくなってるということも無かったそうなので、一安心です午後からFDG-PETの検査がありました。皆さんも良く知ってると思いますが、この検査は糖分を摂取してしまうと、PET用の薬剤を注射しても薬の集積が悪くなり正確な検査結果が得られないそうなので、検査の6時間前は絶食ということで今朝は朝6時頃にに朝食でした。検査は午後からでしたが、さすがにお昼くらいにはお腹がグーグーなってました(笑)そんなこんなで、昨日今日と、ありふれた検査検査で、それなりに時間が過ぎていきました。いよいよ明日は運命の手術日です。何度も書きますが、とにかく先生を神の手と信じて頑張ってきます。手術は11時くらいから約6~7時間くらいの予定だそうです。今夜は眠れるか分かりませんが、とりあえずおやすみなさい
2009年12月15日
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とうとう来ちゃいました(笑い)入所日・・・名古屋セントラル病院には10時頃到着しました。前回の手術から約2年半ぶり・・・あまり来たいところではないですねスタッフもやはり以前よりは何人か代わってました。でも、夕方になり二人記憶にある看護師さんにも会えました今日の検査は、採血、心電図、レントゲン・・・そして実際の手術室でのブレインスイートといわれる最先端の装置が完備されてる手術室で約40分くらいかけて、最新のMRIを撮りました特に、手というか両手の運動神経を中心に検査しました。で図々しく手術室の中をパシャリ撮影させていただきました。検査技師さんも優しくて手術中の流れなんかも検査終わってから説明してくれました。さらには、背景も撮影用だったか忘れちゃいましたが上から緑・赤・青と背景の色も変えて下さいました。きっとかなり図々しい患者だと思ったことでしょうね(爆)6時からは主治医から手術の説明もあり、セントラル病院は、神の手よりもハイテクを駆使して手術に挑むとの事もおっしゃってました。いくらハイテクとはいえ、結局は一人の人間がすることですので、ハイテクもそうでしょうがセントラルの主治医と名大の主治医とで頑張ってくれることでしょう今回の手術は9割以上を摘出する予定らしく、そこそこの後遺症のリスクはありそうです。 手術中は2~3回位は術中MRIを撮るらしく、できる限りモニタリングしながら腫瘍を摘出するらしいです。でもそれも覚悟の上で頑張りたいと思います。2日目はFDG-PETの検査をするそうです。やはり当初の予定通り血管造影はしないそうなのでラッキーです。現在での予定は術後順調ならば入所期間は2週間程度らしいです。でも明日、明後日頃から寒くなりそうなので、もう少し居てもいいかななんて思ってます。
2009年12月14日
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いよいよ入院が明後日に迫ってきました。本来なら今日は術後一日目で無事で居られてたか、どうなっていたかわかんないですが・・・でも、延期になったお陰で、先日床屋に行って丸刈りにしたり、お出かけついでにデーセン寄ってUFOキャッチャーで良く解んないですが、USBスピーカーやコンパクトミュージックプレーヤーやダーツセットなんか数点をゲットしてきましたゲットしたまではいいのですが、いま一つ使い方解んない状況です案外こういった電子機器には弱いとこがあるようです昨日は久しぶりにパチンコに行って投資1,500円で13レンチャンしたり、スロットも少な目の投資で、設定6っぽい良さそうな台をゲットして、およそ8万近くプラスで帰ってきました。まぁ、今日からは本格的に荷物の整理をしました。暇つぶしようの本や、ゲームなどなど・・・あ、もちろんICUに持っていくバスタオルなんかや、着替えなんかをまとめていたら、予想以上の荷物になっちゃいました手術後の日常の生活用品?やゲームセット・・・などなど、まだこれにこのノートPCも増えますので、準備しながら入院ってよりは、海外旅行に行くような量になっちゃいました(爆)一応これでも分別して少なくしたんですが・・・きっとこれでも多いと思うのでまた明日整理使用と思ってます。
2009年12月12日
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今朝病院からがあって、「大変申し訳ないですが・・・16日に延期していtだけませんか??」だってなんでも名大の主治医が都合悪くなられたそうで・・・ってどっちが先の予定だったのか??ってなことで、入院も一週間延びちゃいました。でもでもラッキーなことに14日に入院してMR撮って火曜日にPET検査で水曜日が手術ってことで血管造影はしなくても良さそうですなので手術前は退屈しそうにないです。自分の予定では、早ければ22日退院の予定でしたが、これで年内に退院できるか微妙になってきましたでもそれはそれでしかたないかなって思ってます。人生って案外予定通りいかないもんですね。また気持ちを入れ替えなくては・・・
2009年12月03日
