2020年08月の記事一覧 | 415R★GO➡︎

息子さんのてんかんその③

☆基本3L☆バツイチステップファミリー☆子持ち☆お酒大好き☆オサレ大好き☆下ネタ番長(控えめにするわよぉ〜♡)☆旦那様はガーナ人415Rのroom→☆さて、息子さんのてんかんまとめもこれで最後にしようかなっと思っています。まぁ、最後って言っても病気が治るわけではないので進捗がありましたらまたご報告させていただくこともあるかと思いますのでその際はぜひお付き合いくださいませ。それでは続きから。そもそもケトン体てなに？なんか怪しくね？415R息子が病気だからって変な食事療法にハマってる？って思ってる方もいるかもしれませんね。一応厚生労働省は2016年からケトン食療法を保険適用したんですね。まぁ、ケトン食対応の病院自体が少ないので、保険適応っていってもなかなか受けれる代物でもないんですけど。ということで国が保険適応してるってことでそこまで怪しい療法ではないかと思います。(まぁ、国がOKだから大丈夫かどうかと言うとそうでもないこともあり、でもそれはまた別の問題なのでここでは省かせていただきます)ケトン体に関してはネットで調べると色々出てきます。要は体が飢餓状態になると生まれる物質で、糖質の代わりにエネルギーになってくれるのね。それがなんでてんかんに効くの？ってのは実は答えが出てないんですよ。病院が出している３つくらいの説を読んでみたんだけど、難しくて全然わからなーい。なんたらチャネルに効くとか、なんたら受容体に効くとか、そんな感じ。(どんな感じ？)でも、お医者さんでもどの説が正しいのか今のところ確定はしていないみたいです。ってことはなんで効果があるのか理由は謎のままだけど、効果があるのは事実なので保険適用してるってこと。なんとも謎のケトン食なんですけど一部がん患者さんが取り入れたり、アルツハイマーに効果あるかもと言われたり、色んな病気に効果あるんじゃないかと言われている食事法なのです。なので、もっと研究してもらってケトン食と同じ作用する薬開発してくれるといいね〜。(そんな簡単なもんじゃないよねー)そんなケトン食、正式には難しい計算式があるんだけど、正直それを毎食息子さんに適用するのは無理なので、簡易的な式は脂質(g):タンパク質(g)+炭水化物(g)＝3:1(脂質2.5以上は欲しいところ)てことはさ、食事の75%は脂質なのよ。まじかよー、でしょ。どんだけ脂とればいいよのよー。食事だけでそんなに取れるか？で、登場するのがMCTオイルです。MCTオイル＝中鎖脂肪酸普通の油(長鎖脂肪酸)と比べて10倍ケトン体作ってくれるんだってー。知らなかったよー。でも、なんで長谷川潤ちゃん飲んでるんだろー？痩せるのかな？なら、あたしも使っちゃおう♪でも、MCTオイルって加熱したらダメなんです。なので調理した後に上からどばどばっとかけます。それでも食事の75%以上油っていうのはやはり難しいので私はこんなものを作っています。まずはココナツオイル。ちなみにココナツオイルの約60%は中鎖脂肪酸です。半額クーポンでまとめ買い♪そして、ザバース！ケトン体とは関係ないけど、ザバスのリッチショコラうまいっす♪ふたつを混ぜるとこんな感じ。プロテインのザラザラ感は残ります。それを型に入れまーす♪そして、食感の決め手は大豆パフ！！！これがないと大量に食べるのは無理だと思う。こんなものが存在してくれてありがたい！これがなかったらケトン食無理だったかもと思うくらいあたしには大事な素材です。さっき作った液体にパフを投入！そして、冷蔵庫で固まったら出来上がりです♪あ、リッチショコラの出来上がり画像がなかった…ってことでバニラバージョンはこちらパッと見と食感はクランキーチョコ風です♪口の中に入れるとすぐに溶けるのでパフをガリガリ食べる感じになります。冷蔵庫から出したらすぐに食べないとなにせココナツオイルのみなのですぐに溶けてしまいます。1日に大さじ12目指しましたがもうすでに飽きてきてしまっている息子さんのために他の味のプロテインも買おうかなと思っています。色んな味試せるからこれが良いかな〜ケトン食をしっかり始めてから1ヶ月くらい経ちました。ケトン体は出ています。ケトンメーターなるもので毎日値を測っています。正直、発作は減ってません。ただ、意識のはっきりしている時間が明らかに増えました。一回一回の発作が短くなった気もします。発作後の回復も速くなった気もします。前は午後に発作があると、そこから寝るまで一言も会話ができないことが多かったです。それと比べると、会話ができる時間がだいぶ増えました。「あたしピーチ姫22歳」って言うとちゃんと「違う」と突っ込んでくれます。こんな会話が出来るだけで嬉しいんですあたし。手術をするかはまだ悩んでいます。遊びに来たらポチッとしてね♡喜びます♡↓にほんブログ村にほんブログ村インスタフォローしてね♡→415Rのインスタ

