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新年、あけましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いいたします。紅白歌合戦を見終えて年越しそばを食べ家族で初詣に行ってきました。毎年、夫と息子だけがこのお寺に詣でるのですが私は歩けないからという理由で行くことはありませんでした。しかし昨年半ばから車いすも使うようになったことで行動範囲が広がり、こうして家族みんなで初詣ができるようになったのです。除夜の鐘の音とお線香の香りに包まれて~~今年はなんとしても良い年にしたい!!そう心に決めた初詣でした。どんな1年になるでしょうかね~~笑顔で、健康で・・・そんな1年になりますように~~応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月31日
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大晦日の晩餐は豪華!!主人のおかあさんに感謝♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月31日
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みなさん、こんにちは今年はこの「脳性まひ交流の場」を立ち上げ沢山のメンバーに入っていただきそして日々、こんなにも賑わって~~ここまで賑わっているコミュニティーは無いかも!みなさんの熱い思いがバシバシ伝わってきます。私は見切り発車が得意で、思ったことをすぐに行動に移したくなるタイプなんですが、それでもそれなりにいろいろ考えているつもりでいます(笑)そんな私のことをしっかりと支えてくれているみなさんに日々感謝しながら大晦日を迎えました。さて、来年はどんな年にしましょうかね~夢や希望はしっかり持ちましょう!!そして、それを叶えるためにはどうしたら良いのか?考え、行動する。体が思うように動かなくたって、考えることは出来ます。そこで、気をつけていただきたいのは、夜中に悶々と考え込まないことです。経験上、夜中の考え事は良い案は出てきません。。(笑)私はダメ人間だ・・・または、この子はダメな子だ・・・と落ち込むのではなく、良いところを探し誉めてください。プラスの思いはまたプラスを呼びます。どうしてもマイナスな気持ちにしかなれなかったらとりあえずここに来る。なにかホッとできるアイテムがあるはずだから。来年は!絶対に良い年にしましょう!!約束ですよぉ~~♪以上、これは私が代表をつとめさせているFacebookのコミュニティに書いた便りです。12月31日現在40名のメンバーに支えられ日々楽しく井戸端会議をしています♪来年はもっと充実させたいと考えています♪みなさんの応援があるからがんばれる!!応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月31日
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今年最後の朝ごはん~~土鍋で炊いたごはんと大根・蕪の葉・わかめの味噌汁スクランブルエッグウインナー質素~~~でも家族揃って食べるごはんは美味しい♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月31日
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マウスが壊れてしまって使えなくなってしまいました。今はマウス無しでパソコン作業してますが、こんなにも不便だとは!!今日は主人が留守でいないし~~明日になったらヨド○シで買ってもらおうと思います♪お勧めのマウスありますか?3,000円以内くらいで~~♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月31日
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2013年も残すところ数時間となりました。今年は沢山の新しい出逢いがあった一年でした。この出逢いに感謝をして、そのお一人お一人が、私と知り合えて良かったと思っていただけるよう、来年は更に精進していきたいと思います。みなさん、本当にありがとうございました。また来年もよろしくお願いいたしますm(__)m
2013年12月31日
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今月の15日から我が家の仲間入りした車です♪今朝になって、黄砂?みたいに砂埃がすごいことになってて耐え切れず主人が洗車してくれました。ひと拭きするたびに輝きを取り戻してくれる愛車は可愛いものですね~~毎日乗っているのですが、まだ200キロちょっと。遠出することは滅多にないのですが、この調子で走り続けてもらいましょう。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月30日
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みなさん、こんばんは。コメント欄をお休みしていてすみませんでした。ここでしか、コメント書けない方もいらっしゃいますものね。お返事がすぐに返せないかもしれませんが今夜からまた再開いたします。よろしくお願いします♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月30日
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2013年も残すところあと2日となりました。この1年間も、みなさんに大変お世話になり本当にありがとうございました。私にとっていろんなことのあった2013年。みなさんの支えがあったから乗り越えられたことばかりでした。やっぱり人間はひとりじゃ生きていけない。強く強く実感した1年でもありました。波乱でありながらも、笑顔で過ごしてたのですが12月に入ってなんだかバタバタ。。先週は1度もリハビリにも行けずじまいで先生とはメールだけの挨拶となってしまったのが残念ではありますが、新年はまた笑顔で元気に過ごしていく予定です・・・多分。なーんか、奥歯にモノが挟まったような文ですみません。。みなさんまた来年も、どうぞよろしくお願いいたします。良いお年をお迎えください。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月30日
