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母が無くなってからは、毎月2泊ぐらいで帰省して弟との時間を短い間だけど過ごす。ここから実家までは車で約4時間半かかるから、 その時は必ず弟のマンションで1泊はする事にしている。(なんだか居心地が良い)そこから実家までは車で2時間 、なのであまり弟と長くいる時間が取れなかったがGW中は少し弟との時間が取れた。でも・・病室にいくなり弟が目を丸く見開いて、何かを訴えている。私には良く理解できない。(なさけない^^;)ナースコールを押そうと弟が握っているコールを見ると今までは動いていた手が動き難くくなっている。(いや動かなくなってきている)左手の親指の先だけを動かし押しているが、力が弱くなっていて上手く押せない時があるようです。 痰の吸入のためにホースを右手に握っていたのだが、今回行った時は右手の親指にホースをテープで固定して親指の先を動かして、口にホースを上手く入れて吸入している。 ALSの症状が進んできているとは聞いていたが、先月はまだ動かせていたからここまで急激に進むとは思ってもいなかった。 ナースコールを押してもなかなか看護師はこない。まあ休日だからかと思っていたら、看護師さんが病棟の引越しで人手を取られているとの事でした。でもね・・患者はそんなこと関係ないんだよね。(そちらの都合でしょうと思った) 看護師さんに痰吸入してもらい落ち着いたかと思ったら、また呼んでと言う。先ほど看護師さんが、酸素の圧を図るのを忘れていたみたいだ。圧の数値を聞いて安心した様子。少ししたら、、また呼んでと言う。体位を動かす時間が遅れていたようで、弟はそれが気になり怒っていた。体位を動かすと、ナースコールを握っている位置でが違うと納得するまでに30分ぐらいかかるようだ。そして、上手く押せるか試しに何度も押すようだ。看護師達には申し訳ないが、弟にとってはとても重要な事なのだ。そんなこんなで1時間ぐらいでやっと落ち着いた。 その様子を目の当りにして、頭では理解していた事だがなんだかとても悲しくなり何も出来ずにいる自分がなさけなかったよ。 病室は結構乾燥するので、唇があれて皮がめくれているのでいつもリップを塗ってあげるのだが、その時に弟が唇を突き出すしぐさが可愛いと感じる(おかしいかな) この日は弟に、足のマッサージしようかと聞くとうなずいたので足つぼマッサージをしてあげた。気持ちよさそうにしていた。しかし弟の筋肉はなくなり細くなっていた。そんなこんなの弟との短い時間・・・!また来るねと声をかけると、弟はありがとう ・・・・ この日はなんだか・・後ろ髪惹かれるようで涙がでちゃったよ。 このような記事を発見 進行性難病ALS 原因遺伝子を特定 慶応大チーム詳しくは毎日新聞 進行性難病ALS 原因遺伝子を特定 慶応大チーム 治療薬の開発に道を開く可能性がある。早く治療法が見つかってほしいと祈るばかりである。ALSの患者さんには限られた時間しかないからね・・・・ 長文になってしまいました。最後まで読んで頂きありがとう。 参加中 よろしければポチっとね♪にほんブログ村にほんブログ村
2016.05.10
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小春は、三人兄弟の長女(弟が2人)である。今から十数年前 すぐ下の弟(S)が、白血病と診断された。家族がショックを受けた。弟は、整形外科医で、これからって時に病気がわかった。早期発見ができたのも、彼が医者だったからだろう。 すぐに病院で家族みんなが、白血球の型 検査を受けた。幸いなことに、兄弟3人が同じ白血球の型だった。骨髄移植は、一番下の弟(T君)がドナーになる事にした。(小春より若い事・同じ男同士という事) 移植は成功し、弟は(S)元気で暮らしている。 父が7年前に、癌で他界した。両親の面倒を見てきたのが、一人暮らしの一番下の弟(T)だった。 弟には、感謝をしていた、その弟が3年ほど前に結婚しようと思うと報告をうけた。みんなが心から喜んだ。すこし晩婚だけど、これから共に生活していく人ができたんだなぁって幸せに・・・と願った。でも・・・1つの壁があった・・相手の父親の反対。弟は相手の御両親の事を思い、 二人は入籍をせず事実婚 と言う選択をした。しはらくして、弟の発病・・ふたりの事を思うと、やるせない気持ちになる。かける言葉もみつからなかった・・・彼女は、仕事が早く終われる時には、必ず病院に行っている。なかなか、できる事でも無いと思う。感謝している。 10日ほど前に、弟が自ら主治医の先生に今後の治療について語った。「延命治療はしない」 そして、自分に残された時間を主治医に確認した。弟に残された時間は・・・「二ヶ月から三ヶ月」ぐらいと説明をうけた。年老いた母は、弟の自宅から毎日病院に看病に行っている。住み慣れない場所での生活は疲れるが、母は自分にはこれぐらいしか出来ないからと・・・ 昨年、弟がまた京都にお参りに来れたらいいなぁ~と言っていたので父・を含め御先祖を分骨してある「大谷本廟」 にいってきました。 弟は、今 一日でも自宅に外泊できるようにがんばっています・・・・自分の無力さを感じる日々であり・・・死について、改めて考える日々であります。
2015.08.04
