2026年08月の記事
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長男🐻にこにこ☺️次男🐒1時😳(在宅71日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「ウルの樹」さんへ行った長男🐻 お友達とゆっくり過ごしたり、午後からは理学療法士さんのストレッチを受けたとのこと😊夕方はにこにこご機嫌さんでしたね🤭嬉しいー☺️~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、学童のお泊まりから帰ってきた次男🐒運動会とお泊まりはとっても楽しかったようです☺️そして心配していた就寝時間は…1時😅昨年は周囲が騒がしくて眠れなかったけど今年は次男🐒が騒がしかったそうです😓来年はちゃんと寝てほしいなー💦
2026.08.09
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長男🐻フェリー⛴️と夏祭り🎯(在宅70日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻午前中は、課外活動でフェリーターミナルまで行ってゆっくり散策したとのこと😊🚢到着した船を見たり、ウミネコをみたり、暑かったけど海風を感じて心地良さそうにしていたそうです🤭午後からは集団活動で夏祭りをしたとのこと😊ヨーヨーや射的🎯をしたり、実際にわたあめ作りをして、スタッフさんと一緒にくるくる回して作り、完成したわたあめを口の中に入れるとおいしそうにモグモグ口を動かしていたそうです😋イベント盛りだくさんで楽しかったね🤗長男🐻の推し活うちわもいただきました☺️ ありがとうございました🥹~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、寝袋などのお泊まりセットを持って学童へ出発した次男🐒小学校の体育館で運動会をして、銭湯まで行ってお風呂に入って、学童でお泊まりするそうです☺️昨年は興奮しすぎて、2時頃に寝たそうですが…今年はどうかな？👀
2026.08.08
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長男🐻スロープ問題😳(在宅69日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「ウルの樹」さんへ行った長男🐻ウルの樹さんは入り口に段差があるため、置き型スロープで入るのですが、長男🐻の車椅子は車高が低いので、引っかかってスロープにうまく合わない問題が発生😅長男🐻の車椅子でも問題なく入れるようにスロープを新調してくださるとのことでした🙏よろしくお願いします🙇長男🐻は筋緊張も落ち着いており、穏やかさんでいろんな表情をしていたとのこと 笑どんな顔してたのかな？👀新しい場所で利用者さんもスタッフさんもまだ慣れない環境だそうですが、これから徐々にいろんな活動を始めていくとのこと😊よろしくお願いします🙏~8歳次男🐒(小3)〜次男🐒は本日学童の運動会&お泊まり会があります👀ずっとウキウキワクワクソワソワしていました🤭そして今朝は楽しみすぎて5時起き 笑楽しんできてね🤗
2026.08.07
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長男🐻ぽへー😳次男🐒術前検査(在宅68日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻両手の震えもなくなり、筋緊張も緩んでいて、穏やかさんでした🤭1日ぽへーっとしてましたが、時々声を出してくれたりと調子は悪くなさそうです👍お話が変わって、お世話になっていた放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんが先月いっぱいで閉所してしまい…😱今月から名前と場所が変わって、「ウルの樹」さんになったそうです👀ちなみにスタッフさんはどんぐりコロコロさんの方々そのままとのこと🙏今日は「ウルの樹」さんになってから初めての登所です😳ドキドキ👀~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、麦粒腫の切開に向けた術前検査のため病院へ行った次男🐒2日連続受診です😳術前検査は、採血、尿検査、心電図、胸部レントゲン、先生の術前説明がありました。説明を聞いた後に質問はありますか？と先生から聞かれると、次男🐒「縫ったあとの糸はどうなるんですか？」と積極的に質問してました 笑先生からしっかり説明してもらって納得してました🙏1週間後に切開術を控えて次男🐒は不安そうですが…良くなることを願って頑張ろう😣
2026.08.06
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長男🐻次男🐒兄弟揃っての定期受診日🏥(在宅67日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は兄弟揃っての定期受診日🏥長男🐻は採血、リハビリ、血液内科診察、歯科、皮膚科、主治医診察、胃ろう交換がありました。リハビリでは、学校🏫の先生も来てくれて、リハビリの様子を見学してくれました☺️可動域訓練、長座位、うつぶせ、感覚統合器具に乗ってユラユラしたり、起立練習したりと頑張りました💪今朝からは手の震えも治って、筋緊張も緩んでいて長男🐻楽そうにしていました😌💉血液内科💉先生「採血結果も問題なし。2人とも前回確認したキメリズムもドナーさんの割合が90%以上だからこちらも問題ないね。次は1年後にしようと思ったけど、まだ成長期だから半年後ね。」とのことで次の血液内科受診は1月です。👨⚕️皮膚科👨⚕️頭皮や体全体に汗疹があるため、頭皮の脂漏性湿疹にはヘパリンローションとステロイド系ローションの併用四肢の汗疹にはヘパリンとステロイド系の併用(モイゼルトとワセリン不要)と新たにステロイド系のお薬が処方されました。あくまで短期的に使って、汗疹が良くなったらまた元に戻す感じです👀午後からは主治医の診察と胃ろう交換もあり、無事に終了👍1日がかりの診察で終了後みんなクタクタでした💦お疲れ様でした😌~8歳次男🐒(小3)〜外来で脳波と頭部MRI検査をした次男🐒脳波では「眠れなさそー」と次男🐒話していましたが、ちゃんと眠ってほしいタイミングで眠ってましたね👍素晴らしい👏頭部MRIも無事に検査できました👍次男🐒はすごく疲れたようで、終わった後はヘロヘロしてましたね 笑ちなみに脳波もMRIも頭の方は問題なしでしたが…MRIでは蓄膿が増悪しているという結果らしい😨今は全然症状がなかったのでびっくりです😳症状が出たら治療の相談しようと思います。
