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2007年11月の記事
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南国気分をどうぞ。。
めっきり寒くなりましたね～お肌の乾燥も気になり始め、すでにハンドクリームが手放せなくなっています寒さが苦手な私には憂鬱な季節そんな我が家のベランダで・・・2週間ほど前からかな。。咲き終わったと思っていたハイビスカスの花がまた咲き始めました寒くなり始めたのになぁ～と思っているうちに次から次へとつぼみが！花が開くのは1輪ずつでちょっとさびしいけどまだ5つ位つぼみが待機してます＾＾さすがにここ2～3日の寒さで部屋の中に入れましたが残りもちゃんと咲いてくれるかなぁ～？付いていたしおりには開花時期が5月～10月となっていたので遅くまで咲く種類なのかな？それにしてもびっくり！ハイビスカスって夏の花だよね～外では落ち葉が舞っているというのになんか季節感が・・・って感じですが。。ちょっとだけ南国気分を 夏に十分楽しませてくれ、今は部屋の片隅で南国気分を醸し出してくれています
November 27, 2007
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春菊！シュンギク！しゅんぎく！
パパが会社の方から春菊を頂いてきた。。。。採れたて新鮮でどっさりと これでも半分！鍋に入れ、おひたしやサラダ（これは創作、チャレンジでした）にもしてみた。。。でも減らないの～冬になると我が家の献立は鍋、鍋、休んで鍋・・・と週３日鍋！っていうのもざら。簡単でたくさん野菜が摂れて失敗がないって手抜き主婦には魅力的だけど春菊が苦手な私が作り手の我が家の食卓には春菊はお目見えした事がない好きな人はあの苦味がいいって言うけどねぇそして春菊が好きなパパはここぞとばかり『毎日鍋でもいいよ～』って言うけど・・・せっかく頂いたので私も何とか美味しくいただきたいなぁと思うのだけど、苦手でも美味しく食べれる料理ってさて、どうしたものか。。
November 21, 2007
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３才６ヶ月 ～成長記録～
今日でちょうど３才６ヶ月になりました久しぶりの成長記録です■生活面 食事は径管栄養中心 離乳食は初期のペースト 飲み込みは上手になっているが食べる事に意欲がなく食べる量は増えず 水分はスプーンで少しずつ飲む程度。ご飯は口を開けてくれないけど 大好きなお茶には大きな口を開けてくれます 代謝異常の可能性があり現在糖分は摂取禁止中 ブドウ糖のみＯＫと言われているので甘味は市販されている固形の ブドウ糖を利用しています お昼寝の時間が減り、夕方１時間～２時間くらい 夜中に起きずに寝てくれるようになりました■運動面・体の事 体重：１２．５ｋｇ 身長：８２．５ｃｍ 大きくなったなぁ…と思ったけど体重はｋｅｅｐしつつ身長は伸び悩み 移動は主に寝返り。うつ伏せで膝を曲げてお尻が持ち上がるようになったが 手がついていかず前には進まず(尺取り虫みたい） でも”うんしょ、うんしょ”って頑張ってます＾＾ ｏｎ ｈａｎｄｓの姿勢が多くなり仰向けに寝ている事が少なくなる でも相変わらず髪の毛の後頭部は鳥の巣状態。リンスもしてるのになぁ お座りはまだ安定しないが手をついて姿勢を保つ時間が延びてきた（もう一歩!?二歩!?）■コミュニケーション 言葉はまだ出ないけどよく声を出し自分なりにおしゃべり♪をしています てんかんの薬（デパケン）をやめて約５か月、声をたてて笑う事、笑顔が増え 表情が豊かになってきた 嫌な事（ＰＴなど）にはかなりの反発。すごい力で抵抗。泣き叫ぶ声も力強くなりました おもちゃへの興味は相変わらず薄いが、以前より積極的に手が出るようになってきた 色んなものに触れて１つでも好きなものが見つかると嬉しいです♪目に見えて出来るようになった事はないけれど、すこ～しずつ本当にすこ～しずつ成長が見えてきました。３才半としてはずいぶん遅れちゃってるけどこれが今のしぃちゃんですハハとしては遅れていることに悩みもあり凹む事も多々あるけれど、不思議と焦りは薄れてきました少しだけど出来るようになってきた事が目に見えてきたからかな？そして何よりあの笑顔はすべてを吹き飛ばしてくれる元気の源です
