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≪2015年9月18日の記事≫　

　手術後、女性は夫（５７）から言葉を話せない患者を見かけた、と聞いた。「大きな手術の痕があった。大きく取ったせいで障害が出たんだと思う」。夫が根拠のない推測を言うのは珍しいと驚いた。

　「機能を残す方法を選んでよかったと確信するため、これからも私たちは様々なこじつけを考えていくのだろう」。そう思った。

　検査の結果、腫瘍には抗がん剤が効きやすい遺伝子の特徴があった。女性は「脳腫瘍を野放しにせず、闘える」とほっとした。

　化学療法を１０年の年明けから１１年４月まで続け、腫瘍の拡大はいったん止まった。１３年、腫瘍が再び広がり始めているとわかった。腫瘍は脳の左側にも達していた。

　左側には会話や読み書きの機能がある。自分の経験を書きつづって、医師やほかの患者に伝えたいという思いが強くなっていた。「一番やりたいことを奪われる」と、強いショックを受けた。

　再開した化学療法は効果がみられず、「強度変調放射線治療」という治療に切り替えた。放射線の強さを細かく調整でき、脳の機能を守るのに適していたからだ。今年３月

から４月に計２８回の治療を受けた。約１カ月後のＭＲＩ検査で、左脳まで広がった腫瘍が右側に後退していた。

　見た目は正常でも、物を落としたり、足がもつれたりするおそれがあり、こもりがちになった。救いは、１１年に入会した患者団体「脳腫瘍ネットワーク」だ。

　病気に詳しい患者や家族が助け舟を出してくれるので、会合に参加しやすい。団体の田川尚登（たがわひさと）副理事長（５８）は「勉強熱心で医師との会話などを克明にメモしている」と感心する。

　この６年間、抗がん剤の点滴で激しい痛みに襲われたり、起き上がれなかったりして苦しんだこともあった。でも、手術の後遺症はなく、望んだ通り、ピアノの指導も続け

ている。「考え抜き、先生方にも十分手を尽くしていただいたのだから、何があっても自分の決断には後悔しない」と、思っている。


患者団体「脳腫瘍ネットワーク」の勉強会で質問する女性（写真中央）＝東京都新宿区






　でも、よく調べ、よく考えたうえの結論なら、どうなっても後悔しないのではないかと思います。周りから非難されることはあるかもしれませんが、自分の気持ちが納得できるかどうかが一番大切だと思います。


＞「機能を残す方法を選んでよかったと確信するため、
＞これからも私たちは様々なこじつけを考えていくのだろう」

　この気持ち分かります。私は後腹膜脂肪肉腫で、透析が前提となる残った腎臓ごとの切除ではなく、腎臓が温存できる粒子線治療を選択しました。

　再発のリスクは切除より高く、結局腎不全になるリスクもあります。再発や腎不全になったら、きっと「こじつけ」を考えるんだと思います。しかし、「こじつけ」でも納得できればいいと思います。後悔するよりは。


＞「勉強熱心で医師との会話などを克明にメモしている」

　これも大切ですね。話されることは、そのときは憶えていても忘れることも多いです。それと、メモをとることで、医師側にも緊張感が生じます。患者にとって医師はマンツーマンですが、医師にとって患者はワンオブゼムでしかありません。

　それはどんなに優秀な医者でも、患者に真摯な医者でもそうです。人間なんですから仕方のないことです。自分がワンオブゼムの中でも、少しでも注目度の高い患者に位置付けてもらう努力も必要です。


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