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2010年12月の記事
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よいお年を！
大晦日の感じがしないな(^_^;)2010年も終わるってことでアップしてなかった写真をアップします。かなり怠けてましたね(^_^;)まずは、ガンダム。これは、10月4日に見に行って撮影しました。ガラガラってくらい空いててオレが独占！って感じで見れましたホビーショーも楽しく見れました♪ ↑↑↑展示してあったガンダムのひとつです続きまして、動物園。10月22日。動物園は、電動車椅子の練習にはもってこいの場所でもあります子どもを抱くオラウータン ロッシーピューマ エサの時間前で見つめられてましたレッサーパンダ続きまして、ボーリング大会。10月24日。病気ごとのチーム戦こんな感じでボーリングを楽しみました結果は・・・第3位でした他にもいろいろあるけど・・・2010年はこのぐらいで(^_^;)来年はもっとがんばってアップしていこう。今年もありがとうございました。2011年は卯年！たくさん飛び跳ねていきますか（笑）来年もどうぞよろしくお願いいたします。それでは皆様・・・ ←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 31, 2010
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夜のケアの日(12/29)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今夜、12月29日(水) 20:00～20:54サンテレビにて、私の病気であるFOP(進行性骨化性線維異形成症)を特集した番組が放送されます！『神様からの宿題 ～希少難病FOPと闘う少年～』ぜひ、ご覧下さい。私んとこの静岡では放送がありません(>_
December 29, 2010
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準決勝！
やった～～～♪♪♪３－０エスパルス勝利決勝進出エコパで13:00キックオフでは応援に行けないのだだからＴＶ観戦。いや～、素晴らしかったね～♪元旦、国立へ応援に行きたいな☆まぁ、それは無理だからさＴＶでしっかり応援します(^O^)vPOWERを国立まで届けたいねがんばれよ～←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 29, 2010
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テレビ放送あり！
明日12月29日(水)20:00～20:54サンテレビにてFOP(進行性骨化性線維異形成症)を特集した番組が放送されます！『神様からの宿題 ～希少難病FOPと闘う少年～』僕も取材を受けたのでちょびっと?!どのぐらいかわからないけど出ています。FOP(進行性骨化性線維異形成症)のことを少しでも少しでもわかってもらえたらいいのですが☆ぜひ、観ていただきたいと思います。どうぞよろしくお願いいたしますまたとちぎテレビでも1月12日(水)午後10時からの放送が決まっているそうです！！観れる地域の方はぜひご覧ください。よろしくお願いいたしますちなみに僕のところの静岡では放送はありません(>_
December 28, 2010
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訪問入浴の日(12/28)
今日は17:00より訪問入浴がありました！12月最後の・・・もちろん、今年最後の。今日も入浴剤は日本酒です2合ぐらい入れただろうか(^_^;)訪問入浴後は睡魔に襲われましたお風呂でサッパリちょっと寝てスッキリ今年も楽しみな訪問入浴でした。ありがとうございました。来年もどうぞよろしく。たぶん1週間後だね←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 28, 2010
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訪問看護の日(12/28)
今日は12月の、2010年最後の訪問看護の日でした！実は今月、これから往診してくれる内科医と契約できたのです。訪看さんからの「この先生なら往診してくれるよ」というアドバイスのもとその内科医のところへ行ったのです。そしたらその先生からの「整形外科の主治医の紹介状があれば往診します」というお話で市立病院の主治医に紹介状を書いてくれるようお願いし3週間ぐらいかな！紹介状をいただきまして両親に内科医の先生のところへ紹介状を持っていってもらい今後、定期的に往診してくれることになりました。インフルエンザやノロウイルスなど怖い季節ですから往診してもらえるようになったことに一安心。そんなことを訪看さんと話したのでした。お腹の張り、ガスが出にくいことなど今日もまだまだよくないから(>_<)往診時に内科の先生に相談したいなと思います。お腹がスッキリできることを願いつつ☆それ以外にもいろいろと訪看さんと雑談。同じ高校を卒業してたことを初めて知りました！！まぁ、僕の後輩ってことだったんだな！！そんだけのことだけどさぁ（笑）今年もありがとうございました。来年は、主治医と往診の先生と訪看さんと繋がりを密にできるようがんばりたいと思います。自立生活を目指すためにもね！←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 28, 2010
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夜のケアの日(12/27)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！今夜は24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。1ヶ月ほど前からモデムの調子が悪くて今日やっと(^_^;)パソコンの先生にお願いしましてプロバイダに問い合わせました。モデムの交換となりました。明日か明後日には届くようです。これで年末年始もインターネット使えますね今夜ものんびりいきましょうかデフラグやろうかな。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 27, 2010
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夜のケアの日(12/26)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！23:00まで。夕食の介助から就寝の準備できるとこまで。今回は1時間短縮版ですね！12月の利用時間数の関係です。1時間少ないけどマイペースでいきたいと思います無理して吐きたくないしね(^_^;)M1観ながら・・・フィギュアも気になるし・・・ボクシングも・・・そんな夜をのんびり過しますわ♪それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 26, 2010
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Merry Christmas!
