ご家族にCRPS患者がいらっしゃるとのこと。
ご本人もご家族も、本当に大変ですよね。
お察し申し上げます。

日常生活に不自由しなくなるほどに回復してと、くるあまりブログに書くこともなくなってしまうので、頻繁にブログ更新することもなく・・・（＾＾；

治らないわけではない病気だと思うので、たけさんのご家族の痛みが一日でも早く少しでも軽くなることをお祈り申し上げます。

(2017.01.19 09:39:22)

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Re:たけさん(05/01)

た　　　　　けさん

てんてん(´・ω・｀)さんへ
ご返事ありがとうございます。
CRPSのブログを検索すると、苦労しているほうの
日記が圧倒的に多いので、そんなにひどい病気なのか、
と思ってしまいます。
治ったひとは書き込みをしなくなると解釈すればいいのですか。
でも星状神経節ブロック注射が効いておられるのが
うらやましい。
ほんとにうらやましい。
(2017.01.19 13:13:01)

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たけさん

てんてん(´・ω・｀) さん

痛みの渦中にあるとそれしか感じられないしそれだけしか考えられないので、どうしても闘病ブログは状態のひどい人ばかりが更新しているということになると思います。
痛みが軽減してくると、生活にもゆとりが出てくるし、ほかの楽しみもできるので、病気中心に生活が回るということにはならなくなりますから、病気に関する書き込みは少なくなって来ると思います（＾＾
私も、たまーに痛い時にしか「痛い！」って書いてませんし（＾＾

ただ、ちょこっと記事に書いてありますが、ブログでCRPS患者を語って最終的に「CRPSが重症化して拘縮した肌から感染症をおこし敗血症で死んでしまう」という狂言を繰り返す精神を病んでいる人がたまに出没するので、その人には引っかからないようにしてください。

ブロック注射が効くと、痛みがぐっと軽くなるので（完全になくなるわけではないのですが）（半分くらいにはなりました）、効いている何時間かの間にリハビリをして血流を良くしようぜ！という感じでした。
普段の生活では常に、末梢までの血流を良くするように、心がけていました。
私に一番効果があったなぁと思うのは、漢方薬でした。
西洋医学での治療に八方ふさがりな気分になってしまったら、漢方に詳しい医師を探してみることをお薦めします。西洋薬と一緒にちょこっと漢方薬も出しますよ、という医師ではなく、舌診とか脈診をしてくれるようなちゃんと中医学を勉強している医師がお近くにいるといいのですが。

普段はあまり痛みを感じないようになっている私ですが、昨日くらいから気圧がさがってお天気も下り坂なので、肘とか手首とか指の関節に何かを刺し込まれているようなキリキリした痛みがあります。
まだキツイ痛みの真っただ中にいるであろうたけさんのご家族は、さぞやつらいのではないかとお察し申し上げます。
冷やさないようになるべく暖かくして、お大事にして差し上げてください。 (2017.01.19 14:23:28)

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Re:たけさん(05/01)

た　　　　けさん

てんてん(´・ω・｀)さん
さっそくのご返事ありがとうございました。いつもはこの時間帯は昼寝しているのです。家のことで疲れているので。
けれどもなぜか目がさえてパソコンを開いてしまいました。
あたたかいコメントありがとうございます。
患者さんのブログはいっぱいありますが、そのなかに家族はどういう反応だったとかは書いていませんね。
私はできるだけ手伝っているつもりですが、どうしても嫌な気持ちになり、態度に出てしまいます。
するとすぐに感づかれます。
そこからがたいへんです。
会社が憩いの場なのです。
治った人がうらやましい。つくづくうらやましい。 (2017.01.19 15:24:19)

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たけさん

てんてん(´・ω・｀) さん

思いがけない病気になると、なぜ自分だけがこんな目に・・・と、ネガティブになりますからね（＾＾；
そして家族のサポートには感謝しつつ、私がこんなでなければ家族は苦労はしなくて済むのにとも思うので、それが屈折して表に出てきて家族間がぎくしゃくするのはどこのおうちでも同じだと思います。
病気が治るのが一番ですが、なかなかそうもいかないので、家族は患者に寄り添いすぎずに自分の空間や時間を大事にしてください。
会社が息を抜ける場所であるなら、絶対に仕事はやめないで（＾＾

