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今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます!24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。さあ今夜は気合入れて勝つぞ~!!前半はいろいろやってる時間だから、しっかり応援できないけど・・・後半からはバッチシ大応援をするつもりキックオフまではゆっくりとやっていきますそれでは、今夜も、良い夜を~♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 29, 2010
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今日は16:00過ぎに訪問入浴があります!皮膚生検での傷は良くなってますただ、テープによる被れが痒くて痒くて。水泡になっちゃってます今はそっちのほうが悩みかな。今日も暑くてたまらんよ早く入浴でさっぱりしたいです☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 28, 2010
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今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます!24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。蒸し暑くてたまりません(>_
June 27, 2010
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23日に東京の病院で皮膚生検をしてきました。iPS細胞を使った研究のためとった皮膚からFOPのiPS細胞をつくりそれを使って研究ができるようにバンクで保存されるようです!FOPの筋肉をつくり進行を抑えるのにどんな薬が効くかとか様々な研究が早くされることを期待。最終的には、骨化を元に戻せるように☆そのために皮膚生検。最初に採取する場所の皮膚を麻酔。左膝の少し上の外側を。シールを貼るだけで、そのまま30分待ちます。30分では効かないこともあるそうで、そのときはもう少し待って始めると。30分経過・・・麻酔の効きをチェック!あまり効いてないようなちょっとだけ効いてるような局麻の注射するのも痛いしこのまま皮膚を採取することになりました。皮膚を採取する器具は注射のぶっとい針のようなキャップのような先端に丸く刃があり器具を皮膚に刺してからどっち回りだったかな(^_^;)くるっと回転させることで皮膚がとれます。えぐりとるような感じかな。直径3mm~5mm深さも3mmぐらいでしょうか。器具をとった後すぐ、血が流れ出してきました!ガーゼで圧迫してもらい、血が止まるのを待ちます。が・・・なかなか止まりませんどのぐらい経っただろうか・・・結構長い時間でしたがガーゼを取っても血が出なくなりました。大げさぐらいの処置をしてもらいお酒飲んでも大丈夫と聞き家へ帰りました。介護タクシーに乗って途中、傷辺りから血が出ている感覚がし見てもらうとガーゼにべっとり血がついてました海老名サービスエリアで休憩血がさらに広がり、掛けていたタオルまで血でまっかっかさらに、血が流れ出ている感覚早く清水まで行き、救急で処置してもらうことにし、すぐに海老名を出発。清水まで1時間半そのまま市立病院の救急へしばらく待たされた後名前を呼ばれました。診てもらうとまだ血がジワジワ出続けています!皮膚生検から4時間経っていてもどうしょうもなく、ホッチキスで止めることになりました。パチンパチンと2針。が~~~、なんてことでしょう血が止まりませんそれじゃあ意味ないということで、ホッチキスの針をとられました。そのときが一番痛かったかもまたしばらくガーゼで圧迫してもらっていると先生が「どうしょうもないから縫います」と局麻が用意され、ガーゼをとってみると血の出方が治まってきていました!またしばらく圧迫することになりそれでなんとか血も出なくなりました(^_^;)あとは、ガーゼをあて、圧迫しながら、布テープで足をぐるっと巻き止めました。 激しい運動をしたらまた血が出る可能性があると言われたので家で、ベッドへ、静かに横になりました。まぁ、血はピューっと出てないので命には係わらないってことで一安心それにしても、なぜ血がとまらなかったんだろう!血をサラサラにする薬を飲んでいるか聞かれたけど、たまに痛み止め飲むくらいで・・・僕の前にやった人も血が止まりにくかったみたいだけどFOPで、血が止まりにくいとは聞いたことないし止血にも気をつけてもらう必要があるかもしれないな☆ほんと、たいへんな、長~~~い一日でございました。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 25, 2010
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今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます!24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。仕事がやっと4分の1終わりました今夜もできるところまでやらないとね!ファイト~~~♪それでは、良い夜を~♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 25, 2010
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今日は14:00前に訪問看護師さんが来ました。先日の皮膚生検の傷跡をみてもらいました。訪問入浴もあるので防水のテープを貼り付けてもらいバイタルチェックなどなど最近は消毒しないんだそうだね血も出てないようで一安心でした。そうそう!皮膚生検の帰り、大量出血で、救急で処置することになりましたのだ(^_^;)4時間ぐらいジワジワ血が出続けてしまいまして!もう大丈夫でしょう☆14:30から訪問入浴!傷口は防水テープで保護したのですが、患部はなるべく軽く、他はゴシゴシ洗ってもらいました傷口にはお湯がしみることなくサッパリできた入浴でした今日はゆっくり眠れることでしょう←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 25, 2010
