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ブログ引越ししました。
ブログを引っ越ししました。相変わらず、更新少ないと思いますが近況等は↓で。そこそこ生きています。引っ越し先のブログ（アメブロ）
2019.05.05
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仕事と難病
10年間同じ写真だった社員証（！）を更新することになりまして。こう「病気になる前の自分」が次々に上書き保存されていく事に少々センチメンタルな気分になっています。実はこの６年間、職場の人に病気について話す事を避けてきました。信用できる人事担当者数名くらいを除いて。「通院どうだったの？」と聞かれても「いやぁ、今日は患者さん多かったですよ」みたいに。なんか、イヤだったんです。心が弱ったときに病気の事を話したくなる自分が。その「カード」に寄り掛かっているようで。40代を間近に控え、同期が次々に管理職になり後輩が新規事業に羽ばたいていく。私は本当に飛べないんだろうか。病気を言い訳にうずくまっているだけなんじゃないだろうか。残り時間を知らされているのは、足枷なんかじゃない。それを強みに変える術は自分の中からしか生まれない。何かしたい、何かしたい！何かを為したい！！そんな風に意固地になっている時は、きっと疲れがたまっているんでしょうね。リラックス、リラックス。風にのって薫るキンモクセイを楽しみながら、美味しい紅茶でも飲もう。
2018.10.06
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６年前
初診から６年経ちまして。とくに変わらない日常を過ごしています。徐々に数値は悪化しているものの、下降線も緩やかになり。最初の頃に感じた不安も、自分の日常に溶けて一緒に毎日を過ごしている感覚です。特にご報告するような変化がないもののそれが何よりも欲していたものでもあります。来年もまた、同じ報告が出来ますように。
2018.09.29
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お雛様巡り
恒例のお雛様巡り。 古いお雛様 毛利人形 土人形のお雛様。大変貴重なもの オシャレなブックカフェと娘 23日は定期通院ですが、きっとその頃は年度末進行でクタクタです・・・無事に終わるといいな にほんブログ村
2018.03.13
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あけましておめでインフル
数ヵ月放置してた間の出来事（カオスルート）を箇条書きに。 ・マス席とって観に行った大相撲九州場所が日馬富士最後の日( ノД`)… ・12/1健康診断 ・12月中旬、咳が止まらない。診療所でレントゲン撮るも異常なし ・12/27健康診断の結果「左気胸」「尿糖3+」「HbA1c6.7」 ・当然「赤紙（※要精密検査）」が入る ・年末だって・・・ ・ニンテンドー3DS で「トラキア776」をやる、さすがシリーズ最凶難易度。 ・ヨーグルト蜂蜜青汁を止める ・12/31袴田吉彦の姿に無常を感じる（猫の恩返しのバロン役好きでした…） ・2018年は無印福缶は買わず。転売されまくるのを見ると萎えた ・息子の1/2成人式の準備で写真用意したり手紙書いたり。 この行事には思うところがある ・1/16頭痛がひどい。人と会話にならず終日PC作業。どうにか定時で帰宅 ・1/17診療所へ。「はい、インフルエンザです」 ←いまここ タミフル処方されまして、3日休ませてもらってます。 にほんブログ村
2018.01.20
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初診から5年経ちました。魔法の言葉『それでもなお』
