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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.08.01
テーマ： 闘病記(2454)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日の午前中はおうちでゆっくりして、
ずーっと眠っていた長男🐻😴
まだ腕の震えは続いていますが
寝られるくらい少し体が楽になったのかな？
寝顔を見るとホッとします😌
午後からは放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行ってきました☺️
短時間利用させていただいて、
入浴したり、
入浴後はプラネタリウムと
癒しの音楽🎵を聴いてリラックスして
過ごしたそうです😌
姿勢やタイミングによっては、
腕の震えが強く出ることもあったそうですが、
入浴後からは緊張が落ち着き、
良い表情だったとのこと☺️
良かった😌
なかなか際どい体調だったと思いますが、
看護師さんが手厚く診てくださるので
すごくありがたいです🥹
いつもありがとうございます🙇
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