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二ヶ月ぶりに高知に帰郷しました。今回はお城下(弟の所)で3泊4日でした。急遽、弟が入院で平日だったので船と電車を乗り継いで高知駅に到着です。 ちんちん電車のりばです。(向かいの建物は四国銀行本店です) 弟の容態が急遽わるくなり、入院、喉の切開手術を余儀なきされた。弟から、仕事中に携帯に電話があり、明日喉を切開するので声が出なくなるからと電話がありました。苦しいそうな声でした、最後に聞いた声・・・「がんばる」だった。 口も動くからしゃべれますが、声がでません。筆談で会話・・・・弟・・・夜に苦しかったので看護師を呼んだが10分ぐらいこなかった。 「ボコボコ」にしちゃると・・・紙にかいて、握りこぶしをして見せた。その様子を見て、思わず笑った^^「弟は、こんな冗談を言うのだなぁ~~意外とユーモアがあるんだなぁ~ 年老いた母が介護に ついてるが、思うように会話が通じないと弟が・・「さきがおもいやられる」と微笑みながら筆談。介護ベットも準備しないと、帰れないとも書いていた。 弟の頑張って生きようとする姿みて、元気をもらった。 弟・母とで写真・・・弟から先にピース。弟も少し微笑んでいます。母は飛びっきりの笑顔です。 帰り際に・・「ありがとう」と口を動かして言ってくれた。心の中で、元気をもらえたので、ことらこそ「ありがとう」とつぶやいた。帰りの車で涙があふれそうだったが・・泣いてはいられない・・・泣いても病気は良くなるわけでもない!弟に・・元気を与えられるように、がんばろう! 追伸・・このブログを見て、どう感じるかは人それぞれだろう・・・ だけど、治療法もないにひとしいのに、頑張って生きようとしている 気持ちが少しでも、皆に伝わればうれしいです。
2015.07.08
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藤田ヒロさん(本人がALS)が代表 のEND ALS 募金に募金したお金で作成したCMです。 6月21日(日)父の日誰もが知っていただろう。この日は、世界ALSデーである事を知っていた人はどれぐらいだろう?私も「まる☆」さんブログでしりました。ALS「筋萎縮性索硬化症」 4歳年下の弟がALSです。弟がALSを発祥しなければ、きっと病名すら知らなかっただろう! 昨年、アイスバケツチャレンジで、少しはALSという病名は認知されたと思うが、どういう病気か知っている人はまだまだ少ないと言う現状です。弟は、発病して2年です。ALSとはっきり診断されたのが、昨年の5月、京都大学でセカンドオピニオンを受けて最終的にはっきりとALSに間違いないと診断されたのが、昨年の10月です。「まる☆さん」のブログでつぶやいた・・・>私も、弟がALSにならなかったら、この病気のことは一生しらなかったかも・・・>今、自分になにが出来るのだろうか・?>自問自答してます。>病状の進んで行く弟に、がんばれって、言えないよ・・・!がんばれとは言わなくていいと思います。ちょこっと(*'▽')出してペチャクチャとくだらないお話して帰ればいいんじゃないかな?兄弟だもん。そんな時間も大切だと思います。 ありがとう・・・まる☆さん 弟の病状は着実に進行しています。まだまだ、しゃべれるので・・・・ 弟の所までは、少し遠いですが、ペチャクチャと おしゃべりに行きますね。 6月29日(月) Eテレ PM:8:00から「難病ALSと闘う広告プランナー・ヒロ―世界に希望の種をまく」が放送されます。
2015.06.24
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小春は三人兄弟の長女(弟2人)です。一番下の弟が、昨年の12月に医大に検査入院すると連絡があった。春ぐらいから左足に違和感があり、力が入らない感じだったのですぐ下の弟に診察してもらったら、椎間板ヘルニアだと診断されが、念のために医大での検査を勧められ検査する事になった。確かに椎間板ヘルニアではあるが・・・はっきりとした病名がでない。5月に父親の七回忌に法要で弟にあったら、足の症状が進んでいる模様で、足も筋肉が落ち細くなっている。明日から、また医大に検査入院だと言っていたので、原因がわかれば治療方法もあるから早く原因がわかればと誰もが思っていた。 結果がでた・・・・「筋萎縮性側策硬化症(ALS)] 耳を疑った・・・言葉がでない。なんで・・・弟なんだよ~~~!病名が出る数日前に、何気なくALS患者のことをTVで観た。この時はまさか~~自分の弟がALSだと夢にも思っていなかった。 病院の先生の勤めで、セカンドオピニオンを受けることにした。7月伊丹空港で弟と待ち合わせして、京都医大に行った。(この時弟は、左足に負担がかからないように杖を使用していた)10月に再度、京都医大に検査入院(この時すでに、右足にも症状が出始めていた。) 3週間ほどかかるらしいが、一日に2種類の検査で早く帰れるように お願いした。弟の体には、かなりの負担がかかり、造影剤の影響で副作用が出る。10月末に・・・結果が出た。「やっぱり・・・そうだった。」 弟からのメール「京大の診断はALSでした。これから色々たいへんですが頑張ります。」 せつない・・・涙がとまらなかった・・・・・。 ポリフェノールをブルーベリーの5倍含有するアロニア果汁ポリフェノールをブルーベリーの5倍含有するアロニア果汁を10名様にプレゼント!
2014.11.10
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