息子さんのてんかんその②

☆基本3L☆バツイチステップファミリー☆子持ち☆お酒大好き☆オサレ大好き☆下ネタ番長(控えめにするわよぉ〜♡)☆旦那様はガーナ人415Rのroom→☆前回からの続きです↓なぜか都内の病院へ下道で行ってしまいたどり着くまでに5時間もかかってしまった。　(職場の皆さんに都内に下道で行くとかお前はアホかとドヤされました)でも途中で国会や皇居を見れたのでよしとしよう。ドライブだった事にしよう。物は考えようだ。うん。そんなこんなで病院へ着き紹介状や息子さんの病状のデータの入ったCDRを渡し1時間ほどなかなか広めの待合室で待たされた。診察室に入ると先生から手短に手術に関する説明がされた。一応迷走神経刺激手術の予習はしていたので私の認識と相違ないかの確認をした。この迷走神経刺激法の手術はまず脳外科が不可であることが手術を受ける条件とのこと。前回検査入院したのが4年前なのでもう一度検査入院する必要があること。検査の結果再度脳外科が難しいということであったなら、手術をすることができること。手術の後はしばらく電圧(？)調整の為に通う必要があること。(月2回くらい。でも片道5(？)時間…)5年おきに再度手術が必要なこと。(電池が切れちゃうとのこと)MRIは出来ないこと。(どうしても必要な時は、先にマシン取る手術が必要)むむむ。正直かなり大変だ。でも、希望はある。発作が半分になれば意識のある状態が倍になるかもしれない。でも、でも、諸々付き添うのは会社の有給だけだと足りないよな。上司に相談しないとだ。そもそもうちの会社介護休暇って取れるのかな？(中小企業過ぎて)取ってる人見たことないぞ。あ、給料減るのか。貯金だけで生活できるかな？頭の中でぐちゃぐちゃといろんなことを考えていた。そして診察の後、入院案内のお部屋で説明や注意点を聞き息子さんは食べれないものありますか？と聞かれた。なので私は「ケトン食してるので、炭水化物は基本NGなんです」と、説明した。すると入院案内の人が病院の栄養士さんと連絡を取った。わたしは栄養士さんともろもろ話をした。どんなケトン食を実践しているのか。過去にどんな指導を受けたのか。そしてわかったことあたしがやってたのはケトン食ではなくただの糖質制限だということ！(まじか！)そして栄養士さんは聞いてきたケトンオイル使ってますか？へ？ケトンオイルってなんですか？MCTオイルです。なに？長谷川潤ちゃんがおされにスムージーに入れてるMCTオイルがケトンオイルだと？？？美容にいいオイルだとばかり思っていたら【250ml x 3本】MCTオイルスリランカ産無添加無味無臭無着色ココナッツ由来 100% 中鎖脂肪酸ゼロ食用油健康健康食品栄養補助食品ダイエット美容サプリ糖質制限低糖質糖質オフココナツ送料無料楽天で購入ケトン体を早く作ってくれるオイルだったなんてー！(うちの病院の栄養士さんは教えてくれなかった。ってか、きっと知らないんだと思う。)で、うち帰って調べましたMCTオイル。そもそもケトン体てなによ？って皆さん思いますよね。ってことで次回はちょっとケトンのお勉強。遊びに来たらポチッとしてね♡喜びます♪↓にほんブログ村にほんブログ村インスタフォローしてね♡→415Rのインスタ

