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2007年08月の記事
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身体障害者手帳
せなちゃんは身体障害者手帳2級をもってますせなちゃんのクラスにいる年長の女の子Aちゃんはせなちゃんより歩行が不安定ですが療育手帳だけ持っていました小学校就学にあたって１日に数回のてんかん発作と知能の遅れ歩行の不安定とあり近くにある知能に障害のある養護学校を希望していました歩行の不安定な子が入れるS学級を希望しましたが身体障害者手帳がないと普通の知能に障害がある子のクラスしか入れないと言われたと悩んでました以前に車椅子など作りたいから手帳がほしいとお願いしたらどこが必要なの？と言われたと話してましたせなちゃんが通っている県立の療育センターなら診察すれば書類出してもらえるよと話し早速行ったそうですすぐに書類を作ってくれてせなちゃんと同じです脱臼してるそうでした軽度なのでリハビリと体操で大丈夫と言われたと話してました教えてくれてありがとうと言ってくれたお互い様だよなんて話しをしました障害が見つかり俺の子ではないと言われ離婚してしまいお母さんと祖父母と生活しているのでお役に立ててよかったなぁと思いました
2007年08月31日
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もうすぐ整形外科の診察です
9月10日せなちゃんは整形外科の診察があります先天性股関節脱臼の状態手術が必要あるのかという診察です一昨年と去年のレントゲンでは手術かなぁと言われていたので手術だろうとはおもっていますが一昨年と去年の違いは歩けるようになった事です歩けるようになったから良くなると言うことはないのですが筋力や関節がしっかりすることもあるのです今度の診察はせなちゃんにとってはとても重要な診察です
2007年08月29日
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眼科診察
せなちゃん眼科の診察に行きました産まれたときに未熟児網膜症の検診を続けていて5歳くらいで視力検査をしてくださいと言われていました顔を傾けてテレビを見ているのでずっと気になっていました視力は軽い近視でした何でも近づけて見るせなちゃん先生に嫌がるかもしれないけどなるべる離して見るようにしてください遠くを見ないと近くの物しか見えなくなっちゃいますよと言われました学園でも先生をお願いしてぬいぐるみや絵本などなるべる離すようにお願いしました
2007年08月23日
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PTがありました
今日は学園でPTがありました前回は6月でした療育センターでも6月と8月にPTがありました今回は先生に前回より歩いている姿が安定してると話してました今日は坂道の登り下りの練習をしましたが3回目位からは一人で壁に手を当てながら登り下りできましたせなちゃん今は一番色々な事を覚える時期だね回数やるだけ安定して見てる方も安心して見ていられるねと話してましたこれからは走るジャンプする訓練かなとも話してました次の訓練まで階段の下りを練習してねと言われました下りは難しいけどせなちゃんは繰り返しやることでやれるようになるよと言われました私も今日は凄く成長したせなちゃんを見れて嬉しかったです昨日はSTがあり来週はOTがあります
2007年08月21日
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寂しい気持ち
昨日出産で帰ってきていた妹が家に帰りました当日元気のないひーくん…毎日TくんTくんと添い寝をしたりオムツを持って来てくれたりミルクを運んだりと付きっきりでした弟ができたと毎日楽しみにしていました帰る時間になり荷物を運んでいる間ひーくんはTくんの子守を頼みましたひーくんは添い寝しながら元気でねまた遊びに来てねその後目に涙をためていました妹がTくんを抱いてまた来るねと言って帰っていきました見送りをしてから私の背中に顔を押し付けて号泣赤ちゃんを欲しがっていたひーくんまた遊びにくるからたくさん遊んであげようね
2007年08月18日
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自由研究は万華鏡を作る
初の小学生の夏休み自由研究は何をやろうか悩んでましたあるお店にご飯を食べに出掛けたときお子さまランチにおもちゃがつきましたそのおもちゃが万華鏡でしたこれを見たひーくんは自由研究は万華鏡を作ると言いました偶然にも我が家から30分位の所にガラス美術館がありギネスにものる巨大万華鏡がある美術館で体験で万華鏡を作らせてもらえるので朝から美術館に行きました筒に画用紙を貼りのぞき穴を作り鏡を三枚使い二等辺三角形を筒にはめ込みのぞき穴を貼り付けます筒に入るくらいのふた付きのケースを貼り付けますふたは取り外しができ中にビーズを入れてふたを閉めたら完成ですひーくんは大喜び完成してから美術館を見学しました巨大万華鏡は凄くきれいでした
2007年08月17日
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やなに行きました
やなに行ってきましたひーくんは去年幼稚園のお泊まり保育でキャンプに行き鮎のつかみ取りをしましたまたつかみ取りしたいと言っていたのでやなに行きましたまず受付に行き私とひーくんと母と３人分料金を払いせなちゃんと祖母は川の近くで見ていましたひーくんは濡れてもいいように水着を着せて川の中に最初は冷たいと感じましたが入っている内に気持ちよくなり３人で10匹捕まえました捕まえた鮎は焼いてもらいました焼いている間せなちゃんを水着に着替えさせ水遊びをさせました学園で水しぶきをバシャバシャあげて喜ぶと話していたので川の中でもバシャバシャと大喜びでした鮎が焼けたので家に持ち帰り姉家族や両親達と食べました休み中にもう一度行きたいですね
2007年08月16日
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苦手な日差し
最近せなちゃんの学園では毎日プールがありますしかしせなちゃんのクラスは歩行が不安定な子ばかりなので庭でビニールプールで遊びます先生からのコメントプールに入る前に教室で体操しますさぁ入るぞ！と張り切って廊下に出るせなちゃん日差しを見て廊下に座り込み怒り出しますなんとか外まで誘い出し水の冷たさをわからせると水をかぶってニコニコになり遊んでいます日差しを見て暑いことに気付くようですと書いてありました暑いのが苦手なせなちゃん最近は車から降りると抱っこまたは車椅子に一直線暑いのがそんなにイヤだったんだなぁと…日差しでわかるなんてせなちゃんすごい
2007年08月08日
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久しぶりに会うママ友
昨日療育で仲良くなったママ友と集まりました家から出られない進行性の神経疾患の二年生の男の子家に集まりました久しぶりにあったSくんは少し痩せてました痩せた？と聞いたら4月に少し入院して鼻から管が通らなくて何にも胃の中に入れてない日が続いたからねと話してました学校はA養護O養護どっちするの？と聞かれて足の手術も控えてるからO養護だよO市に知的の養護ができたらA養護から150人が移動するからそしたらA養護に転校しようと思ってるんだぁと話してましたそしたらO養護に通っている男の子のママとせなちゃんと同じ学園に通っている来年O養護に行く予定の男の子のママが来ました学校の事や病気の事など話して帰りましたSくんママにせなちゃんレット症候群の検査するかもと話をしたときレット症候群も神経疾患なので 聞いてみたらSくんは3歳まで普通の子と変わらなかったインフルエンザにかかり熱性けいれんをおこして発症した染色検査で11歳位に発症すると言われたけどけいれんで早く発症したせなちゃんの場合良くなってきてるからもしレット症候群なら非典型レット症候群かもね神経疾患は後退していくだよと教えてくれました
2007年08月04日
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