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雨の中東京へ東名を走ってます家を出発して1時間半!海老名到着。今日は東京の病院に受診の日。
June 23, 2010
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今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます!24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。お仕事は6分の1終わりました!まだまだ(^_^;)きょうもできるかぎり続きをやっていきます!明日は東京の病院に受診に行きます。朝4:30起き(^_^;)早く寝て、少しでも寝とこうと思います。お酒を多めに飲めばすぐ眠れるけど・・・明日の受診ではいろいろあるしなぁ(^_^;)ほどほどにしとかないとなりませんわ(>_
June 22, 2010
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蒸し暑く、べたついてます(^_^;)きょうのパソコン講習が終わりましたコンピュータの整理法を教えてもらいました。これから少しずつ整理しなくちゃ(^_^;)今日は17:00過ぎに訪問入浴もありますまずは体のほうをさっぱりさせましょう明日は東京の病院に受診に行きますし!ピカピカにしてもらおうかな←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 22, 2010
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今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます!24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今日も暑いです!お仕事も今のところ順調にこなせています。難しかった部分もクリアーこんやも続きをやりながら過します☆お酒を飲む前まではそれからワールドカップ観戦だな♪それでは、良い夜を~♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 21, 2010
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ショートステイから帰りました。帰ったのは昨日ですが。雨の中の帰宅でした今日はメチャ暑いです(; ̄ー ̄A アセアセ・・・昨日、仕事の依頼がどど~~~っと届きました前回同様、墨字訳でございます。かなりの量ですこれから当分、お仕事に専念いたします今日のオランダ戦は、お仕事を中断して、全力で日本を応援です。勝つぞ~☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 19, 2010
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隣の部屋の方からわたくしに苦情があったそうだ!テレビの音が聞こえる・・・だったかばたばたしていたらしい・・・ンだけど(^-^;テレビの音は小さくしてワールドカップ観てたんだけどね。それは申し訳なかったですばたばた・・・出来るほど動けたらいいんだけどな☆まぁ、そんな話があった程度みたいだからよかったんですが。笑い話程度っぽく聞いたしね(^-^;隣の部屋からの音なら何度も経験あるしそれぐらいで苦情もどんなもんだろうといつも思ってました。いろんな音を聞いてきたからねぇ(^-^;TVの音はもちろん大音量でAdult・・・怒鳴り声物を動かす音介助する声エトセトラ壁薄すぎじゃん!って思うばかりでね(^-^;施設の部屋ではよくある苦情でしょうか。とりあえず、もっと静かにワールドカップを楽しみます【ただいまショートステイ中!】
June 17, 2010
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むしむしむしむし蒸し暑い梅雨ってこんなに暑かったっけ?施設のエアコンはまだ冷房が使えない施設の切り替え作業がまだだから。扇風機フル稼働中お腹の調子には気をつけたい☆そんな一日。【ただいまショートステイ中!】
June 16, 2010
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勝ちましたね~!!日本代表カメルーンにドキドキヒヤヒヤドキドキ残り15分ぐらいからは夜勤の職員さんと見てました。まぁ、とりあえずそれは内緒で静かに騒いでました(笑)次戦は家のテレビで見られるでしょう☆がんばれ~!!今日はお昼寝でもしとかなきゃな【ただいまショートステイ中!】
June 15, 2010
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どんよりと曇り空なんだか梅雨入りしたそうな風は涼しいでもじめじめしてるな手がべたつくずつうにならなきゃいいけど今夜もテレビでワールドカップ日本の初戦☆勝つぞ~!!【ただいまショートステイ中!】
June 14, 2010
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昨日より気温が下がっているのか風が心地よい日曜日。今日も一日ベッド上で過ごしますお腹の張りに気持ち悪さもある。まぁ、のんびりやるしかないね☆【ただいまショートステイ中!】
June 13, 2010
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あたまいたい。いつもの偏頭痛【ただいまショートステイ中!】
June 11, 2010