November 16, 2007
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お散歩♪～飛行機だぁ～
今日のマザーズは水療育の日（プール）だったのが急きょ中止でお散歩に変更パスで空港近くの『桜の山公園』へ出発～風もなく良いお天気絶好のお散歩日和でした眺望１００景の１つだそうで、あまり大きな公園ではないけど、滑走路から飛び立つ飛行機が真上を飛んでいく光景は気持ち良かったぁ子どもたちも大喜び。次々に飛び立つ飛行機に『ばいば～い』って手を振ってました喜んだのは子供たちだけでなく親の方も楽しんじゃいました。たまにはこういう所で開放感に浸りたいよね～。飛行機に乗って何処かへ～ってわけにはいかないけれど、見てるだけでワクワク♪しちゃったのは私だけではなかったようです あまり良いショットじゃないけど雰囲気だけでも・・・平日の午前中だというのに意外にもたくさんの人がいてびっくりでした。みんなベンチに座ってまったりと飛び立つ飛行機をみてましたよこの近くにもうひとつ『桜の丘公園』という公園があって、そこは以前キムタクがパイロット役をやったドラマ覚えてますかぁ？（プライドだったっけ？）そのロケで使われた公園だそうです。今度はそちらにも行ってみたいな♪久しぶりのプールが中止になってしまったのは残念だったけど、気持のいいお散歩でした
November 15, 2007
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８か月ぶりＯＴ ～心を鬼にして…
今日は先日８か月ぶりに受けたＯＴでの話を。。。しぃの合併症の一つに『先天性内反足』があります足首からつま先にかけて内側に捻れてるのです。しぃの場合、両足で右足はさらに尖足（せんそく）と言ってつま先がのびた感じになっています生まれてすぐに診断がつくのですぐにギブスで矯正しますしぃも心臓手術の後３ヶ月ほどギブスで矯正していました。その後は装具の矯正に変わり、もう３足目（すぐ大きくなるから大変お値段が高い上に還付の請求が面倒なのよね～） ３足目の装具だよ～ん♪今はマッサージと装具で矯正をするしかなく、立った時点で手術になるかの診断になる予定です先日のＯＴで。。。「このままだと歩けなくなる」・・・といきなりショッキングな言葉(”歩けない”というのは手術が必要になるということなんだけど…）かなり固くなっていて骨が変形寸前だと言うのですとにかく装具は２４時間履かせる！くらいの気持で出来るだけ履かせる事とアキレス腱を伸ばすマッサージをする事！と強く指導されましたもちろん通っている整形の先生からも言われていたので「やってはいた」のだけど、甘かった夜は装具を履かせたままだと寝相の悪いしぃはそれが凶器になってしまう、という理由で履かせていなかった（それでなくても踵おとしを何度食らった事か・・・）昼間もなかなか・・・・１日３０分～１時間つけるのがやっとという状態マッサージも最近は痛がるようになり大泣きこんな力がどこにあったの？？って言うほどの力で抵抗する。。ＯＴの先生は「マッサージして泣いても止めるとすぐ泣きやむのは痛いからじゃなく押さえつけられてる事が嫌なんだ」と言うのだけど、どう見ても痛くて泣いてるようにしか見えないの・・・ママ友に言われた・・・・母親は損な役回りだよって。可哀そうだけどやらなければ将来もっと辛い思いをするんだよね。先の話ではあるけれど、しぃの体を考えると全身麻酔の手術はとてもリスクがあるから絶対に避けたい!!!それでなくても誰だって手術なんかイヤだよね！泣き叫ぶ姿には心が痛むけど、先の事を考えたら”心を鬼にして！”今やらなければいけないんだよね今は夜も履いて寝かしているけど、夜中に履いていることに”ふと”気づくしぃは突然泣き出すの靴を脱がすとコロッと寝ちゃう。。こんな繰り返しです履いていることに少しでも慣れるようにと、外へ出かける時は普通の靴を履かせるようになりました。（ベビーカーで大股開いちゃうから装具は凶器！