2026.08.05
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長男🐻交流会とエレクトーン演奏会🎵(在宅66日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻まだ若干震えは継続していますが、体調は悪くなさそうなので行ってきました☺️fuwaRiさんでは、「さくらルーム」さんという放課後等デイサービスの子達との交流会があり、エレクトーン奏者の方を招いて演奏会があったとのこと😊トトロの曲や今流行りのM!LKの曲などいろんな演奏を楽しんだそうです🤭学校🏫の先生も来てくれて、抱っこしてもらったり、触れてもらったりして落ち着いていたそうです☺️帰宅後は名前を呼ぶと久しぶりに笑ってくれました🥹楽しかったね🤗今日は兄弟揃っての定期受診日🏥半年に一回の血液内科に加え長男🐻は、採血、リハビリ、歯科、皮膚科、主治医の診察、胃ろう交換次男🐒は、採血、頭部MRI、脳波それぞれ盛りだくさんな検査内容となっております😳次男🐒は昨年まではMRI検査で鎮静剤を使用していたため1泊入院で検査していましたが、今年からは鎮静なしでチャレンジするため外来で検査できます👍(その代わりに眼科の切開で入院することになりましたが…)1日がかりの受診がんばろー💪
2026.08.04
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長男🐻体調は良さそう🤭次男🐒縄文文化交流センターへ(在宅65日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻まだ両手の震えはありますが、お昼寝もできて、表情も良く、体調は悪くなさそうです😊いつものパターンならあと2日くらいで落ち着くのですが…今回はどうかな？👀~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、長男🐻が在宅療養している間に縄文文化交流センターへ行った次男🐒昨年から縄文時代に興味を持ち始めて、次男🐒「勾玉作りやってみたい！😳」と話していました👀縄文文化交流センターでは、予約なしでできる体験会もやっていて、組み紐体験やミニチュア土器作り、土笛作りなどがあり、その中に勾玉作り体験もありました🤭念願の勾玉作り体験では、ひたすらヤスリで石を削っていき、1時間弱ひたすら削り続けるというなかなか大変な作業でした😅無事に完成して、満足そうな次男🐒でした☺️他にも国宝の中空土偶をみたり、垣ノ島遺跡を散策したりしました😊縄文文化センターは、函館市の小学生無料。勾玉作りも1個200円ととても良心的な料金設定なのですごくありがたいです🤩発掘体験もあるそうで、「次来たらやってみたい！」と次回も来る気満々な次男🐒でした☺️
2026.08.03
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長男🐻プルプル4日目👀(在宅64日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻両手のプルプルが出現して4日目ですね👀両手はプルプルしていますが、お熱もなし👍浮腫はまだありますが、排泄もしっかりあり、浮腫軽減傾向👍口周囲の力が入りやすかったのが、昨日は力が緩んでいて、口をモグモグ動かしたり、左右を見渡すような首の動きもありました😌夜も眠れるようになってきたので、この調子で落ち着いて欲しいです🙏
2026.08.02
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長男🐻眠れるようになってきた😌(在宅63日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日の午前中はおうちでゆっくりして、ずーっと眠っていた長男🐻😴まだ腕の震えは続いていますが寝られるくらい少し体が楽になったのかな？寝顔を見るとホッとします😌午後からは放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきました☺️短時間利用させていただいて、入浴したり、入浴後はプラネタリウムと癒しの音楽🎵を聴いてリラックスして過ごしたそうです😌姿勢やタイミングによっては、腕の震えが強く出ることもあったそうですが、入浴後からは緊張が落ち着き、良い表情だったとのこと☺️良かった😌なかなか際どい体調だったと思いますが、看護師さんが手厚く診てくださるのですごくありがたいです🥹いつもありがとうございます🙇
2026.08.01
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- ♪～子供の成長うれしいなぁ～♪
- 幼稚園リュックをミニにリメイク
- (2026-08-03 04:45:51)
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- ●購入物品お披露目～～●
- ■届いたスマートウォッチお披露目＊…
- (2026-08-02 15:51:37)
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