ありがとう~~~~~♪

私も知らなかったんだ・・・。
でも、自分が病気になってなかったら気にもしてないコトかもしれない・・・。
だから、やっぱり私はいい経験したんだと思ってます☆
(Sep 28, 2006 11:05:46 PM)

今を大切に笑って生きる事。

今を大切に笑って生きる事。

Sep 27, 2006
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すみさん と ねこたさん のトコロから、コピペさせて頂きました。


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

日本では未承認である、抗がん剤の早期承認および、
卵巣がんの治療に関しては保険対応外である抗がん剤の
保険対応を求めての署名活動をしています。

****************************

先日は「卵巣がん治療に関する要望ネット署名」に
ご協力いただき、ありがとうございました。
皆様のご協力で1,408名の(8月末日現在)
ネット署名をいただくことが出来ました。

この活動は、「卵巣がんネット患者会」として運営していましたが、
この度、代表のすずきさんがご自身の都合により
代表を辞任されたことから、
残された会の会員で話し合いを重ねた結果、
同じく卵巣がん患者に対しての活動を目標に
準備が進んでいた「卵巣がん体験者の会スマイリー」と
一丸となり活動を進めて行くことになりました。

それに伴い会の名前を「卵巣がん体験者の会スマイリー」
と変更していますが、活動としては今までの
「卵巣がんネット患者会」の活動主旨を継続し、
署名活動を最優先課題として行いますので、
活動の内容は今までと変わることはありません。

今後も、卵巣がんの治療に関して、日本では未承認である
抗がん剤の早期承認および、卵巣がんの治療に関しては
保険対応外である抗がん剤の保険対応を求めての署名活動を継続していきます。

会としての活動や進捗状況など、詳しくは ホームページ をご覧ください。

体制が整いましたので、しばらく停止していたネット署名を再開しています。
また、文書による「署名用紙を印刷できるようになりましたので」
"9月25日、午前10時"より署名用紙が印刷できる予定ですので、
もし、今後も賛同いただけるのであれば、
手書き署名にもご協力いただけるように紹介していただければ幸いです。
今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

「卵巣がん体験者の会 スマイリー」
代表:片木 美穂


=======================

卵巣がんは発症者数が少なく、年に6000人余りと言われていますが、
肝臓と同じく沈黙の臓器である卵巣の性質上、
気がついたときにはすでに厳しい状況の女性が多いです。
今、会には治療中の会員も多く、患者だけが頑張って活動するのは難しいです。

ですので、皆さんのお力が必要です。
どうか「見守る」のではなく、「協力して」ください。
どうか、会社やお友達に署名を頼んで見ていただけませんか?
マイミクさんやHPを持っているお友達に呼びかけて見てくれませんか?

どうか数少ない卵巣がんのみんなの思いを届けるために
ご協力お願いします!!

この文章の、コピペでも構いませんので
どうか呼びかけていただければ幸いです。

****************************

以上、コピペさせて頂いています。
(「卵巣がん体験者の会 スマイリー」さんのURLナドは
クリックして頂ければ、HPをご覧頂けるように修正しています。)

すみさん、ねこたさん、ありがとうございました

私は、コレを拝見するまで、保険適用でない
抗がん剤があるというコトを知りませんでした。

婦人科の悪性腫瘍の腹腔鏡手術も、
保険適用ではありません。
(良性疾患の腹腔鏡手術が保険適用になったのも
最近だそうです。)

医療機関は、自費診療と保険診療との
混合診療はしてはならないので、自費診療を受ける場合
ソレに関する全てのモノが自費になります。

入院やら手術の時にする麻酔、投薬、処置、
点滴、注射、全てです。

今、ガン患者が多くなっているのに、
治療に保険が使えないなんて、タダでさえ
病気で不安な時、お金の心配までしなくてはならない。
かなり辛いです。

ソレは私も分かっているつもりです。

私も一応ガン保険に入っていたコトは救いでしたが
初めの甲状腺ガンの手術の時は、術前の検査で
良性と言われていたので、手術費用が心配で仕方なかった。
(ノチに、ガンと診断されガン保険がおりたので助かりましたが。)

出来るなら、他の心配はしたくありません。

世の中、お金ではない。とは思うケド、
やはりお金も必要なんですよね・・・。

タダでさえ、病気で不安な患者が少しでも安心出来るように
保険適用になって欲しいと、私も思います。

もしよろしければ、署名の方、よろしくお願い致します。






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最終更新日  Sep 27, 2006 10:44:00 PM
コメント(11) | コメントを書く


