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2007年07月04日
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たまには、真面目に筋ジス患者の介護生活の実態ルポ小説を、図書館で借りて読みました。




高校時代、ポランティア部に所属していた私ですが、世間のボランティアに対する認識ってなんか、違うなと思っていたのです。

大概この手の本は綺麗にまとめているのが多いのですけど、実態が赤裸々に描かれていました。

ボランティアは何も博愛精神でするものではないのです。

自分のためです。

ボランティアをして、何かを得たいという無意識(かも知れないけど)の欲望があって、初めて人はボランティアを始めるのではないかと私は思っています。

ちなみに、私がボランティア部に入部したわけは、進学するにしても、就職するにして面接ウケがいいのではと考えたからです。
(なんて、打算的な私・・・)
そして、ボランティア部のいいところは、好きなときだけの参加型だったのです。


100%自分のため♪

自分の面接時のイメージアップ作戦を兼ねて入部しておきながら、参加すると参加する事によって助かる人、喜ぶ人がいることがとってもお得に感じ、それなりに楽しく活動していました。

さて、話は本に戻りますが、ボランティアとして無給で介護に来ている人に対して、ああしろこうしろと指示する・・・そればかりか、下手だと罵倒したりする身体障害者がこの本の主人公だったりします。

実在の人物です。

障害者だって人間ですし、して欲しいことを、自分のやり方でこうして欲しい!と言うのは当たり前といえば当たり前。

下手な介護されたら、命にかかわる場合もある

でも、無償で来てるわけで・・・罵倒されてまで、責任を持ってやんなきゃいけないことなの?

そもそも、ボランティアって何でやってるの?

と、思う人も多いのではないでしょうか?

そんな障害者との係わり方や、介護やボランティアのあり方を、一般の固定概念とは違う角度から描かれていて、介護職としても一人の人間としても深く考えさせられる一冊です。

筋ジスという難病の鹿野靖明氏。
強烈な生への執着心をもつ彼は、重度に病状が進行した状態にもかかわらず、施設で死ぬまで機械に繋がれただけの療養生活を送ることを拒みました。



そんな、鹿野氏のある意味当たり前で、壮絶でもある約2年半の生活を密着取材して、そこにある現実を描こうとされています。

身体の筋肉が動かなくなる難病。

そして、退院した時点で人工呼吸い器につながれている。

痰の吸引、体位の交換など、常に他人に24時間介護をしてもらわなければ生存すらできない!
そんな人が、親や施設に頼り切らず自立して生きようとする。



そんな、状態のなか、女性ボランティアに次々に恋し、さらに告白し、フラれて暴れたりもする。

ボランティアを「教育する」といって、実際に介助方法などについて遠慮なく文句を言う。私が持っていた障害者のイメージとは、かなり次元が違う強烈な個性がそこにはあります。

正直、すごく人間らしいと思う反面、障害者の中でも異端な存在だとも思います。

なので、この本を読んで、
「これからの、日本の障害者の状況を考え直さねばならないわ」
とは、安易に思ったりはしないかもしれません。

でも、それでもやっぱり、しっかりと考えさせられるものがあるのも確か。

一体、障害者とはどう付き合うべきか?
ボランティアと介護はどうあるべきか?

そんな、問いを投げかけられているように感じます。

どんな障害があっても、日常生活に不便なく暮らせるぐらいに出来るぐらい医学が進歩でもしない限り、悩み、そして考えながらもその問いと付き合っていくのでしょう。

答えは出ないかもしれませんが、考えることを止めてはいけないとこの本を読んで思いました。






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最終更新日  2007年07月04日 21時01分37秒
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