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今日から12月・・・って事で仕事も一休みチョッと早いけど、辛い冬休みを過ごします。第一日目の今日は、お買い物に行こうと思っていたんですが、この小春日和のいい天気に横になってたらほんとに久しぶりのお昼寝タイムを満喫しました。仕事に行ってればお昼寝なんて事は100%無いんでしょうが、きっとというかかなり身体疲れてたんでしょうね。何はともあれ、手術の10日前から休んでいれば万全の体調で手術に挑める事でしょう
2009年12月01日
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お久しぶりです。毎日が忙しくて、ブログほったらかしになってます毎日が忙しくて、残業残業の日々が続いてます。家に帰ってもご飯食べて、風呂に入って寝ちゃうという生活が一ヶ月以上続いてます。そんな中とうとうなっちゃいました。ぎっくり腰に・・・毎日のように約25キロくらいの食品を持ち上げた時に腰からビビッて電気が走ったかのようになり、物を持つのも辛くて、座ったり、腰を曲げたり、歩く事すらままならない一日で仕事するのも辛かったです。でも夜には整体に行って数日でかなり良くなりましたというかそんなことはどうでもいいのです。本来なら今日でテモダール23クール目が終了の予定だったのですが、この先何週間否、何ヶ月先になるかわかんなくなってきました。と言うのも先日の検査でMRを撮ったのですが、最近少しシビレが増えてきていたので、すごく嫌な予感がしていたんですが、案の定再発でした。画像を見る限りまだ1センチ弱と小さな腫瘍らしいのですが、グリオーマのグレード4と言う事もあって、手術受ける事となってしまいました。でも前回の手術から約2年半・・・自分では長く持った方かなって思ってます。ある程度覚悟はしていたもののいざ目の当たりにすると不安で不安でしょうがなかったです。帰り道も先のことを考えすぎて2回ほど黄信号を見落として交差点に突入しそうになったりして、頭の中がゴチャゴチャになってました。でも、そんな中で、再発の事を知った、友人から励ましのお電話やメールを沢山戴き感謝感謝でした。まだ早期発見だし、今では後は先生に任せようと踏ん切りが付きました。ブログでも紹介してますが自分は、食品会社で仕事してます。この時期はお歳暮や御節など予定がぎっしりです。今年は自分が約2,000セット以上の御節のパーツを発注しているのですが、これから詰めるというときにこの状態になって、予定通り終わるか心配です。今更こんなこと言ってもしょうがないですが、今は仕事よりも、やっぱり自分の事を一番に考えたいと思ってます。でも今日も御節のパーツのカット数を計算しに行ったりして、なんだか休む気がしません。手術も12月10日に予定を入れたので、今月いっぱいで会社も完全休職にします。あと一週間は仕事でやるべきことをしっかりやって、12月に入ってからは、自分の事を第一に考えたいと思ってます。これから、入院の準備やら忙しくなりそうです。ちなみに手術は、名大ではなく、2年半前にやった、名古屋セントラル病院です。この病院はネットも接続可能なので、またブログ更新します。
2009年11月22日
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今日は、6週間ぶりに病院でした。結果はとりあえず今回もOKもらいました。毎回の事ながら、自覚症状もほとんど無く、順調です。ただ今日は、自分としてはやってはいけないミスをしちゃいました。時間に余裕を持って出かけたんですが、時間に余裕があったために、途中で高速を降り、名古屋高速の750円をケチっちゃいました。今日は、いつもより一時間早い診察の予定だったので、病院着が9時30分を目処にしてたのですが、いつもと違うコースを通ったために名古屋城辺りから渋滞にはまってしまいました結局名古屋城辺りから名古屋高速に入り・・・環状線を回りかけたらまたまた渋滞で、結局一区間しか乗らなかったです(それで750円)あ~~バカバカしかったです。なんとか採血結果もほぼ予定時間通りに見てもらうことが出来ましたで、今一番気になっていたインフルエンザの予防接種について聞いてみたら、抗がん剤治療中の方には、免疫力が下がってる時にワクチンを接種すると、逆に副作用が出て、最悪の場合には脳炎など他の病気ににかかることもあるそうで、結局は自分での手洗い、うがいなど、また人ごみには行かない事などなど、自分での予防をするのが一番って事らしいです(参考までに)テモダールももらえたことを親にすると、しばらくして、親戚が岐阜の県立病院に転院するって返信が来ました。二日前に脳内出血したらしく、地元の病院にいたのですが、手に終えないのか詳しくは分かんないですが、救急車で運ばれたそうです。一応親には、「あんたは信号守りなれ」って注意だけしておきました。元々腎臓が悪くて、人工透析をしていたんで、そうゆう事もあるそうなのです。また先月は胃がんだった親戚のおじさんが全的の手術したり・・・でなんか自分の周りは病人ばかりって感じです。やっぱり健康が一番ですね。でも、病気になってしまった以上は、その病気と闘っていくしかないんでしょうねまた明後日頃には台風が日本列島直撃って感じですね。あまり被害が出なければいいのですが。下手に出歩いて飛ばされたりして怪我などされませんように
