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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.23
テーマ： 闘病記(2454)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
翌日の買い物の練習をしたとのこと🛒
長男🐻は膝にカゴを置いて、レジの場所では、
指に100円玉を挟んで、お皿にのせ、
おつりやレシート🧾をまた指に挟んで
受け取ったそうです😊
しっかり目を開けて、
声掛けを聞いている様子だったとのこと👍
雨天の場合は延期だそうですが…
いけるかな？👀
fuwaRiさんでは、
お友達3人で集まって、
七夕制作の続きましたそうです☺️
左手にスティックを持って、
カラーセロハンを1枚1枚貼る作業を
自分でも腕を少し動かしながら
取り組めたとのこと👍
筋緊張も緩んでて、穏やかさんに
過ごせたようです😌
楽しかったね🤗
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