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2007年01月の記事
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30日の日記 せなちゃんのクラス
せなちゃんのクラスは てんかんの子3人 脳性麻痺の子１人 染色体変異の子2人 ダウン症の子1人 水頭症と脳性麻痺と先天性股関節脱臼のせな 8人のクラスです みんな歩行が不安定でほとんどしゃべらない子ばかりです このクラスに多動性自閉症の女の子が入ってきした 走れてお話しは少しできて靴が履けたり服の着脱も介助があればできる子でした 先日保護者会があり以前からいたクラスのお母さんは この女の子を見て一言 こんなに自分でできるんだね 感心してみてました このクラス 学園で一番重度の子ばかりなので驚いてました みんな口を揃えて 卒園するまでにここまでできるといいね と ちなみに学園で一番の最年少さんの女の子です
2007年01月30日
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29日の日記 幼稚園で節分
今日ひーくんの幼稚園で節分の豆まきがあったそうです ひーくんは鬼のかぶりものを持って帰ってきました 見てぷぷぷっー って笑ってしまいました ドリフターズの雷さまに見えて… せなにかぶせて見たので写真見て下さいね
2007年01月29日
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28日の日記 節分
今日は近くの薬師寺で節分の豆まきがありました 子供達は七五三でお詣りをしていたため 毎年招待状がきていましたなかなかいけず 今回初めて連れていきました 招待状を渡し 升をもらい説明を聞いたら豆まきをします 待機している鬼を見て ひーくんは怖いよぉ せなは…なぜか鬼に近づき膝に座ってしまい… 急いでせなを受け取り ママ)すいません 鬼)大丈夫ですよ なんて会話して 豆まきが始まりました 帰りにひーくんは鬼さんたちにバイバイと手を振って せなは抱っこで車に戻りました ひーくんはまた来たいなぁ と言ってました
2007年01月28日
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27日の日記 ショック!!
昨日は私の父親のお誕生日でした 私達の家を建ててくれた事もあり 子供達とお祝いにお寿司を買って実家に行きました 家に入った時 姉の旦那さんに おもちゃ片付けなさい せなちゃん馬鹿だから食べちゃうよ と言われました 何だか居づらくてお寿司だけ届けて帰りました 車の中でひーくんが せなちゃんは馬鹿ぢゃないよね赤ちゃんのままなんだよね？ っと ひーくんには脳性麻痺や精神発達遅滞と言ってもわからないだろうから 赤ちゃんのままゆっくり成長していく病気といってあったんです そうだよまだまだゆっくり成長してるからね と 今のまま優しいひーくんでいてね
2007年01月27日
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25日の日記 苦手な食べ物
せなちゃんには嫌いな食べ物があります 緑色の食べ物です ブロッコリー、ほうれん草、きゅうりなど 緑色が見えなければ食べてくれます 先日学園の給食にブロッコリーがあったそうです スプーンでブロッコリーの入った器をとばしていたと… 器には大好きなシュウマイが入っているのに… ブロッコリーの一番先端にマヨネーズで見えないようにして置いたら食べてくれたそうです 今日はほうれん草とベーコンの炒めものだったそうで… またスプーンで飛ばしていたと… 先生はベーコンでほうれん草を挟み食べさせたそうです きゅうりは皮をむけば食べてくれます 味ぢゃなく見た目でたべるせなちゃんの味覚はどうなってるんだろうね…
2007年01月25日
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23日の日記 銀賞
今日幼稚園からひーくんが帰ってきたとき 嬉しそうに手紙を見せてくれました 家族の絵を出品したそうで銀賞をもらったそうです 2月に表彰式にきてください と書いてありました 展示もしてあるみたいで見に行くのがとても楽しみです
2007年01月23日
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22日の日記 絵画療法
今日はせなちゃんの学園で絵画療法がありました 米山先生という絵画療法でも有名な先生で小学生のいじめ殺人をしてしまった加害者と被害者の事件前の絵を見て分析したりしている先生です まずは線だけで嬉しいことを表現 別の紙に今度は 悲しいことや怒れた事を線だけで表現 次の紙に 山、川、太陽、木、家、へび、名前を書く これと子供の絵を合わせて見てもらう という感じです まずせなちゃんは かまってほしいけど相手してもらえない とただ赤色のクレヨンで殴り書きしてあるだけなんですが色の濃さや大きさでわかるみたいです ひーくんはいつも怒られて怯えている もっと誉めてあげましょう とこれはひーくんがお友達の絵を書いた物なんですが 周りの花の色や 大きさでわかるみたいです そして私は なんでも中途半端でまぁいいやとほったらかしにしてある ということでした 今日参加して思ったことは 幼稚園や小学校でもこういう先生が来て見てもらえたらいいなぁ と感じました 障害児のママだけでなく健常者のママだって 今何を考えているんだろうとかわかりたいと思うから ちょっと勉強してみたいなぁと思いました
2007年01月22日
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19日の日記 悩み事
最近のせなちゃんはちょっと困ったことがあります 噛む事です 今感覚遊びをよくやるんですが 例えばママの腕を擦っているうちに興奮してきて口を腕につけて擦りそのまま噛む という感じです 擦っていてそのまま次の物に移るときと噛むときとあり困っています どうしたら噛まなくなるんでしょうか…
2007年01月19日
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18日の日記 アレルギー
ひーくんのじんましんがなかなか治らず 今日病院に行きました 前回は湿疹だけだったんですか 昨日の夜から咳が出始めました 診察をした結果 リンパ腺が腫れる風邪のウィルスがアレルギー反応を起こして赤く腫れたそうです リンゴ病のウィルスがアレルギー反応を起こして赤く腫れるのと似ているけど ウィルスはリンゴ病ではありませんでした 熱がなく元気なんですが念のため明日も幼稚園を休ませます