2009年10月06日
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早いものでもう10月です。半月くらい前から残業残業の日々が続いてます前回コメントいただいた皆さんお返事できなくてスイマセンそうなんです。一目惚れってやつです。前々からポメラニアンが欲しかったのですが・・・テモダール以上に高価で中々手が出ませんでした。でも、数ヶ月前にお出かけついでに立ち寄ったペットショップで一目惚れでした。10分くらい悩んだ挙句、来週には静岡のお店に嫁いじゃう??ってことで、決めちゃいました。 でも思ったより安く(MIXと生後五ヶ月って事で)入手できました最近はまともに散歩もしてなくて可愛そうですが、ゲージから出して自由にさせてます。お陰で、あちらこちらで粗相をして困ってます。しつけも今一で今日からもう10月です。毎年ながら忙しい日々が続き家に帰ってチョコに癒されてます本当は人のぬくもりが欲しいのですが今年は会社で健康診断が無かったので、明日は地域で申し込んだ健康診断に行ってきます。やっぱり病気にはなりたく無いですからね(爆)
2009年10月01日
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みなさんおはようございます。もうすっかり秋って感じです。家のほうはここ数日は朝晩の冷え込みが激しくなってきてます。今月に入ってからは毎日が残業続きで、もう年末モードに突入って感じです。ブログも中々更新できません。パソコンすら開く事が出来ない状態に毎日疲れ果ててます今朝久しぶりに更新しようと思ったらブログの画面も変わってていてビックリです。もうすでに年末まで仕事の予定がぎっしりですあと一月ほしいなって感じです。でもお陰で病気の事忘れられるのでその点ではラッキーです。でも病人には違い無いので、体調を見ながらあと3ヶ月あまり頑張っていい年を向かえ体です。ここで新しい住人を紹介します。かれこれ3ヶ月前からいます。確か初めてでしたよね・・載せた記憶が無いので・・・ 一見小熊に見えますが一応犬です。チョコって言います。チワワとポメラニアンのMIXです。5ヶ月で買ってきたのですが今は、体重も3キロ弱で、落ち着きのないヤンチャな女の子です。以前からポメはほしかったのですが、いざ買おうと思うと10万超えますからね・・・でもこの子はお手ごろ価格で手に入りました以前病院へ行ったついでに立ち寄ったペットショップで一目ぼれして買っちゃいました。いつまでも一緒に居たいです。
2009年09月13日
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今日で8月も最後です。ここ数日でとても大変な事態になってしまった昨日30日でテモダールも終わりました。自分では20クール目だと思っていたのが、実はすでに21クール目でした。それに三ヶ月置きのMRIも無事クリアーでした。とにかく順調で、良かったです。ーーーーーー・・・・・-------・・・・・--------・・・・---------予断ですが、もしかしたらなつきさんご夫婦見かけたような・・・思い違いでしたらスイマセン。。。自分の前がそうだったような・・・診察番号1288番でしたかーーーーーー・・・・・・・----------・・・・・・・--------------今回は3日目まではすごく順調でしたが、やはり4日目、5日目、さらに六日目の今日と辛い時間が流れました。この三日間は食欲も普段の半分程度・・・さらに昨日の日曜日は昼過ぎから爆睡してました。いつも思うのですが、辛い状態で寝ちゃうともう起きられないような不安が毎回付きまとってます。24時間テレビでのドラマでは、最後の方しか見れなかったのですが、本当に脳腫瘍の患者ってのはあのように安らかに亡くなるんだろうかっていつも思ってます。まだ自分はそこまで病状も悪化してないけど、この先いつ起こるかわからない永遠の悩みとなる事は間違いないともいます。24時間テレビの中でも、手紙には、この先一切の延命治療はしないで欲しいって書いてあったのを紹介してました。それには自分も同感です。実は今までに親にもいった事があります。自分がもし、人工呼吸器を付けて機械で生かされてるくらいなら、それはしてほしくないって、自分はその状態になれば何も分からないと思うのですが、家族や親戚がいつまでも辛い思いしていないといけないから・・・その思いだけはしてほしくないって思ってます。多分その内遺言のような形で残すと思います。ってなんか暗い内容になってしまいました。話は変わりますが、ここ数日でというか、今年もあと4カ月です。そこに年末に向けて五ヶ月近くの仕事が舞い込んできました。あーーーどうしようって感じです。日にち的にも絶対無理です。そこをどう乗り切るかが明日からの課題です。原料の手配やらなんだかんだで頭がいっぱいいっぱいで爆発するかもでも、これをどれだけ乗り越えるか、乗り切るかというまた新しい目標が出来ました選挙も終わり・・・ほとんど関心を示していない自分ですが、結局は民主党の圧勝でした。とにかく選挙前から挙げてるマニフェスト実行してほしいです。
