2007年10月の記事
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ここのところ
最近、夜寝る時に持続吸引をするようにしています。持続吸引とは文字のとおり常に鼻（もしくは口）にカテーテルを入れっぱなしにして低圧の吸引器につないでおく事。痰の多い日には『ズルズルズル～ッ』とボトルに分泌物が自然にたまっていくの。これを始めてからママは夜間吸引の為に起きる事が少なくなって、最近はちょっとだけ質の高い眠りを得る事が出来ていますそれだけではなく、ここのところとうたんにも最後の注入をやってもらうようになり、少し楽になりました～。『先に寝るからまゆうの注入よろしくね～。』ってメールをうってママは先に寝ちゃうの。ま、でも習慣というのはこわいもので、最低一回は真夜中にハッと目が覚めてしまうのだけれどね。 人間が健全に生きていくのに質の良い睡眠って本当に重要。なかなか厳しい状況にある我が家ですが、できるだけとうたんにも協力するようにしてもらい、ママも健康を保つ努力をしなくちゃね。ママの健康は子供のため。健康でいれば笑顔にもなるしね
October 27, 2007
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最近のいろいろ
何だか最近時の過ぎるのがすっごく早い～昨日月曜日かと思っていたらもう金曜日だし。ちょっと前まで酷暑って思ってたらもう暖房付けてるしブログもちょっと前に書いたつもりがもう一週間経ってる！！！この調子でいったらいつの間にか孫を抱いてる自分がいそうだわ さて、この一週間、色々ありました。先週の木曜日、通園して帰宅後訪問看護師さんと遊んでから深い眠りにおちたまゆうさん。しかし寝息がいつもより荒い通常寝てしまうと心拍数４０くらいに落ちてしまうのですが、あまりに早い呼吸に心配してモニター付けると１００以上！翌朝起きると体温も３８度超。ちょうど金曜日は外来の日だったので、病院でそのことを説明。『先生！何だか昨日から前回の入院前と同じ症状なんですけど。。。』って。そしたら入院になる前に先手を打とう、ということで点滴をすることに。胸の音を聞いた先生からは軽い喘息症状だというコメントが吸入もしてもらい、その日は遅くに帰宅して来ました。 その翌日の土曜日はあかりの運動会。長時間外にいるのは過酷なのでまゆうはもちろんお留守番オババと待っていてもらいました。しばらく療育センターの肢体不自由の子の運動会しか見ていなかったママ。さすがにハンデのない子供たちは元気いっぱい走り回ってるなあ、と当たり前のことに感激してしまった我が家のあかりさんは、、、というと、何だか運動会始まる前から体中を掻きまくってる。ダンスの最中も掻きながら踊ってるので、なんだか他の子と違った振り付けになってるしあまりに掻き続けるので心配になって園児席まで様子を見に行ってしまったわ。でも担任の先生曰く、『緊張しているんですよ。』とのこと。確かに運動会終わる頃には全く掻かなくなっているあかりさんでした。子供っておもしろーーーい。特にあかりは、心の中のいろんな思いが体とか癖に表れるタイプみたい。爪を咬む癖もそうだし、ヘルペスもそうだし。精神的な部分は目に見えないから、そうやって子供は体でアピールするんだね。親はそれをちゃんと汲み取って上げるべく、日々子供を観察しないといけないんだろうね。 さて、その翌日の日曜日。とーーーーってもいいお天気まゆうも調子よく、『ちょっとドライブしちゃおうか？？』とのことでお台場へ。お台場へ着いたら観覧車に乗りたくなり、外へちょっとだけ出てついでにヴィーナスフォートでランチも食べてきてしまったちょっとのつもりが予定以上に外をであるいてしまい、まゆうが具合悪くならないかドキドキでしたが大丈夫でしたそれにしても家族４人で出かけるなんてすごく久しぶり。あかりとパパと３人、というのはあるけれど、まゆうが一緒というのは本当に久々。だからママも心の底から楽しめたいつも３人で出かける時はあかりのためだとはいえ、『まゆうを置いて来ている』という後ろめたさがあるのだけれど、今回は一緒におでかけ。すっごく嬉しかった。観覧車はまゆうの為に止めてくれてバギーごと乗りやすいようにスロープもかけてくれた。天気良くてとーーーーっても気持ちよかったよ
