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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.25
テーマ： 闘病記(2454)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
終業式をして、
お隣のクラスのお友達と合同で
1学期の振り返りをしたとのこと😊
写真をたくさん見て学習したそうです☺️
fuwaRiさんでは、
スタンプ遊びをして、葉っぱの形のスタンプを
上から手でぎゅーっと押して台紙に模様をつけたり、
「においを嗅いでみよう」では、
ミントの香りを嗅いで口をモグモグ
いっぱい動かしていたそうです🤭
いい匂いだったんだね😊
前日は怒ってご機嫌斜めな長男🐻でしたが、
昨日はずっときょとんとしていました😳
お疲れかな？👀
そして夏休み突入です😳
夏休みは暑くなりすぎなければみんなで日帰りで
お出かけできたらなと思います👍
お話は変わって、
宮城のひいおじいちゃんとひいおばあちゃんから
たっぷりのお野菜をいただきました🙏
いつもありがとうございます🥹
酷暑、猛暑、熱中症にお気をつけください🙇
函館は上がっても最高気温29度、
今日は最高22度くらいまでしか上がらない
予報なので…まるで別世界のようです😳
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