でとても履かせられないからね～）足の変形を考えて普通の靴はまだ必要ないと思い持っていなかったしぃですが、寒くなるし・・・と思って購入したしぃのファーストシューズ。最近うつ伏せのまま立て膝みたいな変な格好をするようになったのだけどその時にも踏ん張りが効いてなかなか良い効果を出してます 「ピジョン 育ち応援シューズ１」しぃちゃんのファーストシューズサイズが１１．５ｃｍなので選択の余地があまりなかったのですが、これは足首までカバーしマジックテープが強力なので自分では脱ごうとしても脱げません甲の部分が大きく開くので履かせやすいですとにかく心を鬼にして。。。今日も泣かせちゃった～
November 14, 2007
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カンガルーポンプ
径管栄養のしぃちゃんは注入の時イルリガートル式ボトルというボトルを使っていますこれはミルク（成分栄養）を注入する時に鼻から胃に入っているマーゲンチューブ（ＭＴ）とつなげて手動で落ちる速度を調整するタイプのものですこれがしょっちゅう詰まってしまい２００ｃｃを落とすのに２時間近くもかかってしまうのが悩みでした。注入時は目を離さないようにしているものの４０分～５０分の間ずっと張り付いているわけにもいかず、夜中はついウトウトして気がつくと２時間経っても半分しか落ちていない!!なんて事もあったりで・・・しぃが昔とてもお世話になった看護師さんで、さらに専門の勉強をする為大学院へ進んだ方がいて、たまたまこの夏入院した時「実習生」として再会した時、色々調べてくれ、リハビリセンターなら注入ポンプ（ローラーぜん動式のもの）を貸してくれるかもしれない、ただし貸出しの対象になるには条件があるので１度聞いてみては？と声をかけてくれたのです先日やっとリハセンで発達外来を受診できたので相談してみましたしぃが使っている成分栄養は「エレンタールＰ」というもので、これなら貸出の対象になるとの事さっそく業者の人に頼んでもらい先週説明と物品を受け取りに行ってきましたエレンタールは溶けにくくよく詰まるんだって！借りてきたのは「カンガルーポンプ」と言って取り付けられているローラーがチューブを圧迫して押し出す形で詰まらずにしかも一定の時間で注入できるのが魅力保険の対象になるので今のところ懐にも優しいし週末から使い始めていますが、しょっちゅう詰まってないか？とか落ちる速度を調整する事もなくなり、終了時にはアラームも鳴るし、かなり楽になりました注入する時は接続しているチューブの長さの関係である程度動きも制限しなければならないので注入時間短縮は、しぃにとっても嬉しい事一石二鳥…いや三鳥、四鳥にもなった気がします（笑）しかし。。ぜんそく用の吸入器やサチュレーションモニター（万歩計くらいの小さなものですが…）、そしてカンガルーポンプと次から次へ医療機器とまでは言わないけど色んなものが増えてしまうのはあまり喜ばしい事じゃないよね今度は１つずつ減らせるように頑張ろう♪再会できて色々話を聞いてくれたｏｋｉさん、ありがとうございました
November 12, 2007
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難聴外来
今日はリハビリセンターで『難聴外来』を受診してきました半年前くらいにＳＴの『聴こえの検査』を受けて、言語の発達には問題ないでしょうと言われたんだけど、なかなか言葉が増えず・・・と言ってもまだ喃語のしぃちゃん。でも一向に変化がなく、呼びかけにも鈍い事もあってさすがに少々心配になり先日発達の先生に相談したらちょうど難聴外来があるというので、急きょ受けることになったのですしかし！「小児科の先生からお手紙がきていない！」ということで何も資料がないので、まず「ダウン症です」と言うところから説明を要求されてしまいましたそして顔に付いてるチューブ（ＭＴ）を見て「それは何？」とか。。。。そして現在までの病歴・・・これがまた長々の説明になってしまい、先生も「よくもそんなに・・・・」って少々驚いた様子その後「何で心配って思うの？」とやっと本題に。「半年くらい前にこちらでＳＴの聴こえの検査は受けてますが・・・」って言ったら「じゃあ担当のＳＴ呼んできて！」