October 26, 2007
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やっと、、、
まゆうは寝室に介護用ベッドがあるのですが、今まで日中リビングで寝る時はベビーベッドに寝ていました。ベビーベッドというのは文字の通り新生児から使えるベッド。要するに５０センチそこらの子が使うベッドに、身長１００センチを超えるまゆうが今まで寝ていたのです。体が緊張して全身が突っ張った時には頭と体がベッドの端と端についてしまっていました。それってあまりにかわいそうだよねえ。。。で、いろいろ迷った挙句、ネットで伸縮ベッドを見つけそれをやっと購入したのです。ウチには一台介護用ベッドがあるのでもう一台買うとなると全額自費になるし、そもそもリビングに置くのであまり大きくないほうがいいと思ったのです。長さは調節できるので、小さめにしておいて大きくなったら伸ばせばいいし。ただ、やっぱり抱っこするのに高さが必要。で、先日ベッドにちょうどよい高さになる縁台をホームセンターで発見。それを３台組み合わせ、自作のベッドが出来上がったのです。高さが出来るとベッドの下に収納もできるし、結構ママはこの自作ベッド、気に入ってます。まゆうも気に入ってくれてると思うんだけど、どうかしら。
October 18, 2007
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ハマり中
最近のあかりさん、プリキュアに超はまり中。先日行った東京ドームシティの『おもちゃ王国』ではプリキュアに変身＆撮影会に参加してからはその熱が加速。ママとしては『あら～、アンパンマンやハム太郎はもう卒業かしら。。。』とちょっとお姉さんになっていくあかりを寂しく感じたりもしますが、プリキュアの真似をする彼女を見るのも微笑ましかったりして写真はレモネードに変身して喜んでポーズとってる写真です。 そしてママはアメリカのドラマ、ＬＯＳＴにハマり中。ただいまシーズン２のvol.6まで進みました。『２４』は展開が早かったのですがLOSTはなかなか進まないただ先が気になりＤＶＤを借りるのをやめられないのです。
October 17, 2007
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園復帰
昨日の火曜日、退院後の引きこもりから脱出すべく療育センターの保育に復帰しました９月１２日が最後の通園日だったので、１ヶ月ちょっと振りの通園。いつもいつも通園しては入院、を繰り返しているので、今回は慎重に行きたい。（←いつも言ってる）ということで昨日通園したので今日は休息日。連日の通園はまだ病み上がりのまゆうには厳しいので本日はおうちでのんびりしています（本当は今日園外保育だったのでママ的には行きたかったのだけど、そこはグッと我慢。また入院しちゃったら困るからね。行き先はヴィーナスフォートだって！） さて、昨日のまゆうさん。保育前診察で医師の診察を受けている時は固かった表情。それが診察室をでたとたん満面の笑みその笑顔は保育中も続き、先生からは『まゆうちゃんの目、そんなに大きかったっけ～？？？』って言われちゃうほど、目を見ひらいていい表情をして保育を受けていました。ホント、可愛かったわ～ 来週の２８日には運動会があります。園最後の運動会。このまま体調崩さず参加したいものです。
October 17, 2007
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帰ってきました（*^_^*）