2009年08月31日
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二日目の日曜日は、まず埼玉のjiveさんの家にお邪魔して来ました。約一年ぶりに埼玉行ったのですが、まず上野駅でどの電車に乗ればいいか良くわからずウロウロしてました。さらに土地勘が無く、埼玉行きの電車に乗ってればいいものを、不安になり大宮駅で降りてしまいました。これが最後です。あと一駅だったのですが、あっちのホームへ行ったり反対側のホームに言ってりですごく心細かったです今回の一人旅でいかに田舎者かが分かりました。遠方に行くにはもっと詳しく調べないとなぁって反省です。今年引越しされたばかりで、とても綺麗なマンションでした。そしてちゃこさんの手料理もご馳走になりました。グラタンとても美味しかったです約3時間くらいお邪魔してて、またいずれ講演会開こうかとか色々話してきました。帰りには上野公園に寄り道しました。公園の中を歩いてると人だかりが出来てて、何かなって覗いてみると大道芸をしてました。その名もハンガーマン(つるつる頭にハンガーを付けてるから)だってもう後半に差し掛かってましたが、タイミングも良く最後の見せ場を見ることが出来ました。一番下が塩ビ管のうような筒に板を載せて、空き缶を4個これを二段に重ねてバランスをとり、さらに剣を使ってジャグリングをしてました。その後は浅草へ向かい、浅草寺に行ってきました。最初一人で写真撮ってたのですが、なんと同年代の女性(結構可愛かった)から写真撮ってくださいって、話好きならってゆうかナンパでもした事あるのなら声掛けれたんでしょうが、結局お互いに撮り合って終わっちゃいましたもう時間も5時回っていたので帰ろうかなって思ったのですが、ついに秋葉デビュー??してきました。駅前のゲーセンでUFOキャッチャーしてきました。メイド喫茶などはさすがに行けませんでしたが・・・でも、わずか1000円で二つの景品をゲットしました。知ってる人は知ってると思いますが、エヴァンゲリヲンの綾波レイのフィギアとミニーちゃんの書かれてる扇子です。実はこの二点は箱に入ってるのですが、意外と箱物って難しいんですよね。左のは横に空いてる穴に引っ掛けるのですが、最後の最後に諦め方瞬間に箱の上部にひっかりゲットできました夕飯は味噌カツひつまぶし風弁当を買って帰りました。でも今回の一人旅で一番驚いたのは、東京駅出発してから岐阜の田舎までの時間がわずか3時間30分しかかからなかったことです。どうにか迷子になりながら無事帰ってきました。
2009年08月29日
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22日土曜日はグリオーマセミナーに入ったついでに、東京観光を決行しましたもちろん日帰りでも可能でしたが、せっかの上京ってことなので行く前にまず東京国際フォーラムの場所を確認して、安めで、綺麗そうなビジネスホテルを探しました。結局は東京駅とは真反対の大塚の駅近くのホテルに予約をしました。まず一日目は、メインがセミナーでした。お昼頃に東京へ着きました。受付時間に会場へ無事到着して、みなさんご存知のjiveさんの奥さん(ちゃこ)さんが来るのを待ってました。そこでハプニングが・・・エレベーターの方を見てると、見覚えがあるような男性が歩いてきました遠目で???jiveさんに似てるな・・・って思ってたのですが、前を素通りしていったので、やはり人違いかって思ってました。それに本人も長時間だから途中でぶっ倒れても困るからって参加しないようなこと言っていたので、自分の中では人違いって事にインプットされてしまいました。少しして奥様(ちゃこ)さんが来ました。こちらは一発で確認できました。会場の中に入るとちゃこさんがさっき通り過ぎた男性と来ました。自分の記憶力もどうかと思ったのですがその時点でも本人と確信できませんでしたで思わずどちらさん?なんてとっても失礼な事言っちゃいました(恥恥恥)本当に失礼しました。jiveさんによると、奥さんが出かける仕度を見ていると心が動いたのか、先日自分が送ったメール【ぶっ倒れたってお医者さんばかりだから・・・なんとかなるよ】って半分無責任な事を言ったのを思い出されたのかは分かりませんが、来ていただけました。とても心強かったです。後日は会うようにしていたのですが場所だけはPCで確認したのですが、東京駅の近くって事だけで近くの駅(交通手段)はあまり考えていなかったです。