って事になり、今日はスムーズに事が運ばずなんて思っていたら案の定担当のＳＴさんが不在で代わりの人が資料を持ってやってきた先生は資料を見る限り聞こえてるみたいだねって資料を見る限りって・・・診察しないのか？？？その時ちょうどしぃがちょっと声を出したのその声を聞いて「たぶんこの声は自分で聞こえてると思うよ。そんなに大きな声じゃないし・・・」と言う（耳の聞こえが悪いと自然に大きな声になるから・・・ということらしい）「言葉が増えないのは脳の発達も絡んでくるし（確かにしぃちゃんかなり遅れはあるんですが）、ダウン症の子は聞こえていればいずれは話すようになるから・・・」あくまでも「聞こえていれば！」ね。それが心配で来ているんですがぁぁぁ～って叫びたい気持ちだったよちょっと聞いた声でだいたい分かるものなのかな？？かなりお年の先生だったから今までの経験でなんとなくわかる？そしてＡＢＲ（聴性脳幹反応）は１度やればいいから、ＳＴの聴こえの検査をやった方がいいと言われ来月までに受けるように言われて診察終了でした心配になる原因はもう一つ、ママ友から「聞こえてるって言われてたのに実は聞こえてなかったっていう子がいた」という話を聞いてしまったから。発達の先生も同じようなことを言っていたし。う～ん・・・「聞こえているんじゃないか？」って言葉で心配は半減したけど頭の中にが残ってしまいました。心配し過ぎ？
November 8, 2007
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七五三～お参り編～
先週の日曜日はしぃちゃんの七五三でした入院などもありヒヤヒヤでしたが、お天気にも恵まれ無事済ませることが出来てホッとしていますこんな格好してるけどやっぱり女の子、嬉しそうでしたどお？似合ってる？まずはお家でリラックス～♪黒地に白のドット柄、ハイウエストにサテンのリボン、袖に黒のフリル、裾には白のレースがついたベロアのワンピースです。サイズがなくて探しまくった甲斐もあり、ハハの一目ぼれパパも思いのほか気に入ってくれました。でもね、実は胸回りがパンパンなのそして靴が履けないしぃちゃんにとっておきの靴下も用意しました。分かるかな？靴の柄のソックスです。かわいいでしょそしていざ神社へお参りへ～神社では両家のおじいちゃん＆おばあちゃん、そして妹夫婦と待ち合わせ、総勢９名の大所帯でゾロゾロと。。。ねぇねぇこれから何がはじまるの？ 神主さんの祝詞もちゃんときいたよ＾＾神妙に聞いていたかと思いきや、この後やっぱりいつものしぃちゃんに戻り一人でお話し始めちゃって笑われちゃったよご祈願が終わり外に出るとこの笑顔・・・ やっぱりお外がいいね♪でも境内で撮った家族写真ではこんな笑顔は見せてくれませんでした必死にナイスショットを狙ったけど他にも待っている人達がいてゆっくり撮ってもいられず・・・残念本当は着物を着せたかったけど、今のしぃちゃんでは無理なのでお参りはワンピース、後日スタジオで改めて撮ってもらう予定です。スタジオでは色んな衣装を選べるのでドレスを着せてあげようかと思ってますワンピースでも苦労したからスタジオではどうなる事やら。。。これで我が家の今年一番のイベントが終了ですこれからも元気に大きくなってね♪
November 6, 2007
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- 障害児と生きる日常
- 発達障害がある女子児童がいじめ受け…
- (2026-07-27 21:27:02)
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- 子供服ってキリがない！
- 【公式】＼1本あたり41.2円☆彡／水 5…
- (2026-08-01 11:30:04)
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- 『 日記を書く 』で表示される１行目…
- (2025-12-30 15:02:42)
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