2008年02月の記事
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お誕生日、でした。
昨日２月２７日はまゆうの６歳の誕生日。たくさんの方からお祝いのメッセージをいただき、まゆうのベッドはカードで賑やかになっています。メールでいただいたメッセージはまゆうの耳元で読んできましたママとあかりで作ったお祝いポスターもデカデカとベッドに貼らせてもらい、病院で過ごすとはいえ、少しでもお誕生日気分を味わって欲しいなあと思っています。 まゆうは、、、というと、お誕生日の前夜から発熱低体温のまゆうには３９度を超える発熱は珍しく、何からくる発熱なのかを調べる検査をいくつかしたのですが、原因は分からずしかも胃残があまりに多く、胃出血も見られるようなので、順調に量を増やしていた注入もストップにそして相変わらず傷口は痛々しく、一日に二回外科の先生によるガーゼ交換があります。化膿しないようにだと思うのですが、傷口は上部を数センチ開放していて、胸の真ん中に穴があいているような格好になっています。この穴から浸出液が常に出てきていて、これを吸収してくれる繊維の少ない綿のようなものを入れる処置をしてもらっているのです。まゆうにとっては全くお誕生日気分ではなく、一日中弱い泣き声で泣く機嫌の悪い一日になってしまったのですが、とにかく早く傷口がきれいになるのを祈るばかり傍にいてやるしかできないですが、それだけでも少しは力になっていると信じて病院通いする母なのです。 そんなママにもまゆう誕生日当日に事件が！あかりの保育園の壁に車をぶつけてしまったのです～～～今日病院行く前に修理の見積もり依頼にディーラーに寄ったのですが、予想では３５～４０万円はかかるそうな、、、ママ、しばらく立ち直れませんちょっとした気の緩みですもしくはここのところあまりまゆうが調子よくなかったから、とにかく早く行ってあげたい、と気持ちが焦ったのかも大きな事故を起こさないように、とにかく気を引き締めて運転しろというお告げなのかもしれません。。。 まあともあれ、まゆうが生まれて６年経った。過ぎてみればホントにあっという間の６年間。あまりに中身が濃すぎて数十年間の経験を一気にしたような？感じ？？？とにかく色んな人の手を借りて過ごしてきた６年間だった。たくさんの訪問看護師さんたち、療育センターのスタッフに病院の先生や看護師さんたち。地域の保健士さんや保健福祉課の方々。もちろん友人や親も。ほかにもたくさん。フツーの子育てやってたらきっともっと孤独だったのかなあと想像もする。そしてそんな人たちがいなかったら今のママはあったろうか？と想像するのも怖い。だから日々感謝の気持ちでいっぱい。この６年間は『ありがとう』の気持ちで満ち溢れている。 何よりもまゆうに『ありがとう』。日々懸命に生きてくれて。ママの人生をこんなにも豊かにしてくれて。 ママがまゆうを自慢の娘だと思うように、まゆうがママを自慢のママだと思ってくれるように、これからもがんばるからね。
February 28, 2008
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アシュリーちゃん再び
先ほど見ていたテレビにプロジェリアのアシュリーちゃんが出ていた。人の１０倍の早さで老いていく病気、プロジェリア。ママが始めて彼女を知ったのは５年ほど前。その頃に比べて確実に彼女の老いはものすごいスピードで進んでいて、テレビを通してからもそれは簡単に感じ取られた。プロジェリアの平均寿命は１３歳。アシュリーはその平均寿命を通り越し、現在１６歳。残された時間はあまり長くないと思われる。 番組の内容はさておき、最後にナビゲーターの所ジョージさんが印象的なコメントを残していた。 『彼女がどう生きていくかじゃないんでしょうね。私達が彼女の生き様を見て、どう生きるかなんでしょうね。』そんな内容のコメントだった。 アシュリーちゃん本人や家族にとっては彼女が日々どう生きるか、体調はいいのか悪いのか、は重要な事。でも番組を見ている視聴者にとっては、彼女の生き様から何を感じ取るのかで人生観が変わることもあるだろうと思う。 病気や障がいをもっていても、前向きにひたすら生きる事に懸命な姿勢。そんな人達から得るものは計り知れない。それがこの世の中から病気や障がいがなくならない理由なのかもしれない。
February 23, 2008
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やっぱり。
