皮膚筋炎とガンとお金の話

やよい５４

皮膚筋炎が再燃したっぽいので、タイトル戻しました。２０２３年２月９日皮膚筋炎確定で入院、嚥下障害で餓死しそうでしたが、胃瘻で助けてもらい、ついでにガンも見つかって、４月３日に手術、嚥下障害も治り、２０２３年４月２８日退院。順調にステロイドを減らして貰っていましたが、２０２４年の９月ぐらいから、皮膚の症状が出始め、２０２５年２月２６日、ステロイドの量が退院時の量までアップー。ふにゃり。

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嚥下障害　胃瘻

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気管から大量出血

New! syuichi6780さん

前回、待ち時間に文句言って、ようやく来ました、診察日。
昨日血液検査に行って、今日は診察。
予約は９時だったけど、あれだけ文句言ってて遅れたら大変なので、８時１５分出発。こんな時は道もすいてて、８時３０分過ぎに到着。お盆のせいか、駐車場もスカスカ。第一駐車場に停められました。
９時になっても、掲示板に番号は出なかったけど、しばらくすると、私の番号が出て、さらに５分ぐらい待ったら呼ばれました。
ううん、ラッキー。２日かけてもこれなら楽だよねと気を抜いたせいか、つい「この頭の痒いの、もう１年ぐらいになるんですけど、いつになったら治るんでしょうね？」
などと言ってしまいました。
まぶたはほとんど気にならない程度になったので、今日の診察日に、まだ皮膚筋炎とわからなかった２０２３年１月１３日に血圧関連の主治医が出してくれたコムクロシャンプー？出してもらおうかな？とも思ったけど、最近スーパーで見つけたオクトシャンプーとリンスを買ったので、それで様子見ようと思っていたんだけど、一番に呼ばれて、気分がよかったのか、余計な一言が出てしまいました。
医大から来ている先生、外科のカルテなども見ながら、「免疫抑制剤、試してみようか」
私は、マズいこと言っちゃったな。と思いつつ、ずるずる薬を出してもらうことになりました。

ということで、今日の夜から、プログラフというカプセルを、朝晩飲むことになりました。

それに伴って、次回の診察は３週間後。
予約は一杯みたいで、今回みたいに前日血液検査しても意味がないってことで、午後１時に行くことになりました。

何となく気が重いけど、一時は５分刈りにしてもらって、毎日頭洗えばいいのかな？でも、カツラ暑そうだし、と思ってたんだから、悪い方にばかり考えないで、これで治る、バンザーイ！と、思いながら過ごすことにしましょう。