静かなクリスマスを過しております昨日のEveは外出日ドリプラでスパークリングワインを購入ひとりでチビチビやったのだスパークリングワインは初めてだよ！何が美味しいなんて全く知らず・・・でも今年は飲んでみるかなと思いまして。これ全然酔わなかったよ(^_^;)美味しいとは思ったけどね♪もっとデカイの買っとけばよかったかな。静かな静かなクリスマス天皇杯エスパルスは準決勝進出Happy Christmas!←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 25, 2010
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訪問入浴の日(12/25)
今日は15:00過ぎに訪問入浴があります！ちょうど天皇杯が終わって。道路が混みだすころだろうか。到着は少し遅れるかもしれないな。ここんとこ、便通が悪いのだ(>_
December 25, 2010
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夜のケアの日(12/23)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今夜は、年賀状のテンプレート探しながら過します明日は外出なので、25日までに出せるかどうか(^_^;)がんばってみよう！それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 23, 2010
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ショートステイから帰宅しました！
今日、ショートステイから帰宅しました。帰宅後、すぐ外出シラトリへ防水・撥水のダウンジャケットなど見てきました。これ欲しいな☆と思うものがいくつかありましたが・・・やっぱお金貯めないとね(^_^;)外出ついでにケンタッキークリスマスの予約をしようと思ったけど取りに行ける時間は予約がいっぱいで即あきらめました明日からは年賀状作成にとりかかります(^_^;)12月の、2010年のショートステイが終わりました。来年、1月は12日からショートステイとなります。のんびりできたショートステイだったと思います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 22, 2010
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ショート最後の夜！
今日は散髪日。入浴では浴槽に大量の柚子。清水港には飛鳥IIが入港していたそうです。今夜は、12月のショートステイ最後の夜です。2010年のショートステイ最後の夜にもなりますね。ゆっくり休みたいです。おやすみなさい。【ただいまショートステイ中！】
December 21, 2010
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小春 【ショートステイ】
やっと起きれた月曜日！小春日和だったね～♪陽が出ていたときはポカポカ陽が山の向こうに沈んだら冷えだした。14時前後でだもんねさすがに山奥(^-^;ショートステイもあとちょっとだ。【ただいまショートステイ中！】
December 20, 2010
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日曜日 【ショートステイ】
やっと土日が終わります今日は宿題やってました！まだ終わりません(>_<)でもやっとずっとベッド上に寝たままの状態から解放されます。ノロウイルスのほうもないようだし☆明日は起きれるぞぉ～♪今夜もしっかり寝よう【ただいまショートステイ中！】
December 19, 2010
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静かな土曜日 【ショートステイ】
本日、土曜日から・・・いやいや昨日の入浴後からだな～ずっとベッド上にて過ごしてますいろいろ僕の介助では初めての、久しぶりの介助になる職員さんにあたる日でしたまぁ、見事にうまくいきましたが今日の施設は静かですな～今夜もゆっくり眠れそうです明日もベッド上で過ごすんだな。良い日になりますように☆【ただいまショートステイ中！】
December 18, 2010
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変わらず！ 【ショートステイ】
寒いねぇ～！！いつものようにテラスに出ていたら手足が凍えましたよ(^-^;風邪は引かずにすんでますが。今月も体重を計りました！56.5kgなり。先月と変わりなし。体調はBESTってことでいいかな【ただいまショートステイ中！】
December 16, 2010
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3日目 【ショートステイ】
今日で3日目。何事もなく無事に過ごせてますノロウイルスの心配はまだまだ続きますが。あと1週間のショートステイ何事もないことを願おう☆今夜も早くしっかり寝るのだ～♪【ただいまショートステイ中！】
December 15, 2010
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12月のショートステイ
13日から10日間22日まで。12月のショートステイですノロウイルスのことが心配です。施設からなにも連絡がないってことは・・・大丈夫ってことだよな(^_^;)2010年最後のショートステイ。楽しく過せたらいいのだ☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 12, 2010