初診から丸5年経ちました。 初診から一週間くらいは、病室（個室だった）やエレベーターの中で泣いてました。一人になると涙が止まらなくて。 あの頃の私へ、5年後の私から 「そこそこ元気です。出来ないことも不安もあるけれど、沢山の人に支えられて毎日過ごしてます」 ネガティブモードになると、 健康な人と同じ職場で働くことが苦しくなります。 みんなスイスイ出来ることを、必死でやって。余暇を楽しむ同僚が羨ましくなったり、 『健常者』の仕事を手伝うことが腑に落ちなかったり。 でも、でも『それでもなお』 いま「もう無理」だと白旗を揚げたら、もう元には戻れない。 今日出来ないって決めたら、明日は出来ない。 何故なら、LAMは進行性だから、病気を巻き戻すことは出来ない。 じゃあ、どうするか。 何が出来るか。 私の手元にあるカードは何か。 『出来ないラインを向こうに押してやろう』 出来る、出来ないの決定が、まだ自分の手のひらにあるな。と思ったら、いつか出来なくなるかもしれないけど、それはきっと今日じゃない。そう自分に言い聞かせて、5年間どうにか頑張ってきました。 私の愛読書【働く君に贈る25の言葉】の中の一節に 「それでもなお」という言葉が、 君を磨き上げてくれる とあります。（ビジネス書なのですが万人向けの本です。） この「それでもなお」は辛い時、苦しい時の『魔法の言葉』だと思っています。「それでもなお」を唱えた数だけ、何か出来たらいいな、何かしたいなという気持ちが湧いてくるのです。 5年前、私はLAMを告知されました。 病気はラパリムスのお陰で緩やかになっても、進行が止まるわけではありません。 副作用もなくなることはありません。 出張や研修は行けないので、仕事は限定的です。 それでもなお、私は「出来ることを頑張る」 それは、今日も明日も来年の今頃もきっとそうだと信じています。 にほんブログ村
2017.09.27
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最近、怒ったこと
先週、職場で体調を崩し周囲の勧めで病院に行きました。 フラフラ40キロで運転し、フラフラ受付を済ませ 待合室で待っていたところ 奥から看護師さんがやって来て（※初対面） 『今日はどうしたんですか』 『待つの覚悟されてますか』 『ここの病院は基本予約の患者さんしか』 『予約、2週間後ですよね』 『それまで我慢できないんですか』 『近くで受診されたら』 もう面倒になって「（とりあえず）先生に伝えてください」 もう一度、その看護師さんが出てきたら 『検査は診察の後に決めるのでお待ちください』とだけ言って走り去って行きました。（・・・走るなよ） せめて謝らんかーい！！！ にほんブログ村
2017.09.18
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東光寺（毛利菩提寺）
少し前ですが、8月末に萩市の東光寺に行って来ました。 東光寺は元禄四年（1691年）に萩藩三代藩主 毛利吉就公創建の黄檗宗(おうばくしゅう)の寺院です。毛利家の菩提寺の一つでもあります。 山門近くの六地蔵 瓦の精巧さに驚き ご本尊は釈迦牟尼仏 1メートルはある これがお墓 毎年8/15の「万灯迎」では蝋燭が灯される。 五百基ほどある （奥の鳥居は聖域の意味らしい） お土産に、東光寺オリジナルの鬼瓦の土鈴と布巾を買いました。 萩に行かれた際は是非ともお立ち寄りください♪ にほんブログ村
2017.09.17
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CT撮ったら気胸を発見した件。
プレミアムフライデーな金曜日、定期通院でした。 再診受付機にカードを通すと、本日の診療メニューがA4用紙で出てきます。最近の総合病院はこのタイプ多いですね。 【本日のメニュー】 ・CT (胸部腹部) ・呼吸機能検査 ・6分間歩行 ・動脈血ガス ・診察 外来受付の看護師さんにも「今日はハードねぇ～」と言われる始末。 確かにスポーツテストとしか思えないメニューです。特定疾患の更新診断書を埋めなくちゃいけないんで、まとめてやってんですよ・・・ CTと呼吸機能検査は年に数回やりますが、 ひさしぶりの6分間歩行ではリハビリ室で、室内往復をしました。 （※BGM はglove「freedom 」） 横では入院患者さんがエアロバイク漕いでたり、楽しい雰囲気でした。結果は500mとなかなか好成績。 でも、開始直後には脈拍とSpo2がガタッと下がってました。椅子から急に立ち上がって運動するからかな。普段はいきなり早歩きとかしませんもんね（息切れするし） 動脈血ガスは、担当医が採血してくれます。 割りと迷いなく、左手首にブスッと刺すのですが全然痛くないので、流石です。 