御報告が遅れましたが、月曜日に一般病棟に上がってきました。病棟の看護師さんやお友達からも『早かったね～。』と言われ、本当に回復が早かったなあと改めて実感。あとは注入してしばらく使ってなかった胃の機能を目覚めさせるだけだ～、、、と思っていた矢先、発熱が続き、レントゲンの結果肺が白っぽくなっていることが判明お得意の肺炎ですまあ酸素を使うほどはひどくないものの、痰が粘っこくなり、抗生剤投与も始まりました。今日はその抗生剤のせいかひどい下痢に今回は気管内挿管していたので、抜管後のゼコゼコの垂れ込みからきた肺炎ではないかと言うこと。まあ次から次へといろんな事が起きるものです。。。 キズの方は前回のオペと全く同じ所を切っているので、多少つきが悪いよう。一部からいまだに浸出液が漏れてきていて、ガーゼ交換する時に付いてる血がちょっと痛々しいママの目も日々鍛えられております そういえば、オペ前に外科のセンセから説明を受けた時の事。ママは今までずっと気になっていた事を最後に聞いてみた。それは、まゆうが出産時の低酸素とは全く関係なく持って生まれた『総胆管拡張症（先天性胆道拡張症）』は遺伝性のものかどうか、ということ。実はママの兄と叔父は膵臓が弱く、入院歴もある。二年半前に受けた説明では『膵臓からの管と胆嚢からの管の合流異常』だと聞いていたのでずーーーっと気にはなっていた。 センセの答えは『可能性はある』とのこと。なんだかちょっとスッキリした。なんでスッキリしたかどうかはわからないけど、遺伝性だということであれば『ちょっとした神様のいたずら』だったのだということで落ち着く気がする。妊娠中の過ごし方が悪かったのではないんだ。 あれ？？？ママってばまだ自分のこと責めてた？？？
February 22, 2008
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痛みの緩和
ＩＣＵには何度かお世話になっているけれど、いつも母として無力さを感じる場所。すべてＩＣＵの管理下にあるから、吸引も出来なければ体位変換も勝手に出来ない。 でも今日は手を握ったり足をさすったりしたら、泣きが止んだ。ママの歌声に視線を投げかけてくれた。（気がする）微力ながら、痛みを緩和する助けになってるのかなーと思った。 、、、でも痛いよねーお腹を１０センチ以上切ってるんだもん まだオペ後二日。無理せず痛んでるだろうときにはモルヒネを追加してもらってる。 改めて、強い子だよ、まゆうは。
February 16, 2008
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とりあえず
無事にオペが終了しました。 午後２時すぎから予定していたオペですが、あれよあれよと遅れて手術室から病棟に連絡があったのが４時半。手術室の前でまゆうを見送り、執刀医から終了したと報告受けたのが１０時半くらい。その後ＩＣＵのまゆうに会えたのが１１時過ぎ。長い、ながーい一日が終わりました 信じられないことに、術後しばらくたって抜管をしたまゆう。数日間は挿管したままだと思いこんでいただけに、驚きと喜びでまゆうに会いに行きましたが、やはり呼吸はかなりしんどそう挿管後はむくみもあるらしいので、ここ数日はまゆうの頑張りどきですママは毎度の事ですが、見守り祈ることしか出来ません。。。 それはそうと、今日はあかりが保育園へ行く時に道路で転倒しおでこから流血するという事件があり、朝からドタバタキズが深かっただけにかなり出血して焦り、保育園からすぐまゆうの病院の救急へ行き処置をしてもらいました傷口の大きさはそれほど大きくなかったので縫う事はしませんでしたが、医療用ボンドでキズを洗浄し留めてもらうときにここ数ヶ月聞いた事ないくらいの泣き方で泣くあかりそんなあかりに付き添ってあげたいのは山々でしたが、やはりママはオペを控えてるまゆうの所へ行き、あかりは病院にきていたジイジとバアバにお願いする事に。『なんでこんな日に～～！！！』とも一瞬思いましたが、子供は日にちを選んで怪我するわけじゃないものね。仕方ありませんあかりには週末フォローしてあげないとね。 さて、まゆうのオペに際してはたくさんの方から応援メールをいただきました、本当にありがとう一人一人にお返事できず申し訳なく思っています。でも一つ一つのコメントが温かく胸に染み、ママも不安も和らぎました。もちろんみなさんの応援パワーはまゆうにも届いているはず。回復することが感謝の気持ちを表すことだと思ってがんばってくれると期待したいです
February 14, 2008
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いよいよ・・・
とうとうオペまであと二日。体調管理のために入院したかいあって、何とかオペを受けられそうです。 今日はママと絵本を読んでたら、輸血の為の血液検査ということで採血係の人が来ました。輸血かあ、、、何だかママがドキドキしてきました～。もちろんそんなママの動揺をまゆうに気づかれないように装ってはいましたが、かなり不安ですまゆうがオペする部位は大きな血管がないらしいのですが、術中は何が起こるか分からないため、輸血の準備はしておかなくてはならないそう。今はただ輸血のお世話にならないことを祈るばかりだわ・・・ そして今夜９時から病院で執刀医の先生からとうたん＆ママに詳しい手術内容の説明があります。なんか不安で泣いちゃいそ～しっかりしなくちゃ
February 12, 2008
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あかりちゃん