結果会場の目と鼻の先に有楽町の駅があったことに終わってから知りました。6時頃セミナーが終わってから、なんでも今東京タワーが50周年って事らしい事で、曜日によってライトアップが違うって事でした。それに修学旅行で東京タワーは自分達の班のコースには入ってなかったのです。それでせっかくだから行く事にしましたでもでも行くまでが一苦労でした。東京駅からの電車の乗り継ぎは印刷してバッチリだったはずが、いざ“東京メトロ銀座線”が分からないのです。駅員さんい聞いたら地下鉄がいいかな・・・あ、浜松町が近いかなっていわれたので、結局山手線で浜松町へ駅殻出ると東京タワーまで1,060メートル・・・近くに見えていたのですが、ひたすら歩きました途中で写真を撮りました普段の東京タワーですそしてタワーの元へ、土曜日って事もあるのでしょうか普段からこんなものなのでしょうか大行列でした。後から知ったことでしたが、この列は展望台へのチケット売り場でした。ただ中に入るのには入らなかったようですでも、せっかくですし、もう来る事も無いかなって思って展望台へ上の方がレインボーブリッジ、お台場辺りです。目ではも見えました。夜景は綺麗なんですが・・・一人で見るのには寂し過ぎました。適当に写真を撮ったりして、お土産を買ったりして、時間になったので戻り始めました。そして、今回のライトアップですがこんな感じでした。でまた浜松町まで歩いてホテルに途中でご飯食べホテルに行って熟睡しました。 次 回 予 告 東 京 観 光 その2
2009年08月26日
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先日22日(土曜日)東京国際フォーラム(ガラス棟5F)にてグリオーマをテーマにしたセミナーがあり、そのセミナーに参加してきました。参加者は100人前後だったと思います。先月も名古屋でセミナーがあった訳ですが、その時は、どちらかというと、脳腫瘍全体的なもので、聞いていても、それとなく知ってることが多かった気がしました。もちろん新しい情報も得られました。でも今回は、グリオーマをメインにしているので、どうしても参加したかったのです。正直仕事も今の時期にしては忙しくないので、観光を兼ねていってきました内容は、主に外科的治療、化学療法、放射線療法、免疫療法と、高次脳機能障害、抗痙攣薬のお話でした。でもやはりまだまだ勉強不足の自分にとっては理解に苦しむ内容でした外科的治療では、術中蛍光診断と言って、その名の通り手術中に腫瘍を染めるというか光らせるのかな?そのような治療法もあるそうです。その他は、アバスチンとかグリアデルウェハーについてもお話がありました。この二点については、前回の東海地区でのセミナーでもお話がありました。時間があるときにでも、しっかり調べてみたいです。グリアデルウェハーは国内ではまだ三ヶ所しかないらしいです。全体を通して思ったことは、もし自分が再発したとしても、今後放射線も照射が可能のような事も分かりました。今までは最大60Gで、もう照射することはできなかったのですが、陽子線(粒子線)かな?だとまだ30~40Gは照射可能らしいということです。自分の場合は当時(8年前)に50G照射しているので、ノバリスも出来ないということだったらしいのですが、もしかすると今後ノバリスとか、数年後にも愛知県に陽子線治療センターが開設されるそうなので、そちらにも期待したいです。それと、自分より皆さんの方が詳しいとは思いますが、自家腫瘍ワクチンを使えば再発の時でも、ワクチンを使用していない人より予後も1.5倍くらいになるそうです。今まで自分の主治医からは自家腫瘍ワクチンの話題は一切出ていませんですので明日25日は診察日なので、放射線や自家腫瘍ワクチンのことも聞いてみたいです。他の高次脳機能障害や抗痙攣薬については、調べるのはもう少し先にしてもいいのかなって思ってます。結局、こうしたセミナーに参加させていただいても、昔から勉強嫌いの自分にとっては、難しいです。それに調べるという行為も得意ではないので、少しづつしていこうかなって思ってますいずれにしても、現段階でも、ウイルス療法も東大病院のほうでもされているようですので、とにかく今は現状維持で生活していきたいです。このセミナーでM先生は言ってました。脳腫瘍は頭の病気なので、首から下は健常者と同じだからある程度のストレスを持たれて・・・のような事を(障害もっていらっしゃる方には不謹慎な発言ですが)とにかく今自分は健常者とは変わらない生活を送っているので色々目標を持って生活していきたいと思ってます毎回毎回まとまりの無い訳の分からない記事ですみません。また間違った情報を書いている可能性もありますので・・・ 次 回 予 告 東京観光です。
2009年08月24日
