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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.22
テーマ： 闘病記(2454)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
痰も落ち着いてきて、穏やかさんでしたね☺️
体調も良さそうです👍
でもおうちでは刺激が少ないので
申し訳ないな…と思いつつも
なかなか何もできず💦
学校🏫や放課後等デイサービスの
ありがたみを感じます🙏
函館は当分雨予報☔なのが残念😢
来週は晴れたら久しぶりにお散歩へ
行けたらなと思います💪
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