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数日前にひいた風邪がなかなか治りきらなくて。今回は咳の風邪。しかも、喉の奥のほうから上がってくる咳なので時々、吐き気までもよおして~~マイッタ。。家族に移しては大変なので、マスク着用の日々です。でも、マスクって潤いますね~~顔がいつも温かい♪風邪が治っても、マスクな生活にしようかな。みなさんも、風邪にはくれぐれもご注意くださいね。フィッティ お得用マスク / フィッティ / マスク 風邪 ウィルス 予防 花粉対策 まとめ 大容量...価格:698円(税込、送料別)応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月28日
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息子に作ってあげました♪鍋焼きうどん♪鍋焼きうどん?なんか変だけど、まぁいっか。もっと可愛い土鍋、欲しいな・・・応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月28日
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今夜は炊き込みご飯でした~~たけのこ・舞茸・油揚げそしてあさりのお味噌汁ぅ~美味しかったです。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月27日
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冬は必ず春となる!!今日、実感した一日でした。願いはきっと叶う!!そして、ひとりで悩まないこと!!どんな辛いことでも必ず糸口がみつかります。それは自分ひとりじゃ見つけられなくても誰かが見つけてくれることだって。諦めずに、前に進もう!!私も前に進むよ~~!!応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月26日
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今年はいろんな意味で波乱の一年でした。(まだ終わったワケじゃないけど)良いことも悪いこともたくさんあった1年でした。だから尚更、大きく成長できた1年でもあったと思います。(心だけでなく体までもが!)来年はいよいよ私も50歳!!この1年を笑顔にも悔し涙にもするのはやっぱり自分次第だから笑顔になれるように努力したいと思います。がむしゃらに貪欲に人がどう思おうと私は私いつか人生を終えるとき、後悔のない人生を送っていたとしたらきっとその顔は笑顔でいるはず。その笑顔のために、これからも生きていきます!!応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月25日
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いつも、温かいコメントありがとうございます。本当に感謝しています。日記だけでなく、お返事も滞ってしまってすみません。。コメントはいつもしっかり読ませていただき元気をいただいています。ありがとうございます。今月になって少々多難です。少々多難・・・?へんな書き方ですが、ホントにそんな感じ。人生、どんなに笑顔でいようと思っても笑顔でいられないときだってありますよね。いろんな意味で来年は正念場になりそうです。やっぱりがんばるしかありません。。本領発揮できる時!!と思い、がんばっていきます。申し訳ないのですがしばらくの間、コメントを閉じさせていただきます。日記、更新できるときはしますのでヨロシクお願いします。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月25日
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おはようございます。 連日の多忙が影響し、とうとう風邪を引いてしまいました(泣) 喉の痛みと咳だけなのですが、今後悪化しないように気を付けたいと思います。 みなさんもくれぐれも、体調にはきをつけてくださいね。
2013年12月25日
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facebookで『脳性まひ交流の場』というコミュニティーを立ち上げてから2週間ほどが経ちました。日々、メンバーは増え続け、今は私を含めて34人の方々で賑わっています。脳性まひ者はもちろん、お医者様や理学療法士、支援者に至るまで多才のメンバーが集まってくださり、まさに私が望んでいたことだったので本当に嬉しい限りです。時には、きっと専門医でも「おぉっ!」と言うのではないかと思うくらい白熱した会話が見られたり、最近ではどういった手摺が使いやすいのか?とか。とにかくいろんな方面での会話で楽しませていただいています。お子さんが脳性麻痺というママさんもご登録いただいているので脳性麻痺児の子育てに悩んだときの助言も出来ます。なんたって、当事者ですからね~~こういうときは、こうしてもらうのが良いとか悪いとか。当時者目線で言えるのが良いです。今後はぜひ、そんなママさんのご参加もお待ちしています。とにかく、笑顔になっていただきたい!!苦しいとか悲しいとか、泣いてばかりいても前に進むしかないわけで。だったら、少しでもなにかを解決して笑顔になれたら、それが私の望む場所です♪フェイスブックという特性があるため、まずはフェイスブックに登録していただかなくちゃなりませんが、安全性を重視している関係上、フェイスブック意外ではやらない予定でいます。その点をご理解いただけますよう、よろしくお願いいたします。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月23日
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何十年ぶりかで北療育園(今は北療育センター?)に行ってきました。ちょっと必要な書類を書いてもらいたくて。飛び込みで診察受けようと思ったけど、やっぱ予約が必要だって。当たり前ですよね。。1月31日に予約取ったので、また行きますが。ものすごくキレイで広くて驚きました!!最後に行ったのは、23年前でした。私の中ではそんなに経ってるはずないじゃん!!的な感じでしたが確実に月日は流れていました~~もちろん担当医はいらっしゃらないし、看護士さんたちだってみーんな私の子どもみたいなもんだし~~そんなのも新鮮で良かったけど。私、あそこに小学校6年生の夏にオペ入院したんですよ。アキレス腱の延長術。オペ後、3ヵ月半のリハビリ入院。それはそれはイヤでね~~当時のPTは世界一、いや、宇宙一嫌いでした(笑)今会えたら、土下座して感謝の意を表すのになぁ~~それにしても、一番早くても1月31日の予約だなんて!!整形外科は特に忙しいみたいですね~~こういう専門病院、もっとできれば良いのにな~~応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月20日
