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久しぶりの更新です。ここの所マザーズの通園も増えてきて何となく忙しい日々を送っていましたが。。。そのせいか土日のしぃちゃんはこんなに寝ていて具合でも悪いんじゃないかと心配するほど眠り姫と化してました起こしても起きず着替えさせても歯磨きしてもウトウト状態。やっと起きたと思ったら1時間くらいでまた寝てしまうし。。。春の陽気に誘われて・・・・って感じでもなく、ちょっと心配。心配したパパが天気の良かった土曜日にドライブに連れ出し、車で40分くらいの大きな風車のある広場に出掛けてみた。お天気もよく気持ちよかったけど、風車も止まっててお花も咲いてなくて残念でした。当のしぃちゃんは変わらず眠り姫状態でした。4月になればチューリップが咲いてきれいな広場になるそうなのでまた出直しです。そしてなんとなく未消化気味だったので、途中で見かけた「○×ふれあいパーク」という看板を頼りにGO車は段々寂しい山道に入り、本当にこんなところにあるの?という不安が頭をかすめたのだけど。。。「ふれあいパーク」って聞いて「動物とふれあえる」とか「遊具がおいてあるテーマパーク」なんかを想像していたら・・・着いたところはなんと霊園だったのです(霊園って普通メモリアルパークとかでしょー???)パパと二人、笑うに笑えず早々と引き返す羽目にそのまま自宅にGOでした。でも帰ってきてから思いっきり笑えたなんとも間抜けな話でした。今日はマザーズ。眠り姫しぃちゃんは案の定ぎりぎりまで寝ていた。園に着くと意外にもご機嫌だったのだけど、PTの「腹筋強化メニュー」で泣き叫び後半はウトウト状態で音楽遊びを楽しんで?きました(丁度良い子守唄だったかな)。そして擦りむけていたお尻も完治し、禁止だった歩行器も復活今度はお尻が擦りむけないように少しづつ頑張っていこうね。それにしてもよく寝るなぁ・・・。
January 29, 2007
今日もいつも通りマザーズへ行くと先生から「今日は勉強会なので母子分離です」と言われたそう言えば予定表に「AM勉強会」となっていたっけ。通園が慣れるまでは特別のプログラムが入っている日は避けて下さいって言われていたし、母子分離もまだ先の事と思っていたので参加する気ゼロのハハだったのですが、「今日はしぃちゃんもお預かりしますから」って言われ参加することになったのでした。月に1回程度、ST(言語聴覚士)の先生の講義があるそうです。(何の説明も受けていなかったのでどんな内容かもまったくわからずただ先輩ママ達にくっついて行ったのでした。情けない)今日のテーマは『AACについて』いきなり配られたプリントを見てもちんぷんかんぷん先輩ママ達も「今日は難しそうだね~」なんて言っていたのでちょっと安心したのだが。。。『AAC』とはAugmentative and Alternative Communication の略だそうで、簡単に言えば重度の表出障害を持つ人たちのコミュニケーション能力を発揮させること。。。。らしい。(簡単にしすぎたかな)能力を発揮させてあげるにはジェスチャーやサインなどを使っていくという内容の講義でした。講義の内容は何となく頭の中をかすめたって感じかな。なんせ机に向かって勉強した事なんかもう十数年も昔の事なので座っていること自体落ち着かない、落ち着かないその中で『音声表出コミュニケーション支援装置』というのがあって、録音した音声を再生したり、絵のついたカードを差し込むと絵に合わせた音や声が出る機械などを実際に見て使わせてもらった。利用するには障害により個人差があるので子供に合わせたものを選択する必要があるのだけど。これらの装置は今のところしぃには不要なもののようでした。今回のテーマは難しくてよく分からない事もあったけど、たまには頭を刺激するのも必要ですね。来月のテーマは『マカトン』という事なので、こちらは是非参加して身につけたいと思ってます。そして肝心の「母子分離」の方は。。。。マジックミラーで外から教室を覗いてみると、子供達はそれぞれバラバラになって遊んでました(もちろん先生やボランティアの方はついていたけど)。今日のプログラムは「造形遊び」だったはず。でも「コーナー遊び」といって積み木のコーナーや手を使って遊ぶおもちゃのコーナーなどに分かれてそれぞれが勝手に好きなことをやってました。これっていいの?って一瞬思ったら、すかさずベテランママが「母子分離がこれじゃ困るのよね家で遊んでるのと同じだよ」と少々お怒り気味。やっぱりそうだよねー。せっかくの母子分離。集団でできる事をやって欲しかったなと私も思いました。そしてそんな中、しぃちゃんは先生に抱っこされ1人水分補給をしてました(スプーンでお茶を舐め舐め)。