2007年01月18日
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17日の日記 交流保育
今日はせなちゃんの学園で交流保育がありました 交流保育とは近くにある数件の保育園に一クラスずつ混ぜてもらったり 保育園の園児が学園に混ざったりします 今日はJ保育園の年中さんが学園にきました せなちゃんは保育園の女の子２人がおままごとをしている間に混ざり おままごと道具を壊したり投げたり 女の子達はおままごと道具を壊されないように移動しながら遊び せなちゃんに はいパンが焼けたよ ピザが焼けたよ と渡しておままごとに混ぜてくれてました まだ一緒に遊ぶ というのができないながらも遊べている姿は 感動しました ちなみにひーくんのじんましんは全く治っていません 食事制限して薬も飲んでいるのに変わらず 明日また病院に行く予定です
2007年01月17日
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16日の日記 じんましん
今日ひーくんが幼稚園から帰ってくると顔に湿疹ができていました 寒冷じんましんかなぁと様子を見ていましたが なかなかじんましんが消えません 英会話の塾がある日だったけど休ませて病院へ 原因はわからないけど 食べ物のアレルギーらしく食事制限が… 明日給食食べられないから休ませようか悩んでます
2007年01月16日
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15日の日記 水頭症
せなちゃんは去年の11月に軽度の水頭症があり 生まれつきの脳の損傷から脳の萎縮が始まっていると言われました 萎縮が進行していくと徐々に動けなくなるみたいです そして水頭症 これは産まれたときに解ることが多いらしいのですが せなちゃんのように大きくなってからはめずらしいらしく原因がまだわかっていません また何か水頭症についてわかる方がいたら教えて下さい
2007年01月15日
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11日の日記 OT
今日はOTがありました 以前診察した結果を先生に報告しました 先生はかなりショックをうけてました 水頭症ってだいたい生まれつきだよね ちょっと調べてみるね 左側の前頭葉に奇形があるって事は右側に影響がでるから…せなちゃんって左利きだったよね… 脳の萎縮が始まっているって事は徐々に動けなくなるのかなぁ… そんな話をしながら 今はできる訓練と整形の先生に萎縮の影響が少しでも遅れるためにしたほうがいいエクササイズを聞いてみよう と せなちゃん頑張ろうね
2007年01月11日
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9日の日記 英会話
今日はひーくんの英会話がありました 外国人講師の授業参観と日本人講師の面談がありました 外国人講師は全く日本語が話せません でも教室に入ると先生が話しているのを聞いて準備をしているひーくん かなりビックリ そして面談 先生には ひーくんはお話しの時は最後までしっかり聞いてくれてます 教室内では講師は一切日本語は話しませんが きちんと聞いてくれます そして大きいな声で発音してくれて 舌の動きは感心するくらい上手 もっとたくさんの英語を聞いて綺麗な発音を覚えるといいですね ひーくんは英語に向いてます と言われました 実際大好きな物は集中してくれます 習字と英語は大好きで ピアノは幼稚園を卒園したら辞めたいと… 大好きな物はたくさんやらせてあげたいと思ってます
2007年01月09日
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8日の日記 冬休み
今日で冬休み終わりです 明日から新学期のために制服に名札をつけたり ランドセルにスモックやコップを入れたり準備をしました ひーくんもこの制服やランドセルを使うのも数ヶ月 4月から一年生です 何だかあと少しか と思いながら準備しました その後はせなちゃんの準備を お昼寝の布団やトレーニングパンツ 着替えのズボンやヘッドギア たくさんの荷物を明日運ばないと… 新学期の始まりは大変です
2007年01月08日
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7日の日記 ただいま
今日北海道から帰ってきました セントレアが悪天候のため欠航となり 明日には千歳空港も雪で飛ばないだろうと究極羽田空港に変更しました 羽田から東京駅に行き 新幹線で帰ってきました… 疲れましたがこんなときにわがまま言わずに荷物を運んで頑張ってくれたひーくん ありがとうでした
2007年01月07日
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5日の日記 スノーパーク
昨日から北海道に来ています 昨日は愛知から北海道へその後ホテルまでバスで移動しました 今日は朝ご飯を食べてからひーくんをスキー場へひーくんは知り合いの人と滑りに行きました せなちゃんは子供専用のスノーパークへ 最初はご機嫌で遊んでいたけど滑りそうになり雪の壁に手をついたら 冷たさにびっくり!! 泣き始めて抱っこ抱っことなり 歩けなくなり部屋に戻りました ひーくんは何コースも滑ってきたと言ってました
2007年01月05日
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3日の日記 旅行準備
明日から3泊4日で北海道にスキー旅行に行ってきます 年末から荷物をまとめ 板ブーツウェアは宅急便で送りました 今日は最終チェック 子供の手袋支度してないと慌てて買い物に デジカメ充電したり 薬を詰めたり 車椅子にも名札をつくりなんとか準備できました 明日から楽しんできます
2007年01月03日
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1日の日記 あけおめ. ことよろ
あけましておめでとうございます 今年もよろしくお願いします 今年もせなちゃんせなちゃんで始まりました 旦那の実家に顔を出しに行きました せなちゃんどうなの？ と聞かれ 病名や今状態を話して帰りました まだまだ認めてもらえませんでした
2007年01月01日
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