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おはようございます。12月に入ったかと思ったら、もう20日!!メチャクチャ早く時間が進んでいるように感じています。今月に入って毎日、なにかと忙しい~~そんな中でも、しっかり昼寝の時間は確保!(笑)私は眠らないとダメな体質なんで。(笑)でも、少しでも時間があったらやっぱり体を休めることは必要です。みなさんも、ご自愛くださいね~~さてさて、今日も何箇所か出かける予定。笑顔で生きていくためのアイテム探しです。その前に、体のメンテナンスもしてもらわなくちゃね♪先生~~~~待っててね~~~~~・・・・・・・先生は言います「待ってません」と最近は平気で言われるくらい良い感じにお付き合いさせていただいてます♪えっ、ホントに待ってない?かも???それでも、行くんだもん♪(笑)ではみなさん、今日も良い日でありますように~~応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月20日
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生きていくために必要なものは?って聞かれたら、やっぱりお金!!って今の私は答えます~~(笑)来年は息子も受験を迎え、そのために準備をしておかないと。私自身も、もっと輝きたいし♪というわけで、終活じゃなかった就活を始めました。障害者雇用を扱っているテン○ス○ッフに登録したり障害者就労支援センターってところを教えくれた方がいたので早速そこにも電話してみました。障害の状態職歴どういった仕事がしたいのかなどなどを質問され、来週にも私を担当するサポーター的な人が決まるようです。その方と一緒にハローワークに行ったり、仕事を探したり、就職後もその担当の方がいろいろな面でサポートしてくれるそうです。まずは、いきなり大きな一歩を踏み出せました。友達って良いね。ありがたいね~~がんばるよぉ~~~~応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月19日
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おはようございます。12月12日facebookにて『脳性まひ交流の場』というグループを立ち上げました。今日でちょうど1週間。現在は私を含め、27人のメンバーで日々いろんな話題が飛び交っています。脳性まひで、苦しんだり悲しんだり・・・少しでもその負の連鎖がなくなっていけたら生きてることが楽しくなる!!ここで一緒にプラスの連鎖を作っていけたら良いなと思い私が管理人として始めました。ここで、ちょっとだけご紹介しますね。Yさんからの質問みなさんは、どんなリハビリしていますか?僕は、今年足の手術してSRCウォーカーで歩くことにチャレンジしています。でも、今月13日にリハビリ中に足を骨折してしまい今はリハビリおやすみしています。これに対してのみなさんからのコメントsさん・・・特には、リハビリはしてません。秋冬はカラダを冷やさぬようにして、違和感が少しでも出てきたら整骨院や整形外科を受診し、頸肩腕症候群を発症してしまったらロキソニンにて鎮痛。普段は適度に飲酒して、リラックスしてます私・・・私は去年から痛みが強くでるようになって本格的なリハビリ通院をしています。今年は足首の手術もしました。もっぱら、理学療法士&担当リハビリ師によるマッサージが基本となりあとは自転車漕ぎ。これはまだ始めて1週間くらい。とにかく冷やさないように。といわれています。が、現実にはなかなか難しいところもありますね~~痛みが出たらやっぱりロキソニン(笑)でも、強い薬だから胃を壊して潰瘍作っちゃったりしてますけど(苦笑)どっちを取るか?で悪戦苦闘中です(苦笑)Aさん・・・初めまして。この場をお借りして挨拶しちゃいます。脳性麻痺の男の子(7歳)を持つママです。重度な為、自分で何かをするって事はほぼないでーす。医療ケアは今のところないけど、主に寝転んでる事が多い子です。うちもリハビリでSRCウォーカー使ってます。立位の練習で。生まれて1ヶ月くらいからリハビリ(ミルク飲み)始めて今に至ります。Nさん・・・は週2日近くのクリニックでリハビリに通ってます。「その時々の体の状態を教えてもらい、相談する」(案外自分では気付かないこともあるのです)と「日頃の疲れを取る」のを目的でマッサージやストレッチ、物理療法を受けてます。幼い頃は、病院や養護学校で歩行訓練や言語訓練などしてリハビリは「つらいことや痛い」イメージでした。2年前に勧められた時は、その思い出がよぎりましたが、実際には真逆で気持ちよく疲れをとる感じです。先生からは日常生活で歩いたり十分動かしてるから病院では少しでもほぐすことをメインと言われてます。その上でやりたいことを少しでも負担かけないでやるには…?ということをいつも相談のっていただいてます。Mさんが加入したときの自己紹介より~~老人保健施設で脳性まひで理学療法士をしています。元々、人と接するのが好きで10年前にいろんな障害者さんたちと知り合っていろんなことをしてたんですが価値観の違いや距離感が近すぎてダークな部分が見え、苦しくなって全く交わろうとしなくなりました。けど、当事者会に行き、皆さんと出会い、これは、関われ!!っていう使命じゃないかと思い再び交わろうと思います趣味 体を動かすこと、馬鹿すること、旅です。皆様よろしくお願いします!!!と、ほんの少しだけですがこんな感じで賑わってます。脳性まひに関わる全ての方が対象になっていますのでぜひ、みんなと楽しく会話しませんか?・このグループでは実名での登録になります。・非公開となっていますので、登録者のみが閲覧・書き込みができるようにしています。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月19日