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今日でお盆休みも終わりです今年は14日から今日までの3日間でした(少なッ初日はお墓参りしたり、テレビ見たりでのんびりした一日を過ごしました。2日目は恒例のバーベキューでした。朝から準備をしたり、買出しに行ったりで結構バタバタした一日でした。この日は、帰省ラッシュってわけでもないのでしょうが、こちらの高速道路は、富山方面への前線開通も伴ってレジャー客で大渋滞でした午前中ならともかくこの写真を撮った時間は午後一時近かったです。帰省やレジャーで渋滞に合われた方ご苦労様でした。また先日の静岡での地震で東名高速が一部で通行止めなんとか昨日には全線で開通したようですが、大変だった事でしょうね今日は、昨日の後片付けをして昼過ぎから6時頃まで久しぶりのお昼寝でした。今年は比較的のんびりしたお盆休みを過ごせました。来週は東京でのグリオーマを中心としたセミナーに参加してきます。久しぶりの一人旅です。一泊して2日目はjiveさんに会いに行ってこようと思ってます一年以上お会いしていないので、チョッと楽しみです
2009年08月16日
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昨日は病院でした。とりあえず今回も風邪の回復がどうだか心配だったのですが、無事回復していて、血液検査も無事クリアーしました。今日からテモダール20クール目突入です。よ~~く考えるともう200万以上お金かけてます恐ろしい額になってきてます。でも、悪性にも関わらず自分で稼いで医療費支払えているって事は一番嬉しい事だと思います。家族や親戚にもお金の負担かけなくて済むし・・・先日余生宣告の方にも書きましたが、これも運命なんでしょうね、きっときっと神様が貴方にならこの病気を乗り越えられるって思って試練をくれたんでしょね(笑)言葉は悪いかもしれませんが、自分やご家族が色んな病気にかかったり、事故などにも巻き込まれたりしてもこの人・この家族になら乗り超えられる力があるからなんでしょうかね?なんて思ってます。ところで皆さんは皆既日食見ましたか??実は今日部分日食ですが、見ることが出来ました。一枚目は10時30分頃です。右上の方が少し欠け始めてます。二枚目は11時頃の写真です。約半分欠けてます。デジカメで挑戦だったので少し分かりずらいですね
2009年07月22日
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昨日、脳腫瘍セミナーに参加してきました。集まったのは大体60~70人くらいでした。会場もそれほど広くなく、名大の会議室で開催されました。最初は、主治医である藤井先生が、脳腫瘍の種類と実際の治療というテーマでお話されました。脳腫瘍と一言で言っても、細かく分けると133種類くらいあるそうです。それに脳腫瘍は腫瘍全体の中でもわずか2.8%といわれ、稀な病気だそうです。現在は、テモダールが2006年に認可され、テモダール+放射線という形をとれば、数年前に比べて平均14ヶ月くらいから、36ヶ月以上生きられる報告もあるそうです。また、MGMTという薬剤耐性遺伝子の検査をすれば、その腫瘍がテモダールに負けない力があるかということも分かるそうです。(意味が違うかも)もしテモダールだけでは無理な場合は、インターフェロンβを併用したりするそうです。また次は放射線科の先生がお話されたのですが、実際聞いていてもチョッと理解に苦しみました(笑)1896年にX線が発明?されてから200年以上かかり現在良く聞かれるガンマナイフやサイバーナイフ・またはノバリス、トモセラピーと言ったように放射線治療も身体全体に照射するより、腫瘍に集中的に照射できるようになってきたり・・・でもうすでに50グレイ照射している自分には縁がなさそうな事も聞いてました(笑)新薬も出てきてるそうで、先日の学会では“アバスチン”という新薬を米国食品医薬品局(FDA)は、標準治療後にも進行した多形性膠芽腫(GBM)患者の治療にアバスチン(ベバシズマブ)を承認したそうです。これももうすぐ日本でも承認される事とも思います。とにかく時間が短かったので、先生方も結構な速さでお話されメモ取るのもおいつかない状態でしたので、自分では違った取りかたしてるかも知れません。いずれにしても、自分は、放射線もすでに50グレイ照射しているので、今後再発という事がいつかは起きると思いますが、また外科治療して、テモダールなり、その頃には認可されてるアバスチンという薬が使えるのかなって思ってます。でも昨日参加させていただき、主治医が東海地区でも脳腫瘍グループに入っておられ、名大病院もそのグループの中心となっているので非常に心強いです。また2~3年ないに名古屋市に名古屋市立陽子線治療センターが開設されるそうなので、これもいい話だなって思いました。というのも今現在では、国内でも6ヶ所くらいしかこうした施設がないらしいので、もっと全国的に広がって欲しいなとも思います。まだまだ勉強不足で(頭悪いので)実際のお話とは違うのかも知れないのですが、参加できた事に感謝したいです。また、来月8月には東京でグリオーマの患者を中心としたセミナーもあるそうです。行く機会ができたら入って見たいとも思います。