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夜のケアの日(12/12)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。ショートステイ前日の日曜日。先日依頼があったお仕事をこなしながら過しています。ショートステイの施設ではインターネットが使えないなので、今日中にできたところまで送らなきゃならないのだ。今夜も続きをやりながらいきます！さてと。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 12, 2010
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夜のケアの日(12/10)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。先日、仕事の依頼が入りまして・・・今夜から今週末にかけバリバリやっていこうと思います週明けはショートステイになるもんでねさあ、がんばってこう(*￣0￣*)ﾉ ｵｫｰ!!それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 10, 2010
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訪問入浴の日(12/10)
今日は15:30すぎに訪問入浴があります！冷えてきましたね～！！！冬らしくなったというのかな。昼間も暖房が必要になりました入浴で温まりますもちろん入浴剤は日本酒だな昼間から呑みはしないけどさ。温まるよ～♪さ～て、準備をしなくっちゃ。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 10, 2010
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ホームイルミネーション編
ドリプラで映画＆イルミネーションを見たあと車をとばして市内の個人のお宅のイルミネーションを見にいきました。昨年も行ったけど、お家に着いて数分で消灯となり、少ししか見れず今年こそはと考えていました☆雨もあがったことだしね↓↓ここのお宅ホームイルミネーション車椅子用の駐車場もありとても親切なご家族でした。お庭のほうまで車椅子で入らせてもらえてね。お金持ちなんでしょうね。22:00の消灯時間まで見ていたのでした雨が降ったあとで見に来ているひとも少なかったようでゆっくり拝見させていただきました。ホームイルミネーション－－ －－－ －－－－ －－－ －－－－ －－－ －－－－ －－－ －－－－ －－－ －－－－ －－－ －－－－ －－－ －－－－ －－－ －－このほかにもありましたが・・・撮った写真にはなくて(>_
December 8, 2010
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イルミネーション ドリプラ編
昨日、青葉シンボルロードへイルミネーションを見に行こうとしてました。16:00過ぎからただ、18:00過ぎから雨の予報が・・・ちょうどイルミネーションを見てるだろう時間に雨なんてずぶ濡れになる予感(^_^;)悩んだすえ、ドリプラのMOVIXで映画を観ることにいたしました。SPACE BATTLESHIP ヤマト観たかったんだよね～♪黒木メイサとか・・・黒木メイサとか・・・黒木メイサとか・・・（笑）マジメにVFXのヤマトっていうのが観たかったんだよね！僕がテレビで観た予告では、デスラーが誰だかわからず(^_^;)どんなデスラーかも興味深々で・・・デスラー・・・嗚呼・・・スターシャ・・・嗚呼・・・アナライザー・・・嗚呼・・・映画は、僕は面白く観れたな。宇宙での戦闘シーンは速すぎてわからなかった部分もあったけどね(^_^;)眠くならずに観ることができましたもう一度スクリーンで観たいとも思いました。あっ、そうそう！イルミネーション映画が始まる前と終わってからと見ました。たくさんってわけじゃなかったけど、綺麗ではありましたよ！ドリプラ内のツリー外のイルミネーションヤロウどうしでツーショットスズヨ本社のイルミネーション21:00すぎぐらいは雨もなくそれならばと、このあと静岡市内の個人のお宅のイルミネーションを見に行ったのでした静岡市ではかなり有名らしいですよ～それはまた次回に・・・。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 8, 2010
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今日は外出！
夕方から雨の予報だったので、 外へイルミネーションを見に行くのはヤメ MOVIXで映画を観ました♪ 映画を観終わって外に出ると雨はなし 雨降ったあとはありました。 映画観てたときがひどかったみたいで ラッキーだったんだね☆ その後 イルミネーションで飾った家を見に行きました。 綺麗だったよ～♪ それらの話は後ほどに(^-^; さきほど帰宅しました(^O^)/ 写真はドリプラのクリスマスツリー
December 7, 2010
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最終節
もう、おとといのことですが・・・Jリーグ最終節清水エスパルス VS ガンバ大阪応援に行ってきました！車椅子席はいつもの場所をとれ。雪を冠する富士山がきれいでした!! パルちゃんカレーを食べ（今回は美味しくなかったな～）今回は、たこ家が出店していたのでヘルパーさんに買ってきてくれるようお願い。お店は反対のメイン側で、しかも行列ができていたゆえ ナクナクあきらめたのでしたキックオフを待ちました。後ろの席のひとが、「ザッケローニが来てる！」と【清水銀行】の上辺りでも遠すぎて、どれがザッケローニだかわからず(^_^;)キックオフへ結果は・・・完敗でしたね。もうこんな健太監督の姿も見れないんだなぁ。 寂しい。チームを去るひとが多い今季！どうなっていくんだろうね。試合終了後2010Jリーグホームゲーム エンディングセレモニー早川社長、長谷川監督、兵働キャプテンの挨拶何話してるかほとんどわからず。音響のせい？ハッキリした音声が聞こえなかったな(>_