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最近、ホントバタバタしてます。でも、うまい具合に体力がちゃんと無くなるから充電するための昼寝と夜寝はバッチリ(笑)最近は自転車漕ぎのリハビリも始まったからそれなりに疲れる。。でもね、痛いとかあまりなくて、これはありがたいです。このところ、リハビリで感じること。私のような痙直型(けいちょくがた)の場合日頃、常に緊張が入ってる状態なので、リハビリ時にわざわざ緊張をかけるようなことをしないほうが調子良いみたいです。例えば、無理やり筋肉をつけようとするとか限界になるまでトレーニングをするとか。。ただ、足首とかの可動域を滑らかにするには少しばかり痛い思いもしますが、「痛いっ」と言っても先生は無視します(笑)それと股関節ね。これにはゆっくりゆっくりとにかく時間をかけてます。じわじわ~~~~と広がっていく。。このときは先生も私も黙ってます。そうしないと力が入っちゃって、やっと開いた股関節は一瞬で硬くなっちゃう。。でも、時々、先生も私も我慢できなくてしゃべっちゃう(笑)「あぁ~~、残念。。」みたいな(笑)でも、逆に、会話に夢中になってるときもスムーズに開くんですよ。こういうとき、私の障害はやっぱり『脳』から来るんだなぁ~~って実感します。その辺のコントロールが上手にできるともっと効果的なリハビリができるんでしょうね~~だから、自転車漕ぎも負荷をかけずただ足を上下させてるだけ。たったそれだけでも、実際にはペダルを踏んで動かしてるワケですから負荷はちゃんとかかってる。足首も股関節も、良い感じに動かせるから自転車に乗ることができそうならこれはやったほうが良いんじゃないかなって思います。そんなこんなの最近です♪さて、今日もリハビリ行ってきます~~※痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、手足が硬直し、突っ張った状態になる。脳性麻痺の70ー80%応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月18日
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「Because Who is Perfect?(いったい誰が完璧なんだ?)」というタイトルの身体障害者をモデルとしたマネキンのプロモーションビデオが12月3日の「国際障害者デー」にちなんで公開されている。製作の過程から実際スイスのチューリッヒのショウウインドウに飾られるまでが捉えられている。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月16日
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おはようございます。今週も始まりました!!今年もあと半月だよ~~一日一日悔いのない日々をすごして行きましょ♪そして笑顔を忘れずに♪笑顔はね、作り笑顔で良いんです。鏡に向かってニッコリする。女性はぜひ口紅だけでもつけて、顔色を明るくしましょう。男性は胸を張って、自分を大きく見せましょう!!ときどき・・・その作り笑顔でも心が辛くなって涙でてくることもあるかもだけどそれも自分なのですよ。ありのままをしっかり受け止めて、前に進む。これがだいじなんじゃないかと思っています。そして、できるだけ誰かと関わること。もちろん、自分と同じような悩みを抱えた人と関わるのも良いけどできれば、考え方をいつも前向きにしてる人と関わったほうが良い。なにさ、幸せそうな顔して~~勝手なことばっかり言って!!って思うかもしれません。でもね、実はその人はものすごく辛く悲しい経験をしている真っ最中かもしれません。そんな心の裏側も、そっと察してあげてください。そうすると、自分の心も少しは軽くなるんじゃないかな。もちろん、辛さや悲しみはその人その人によって重さは違うもので自分の心が一番重いと思うものです。そんな自分をしっかりいたわりながら、そして元気を注入してください。今日も、みんなを応援するからね~~一週間、笑顔で過ごせますように~~応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月16日
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1997年から乗っていた愛車のホンダロゴがとうとう走らなくなってしまいました・・・直せば直せないこともないのですが・・・そうすると、とにかくお金がかかる!!ということで、ここは替え時なのかもと気持ちを切り替えて新車購入に踏み切りました。今まで走り続けてくれたロゴ。記念に息子が運転席へ~~もうひとつ~~エンブレムを外し、記念品として。この車とは本当に長い付き合いでした。今年で17年・・・私にとっては初めての新車購入でした。そして、息子を産んで病院から初めて帰ってきたのもこの車だし、毎日毎日、家族や息子を乗せて出かけたり旅行に行ったり・・・私の場合、車が『足状態』だったのでこの車には本当に思いいれが強かったです。ディーラーにて、新旧並べて~ロゴは、悲しいけれど廃車となります。思いを馳せてはいけないと思っても、この時ばかりは涙でてきちゃいそうになって困りました。今まで本当にありがとう~~そして、新しい家族になったFITがこれ。私、緊張が顔に出てる(笑)早速家族で慣らし運転してきました。17年の年月はすっかり浦島太郎状態で・・・いろんな違いにビックリするやら感動するやら!!最低ラインでの購入なので、まだまだ欲しいアイテムもありましたが、そんな我がままも言っていられません。。しょうがないかぁ~~車を買えただけでも幸せに思わなくちゃね。ささ、また10年以上は走ってもらわなくちゃね♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月15日
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今週も終わりの土曜日~~今朝も寒いっ!!昨日の夜まで体中痛かったのに今朝は痛くないんです!!やっと峠は越えたのか?今日もこれからリハビリ行って自転車漕ぎしてきます♪帰ってきたらまた痛くなってたりして(笑)みなさんも良い一日でありますように~元気!笑顔!!応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月14日