その後、15分ほど待って診察室へ。 モニターには胸部CT 画像が映し出されてまして、担当医から開口一番 「今日のCTなんですけど、ここに小さく気胸がありまして」 あ、ある素人目にも、これは嚢胞じゃない黒いエリアが。 そういえば、月曜日に鎖骨の下に激痛があって温感湿布貼って寝たなぁ・・・ （四十肩かと思ってた） 言われてみれば、早めに帰宅してたのに疲れがとれなかったなぁ・・・ 「穿刺吸引するほどでもないので（様子見）」 穿刺にならなくて、良かった。 あれやって1人で運転して帰るのはチョット無理かもしれない。 とりあえず、ラパリムス継続OK なので自宅療養します。 仕事は・・・8月進行だから休めませんね。ボチボチ、ボチボチ頑張ります。 にほんブログ村
2017.07.29
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ラパリムス2年経過
LAM の治療薬「ラパリムス」を飲み始めて、２年経ちました。 初診日からもうすぐ５年。 同じ仕事を続け 周囲の手を借りながら、どうにか日常生活を送ることが出来ているのも 薬の効果のおかげかな、と思っています。 しかしながら、当然「副作用」はあるわけでして。 【最近の状況】 ◆口内炎 →→時々出来る。気づいたら治ってる。 ◆皮膚炎 →→頭皮の皮膚炎、吹き出物は常にある。 →→顔面の皮膚炎、吹き出物。1ヵ所治ったら次が出来る。 →→時々耳の裏まで荒れ、耳たぶにニキビのようなものが出来る。 ◆創傷治癒不良 →→ケガの治りは悪い。後が残るようになった。 ◆感染症 →→予防注射したのにインフルエンザ罹患。型違いとはいえ.... ◆むくみ →→夕方～夜、手足が浮腫むので、マッサージ機で脚揉みが日課に。 ◆脂質異常 →→全く影響なし。 ◆体重 →→３キロ減。特に食欲は変わらず。 といった感じです。 浮腫は妊娠後期に脚がつるのと似た感覚です。 地味に辛い。座り仕事なのも影響してると思いますが、辛い。 次からの１年は「皮膚症状と浮腫のセルフケア」を研究します。 にほんブログ村
2017.07.01
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2ヶ月ぶり通院
本日は、2ヶ月ぶりの通院でした。 今日のメニューは採血のみ。特に異常なし。 酸素飽和度は、なんと100% 数秒間沈黙後、「・・・100%ですね」と先生。 見ればわかる、っていうか「なんで100%なんだよ」というニュアンスで言われても私も困る。 100%勇気、100%パスカル先生、君に100パーセント 採血の腕が痛くて、アニメ関連しか思い付かない。 普段は安静時97%くらいなので、もしや「白衣高血圧」ならぬ「白衣酸素飽和度」なのかもしれない。 結果、数値は良くなっているのだから私は診察室でリラックスしすぎているということなのかもしれない。 外に出ると雨が止んでいたので庭の紫陽花をパチリ。 もうすぐ7月。 にほんブログ村
2017.06.28
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じゃがいも収穫祭
じゃがいも収穫祭でした。 紫外線が強いので、私は台所でカレー作り。 畑っていいなぁ。土に触れる仕事っていいなぁ。 にほんブログ村
2017.06.11
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ヤフオクドーム（ECCキッズパーク）観戦記
最近、野球に興味を持ちはじめた息子のために 福岡ヤフオクドームに野球観戦に行って来ました。 しかしながら、小2の娘はさほど興味もなく飽きっぽい・・・・ 食事やトイレも心配。 そこで!4種類あるヤフオクドームビクトリーウイング（ビュッフェ席）の1つ 『ECCキッズパーク』にしてみました。 ここなら食べ放題飲み放題で食事の心配もなく 他シートとは区切られた空間ですし、お手洗いは十分あるし 子供値段設定があるので、内野指定よりトータル安い！！ まさにファミリー向けに特化したシートなのです！！！！ 席からの眺め。6階なので球場全体が見渡せます。 ※双眼鏡は必需品。 この日は『どんたく博多デー』 7階のジェット風船も明太子色ってことで赤でした。 入場口で、ホークス仕様の”にわか面” （にわかせんべいのお面）をプレゼントしてました。 