December 6, 2010
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夜のケアの日(12/6)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。あすは、イルミネーションを見に外出を予定しています電動車椅子で。雨なら映画を観に行く予定で。イルミネーションを見る場所はもう決めてあります3ヶ所を。ヘルパーさんと2人。色気がないのは寂しいけどさ（笑）明日のために！体調をととのえたいですね☆さてと。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 6, 2010
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小春日和
富士山が綺麗だよ！ サッカー観戦 楽しみます(^^)v
December 4, 2010
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夜のケアの日(12/3)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今日の昼間は気持ち悪くなるような暖かさでほんとに12月なのか？と疑っちゃいますよ(^_^;)今はだんだんと足のほうから冷えてきてます。まだまだ冷えそうだねへんな気候です！明日は、難病相談支援センターで会合があり早起きしなきゃならないのだ！そのあと、サッカー観戦に行きます車椅子席が当たりましたリーグ最終戦。しっかり応援してこよう。今夜ものんびりいきますか早く寝て、明日に備えなきゃならないし。さ～てと！それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 3, 2010
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冬服
ずっと考えていたことやっと計画して外出となりました。それは・・・コート・・・アウターっていうのかな冬の外出時に着るため僕の場合、車椅子に乗ってしまうと脱いだり着たりができないため外でも屋内でもそのまま居られる服がよくてアウターに、防水・撥水があり、かなり防寒ができるものがよくて・・・静岡でなら十分な防寒になればよくて少しの雨なら濡れても大丈夫なものでよくそして、丈が長め。短いと背中がすぐ出ちゃって寒くなってしまうのだ。あと、インナーは薄くてすむようなアウターを探したいと思っていました。実際に目で見て触って確認したいと思っていました。ダウンジャケットは持ってるけど雨に弱いよね(^_^;)しかも、屋内だと暑くて汗をかくこともしばしばというわけで、「防寒・防水・撥水」をテーマに探しに行ってきました松坂屋、マルイ、パルコ一番の感想は・・・高けぇ～～～!!!貧乏人にはとてもとても手が出ませんとわいっても、見るだけは見てきました「好いな～♪」と思ったのはモッズコートこんな感じのYasuyuki Ishii（ヤスユキイシイ）衿ファー モッズコート【MR.OLIVE】【ミスターオリーブ】【ジャケット】【無地】【長袖】MR.OLIVET/C OLD POPLIN / M-51BLACK(ミスターオリーブ)※メーカー意向の為CLOSESALE価格はメールにてお問い合わせください※Good Bye-Close Sale-！Iroquois 【イロコイ】 C/Wアーミーツイルオイルカットモッズコート -2colors-それと、マウンテンパーカー今、人気があるらしいけど初めて知りました(^_^;)NINE RULAZ(ナインルーラーズ)2010秋冬新作マウンテンパーカー♪ナインルーラーズ/NINE RULAZ NYLON MOUNTAIN PARKAベルギー発の新しいベーシックを提案するファクトリーブランド『BASISBROEK』【送料無料】BASISBROEK(バーシスブルック) "LORE" マウンテンパーカー (Rouge)Red：【YDKG-m】：【mn-01】ダークトーンのチェックがスタイルを引き締める【送料無料】BenSherman ［ベンシャーマン］ブラックウォッチ柄ナイロンマウンテンパーカー（イエローチェック）結論としましては・・・お金を貯めるしかないな(^_^;)もっとウィンドウショッピングなどして知識を広めていくのもいいかな。FOP（進行性骨化性線維異形成症）によって、着れるものも限られるだけに実際に目で見て触ることは大切だと思いました。あ～～～、totoBIG当たれ～～～☆年末ジャンボ当たれ～～～☆今後もいろいろ探索していくつもりです←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 3, 2010
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訪問入浴の日(12/2)
今日は16:30過ぎに訪問入浴があります！暖かな日です。師走というのに暖房イラズですお腹のガスが今日もなかなか出てくれなくて腸が動いてることはわかるけど、下までおりていかない感じ(^_^;)排便のほうはスッキリ全部は出ないけど、前よりマシになった。それだけでもホッとして、そしてまた、もうちょっとがんばれ腸！と思っている。咳はまだまだ出ている。乾燥してるからかな？風邪は抜けてると思うんだけどさ。ああ・・・眠い今日も訪問入浴でサッパリしたいねぇ☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
December 2, 2010
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