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こんにちは。今週の火曜日から自転車漕ぎもリハビリに組み込まれました。今の整形外科に通院を始めたのが昨年の5月。。1度だけ自転車漕ぎやったことがあったのですが、翌日足首がすごく痛くなったし、いろいろできないことがあってあえなく断念。それから1年半の時を経て、足首の骨棘除去の手術をし、日々歩く練習をこなし・・・今、再び「自転車に乗ってみる?」とセラピストから提案してもらい、自転車に乗ることになりました。とにかく何をするにも大変な苦労をすることになるのが脳性まひ(笑)踏み台に乗って、自転車のペダルに足を乗せることができない!アシストしてもらいながら、やっとの思いで自転車にまたがりもう、ここですでに汗だく&筋緊張マックス!!またがった状態でしばし休憩し、ほんの少し漕いでみる。私は左足のまひが強いので、ほとんど踏み込むことができなかったですけど、とにかくどんなポーズでも良いからと2分間だけ漕いでみました。その日はアドレナリンもけっこう出ていたのか、終わった後は心地良い疲れで帰宅~~2日目の水曜日はPTの日。負荷をかけずに3分間、これからも続けていこうかってことになりました。前日よりは、うまくまたがれて左足にもほんの少しだけど力が入ります。3日目の木曜日、セラピストの日。いつものようにマッサージをしてもらってから自転車漕ぎ。日に日にスムーズにまたがれるようにもなり、漕ぐ早さも増してくるようになってきました。がっ!筋肉疲労が出始めた!!今朝は太ももとふくらはぎ、そして腰や腕までもが痛いのです!!たった3分の自転車漕ぎだけど、全身運動になってるのね。今日はサボりたい。。。ちょっと甘えがでてきた私は、お願いしたら今日はやらなくても済むかもしれないと思い「先生、体中が痛い・・・」と、甘い声で訴えてみたけれど「はい、今日もがんばってください」あっさりと自転車コース(笑)今日も3分間漕いできました~~おかげで体中の痛みは続いてます。。が、なんかねイヤじゃない痛みなんですよ。運動したあとの爽快さすら感じてる♪先生いわく「続けていけばお腹も引っ込むかもしれません」だそうで、その言葉を希望にかえてがんばります♪で、ここで質問なんですけど、こういう体中痛いときって自分ではどんなメンテナンスしたら良いんですかね~~?特に炎症起こしてるわけじゃないから冷やす必要はないと思うけどやっぱりお風呂にゆっくり浸かって温めるのがいいのかな?応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月13日
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おはようございます♪昨日facebookで立ち上げた『脳性まひ交流の場』昨日発足だというのに、すでに14人の方が登録してくださいました。この場をお借りして、ありがとうございます。しばらくの間は公開扱いしておこうかとも思ったのですが『ここでしか語れないから。。』というメンバーさんもいらっしゃって、言われてみればなるほど♪ということで、非公開にさせていただきました。もちろん、メンバー募集は随時してますので脳性まひ当事者の方はもちろん、お子さんが脳性まひ、脳性まひに関わっていらっしゃるPTさん、医療従事者の方など、ぜひぜひメンバー登録してください♪facebookなので、まずはそちらの登録が必要となりますが予めご了承ください。昨日は発足した初日だというのに、熱い会話なんかも見られました。みんな悩んでるんだよな~~~なのに、脳性まひ者が声を出せる場所があまりにも少ない。。それはなぜなんでしょうね~~そのあたりも、少しずつ解明していきながら楽しく会話できる場を提供できたら嬉しいです。特に今、メンバーさんになっていただきたいのは・・・・整形外科医さん(他の科の先生でももちろん可)・看護士さん・福祉士さん・PTさん(理学療法士)・柔整師さん・ボランティア経験者さんなどなど。。専門的知識を持っていなくても構いません。ただ、脳性まひのことをもっと知ってみたい、脳性まひ者と関わりたいなど脳性まひに熱い思いのある人が良いです。どうぞよろしくお願いいたします。『脳性まひ交流の場』応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月13日
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脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月が過ぎました。まずは現状・・・痛み→無くなってません(笑) これはもうしょうがないことなのかな? でも、一番痛いときに比べれば~~ 比べ物にもならないほど調子良いです♪部屋の中では両杖を付いて、なるべく荷重を軽くするようにしています。そうすることで、足首への負担が軽くなる。当たり前のことですが、体重管理をもっとハードにしていかなければならないと常日頃感じています。。それでも、まだ危機感が足りない。。反省すべきです。先日のスカイツリー・ソラマチでのオフ会にて、私は歩行カートを使っての移動でした。ソラマチの端から端まで歩くことができました。これは自分でも驚くほど嬉しいことです。きっと翌日とかそれ以降、体中が痛くなって大変なことになる!!と思っていましたが、意外にも元気で過ごせていることが嘘みたい♪杖や、歩行カートから卒業することは無理ですが、家事や買い物などその全てが自分なりにできるようにまで回復しています。ただ、これは完治ということではなく、あくまでも一番辛い時よりは・・・という解釈です。今後も、痛みとの付き合いは変わらないと思いますが、自分の心の中での受け入れ態勢がしっかり整っているからこそ、今の笑顔があると思っています。そう言った意味では順調ということなのでしょうね。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月12日
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facebookにて『脳性まひ交流の場』というグループを立ち上げました。ここでは、とりあえず私の独断と偏見で楽しもう!と思ってます。(笑)脳性まひで、苦しんだり悲しんだり・・・少しでもその負の連鎖がなくなっていけたら生きてることが楽しくなるでしょ♪ここで一緒にプラスの連鎖を作っていけたら嬉しく思います。脳性まひ当事者及び、家族が脳性まひ、関係者、友達~~私と一緒に歩き続けてくれる人だったら誰でも大歓迎です!意見交換や愚痴、楽しかったこと、悲しかったこと・・・なーんでも、ここに書き込んで吐き出しましょう~~♪今はとりあえず公開というカタチにしましたがいずれはヒミツのページなんかも作っていこうかなと考えています。みなさん、こぞってお仲間に入ってね~~あっ、ただ、冷やかしでの参加はやっぱりごめんなさい。ご遠慮くださいませ。。よろしくお願いします~~♪こちらよりお入りください→『脳性まひ交流の場』※ このコミュニティーに参加される方は facebookの登録が必要となりますので 予めご了承ください。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月12日
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三者面談! 私のほうが緊張してきた!