観戦席の後ろは、子供の遊び場。 スタッフさんがいるので安心です。 遊び場も年齢で区切ってあります。 これは2～6才用 ビュッフェの写真が撮れず（常にお客様がいるので）残念でした。 ビュッフェは大人向けコーナーと子供向けの2ヵ所あり、少し料理内容が違います。 基本揚げ物多し、ローストビーフ、焼き鳥が人気。パンが4種類ありました。 飲み物はコーヒー、烏龍茶、オレンジジュース。 うどん、カレーライス、焼きそば、コーンスープなどもあり。 （軽食バイキングといった感じ） 4回になるとデザートがでます、ミニタルト、フルーツポンチ、ドーナツ、コーヒーゼリーなど。 試合開始1時間前からビュッフェ開始とありますが、 私が行った日は1時間以上前から始まってました。 練習を見ながら、ゆっくり食べて、お腹いっぱいになったころに 試合が始まる、というくらい早めに席に着くのをおすすめします。 肝心の試合は、残念ながらホークスが負けてしまったのですが 子供達2人とも、とても楽しかったようです（私もゆっくり野球観れて良かった） またチケットとれたら連れてってあげたいです。 にほんブログ村
2017.04.24
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お花見2017
今年はいつもより１週間遅れのお花見でした。 近所の公園は沢山の家族連れで賑わってました。 桜だけでなく、パンジー、菜の花、雪柳、レンギョウ、クリスマスローズ、ミツバつつじ・・・などなど花いっぱい春爛漫でした。 明日から新学期です。 子ども達にとって、楽しい１年になりますように。 にほんブログ村
2017.04.09
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ラパリムス×オートファジー阻害剤
オート・・・ファジー？？ オートファジー、自食作用・・・・ あぁ、2016年のノーベル医学生理学賞ね。 正解です（拍手） 東京工業大の大隅良典栄誉教授がノーベル医学生理学賞を受賞された研究が 『細胞内部の自食作用、オートファジーのメカニズムの解明』です。 受賞決定時のニュースでは『オートファジー (Autophagy) は、細胞が持っている、細胞内のたんぱく質を分解するための仕組みの一つ。自食（じしょく）とも呼ばれる。（Wikipediaより引用）』『神経疾患や癌の解明、治療に期待される』と伝えられました。 その時には「よくわからんが、すげぇ(´
2017.03.15
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父からの差し入れ
先週から、咳が増えてきて 家族にうつらないよう座敷で１人寝てます。 そんななか、父から散歩帰りに差し入れ。 まさかのジンジャエール！！！（※1.5ﾘｯﾄﾙ） 刺激的～♪ 父の中では「ショウガ湯」と同じカテゴリーなんでしょう・・・ 美味しくいただきました。 今夜は良く眠れそうです。 にほんブログ村
2017.03.13
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手術は無事に済んだけれど
お久しぶりです。って、読んで頂いている方がいるわけではないのですが。大草原の真ん中でも、一応挨拶してみよう。娘の鼠径＆臍帯ヘルニアの手術は無事に終わりました。色々あって11月に予定していた手術日が伸び（大学病院側の都合で当日に「延期で！！」と言われた、いい思い出）12月中旬に3日間入院しました。手術前日は様々な検査のため、病院内を探検。麻酔科の先生の部屋では、カルテボックスを運ぶ院内モノレールのスイッチを押させてもらい、娘は大喜びでした。手術当日はまさか手術室まで私もついていくことになり、手術開始まで娘の傍に居させて貰えることに。麻酔ガスの匂いが選べるとあって「イチゴ・レモン・バニラ」から「イチゴ」を希望していたのですが娘「今日はレモン！」私「レモンはお休み！！！！」娘「（イチゴのガスを吸いながら）ちぇ～・・・・zzz」という緊張感0の手術開始でした。それでも手術室から娘がストレッチャーに乗って無事に出てきたときはホロリとしました。頑張ったねぇそんなわけで、手術は無事に終わったのですが鼠径部の手術跡から白い糸が・・・・・あ、これ、取ってもらわないといけないヤツでは。春休みになったら、また行きます。にほんブログ村
