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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.08.07
テーマ： 闘病記(2454)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「ウルの樹」さんへ行った長男🐻
ウルの樹さんは入り口に段差があるため、
置き型スロープで入るのですが、
長男🐻の車椅子は車高が低いので、
引っかかってスロープに
うまく合わない問題が発生😅
長男🐻の車椅子でも問題なく入れるように
スロープを新調してくださるとのことでした🙏
よろしくお願いします🙇
長男🐻は筋緊張も落ち着いており、
穏やかさんでいろんな表情を
していたとのこと 笑
どんな顔してたのかな？👀
新しい場所で利用者さんもスタッフさんも
まだ慣れない環境だそうですが、
これから徐々にいろんな活動を始めていく
とのこと😊
よろしくお願いします🙏
~8歳次男🐒(小3)〜
次男🐒は本日
学童の運動会&お泊まり会があります👀
ずっと
ウキウキ
ワクワク
ソワソワ
していました🤭
そして今朝は楽しみすぎて5時起き 笑
楽しんできてね🤗
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