2013年12月11日
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脳性まひ・・・私のタイプを友人がわかりやすく説明してくださいました。痙直型 (身体が会社、脳が社長、関係先を各担当とすると、専門用語が理解しにくくてもわかりやすいかな。) 上位運動ニューロンが損傷(基本のやり方を知らない引き継ぎがド下手な社内連絡係)のケースで、四肢の筋緊張の亢進(カチコチ化)を特徴とし、折りたたみナイフ現象(徳姐の言うところの手足の“ギュー感覚”)が見られる。小生も、徳姐と同型です。障害が現れる部位によって片麻痺、対麻痺、四肢麻痺、両麻痺などに分類される。視覚・認知障害、斜視を合併することが多い。そして、Mさんは・・・徳ねえは痙直型四肢まひの脳性まひです。だそうです。自分ってどのタイプの脳性まひなんだろう?って思ってたけど、これで明らかになって気持ち良い~~♪脳性まひにもいろんなタイプがあって、それによって訓練の仕方も違ってきますからね~~こちらのサイトでは詳しく載っています。ぜひ参考にしてみてください。あると便利♪ソックスエイド応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月11日
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新宿です。 イルミネーション キレイ!
2013年12月10日
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交流会の最後に言った痩せた方がいい。。徳ねえの場合ね。10年後の徳ねえを考えたら腰、膝、股関節が痛くなったり、しびれが痛くなったりすると思う。ただ、ダイエットは運動っていうのは一般的だが、中程度以上の四肢まひの脳性まひには当てはまらないと思ってるんだ。運動量を増やすというのは、体の負担が増すということだから、食事量が一番keywordと思ってる。徳ねえの場合、子育てで動いてるんだし。。。本当にそう思う。 一度、担当のセラピストに聞いてみて!!運動は、重力がかからないプールとか、水中なら進めるけど。。。~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~以上、フェイスブック仲間の宮崎さんが指摘してくれたアドバイス。(彼は脳性まひでありながら理学療法士でもある)で、今日、早速担当セラピストに相談しました。先生は黙って私の話を聞いてくれて、そして宮崎さんの言ってることと同じ見解であると話してくれました。今、一番私を知ってる人だけど、でも脳性まひについてはまだまだ~~なんて思ってたことを後悔すらしました。先生はちゃんと私を理解して考え、時には悩んでくれていたのかも。感謝だよね。痩せることに対しては、大きく頷いてたけど(苦笑)今まで、声に出して私に言うことはなかったんです。でも、今日は「その方が良いですね」ってはっきり言われました(笑)水の中でただ歩くだけ。それで良いって。あとは食事ね。私、おだてられて木に登るタイプなんで、みなさん、おだてて誉めてください(笑)ちなみに、宮崎さんは「徳ねえは痩せたらもっともっとキレイになるぅ~~」と言い続けてくれてました。←(私が言わせたんだけど・・・笑)やっぱりあっちこっち痛いのは辛いです。軽減されることがわかりきっているのなら、やっぱりやらなくちゃ損ですよね。がんばります。それと、今日から自転車漕ぎのリハビリも組み込んでもらいました。筋肉をつけすぎず体力をつける。無理しない程度にゆっくりやっていきます♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月10日
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おはようございます。『脳性まひ、当事者の会 in スカイツリー東京ソラマチ』を終えて2日が経ちました。出席されたみなさん、体調はいかがですか?私は大変なことになってます(笑)足・腰痛い~~~っ!!多分、私だけじゃないですよね。。いやいや、本当にお疲れさまでございました。それにしても、開催して良かったです。うん、ホントに良かった。参加者さんのブログなどを読ませていただくとみなさん「行って良かった」って♪この言葉は私のパワーになります!!ぜひ、またやりたいですね。そして、今後は私からもみなさんのところに遊びに行かせていただきたいなって思ってます。まずは、都内から~~~脳性まひの方で、私に来てもらいたい!!なーんて変わり者素敵な方がいらっしゃいましたらお知らせくださいね。お便りはこちらさぁ、今日も元気!笑顔!!良い一日でありますように~~♪応援ありがとうございます♪励みになります♪facebookはこちら
2013年12月10日
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夫が浮気中の夜は、息子と豪華な夕食です(ホントに浮気してるわけではありませんので悪しからず(笑))応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月09日
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最近、思うこと・・・この頃、障がいを持った方とお会いすることが多いです。私もそう♪いろいろ思ったけど、結局のところ、明るい人のほうが人気者。これって、健常の人にも言えることですよね。障がいを個性に変えれる人は、やっぱり勝利者だと思います。せっかく、障がい持って生まれてきたんだから~~って考え方ができる人のほうが。。。ね。昨日も、友人のフェイスにコメントしたのですが障がいがあるとかないとかって、関係ないんじゃないかな。やっぱり人間は中身よ、な・か・み♪私は昨日会ったみんなに魅力を感じました。特に、宮崎さん♪彼はご自身が脳性まひで、しかも理学療法士さんなのです!この人はこの世にいなくちゃならない人だって強く思った。しかも、彼は脳性まひじゃなきゃダメなの!変な言い方かもしれないけど、本当にそう思ったし、私自身も今のまま(脳性まひ)が一番魅力的だと言えるようになってきました。