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Re:卵巣がんの会スマイリー(09/27)  
心の共有のできるオフ会も出来れば良いですね。 (Sep 28, 2006 01:49:11 AM)

Re:卵巣がんの会スマイリー(09/27)  
まこっち5  さん
全然知りませんでした。
早速HPを見てネット署名しました。
(Sep 28, 2006 09:15:10 AM)

Re:卵巣がんの会スマイリー(09/27)  
(あき)  さん
私もHP見に行ってきました。
私自身は良性の腫瘍でしたが
全く自覚症状がないまま
たまたま生理不順で検診に行ったときに
発見されました。
8cmもあったのに痛くも痒くもなくて・・・。
沈黙の臓器なんだって言われました。

私もネット署名させていただきました。 (Sep 28, 2006 01:30:16 PM)

>まつたけさん  
理恵53★  さん
今度、そういったオフ会があるそうなんですが、
遠い方が多いので、残念ながら参加出来ないんです(;_;)

その点、コチラの皆さんとは近いので嬉しいです。
是非、いつかお会いしましょうね♪
お願い致します☆
(Sep 28, 2006 11:04:02 PM)

>まこちゃん  
理恵53★  さん

>(あき)さん  
理恵53★  さん
私も、自覚症状なんて全くありませんでしたよ~。
と言うか、卵巣については私も分かりませんが、
子宮ガンは症状が出るコロには、もうかなり進行している可能性の高いガンなので
やっぱり定期検診は大切です。

ありがとうございました。

(Sep 28, 2006 11:07:35 PM)

ありがとうございました。  
スマイリー 片木 さん
このたびは、会の活動の紹介をありがとうございました。
未承認の抗がん剤を輸入するためには、その治療を引き受けてくれる病院を探し、さらには輸入の手続きをし、そして1回の点滴あたり約50万円の費用がかかります。
未承認の薬が必要な体調で医者探しから初めて、そこまでできる人が果たしてどれだけ居るのか・・・・。
そう思うと日本のシステムの中で治療ができることが本当にありがたいしそうあってほしいですよね。ありがとうございます。

よろしければ会の方に紹介いただいたHPとして紹介させていただきたいのですがよろしいでしょうか?
皆さんの応援の声を伝えたいので・・・よろしくお願いします。 (Sep 30, 2006 11:18:01 PM)

>スマイリー 片木さん  
理恵53★  さん
はじめまして。
コチラこそ、全く知らなかった事だったので
伺ってよかったと思っています。

1回に50万ですか・・・。
普通、一般人には難しい金額ですね。
1回ダケならまだしも、ソレだけではないし、
他にも色々お金が必要ですものね・・・。
是非、保険適用になって欲しいです。
と言うより、なるべきではないんでしょうか?

ありがとうございます。
ご紹介頂けるとのコト、嬉しく思います。
よろしくお願い致します。
(Oct 1, 2006 12:12:03 AM)

ありがとうございます  
スマイリー 片木 さん
理恵53★さん
リンクさせていただきました。ありがとうございます。
そう、50万円だけじゃあ済まないんですよね。
保険適応外の治療をする場合は入院費用なども、保険がききません。なのでスゴイ額を1クールで払うことになるんです。
そういうのっておかしいですよね。
私もその矛盾を厚生労働省のトップに聞きたくて活動をしています。ありがとうございます♪ (Oct 1, 2006 01:49:37 AM)

署名させていただきました!  
JUN さん
私も来月、子宮全摘出の手術を控えています。
腹腔鏡で。保険適用外です。一般的な手術ではないということなのは分かっていますが20代で子宮を取り大きな傷跡まで残すのはやっぱり辛く、お金には代えられないと腹腔鏡手術を決意しました。
とはいえ、やはり全額負担はイタイです。
現状での色々な問題はあるかもしれないですけど
やっぱり安心して最適な医療が受けれるようにと
私も署名させて頂きました。
私のHPでも紹介させていただきたいと思います。
(Nov 24, 2006 02:21:55 PM)

>JUNさん  
理恵53★  さん
はじめまして!
私書箱へもメッセージ頂きまして、ありがとうございます。

今、一番お辛い時だと思います。
でも、私も同じ道を通ってきた一人です。
大丈夫ですよ♪

腹腔鏡の保険未適用も、同じように疑問さえ感じました。
文中と重複しますが、患者はタダでさえ病気で不安な中、
金銭的なコトまで考えなくてはならないこの現実、
辛いですよね。

患者が少しでも安心して受けられる医療を望みます。

JUNさんのトコロにも、マタユックリお邪魔させて下さい。
ありがとうございました。
(Nov 24, 2006 03:14:33 PM)

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