３連休の最終日の昨日、退院してきましたしかし今回もちょっとギリギリの退院。、、、というのも、昨日の午前中、病室へ迎えに行くと担当医が寄ってきて『じつはですね、、、』と前日の夜中に嘔吐したことなどを説明。そして『今現在の胸の音は悪くないし、退院することは可能ですけれど、もうちょっと様子を見て欲しいと言うことであればもちろんお預かりします。』とのことでしたが、まゆうの表情等から退院することを決めた私達。雨降る中、久々の家族４人のショートドライブを楽しみ、家に帰ってきました。 ただ、帰ってきてからも調子はイマイチ３８度近くの発熱と嘔吐、心拍がやや早く、早くも再入院の恐怖におびえているママでございます。。。え～ん。。。 ま、まゆうの調子はさておき、やっぱり常に目の届くところにいる安心感は大きい体は大きくなっても我が子は我が子。可愛くて仕方ないし、眠るまゆうを眺めてるとものすごい幸せ感に包まれる。この感情、正確に文字で表現出来ないのが残念～。 さて、今回の入院期間中、まゆうが入学する予定の養護学校体験入学がありました。小学生になってどんな一日を過ごすのか、ママも興味津々だったのですが、入院していると言うことでもちろんキャンセル。まゆうの場合、登校できる学校に選択肢はないので迷うということはありませんが、どんな学校に入学するのか、先生達はどんな方なのか確認はしておきたかったなあ。まあそれ以前にまゆうが定期的に通学できるのかどうか不安ではあるけれど。 まゆうが通う予定の養護学校は結構とおいの。自家用車でいけば３、４０分くらいでは行けるかも知れないけれど、通学バスを利用するとしたらきっと１時間半くらいかかりそうそもそもこの４月以降も毎月入院していて、さっき日数を数えて見たら１学期（４月～９月）のほぼ半分は病院で過ごしてることになる。現在ろくに療育センターへも通えてない事を考えると、通学するよりもやっぱり訪問学級を選んだほうがいいのだろうか。。。医療ケアがあるからもちろん母親は一日中学校で待機だし春になるまでママは悩み続けそうです。
October 9, 2007
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御無沙汰です。
なんだか忙しい日々を過ごし、長らくＰＣから遠ざかっておりました。 操作方法を忘れそうなくらい。。。 って覚えてたけどね。 まゆうさん、入院中です。 入院したのは９月２２日。 今回は誤嚥性肺炎と気管支喘息発作 数日間心拍の早い日が続き心配だったのですが、入院当日には３９度を超える発熱とサチュレーション低下も伴い、これ以上お家では頑張れない！と救急へ駆け込んだのでした。 入院して２週間、そろそろ退院できるとは思いますが。。。 さて今日は最近のママのマイブームについて。 夏バテのせいか、最近バタバタしていたせいか、すっかりパン作りをしていなかったママ。 家事も最低限、一時凝ってたガーデニングも枯れっぱなしの鉢がベランダにあったりして何だかグーたらな主婦してました。 そんなママが今ハマってるのが『ザリガニ鑑賞』。 パパとあかりがまゆうの病院のお庭で釣ってきた（とうたん日記参照）小さなザリガニ３匹。 その子たちを数分間水槽の外から眺めるのが日課になってます。 一昨日は脱皮をしているのを発見！ その皮をモグモグ食べてるザリガニ君達。 そんな小さな水槽という社会を覗いていると、すーーっとその日の疲れが吹っ飛ぶようです（*^_^*） さて、先日そのザリガニ君たちに事件が起きました。 彼らの中の一匹なのですが、脱走したのです。 しかも水槽は２階、階段の真上。 ママがザリガニを発見したのは１階の玄関近く。 ザリガニ君は一人で（一匹で？）階段を降りたという事になるのです。 しかしあんな小さな体でどうやって？？？ 帰ってきたとうたんに聞くと、『ザリガニは跳ねるんだよ。』とのこと。 きっと階段を跳び下り、転げ落ちたのでしょうね。 玄関で発見したザリガニは確かに埃だらけで弱っている様子でした。 その後水槽に戻すと元気になりましたが。。。 とうたんは二度と脱走しないように水槽の穴を板でふさいでしまいました。 かわいそうに、ザリガニ君。 その翌日、水槽ポンプのチューブをのぼっているザリガニを発見。 きっとチューブをつたって外にでたんでしょう。 いつかエビくらい大きくなって水槽が窮屈になったら、故郷の病院のお庭に戻してあげましょう。 ---- Original Message ----- From: > To: ??????@dream.com> Sent: Thursday, October 04, 2007 10:11 AM Subject: 4日の日記
October 4, 2007
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