うちは私の母も慢性疼痛を抱えているので、お互いにお天気病みによる痛いタイミングも同じだし、どちらか一方だけが痛い時には「痛いって言ってるときは痛いんだろうなぁ」と思いつつ（でも何もできないので）スルーしています（＾＾；
似たような人が家の中にいるのは、そういう意味ではラクかもしれないですね。

痛みの渦中にいると「治る」という出口がまるで見えないので、患者も家族も「頑張りすぎない。無理もしない」というのんびりな気持ちで、その場をやり過ごすのが一番かと思います（＾＾ (2017.01.20 08:15:20)

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てんてんさん

た　　　けさん

てんてん(´・ω・｀)さん
ご返事ありがとうございます。
ＣＲＰＳはひとりずつちがった経過なので、治療法もそれぞれ違い、こうやったらいいいよとなかなかいえないのがわかっているのに、ああこの人はブロック注射で治っているとか、認知リハリビで治っているとか、そういうのに希望を持ってしまうのですね。
投稿された側も、痛いのはよく分かります、気を楽にして、お大事にくらいのことしかいえないのでしょう。
ペインの先生からツムラの漢方薬2種類だしていただいていますが、中医の先生ではないので、ついでに、くらいの薬なんでしょう。ブロック注射もしびれがでて一次、手が動かなくなったというので、先生がもうやめようといわれました。
主治医は心療内科の先生です。痛み止めはリリカです。むくみや眠気のために、標準使用量が飲めなくて、薬そのものに疑問を持っています。
整体、やいともやっています。
最初にＣＲＰＳと診断されたときに、ネット検索で見た資料（大学の先生が書いたものらしい）に、痛いところが広がり、痛みがなくなったときには廃用になるとあったのを頭にすり込まれて、そのようになるなると思っているのです。
思い込むとそのように進行するような感じです。
いくら書いても困惑されるだけでしょうから、ここまでにします。
治ったかたは、治っていないものの分も、元気でいらしてください。
(2017.01.20 12:56:29)

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たけさん

てんてん(´・ω・｀) さん

どうぞそんなお気遣いなさらずに（＾＾；
でも痛みも治療法も人それぞれなので、コレは確実！！ということが言えないんですよね。
本当にお察し申し上げるしか・・・

リリカとかトラムセットは私は全然ダメでした。
痛いのがまるでとれないのに、副作用がひどくて人間の生活ができないので、それなら飲まない方がマシということでやめてしまいました。
それで「他に効く薬出して」とかなり図々しく整形の先生に要求して、ドラッグチャレンジしているうちに効果のある薬が見つかったという感じです。

ペインの先生には「注射や医療麻薬の量を調整して痛みをコントロールしましょう。痛みが軽くなっているうちにリハビリを！」と言われたのですが、薬の調整がなかなかうまくいかなかったし、ブロック注射もへたくそな医師に打たれるのがイヤだったしでペインに通うのはやめてしまいました。

たまたま医師を選べる環境にあって、選んだ医師の治療法が私には当たりだった、というかなりラッキィなケースだったと思います。

私も完全に治った、というよりは日常の生活に不便することが少なくなったというだけで、未だに整体とか鍼とかヨガとか、できるリハビリは続けています。

廃用になってしまった患者さん何人かとペインで会いましたが、受傷から拘縮・廃用まで一週間かからなかった上に痛みは今現在もめちゃくちゃあると言う人もいたので、その大学教授の論文は「そういうこともある」というだけにとどめて、リハビリは続けた方がよろしいかと・・・（でもご家族は、このコメント読まないのか）

脳が痛くもない痛みを作りだして感じてしまうこともあるので、CRPSは心療内科の分野に入れられることもあるんでしょうね。
痛みは脳の錯覚、といっても痛いと感じるものはとにかく痛いんですけれどもね（＾＾； (2017.01.23 10:24:35)