そうなんです!そのままが素敵なんだよー\(^o^)/って。もちろん、普通じゃないことで落ち込んだり悲しんだり。特に親御さんは、そんな私が子を産んだことで後悔のし通しだったり。。ね。でも、後悔なんかしないで欲しいです。あなたが生んだお子さんは未来を大きく変える素晴らしい人なのかもしれない!!でも・・・私はこんなに大変な思いをして子育てして、これからだってどうなるかわからない。。不安ばっかり!!こんな人生になるはずじゃなかった!!未来よりも、今よ、いま!!って思い涙するパパやママだって、いるのもわかります。事実、私の両親も本当に苦しい日々を生きてきたわけだし。。今、生きててくれたらもっと恩返しできたかな。。なんて思う今日この頃。我が子が幸せに生きていくにはどうしたら良いのか?と思った瞬間から、地の底からムクムクとなにか大きな力が沸いてくる。その力があったおかげで、今までに沢山のことが改善され、沢山の人達の心を動かしてきたのです。だとするとやっぱり子どもは親を選んで生まれてくるのかな?ウチの息子も言ってました。「沢山のカップルの中から、パパとママを選んで来たんだよ」って。。。我が子に選ばれた親達はその底力をしっかり持っているのではないでしょうか?これからも、私と一緒に素敵な未来を作り続けていきましょう~~♪私もがんばって生きていきます!!応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月09日
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おはようございます。昨日は、私の夢がまたひとつ叶った素晴らしいひと時を過ごすことができ大満足な一日でした。昨夜は、疲れているはずなのに全然眠れなくて~~脳みそだけが興奮状態でした(笑)そして今朝・・・イタタタタタタッ体中が痛い~~~っ昨日は歩いたんですよ~~久しぶりにかなりの距離を。いつもだったらすぐに足首が痛くなっちゃって歩くのをやめちゃうんですけど昨日はスタスタ歩けてました♪スタスタといっても、脳性まひですから、その速さはたかが知れてますが(笑)それでもソラマチの端から端まで~~~歩行カートで歩きながら、一軒一軒お店を覗き込み~~すんごく楽しかったです。この痛みはその代償なので、ガマンシマス。さて、今日も元気!笑顔!!応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月09日
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私の大きな夢のひとつでもあった脳性まひ者同士のオフ会が今日、スカイツリーのふもとのソラマチで行われました。実は私、ここ数日体調が良くなくて、寝込んでたんです。。今朝も絶不調でギリギリまで行けるかどうか迷っててでも、私が一番開催したかった会なので薬を乱用!!(苦笑)なんとかかんとか・・・集合場所に行くのは間に合わなかったけれど、予約してるお店に直接行ってみるともう全員勢ぞろい~~以前からお知り合いの内科の先生や主催者側メンバーとは毎日のようにメールで打ち合わせしていたので、すぐに打ち解けることができました。今回、全面的に協力していただいた『歩む会』の坪田佳奈さん多分、私の半分も生きてないんじゃ?ってくらい可愛いお嬢さんなのにものすごくしっかりしている方なんです!!今回は私を含めて8人の参加者でした。この中には脳性まひでありながら理学療法士として活躍されている方も!!この方の意見はものすごくタメになります!!だって、同じ脳性まひ者なんですからどんなことでも、適切な答えをだしてくれる。これには本当に感動しました!!約2時間、中身の濃い~~~会話ができたんじゃないかなって思ってます。RIGOLETTO ROTISSERIE AND WINE [リゴレット ロティサリー アンド ワイン] 2F 7番地↑私達の集まりを快く受けてくださったお店です。スタッフのみなさんの心配りは抜群でした♪さて、今回のこの会についてはいろんな問題点もあったかと思っています。残念ながらお断りしなければならなかった方もおられました。そのことは残念極まりなく私の心の中は悶々とし続けています。今後、また開催することになったらこれらの問題点をしっかりと把握し、みなさんが楽しく笑顔で会えるように~~~したいです。そして、少人数だったにも関わらずちゃんとお話できなかった方もいらっしゃったこと。。後悔後悔後悔~~~っ本当にごめんなさい。。また懲りずに会いにきてください!!もちろん、私からも会いに行きます!!応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらfacebookはこちら
2013年12月08日
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行ってきたよー \(^o^)/
2013年12月08日
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おはようございます。昨日は沢山のコメントありがとうございました。お返事できなくてごめんなさい。。後ほど、お返事させていただきますね~~ここんところ、日々忙しくさせていただいています。忙しいって字は心が亡くなるって書きますね。。時々、なくなりそうになる・・・これは危険です。今日は、余裕を持って一日を過ごしたいと思っています。今日も笑顔!!応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月07日
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いつも起きる時間よりも30分ほど早く目が覚めてしまいました。もうちょっと寝てようか・・・とも思ったけど、思い切って起きあがりました。気分はスッキリです。早起きは三文の徳♪今日も元気にいきますよぉ~~~!!笑顔っクリスマスのプチギフト↓応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月06日
