ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~11歳長男🐻(小6)〜

昨日は兄弟揃っての定期受診日🏥

長男🐻は採血、リハビリ、血液内科診察、

歯科、皮膚科、主治医診察、胃ろう交換が

ありました。

リハビリでは、学校🏫の先生も来てくれて、

リハビリの様子を見学してくれました☺️

可動域訓練、長座位、うつぶせ、

感覚統合器具に乗ってユラユラしたり、

起立練習したりと頑張りました💪

今朝からは手の震えも治って、

筋緊張も緩んでいて長男🐻

楽そうにしていました😌

💉血液内科💉

先生「採血結果も問題なし。

2人とも前回確認したキメリズムも

ドナーさんの割合が90%以上だから

こちらも問題ないね。

次は1年後にしようと思ったけど、

まだ成長期だから半年後ね。」

とのことで次の血液内科受診は1月です。

👨‍⚕️皮膚科👨‍⚕️

頭皮や体全体に汗疹があるため、

頭皮の脂漏性湿疹にはヘパリンローションと

ステロイド系ローションの併用

四肢の汗疹にはヘパリンとステロイド系の

併用(モイゼルトとワセリン不要)と

新たにステロイド系のお薬が処方されました。

あくまで短期的に使って、汗疹が良くなったら

また元に戻す感じです👀

午後からは主治医の診察と胃ろう交換もあり、

無事に終了👍

1日がかりの診察で終了後

みんなクタクタでした💦

お疲れ様でした😌

~8歳次男🐒(小3)〜

外来で脳波と頭部MRI検査をした次男🐒

脳波では「眠れなさそー」と

次男🐒話していましたが、

ちゃんと眠ってほしいタイミングで

眠ってましたね👍素晴らしい👏

頭部MRIも無事に検査できました👍

次男🐒はすごく疲れたようで、

終わった後はヘロヘロしてましたね　笑

ちなみに脳波もMRIも頭の方は問題なしでしたが…

MRIでは蓄膿が増悪しているという結果らしい😨

今は全然症状がなかったのでびっくりです😳

症状が出たら治療の相談しようと思います。