2009年07月19日
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セミナー前夜なんですが・・・実は未だに懇親会に参加しようかどうしようか迷ってます(苦笑)両親は懇親会までは参加しないような事言ってるし・・・でもせっかくの機会かなって思って明日当日土壇場になって決めようと思ってます。担当者にセミナーに参加される人数聞いたら60~70人くらいだそうです。思ったより少ないかなって気がしますが、会場もそんなに広くないようですし。懇親会は、当日会場での雰囲気見てから決めようと思ってます。風邪の方も8割方治ってきて体調も良そうなので
2009年07月17日
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今日はこんなに沢山の頂き物をしましたそう!風邪薬です。今まではもらっても粉薬2種類くらいとかだったんですが、今回は6種類気持ち的にはそれほど辛くはないのですが、病院いってきました。今朝は、5時頃一度起きたのですが、二度寝してしまい、危うく遅刻しそうになっちゃいました。きっと気持ちは大丈夫でも、身体は疲れてたんでしょうね?それで、午前中に仕事の合間を見て、病院へ行ってきました。今朝は熱もなく平熱だったし、3時間位仕事してても、さほど辛くはないので行くのをためらってました。でも今週末は、脳腫瘍セミナーがあるし、来週には血液検査があるのでそれまでには、なんとしてでも治さないとと思って行って来ました。病院で熱を測ると37℃2分・・・微熱がありました。診察室へ入り先生にここ数日の状況を伝えると、「ま、熱も微熱程度だし、抗生物質出しておきます」との事でした。で出されたのがこの6種類とうがい薬でした。主に咳止めや、のどの痛みを抑えるもの、痰のきれをよくするようなものでした。なんとか、週末までには回復したいです。追記です。昨日のブログの中で訳解んないこと書いてました。脳腫瘍セミナーに参加される方、良かったらメール下さいのようなこと書いてましたが、ほんとに差し支えなければ、携帯のメールアドレス書いて送って欲しいです。その方が会場で連絡取りやすいと思ったからです。勝手ですが宜しくお願いします。また、忘れなければ、後日17日金曜日の夕方から18日土曜日の朝まで自分のアドレス載せますので、そちらにご連絡いただいても構いませんので!お願いします。
2009年07月15日
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みなさんお久しぶりです。いつ以来の更新かなって思ってたら、もう5週間ほったらかしでした。スイマセンでも全く元気にしてます。ブログも話題がないわけではないのですが、ここ最近は辛い事というか、悲しい事が続いていてあまり更新する気にもなりませんでした。また時期がきたら、ボチボチ書いていこうかなって思ってます多分余命宣告の方に掲載させてもらうと思います。(少し時間かかると思いますが)なんだかんだ言ってもう7月も後半に差し掛かろうとしてます。それに今週末は脳腫瘍のセミナーもあります。このセミナーの話を知ったときはまだ3月頃だったと思います。でももう4ヶ月が過ぎようとしてます。日が経つのがホント早い気がします。(自分だけかな?)そんな中先週末からこの時期に似合わず風邪を引いてしまいました土曜日頃から喉が痛くてとりあえずはうがいをしたり、のどヌールスプレーを買ってきたりして、悪化するのを防いでいます。幸い、熱はないもののまだ鼻声だったり、咳が出たり鼻水でたりで治りそうで治らない日々が続いています。なんとか今週末の土曜日までには治したいと思ってます。昨日地元からは少し離れてますが、とうとうインフルエンザの方が発症したらしいです。いよいよこの田舎にもやってきましたセミナーは何人位集まるのでしょうかね??結構集まったりしそうですし、なんか少し緊張してたり、楽しみだったりしてます(笑)自分が緊張しても仕方ないのですが、何せ人見知りですので当日セミナーに来られる方いらっしゃいましたら、是非お会いしたいと思ってます。良かったら、ブログのメールにご一報下さい。もうすぐ梅雨明け??でしょうかね?本格的な夏がやってきますね。暑いのは嫌いです。早く過ぎ去ってほしいです(爆)皆さんも、夏バテなんかされないようにお身体にお気をつけ下さい。
2009年07月14日