摂食訓練の一環として水分補給も課題の一つなので多分おもちゃで遊べないしぃはそうなったのでしょう。悲しい事にママがいなくても全然平気のしぃちゃん。今後も母子分離はあまり心配ないと思うけど、少しは「いかないでぇ~」って後ろ髪引かれるくらいの表情をしてよね。通園も慣れてきたけど、初めての子育てで、子供を通してのお母さん達のとのお付き合いも初めて。よく「公園デビュー」とか騒いでいるけど、公園デビューしていない私はオロオロするばかり。歳はいってても^^ゞ新米ママとしてはしっかりした考えを持ったお母さん方が本当に多く、感心させられる事が山のようにあり、自分ももっとしっかりしないといけないな!とつくづく思ってしまった。『育児』って本当に『育自』ですね。
January 18, 2007

去年の夏に内反足用の装具を作り直し、その装具代の申請にやっと今頃行って来ました。と言うのも、装具代は自己負担が1割(前は全額補助だった!)残りは健保と市から補助されるのですが、健保からの給付を受けた後にその証明書を持って市の方へ手続きをするという厄介なもの。給付されるまでも数ヶ月かかるし、医者の意見書だの証明書だの色んな書類が必要で本当に面倒くさい証明書だってタダじゃないし、しかも自立支援法が改正され、必要書類が変わり2度手間になったりでもう踏んだり蹴ったり・・・でも高価なものなので補助してもらえるならいただかないと、とてもやっていけないのが事実。片足数万円也。両足となるとパパやママの靴が一体何足買えるんじゃ~これがそのお高い装具です。3足目の装具。今回は柄入りでなかなか好評ですそしてその育成医療の受給者証の有効期限が1月5日で切れていた手続きして初めて気がついた間抜けなハハ。幸い装具を作ったのが8月なので切れていても問題はなかったのですが・・・。新規に申請するのにまた意見書、納税証明書などが必要で、しかも有効期間はたったの3ヶ月(前は1年でした)今は経過観察中で、2ヶ月に1度程度の通院になっているので、お金をかけて意見書を書いてもらって受給者証をもらってもまたすぐに期限切れで意味なしになってしまう。なんか納得いかないのよねー。しかも納税証明も金額により対象外になってしまうらしい。いつもこの「限度額」に微妙にひっかかり児童手当なんかもことごとく却下されて。。。そんなに給料もらってないぞぉパパと相談の結果、装具の方は身体障害者手帳を取得したのでそちらで負担してもらえることになったしもし手術が必要になったらその時考える事にして・・・という事で結局今回は申請見合わせにしました。何の為の支援法なんだろう。。。考えてしまう。もっと障害者や高齢者に対して優しい社会になって欲しいよねぇ。あーあ、最近出てくるのはため息と愚痴ばかり・・・。どこかで発散しないとヤバイな。矛先はいつもパパですな
January 17, 2007
お尻のずる剥けは思った以上に広がってしまいました薬を塗ると痛がるようになってしまい、病院へ行くか迷う所です。この時期できれば病院は避けたいけど、あまり治らないようなら病院行きになりそうです。マザーズの先生方の間でも大事になっていしまい、しばらくの間「歩行器禁止令」が出てしまいました。でもまさかこのくらいでお尻の皮が剥けるなんて思ってもみなかった。いきなり頑張らせ過ぎたかと反省のハハですそして今日は午前中マザーズお昼をとるため1度家に戻り午後からPTの個別指導の為再びマザーズへ・・・という慌しい1日で少々お疲れ気味です。2ヶ月ぶりの個別PTは、先日の個別面談で目標にもした「お座りの完成」に向けての指導を受けてきました。うつ伏せや仰向けの状態を厳しく評価すると「5ヶ月程度」と言われ正直凹んだ。もうじき3歳になる事を考えるとやはり頭が痛い、と言うのが本音かな。先生からは「健康な子供が通る発達と同じような発達はしているので安心して下さい。もう一踏ん張りです。」とのお言葉。前回と比べても順調に伸びてはいるという事だけど、う~ん、眉間のしわがますます深くなってしまうわ( ̄~ ̄+)でもこれが「しぃのペース」と心に言い聞かせていますが、複雑な気持ちはなかなか拭い去れないです。今のしぃにとって歩行器は一番の訓練になるとの事なのに、しばらく歩行器はお預け。早くも一休みです。これもしぃのペース。。。トホホ。目標達成はいつになることやら
January 16, 2007