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私の歌を聴いてくれた方から特別養護老人ホームでのクリスマス会で歌って欲しいというお誘いが♪わくわくドキドキ♪できるかな~~~ホワイトクリスマスとジングルベル練習しなくちゃ~~♪♪♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月05日
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先日のライブを観に来てくれた友人からのプレゼント。タオルに名前が刺繍されていました。大きなタオルには夢、と書かれていてそのあとに私達家族の名前が一文字ずつ。。号泣しながら友人に電話したのは言うまでもありません。私のことをずっとずっと応援してくれていた友人。。この日を一緒に喜んでくれたのだと思うと・・・あぁ・・・また涙が出てきます。ありがとうありがとうありがとう・・・応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月05日
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今から19年前に遡ります~~私達夫婦が結婚式をするにあたって、オリジナル曲を作りみなさんにご披露させていただいた曲です。『You are the one 』19年の時を経て、また歌わせていただけることになるとは!左に映ってるのは私達夫婦の息子ですが、その息子が一番恥ずかしがっていたみたいです(笑)このような素敵なひとときをくださったみなさんそしてこの映像を撮ってくださった保坂さんに感謝します。本当にありがとうございました。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月04日
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高島屋のフェイスブックで主人のことを紹介していただきました♪感謝!!これがその紹介ページです♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月04日
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夫がいただいてきたお菓子。ミルクとチーズの風味が絶妙でおいしい!2枚しかもらってこなかったけどもっと食べたいから調べてみたらスカイツリーと新宿ルミネで買えるらしい。今度の日曜日、スカイツリーに行くから買ってこようっと♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月04日
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おはようございます。\(^o^)/今朝…いつものように携帯の目覚ましが鳴ったので、いつものように止め…いつもならまた5分後に鳴るはずなのに…鳴ってたはずなのに、全く気づかず時間が刻々と過ぎてました危なく朝寝坊するとこでしたやっとこさ起き上がってますが半端なく眠いです…さて、今日から新宿のタカシマヤで催事があるので忙しいぞーみなさんも風邪などひかないようにご注意くださいね今日も笑顔(^.^)良い日になりますように~応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月04日
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大きなイベントを終え、心は満足感でいっぱい。そして、現在は満身創痍でございます昨日から右腕の肘が痛くて~~リハビリの先生に「なにした?」って聞かれて、「2時間タンバリン叩いてました」って言ったら「タンバリンの叩きすぎによる腱鞘炎じゃない?」ということでした。で、様子見てたんですけど、朝になっても痛くてうつ伏せの状態から腕に力を入れて起きようとしても痛くて力が入らない・・・で、今朝になって医師の診察も受けました。まぁ、答えは一緒で、タンバリンの叩きすぎできるだけ安静に。ということで、湿布薬もらいました。「痛みが強く続くようなら注射もアルヨ」なので、様子みながらやっていきます。ともあれ、好きなことやってるんだからあっちこっち痛くなってもしょうがないです。先生方にも「先生方がいてくれるから無理ができる」と言っちゃいました(笑)先生も、もう諦めたのでしょうね~「楽しんでください」って言ってくれるしなので、これからも痛みと上手に付き合いながら人生を楽しんでいきたいと思います。それに、こんな私の歌を聴いてくれた人が「今度、ウチでライブやるからぜひ出て欲しい」ってスカウトまで~~~こんなオバチャン捕まえて良いの?って思いましたが、折角のお誘いですから~~応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月03日
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ボランティアセンターの会議室でのライブなので会場作りは完全なる手作り。私も、こんな状態になっちゃってます(笑)ライブに出るのは本当に久しぶりの夫~シャイな息子もこの日ばかりは弾けてます♪オールメンバーです。総勢9人!!迫力ありましたよ~私達夫婦の結婚式のために作った曲を披露しました。20年ぶりにうたう歌~~♪「愛してる」の連発です(笑)いやはや、本当に楽しい一日でした。今日はドドッと疲れがでてますがそれでも心地良い疲れです♪いろんな思いの中でのライブでした。人生、夢を追い続けていけばきっと叶う。これからもしっかりと前を見続けて歩いていきます。今回、一緒に関わってくださったみなさんに心から感謝しています。本当にありがとうございました。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2013年12月02日
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