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カテゴリ: カテゴリ未分類
世の中には、難病で辛い思いをしている人が
たくさん、います。
その方達に、自分は何をしてあげられるか。

ささいな事ですが、
その病気の名前を知る事だけでも
応援になるのではないでしょうか。

ブログで知り合った方の内容をコピーさせていただきました。

ハワイのムナカタケンです。ご無沙汰しています。

友人や先輩のみなさんにどうしてもお伝えしたい事があり、
書かせていただきます。ハワイで難病と闘うくりちゃんの事です。

くりちゃん
くりちゃんは、ハワイで生活する14歳の日本人の女の子です。
くりちゃんは、僕が仲良くしているご家族の娘さんで、
現在治療法のない「脊髄小脳変性症」という病気と闘っています。

『1リットルの涙』という脊髄小脳変性症のドラマがありました。
最後は寝たきりになり、合併症や呼吸運動の停止で死亡に至る
恐ろしい病気です。

脊髄小脳変性症は遺伝性の難病で、くりちゃんだけでなく
お父さんの千秋さんも同じく脊髄小脳変性症であることがわかりました。

そこで有志が集まり、くりちゃんと千秋さん、そしてお母さんの
淳子さんのお手伝いができればと、委員会とホームページができました。

くりちゃんサポートコミッティー
http://www.kurichan.org


くりちゃんのお母さんのブログ
2リットルの涙 ハワイから
http://blogs.yahoo.co.jp/jshiozawa2009/
ハワイという小さな島に移住して一番強く思ったことは、たくさんの
方に支えられ生活していると言う事です。まだまだ小さなアクション
ですが、国を超えてたくさんの方と繋がりを考えたいと思っています。

どうか一度くりちゃんサポートコミッティーのホームページや
くりちゃんのお母さんのブログを読んでください。そしてたくさんの
方に塩沢さんご家族の事を伝えてください。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました。



私の本当に身近にも、
難病で毎日、辛い思いをしている女性がいます。


それでも、健常者以上に
毎日をがんばって、努力もして
すばらしい仕事もこなしています。

まわりは何もしてあげられませんが、
冒頭でも書いた様に
多くの人が病名を知り、応援してあげるだけでも
その病気に対する認識が高まって
医療の研究にも力を入れてもらえる様になります。


宜しくお願いいたします。




















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Last updated  2009.07.07 00:24:26
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