息子さんのてんかんその①

☆基本3L☆バツイチステップファミリー☆子持ち☆お酒大好き☆オサレ大好き☆下ネタ番長(控えめにするわよぉ〜♡)☆旦那様はガーナ人415Rのroom→☆皆様こんばんみごきげんいかがでしょうか？本日は情報過多社会から逃げるように畑へ行き、お昼を作り、車を洗い、晩御飯を作りあまりネットに触れないように過ごしておりました。最近は「あたし、主婦です」って言えるくらい毎日なにかしら調理をしております。でも調子に乗って手作りマヨネーズを作ったら案の定失敗しました。む～、乳化しなかった原因があるはずなのです。ほんと調理って科学ですよね～。あたくしも一応ママなので登録済みでございます。えー、本日は息子さんのこと。てんかんのお話になるので興味のない方はスルーでよろしくです。にほんブログ村息子さんのてんかんが始まったのは９歳のころ。小学校３年生の時です。9歳からなる病気なの？？？って思いますよね。でも、てんかんて何歳からでもなる病気なんです。そして、100人に1人程度の患者がいるくらい頻度の高い病気でもあります。それなのになんで、てんかんの人と出会ってこなかったんだろ？って思うのですが、おそらく抗てんかん薬を服用すると7〜8割の人は発作を抑えることが出来るとのことなので出会っても気付くことが無いんだろうなと思うのです。うちの息子さんの場合最初はただただフリーズしていました。ほんとに固まってるだけ。で、数秒後「ふっ」ってこっちの世界に戻るんです。もともと軽度の知的障害ということで支援クラスに通っていたので正直そこまで心配していませんでした。この子たまにフリーズするなって思ってみてました。そんなフリーズタイムが始まってから数か月たったころ息子さんと二人で歩いているとうしろから「おかーさーん、おかーさーん」ってあたしのことを呼ぶのです。振り返ってみてみるとまるで真っ暗闇を歩いてるかのように両手を前に伸ばしてわたしを呼んでいるのです。「え？まさか見えてない？？？」さすがにこれはまずいと思い学校の先生に相談しました。すると倒れないてんかん発作もあるので一度病院で診てもらったほうがいいとのこと。ええええ？てんかん？？？？てんかんて倒れて泡ふくやつだよね？当時てんかん知識ゼロのわたくしにとっててんかん＝倒れて泡吹くのイメージしかなくてまさか息子さんのフリーズがてんかんだとは夢にも思わなかったのです。その後病院で脳波を診てもらったところてんかんのスパイクがばっちり出てるとのことで抗てんかん薬を処方されることとなりました。（当時は朝１錠夜１錠のみ）そんな投薬が始まってから少ししていつも息子さんと通学しているお友達が「〇〇ちゃんこの間信号のところで倒れたよ」と教えてくれました。ええええ！倒れた！それも信号で！！！！それを息子さんに問いただすとバツが悪そうな顔をしてただうなずいていました。きっと怒られるとでも思ったんでしょう。あたまにはでっかいタンコブが出来ていました。それからは息子さんと教室まで通学し先生に階段は一緒に移動してもらい学校ではヘルメット装着で過ごしてもらいました。ただし、頭は守れても顔は守れないので何度となく鼻や唇をぶつけて流血、そしておっきなカサブタ肩や腰には青あざを作ることとなりました。最初は週に一回だった転倒発作も徐々に週に2、3回毎日一日数回と増えていき最近の平均は一日5、6回。多い時は10回なんて日もあります。てんかんは発作が来るとしばらく脳が活動しなくなります。夜中に突然無理やり起こされた子供みたいになります。大きな発作だとそのまま寝てしまいます。ちなみに息子さんは前兆が全くなくすっごい喋ってたのに急に黙ったなと思うと発作が来てたりします。なので、歩く時は常にカップルのように腕を組むようにしています。手を繋いでるだけだともう支えきれない大きさになってしまいました。2人きりで出かける時は車椅子を使います。前に2人で買い物行って荷物を詰めてるときに発作が来て卵を割りました。息子さんはなんとかキャッチしましたけどもう卵割りたくないので車椅子に頼ろうと決めました。ここ1、2年はほんとに症状が悪化していまして発作の回数も増加しましたが知的レベルが明らかに落ちたのです。療育手帳の結果もB2(軽度)からA1(重度)になりました。何もできない時間が大半を占めるようになってしまっていました。服が1人で脱げない服をタンスから持ってくることもできない服をきても全部後ろ前逆ご飯も食べない薬を飲み込むことができない。←飲み込まずに口に30分くらいホールドして吐くを何度もやりました。イメージ湧かないかもしれませんが電池の切れた人形のようになってしまっていたのです。話せない、動けない、ほんとに何もできない状態。大好きなゲームすら出来ない。会話らしい会話もだんだんと出来なくなってきてただただどうしたらいいんだって日々思っていました。そこで担当医師から提案されたのが迷走神経刺激法の手術でした。この手術は胸にペースメーカーのようなマシンを埋め込んでコードを首にある迷走神経に巻きつけます。そこから定期的に電気を流しててんかん発作を軽減させるというタイプの手術です。平均の軽減率は50%減。今より良くなるなら！って藁にもすがるような思いで都内の専門の病院へ行きました。思いのほか長くなったので続きは後日。にほんブログ村インスタフォローしてね♡→415Rのインスタ