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てんてんさんへ

た　　けさん

てんてんさん
ご返事ありがとうございます。
廃用ということばは何とも言えない、ぞっとしいます。
ペインでそういうかたとお会いになられたのですか。
フローズンショルダーならまだしも、廃用とは
もう希望もないとしか受け取れられません。
私の家族もまずトラムセットでふらふらになり、いまはリリカをごく少量だけ、ほかに安定剤や胃薬やアレルギーを抑える薬を飲んでいます。
てんてんさんのように、積極的に薬をかえていける気持ちがでないようです。自分は薬に敏感で、劇薬とか麻薬にちかいような薬はよっぽど信頼できる先生から勧められない限り、飲めないそうです。
ペインも最近、ブロック注射の薬が予定外のところに流れたらしく、しびれがでたので、先生から治療は終わりといわれました。べつに腕の悪い医者ではなく、すごく信頼していた先生なので、もうほかにはかかる気がしないようです。
ネットのおかげで同病のかたの日記も読めるけれど、こわい情報も入ってきますね。副作用、麻薬、劇薬･･･誰がこんなのを流しよるんでしょう。本当に大学の先生かいな。

(2017.01.23 19:58:47)

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たけさん

てんてん(´・ω・｀) さん

廃用の人たち、脳梗塞とかで指とか足が拘縮して変形しちゃってるような人と同じような状態になっていました(´・ω・｀)
早い人で受傷から一週間でそうなってしまったということだったので本当にびっくりしたのですが、それを見てリハビリは絶対しておこう！と強く思いました。

薬が謳われているように効かないのは、その人の代謝の能力の違いなんだそうですね。
そこまで行ってほしいというところに行きつく前に、消化されてしまうので薬効成分がうまく体に吸収されないんだそうです。
消化しきれなくて肝臓はもちろん、膵臓とか腎臓に障害が出てしまっている20代の人もいて、薬の調整は個人差があって難しいそうです。
薬を他のものにかえようにも、元の薬を飲んでいる期間が長ければ減薬や断薬に時間がかかって、切り替えもなかなかうまくいかないし…

痛いとネガティブになりやすくて、気持が外に向きにくくなるので、何をするのにもまず否定の言葉が出てしまうのは仕方のないことかもしれません。
痛みが軽くなるだけで気分が良くなるし生活の質も向上するので、なんとか痛みが軽くなるといいですね（＾＾
(2017.01.24 09:31:35)

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Re:たまーに(05/01)

りんほさん

その後如何ですか？私も腱ばん断裂の術後、crpsになったものです。未だに腕を動かすと、少し傷みが出ます。良い医者もみつからず、リハビリをしてもなかなかよくなりません。今はデパスで眠れてますが、強張りがとれません。良い医者がいたら、教えて下さいませんか？ (2017.09.15 09:22:34)

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りんほさん

てんてん(´・ω・｀) さん

あああ、それはおつらいこととお察し申し上げます。

私の現状ですが、今日みたいに台風が近づいてきているような日はなんとなく腕とか手の甲とか痛いかな～？？という感じですが、痛み止めが必要なことは全くありません。

いい医師かどうかというのは、まず自分と相性がいいか悪いか（聞きたいことがすぐ聞ける。疑問にはすぐに答えてもらえる。こちらの希望を尊重してくれる。治る方向に一緒に向いていてくれる、等々）というところが第一のような気がします。
同じ医師でも絶賛する人もあればこきおろす人もありますからね（＾＾；

私の場合はほんとうに漢方がよく効いたので、漢方に詳しい医師にかかってみることをお薦めします。
詳しいかどうかの目安は、問診のほかに脈を診てくれる、舌を診てくれる、お腹を触診してくれるというところでしょうか。

どうぞ、りんほさんに合う医師が見つかりますように。
そして痛みが少しでも軽くなりますように！！ (2017.09.15 11:08:38)

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