たまにはあかりのことを。 あかり語録パート？ 『あかり、これしれるよ。』 （『これ、して。』から来てるのだと思う。『しれる＝できる』という意味。英語でいうＤｏですね。） 『いっこ、にこ、さんこ、しっこ！』 （お～い。『よんこ』なんですけど(~_~;) 本当に３歳を過ぎてからの成長は目覚しく、早送りしているみたい。 まゆうが各駅停車だったら、あかりは超特急？？？ いや光かも？！ もちろん思いやりの心も育っているらしく、ママがまゆうをソファに寝かせたとたん、まゆうに枕をもってきて頭の下に入れたりしてる。 ママのしてることをよく見ているんだなあと感心。 、、、というか、ママも行動に気を付けないと何でも真似されちゃうね(>_<)
February 8, 2008
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癒しの時間
昨日も雪がちらついたものの、積もらずよかった～。車での移動が多い我が家、チェーンなしでの雪道は危険だものねさて、今日も車でまゆうのところへ車中でのＢＧＭは小田和正。基本的に洋楽好きだけど、最近小田さんの高音ヴォイスがやけに心地いい子供も乗ってないし、ガンガンに音量上げて口ずさみながら車をとばした。なんだかこういうシチュエーションって癒されるな～。まったく一人っきりになるってことが日々あまりないからね。 やっぱ人間ひとりの時間って必要。それは子育て中でもそうだと思う。そういう時間があるから、気分転換して新たな気持ちで子供に接する事ができる。５分でも１０分でも子供からはなれて自分だけの為につかう時間。今まではそういう時間を積極的に持つことに罪悪感を感じてたこともある。 でもこれからはちょっとずつ取るようにしようと思う。自分のためにも、子供のためにも。 、、、ということで明日は朝９時にマッサージを予約してみた。最近疲れがやけにたまっていて、体もむくんできていたから。今から待ち遠しいわ～
February 7, 2008
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決定＆いってきま～す！
今日から入院して来ます１４日のオペ予定までまだ日がありますが、実は一昨日喘息発作のため救急受診。その時に『体調管理のためにこのまま入院しましょう』ということになったのです。しかし昨日（５日）には教育相談員と養護学校の先生が我が家に来る事になっていて、体調が落ち着いたところで帰らせてもらいました。 今まで療育センターでの就学面接を２回もキャンセルしている我が家体調の落ち着かないまゆうの為にわざわざ自宅まで出向いてくださるということで、今回だけは何とか実現させたかった。だから無事面接が済んでほっとした～現場の先生のお話を聞く事で、まだ通学か訪問かで迷っていた気持ちも固まり、スッキリしたしね それにしても昨日はまゆうの就学のために都の相談員の方と養護学校の副校長、その他教員２名、そして訪問看護師さん２名、、、と計６名もの方が我が家へ来てくださった。普通、就学するためにそんな大勢の方が一人の子の為に出向いてくださるなんてありえない！本当にまゆうは恵まれているなあと心の底から思った。期待にこたえるよう、頑張って学習しなくちゃね！ ではしばらく病院で頑張ってきますオペの不安はありますが、出来るだけまゆうの前では口に出さないようにします。プレッシャー感じちゃうからねママはとにかく無事オペが成功して抜管できることを信じるのみ
February 6, 2008
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御機嫌斜め
まゆうさん、なんだかこのごろ機嫌が宜しくない。特にＰＴへ出かけて以来、喘息発作のような呼吸をする事が多く、吸入回数急激にアップ 今夜もママとあかりが入浴中に『ヒーヒー、ゼーゼー』言ってるのが聞こえてきた。 泡がついてる身体にシャワーをかけ、入浴もそこそこにあかりを一人残し浴室を出るママ慌ててまゆうの体位を変えたり吸入したり、セルシン追加しても落ち着かず、しまいにはママが裸に近い格好で抱っこをする始末そして浴室からはあかりの『ママーーー』の声 あーーーーーー！！！身体が二つほしい！！！もしくは阿修羅のように背中から何本も手が生えた体が欲しい ま、こんな光景我が家では普通なんだけどさ。。。 しかし今年に入ってからはとうたんの体調が悪く、週末もいっぱいいっぱいのママ。ウィークデイは朝起きればもう出かけてるし、夜はもう翌日になるような時間に帰ってくるとうたん。当然夜中の子育てもママの仕事。（当たり前と言えば当たり前だが）ただでさえ母子家庭のような我が家なのに、今年に入ってからとうたんはインフルエンザにかかり、それ以降毎週違う風邪をもらい週末は殆ど寝ている。んも～週末あかりをちょっと連れ出してくれるだけでも助かるのに～～～！！！まあ憎いのはとうたん、というよりは風邪のウィルス、、、かな。 どんなねぎらいの言葉よりも手が欲しい。最近はそんなことを思う毎日でした。 たまには浴室の扉を閉めて一人のんびりバラ風呂にでも入って見たいもんだわ～ フフフ。
February 1, 2008
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- 今日のこと★☆
- - 01. JUNE * Marilyn Monroe *
- (2026-06-01 05:52:44)
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