昨日の夕方オムツを替えようとしてお尻を上げたら・・・オムツに血がそれも鮮血見るとお尻の割れ目の周りが擦りむけたようになっていてじわじわと血が滲んでいた。明らかにおしっこやう○ちでのかぶれとは違っていて、考えられるのは・・・歩行器?毎日ミルクの注入時に1時間ちょっと、1日2、3回程度の使用。すごく暴れる訳でもなく、そんな事で剥けちゃうほどの刺激になっちゃうのかな?ちょっと疑問。でもそれしか考えられない。。。今朝はもっと広がっていて猿のように・・・はちょっとオーバーだけど、けっこう痛々しい感じになっていた。すごく痛がっている様子はないけど、しばらくの間歩行器は短時間使用で様子を見ていくしかないかな。あーもしかして体重が重すぎ?まだ足で踏ん張れない分、お尻にどっかり体重がかかちゃってるのかもねここの所、鼻のチューブも頻繁に引っ張って抜いちゃうので、ほっぺもテープ負けしてかさぶただらけ。完全にいたずら小僧のような顔になってます。女の子なのにねぇ・・・。
January 15, 2007

やっと歩行器を購入しました実際にお店で見てみると今の歩行器って進化してるんですね。昔のと違ってスマートで格好いい・・・。でもしぃが現在マザーズで使用しているのは昔の形のもの。PTの先生が高さは調節してくださるとおっしゃっていたので、迷った挙句、旧式タイプの中古品にしました。新品ではもう売ってなかったってのが本当なんだけど改造してしまうとリサイクルにも出せないし!どお?こんな感じ?疲れた~よいしょっ!ぶーっ。早く降ろしてぇ。。。サッカーボールで復活^^v視界も変わり色々な表情を見せてくれています。今後の変化が楽しみです
January 10, 2007

今日からパパは仕事始め、しぃも今年最初のマザーズ登園日でした。のんびり、まったり、だらだらとしたお正月を過ごしていたので、朝起きるのが辛いこと、辛いことかなり気合が必要でしたぁ今日のマザーズは、造形遊び。何に見えるかな~??そう、今年の干支の「いのしし」で~す。(わかったかな?)胴体は紙皿です。体の模様は色画用紙を切って、そのほかのパーツも糊やテープでペタペタと貼り付けました。色画用紙は、机の上に固定して使えるはさみでチョキチョキしてみましたが、本人はあまり興味を示してくれませんでしたマジックをもたせたらガリガリかじっちゃうし、初日の登園は「ノリ」が悪すぎ久しぶりに活動したのでまだ体がついてこなかったようです。来週からの通園で徐々に生活リズムを戻さないと!です。ハハもだよそして母子分離にしてもらい、ハハは去年持ち越しとなった個別面談の続きをしてきました。今日は「機能面・姿勢」について。現在の移動手段は寝返り。注入以外の食事は抱っこで膝に座らせて食べさせてる状態。やはりお座りが安定してくれるとそれに付随してやれる事が増えてくると思うので「是非に」と強く希望し、「お座りの安定」をマザーズでの重点課題にしてもらいました。この課題は一応3ヶ月のスタンスなのですが、きっと長期の課題になることでしょう。まあのんびり屋のしぃちゃんなのでどうなる事か、気長に構えて頑張りま~す
January 5, 2007
新年明けましておめでとうございます 。。。ってもう3日目なんですが・・・(^^;)のんびりまったりしたお正月を過ごしております。年末のご挨拶もできないまま年が明けてしまいましたが、昨年ブログを通してお知り合いになった方々には、温かいコメントや為になる体験談などなど・・・元気をたくさんもらいました。今年もどうぞよろしくお願いします昨年は入院中の病院で年明けし、2月から3ヶ月の入院など、一体どんな年になるんだろうか・・・と暗い気持ちの年明けだった事を思い出しますが、夏以降は療育施設のマザーズホームへ通園し始め、ちょっとだけ経口摂取も進み、大した風邪もひかず過ごすことができた事を考えるとまずまずの1年だったと思います。なんたって病院での生活よりお家で過ごした月日が長かったのは生まれて初めての事。それだけでも良しとしないとバチが当たるよね。さて、今年の抱負は。。。まずは健康第一入院せず元気に過ごしたいものです。そして数々の課題の中からは。。。お座りの完成と経口摂取。しっかりお座りができるようになる事と経管栄養のチューブが取れてお口で食べられるようになる事が最大の目標です。頑張ろうね、しぃちゃん経口摂取が少し進み始めた先月以降、自分で鼻のチューブを抜いてしまう事が増えてきて、ミルクの度に抜いたり入れたり繰り返しの毎日。初めは怒っていたけど、最近は抜いたチューブで遊んでる姿を見ると笑えるようになりましたが。。。でもほっぺから血が出るほど勢いよくテープをはがすのは痛々しいのでやめて欲しいんだよね是非お誕生日までにスッキリしたいなぁ。そしてハハとしては、健康で元気に明るく過ごせればいいかしら。。。なるべく怒らず笑顔の多い1年にしたいです。怒らないって言うのはかなり難しそうだけど。お正月休みも明日まで。こういう時間は早い!!5日には今年最初のマザーズ登園日です。果たしてこのぐうたらした生活から切り替えられるのか心配です
January 3, 2007
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