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昨日は6週ぶりの病院でした。昨日は3ヶ月置きのMRIの撮影もあり、毎回の事だけど結果を聞くまではドキドキでした。結果は、MRI&血液検査共に全く問題なく今日からテモダール第19クール目に突入しました。MRIも三ヶ月前のよりも一年前の物と比べてみましょうって事になったのですが、どちらの画像を見ても素人の自分が見ても全く変わりなかったです。ただ、日に数回起きる発作?のようなものがすごく気がかりなんで先生に聞いてみたけど、残像腫瘍が神経に障ってるのかな?ってような事でした。ま、何はともあれ再発の兆しすらなくて良かったです。本題?はここからなんですが・・・タイトルにあるように病院が新しくなりました。病棟は8年以上前には新しくなっていたのですが、外来棟は今まではすごく古かったのですが、それが2年くらい前かな?MRIの検査室や採血室など検査室は新棟ができてきたのですが、その新棟が出来たために脳外科の外来の待合室が新棟への通路となり、診察を待ってる間医者や看護士、事務の方・・・もちろん患者さんでうっとおしいくらいでした。でもやっとゴールデンウィーク明けから新棟での外来となりました。これが総合受付前で、脳外科や眼科、整形外科などがありました。一見駅の中みたいです(笑)外来の診察も今までは順番が来ると名前で呼ばれたのですが、今回からは再診受付機での番号が診察室の前の画面に表示され、次の順番も分かるようになっていて、プライバシーやいつ呼ばれるか分からないイライラ感もなくなりました。昨日はまるで違う病院に来てる感じでした。名大に通い出してからは、病院自体も変わっていくし、名古屋高速も新しく接続されたり、地元も対面通行から4車線になりつつあり、時の流れが速く感じられるようになりました。
2009年06月10日
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今日は地元ではほとんどの家で田植えでした天気も良く田植え日和で気持ち良かったです??(爆)と言うのもいつもは父と自分とで2条植えの機械でするのですが、父が足が痛いらしく今年は大きい田んぼは専門でやってる方にお願いしました自分達でやると朝から夕方5時過ぎまでかかる上に真直ぐは植えられないのです専門家は4倍の8条植えの田植え機で真直ぐ植えてくれましたこれが8条植えの機械ですお陰で3時過ぎには終わりました来年乗用の田植え機を買おうか検討中なんですが、頼んでやってもらっても20年以上経たないと元が取れないのでおそらく、これからもお願いすると思います今年の田植えは楽に済みました今夜は久しぶりに飲みま~す
2009年05月23日
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NPO法人脳腫瘍ネットワークさんのHPです。 http://www.jbta.net/modules/news/article.php?storyid=105日 時: 2009年7月18日(土) 14:00~17:00場 所: 名古屋大学医学部附属病院 医系研究棟地下1階会議室 (名古屋市昭和区鶴舞町65番地)セミナー参加費: 無 料 (但し、終了後の懇親会は当日に会費3,000円を申し受けます。)場所は・・・http://www.nagoya-u.ac.jp/global-info/access-map/tsurumai/の9番の建物だそうです。今年の7月18日に名古屋大学付属病院の施設の中で脳腫瘍の患者さんや、家族のためのセミナーが開かれるそうです。東海地区では始めて開催されるようで、3月頃にMy主治医から診察の時に聞きました。家に帰ってからPCでアクセスしてみたら、普段の診察では、主治医とはある程度まではお話できるのですが、放射線科の先生や他の病院の先生とは話す機会もありませんが、でもこのセミナーでは、そうした他の先生とかのお話なんかも聞けるそうですし、終わった後の懇親会では、個人個人でもお話できるそうなんです。それにMy主治医もお話するそうですとりあえずセミナーの方は参加させていただくように申し込みしました。懇親会はまだハッキリ決めていません。でもせっかくの機会だから参加もしようかなって思ってます。アクセスも名古屋駅から中央線を使って鶴舞で降りれば徒歩5分程度で着きますので、参加してもいいかなって思われる方は、NPO法人のサイトから申し込みして下さい。せっかくですから、自分ももっと多くの方と知り合えればなって思います。追記ですが、先日余命宣告.comのメンバーにも入りましたhttp://www.yomeisenkoku.com/
2009年05月21日
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って事で今日からテモダール18クール目に突入です。今回も強い副作用なく終えられたらいいのですが・・・6月にはすでに次回のMRIの予約も入れてきました。また不安な日々が続きそうです(爆)いよいよゴールデンウィークですが・・・今回はテモダールの最終日が5月3日なのであまり遠出が出来そうにないです。それにまた変なインフルエンザが流行ってきそうなので、この免疫力の下がってるこの時期は人ごみは避けたいですよね(涙)皆さんもお気をつけ下さい。それともうすぐ50,000アクセスですがきっと今回もただの通りすがりの方となるんでしょうね(残念)
2009年04月29日
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