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今日は午前中から夕方までうぐいすの鳴き声が何度も何度も聞こえました恋の季節なのかな?綺麗な歌声にやっぱ聴き入るねぇ♪いいねえ♪山奥の施設ならではの自然からのステキなPRESENTかな。癒されるもんだね【ただいまショートステイ中!】
June 10, 2010
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曇り空の中ショートステイする施設に来ています。風が涼しいな変わったこともない様子今日から10日間ゆっくり過ごせればいいかな☆【ただいまショートステイ中!】
June 9, 2010
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今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます!24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。明日から6月のショートステイに行ってきます!出発前夜、やれることやりながら過します。忘れ物ないようショートの準備もしなくてわ。それでは、良い夜を~♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 8, 2010
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明日 6月9日から6月のショートステイに行ってきます!ショートの間にはワールドカップも始まります♪部屋にあるテレビは小さいのですがぼちぼち楽しみます今回ものんびり過してきますわ。体調を整えたいな☆18日に帰りま~す。ではでは←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 8, 2010
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当日にアップしようと思ってたんですが(^_^;)遅くなりました(>_
June 8, 2010
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5月31日のガンダム今はもっと出来てるだろうな←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 8, 2010
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今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます!24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。きょうは暑い昨日の予定だった夜のケア。ヘルパーさんの都合により今日に変更となりました。今、ガスでお腹が張っちゃってましてガスが出ないことにストレスも溜まりそう。夕食はぼちぼち食べてくしかないかな。まぁ、のんびり過しましょう。それでは、良い夜を~♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 5, 2010
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今日は15:00から訪問入浴がありま~す!風があるときはいいけどきょうは暑いですね(^_^;)なんだかだるい。最近、蚊に悩まされています!もう10匹ぐらいは退治したんだけどね。どこからともなく現れるんだよな~!蚊取り線香をつけ始めたら線香の香りがちょっときついし(^_^;)とりあえずきょうはお風呂でサッパリしちゃいたいです←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 4, 2010
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今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます!24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。お昼で歯科から出ていた薬が終わりました。調子は良くなりました。お酒も解禁できるかな~!まぁ、気分次第かな。ゆるりと過しますそれでは、良い夜を~♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 2, 2010
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ずっと気になっていたMyパソコンが大きい音を出すことを。たぶんファンに埃が溜まっているからだろうと思いつつ自分では掃除ができないし前回のパソコン講習のとき先生に話したら次回、掃除道具を持ってきてお掃除してくれることになりましたそして、昨日パソコン講習の時間お掃除してもらいました。パソコンを買ってから5年以上経ったMyパソコンのファンかなりの埃が溜まっていたのでしたキレイになりなんだかパソコンの動作も速くなった気がします衣替え、Birthday、お掃除とちょうど良い機会として気分一新といきたいね☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 2, 2010
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今日は17:00過ぎに訪問入浴があります!またひとつ年をとってしまったコンニチ。My Birthday!時が過ぎゆくことの速さを覚えますこれからの一年に良いことがたくさんありますように☆さて、お風呂でサッパリしよう←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング/美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは? ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 1, 2010
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