2017.03.12
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娘の鼠径ヘルニア～診断まで～
小学１年生の娘が、「右鼠径ヘルニア」と診断され 手術することになりました。 発見から診断、手術まで記録していきます。 色々前後するかもしれませんがご了承ください。 ～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～ ９月頃、母より「お腹の下のほうがポコッと膨らんでいる」と聞きました。私が肺炎で入院している時です。 お風呂あがりに気付いたようで、 『小指の先くらいの大きさ』が右足の付け根の上にある、とのこと。 ９月下旬に、かかりつけ小児科に気管支喘息の定期受診の予定があったので、そこで相談しようとなりました。 私の退院後、息子と娘を連れて小児科医院へ。 娘が２才の頃から診ていただいてる先生なのですが、 「○○の、鼠径部に気になるものがあるんですよ」 と言いましたら、すぐに診察台で横になってお腹だしてね～と言われました。 すぐにピンポイントで「これ」と言われましたが、 この日は私には目視でサッパリ判別出来ませんでした。 （※大きさは日毎に変わる） 「大学病院に紹介状書きます」 「10月の6日か20日が小児外科の診察ですが、どっち？」 と、あれよあれよと話が進み、 自覚症状がないのなら、社会見学後に受診させてあげようということで20日に大学病院に行くことにしました。 （続く） にほんブログ村
2016.10.22
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社会見学のオヤツ300円分買ってみた。
先週からの喘息で、一時は「社会見学欠席かっ！？」と危ぶまれていた長男（９）ですが、 発作も咳・鼻水も治まり、晴れて参加できることとなりました。バンザーイ！！！！ そこで、保留していた『オヤツ300円分』を代理で買ってきてあげました。 （長女（７）には、日曜に一緒に買いに行きました、娘はじゃがりこ大好き） まずは、定番【うまい棒】３種盛り。 コーンポタージュ とんかつソース シュガーバター あえて、系統をバラバラにしてみました。 次に固いもの＆グレープ味好きな息子に【ガリっとグレープシュワボー】 仲良し男子３人で昼食を食べるそうなので、 【超ひもＱ】【すっぱいレモンにご用心】 食べて遊ぶ系です。 ついでに（私が）好きな【ビッグカツ】 最後に『カラムーチョ入れて』と頼まれたのですが、 懐かしいので【暴君ハバネロ】にしました。 これでスーパーで購入したので、おおむね税抜300円です。 「小３男子向け、チョコ抜き、300円」 という縛りでの買い物でしたが、オヤツ選び楽しかったです。 来年は一緒に買いに行けたらいいな♪ にほんブログ村
2016.10.12
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来週は社会見学というのに喘息な息子
2015年5月にも同じようなタイトルの記事を書きましたが… 小児喘息な息子（９）が、10月に入ってからゲホッゴホッとしております。 先週の土曜の定期受診で「あまり良くないね」とジスロマックカプセルを処方され、 人生初☆の薬カプセルに盛り上がっていた息子ですが、７日（木）くらいから咳が酷くなり再受診。→ミノマイシンカプセル追加。 ８日（金）は学校やすませようか…と思ってたら 『校外学習あるから絶対行く！！』 『総合の授業でスーパー行ってオヤツ300円買うんだから！！！』 と涙目で言うので「大人しくするように、何かあったらすぐに保健室行きなさい！」と送り出しました。 ※社会見学のオヤツを自分で買う勉強らしいです。 結果、校外学習は担任の先生に「ムリ」と言われ、保健室留守番だったそうです。 そりゃそうですわ… そして８日未明の阿蘇山噴火による降灰。 もう空気清浄機ターボ！！スィッチオン！！！ 幸い、午後から雨なので助かりました。絶対、呼吸器患者には良くない火山灰。 そんなわけで、今日から３日間 「部屋で安静」「ゲーム禁止」「吸入は４時間ごと」 ３連休で治すことを目標にしています。 普段は元気が有り余ってる息子には厳しい措置ですが、『社会見学に行きたいでしょ？』と言ったら納得したようで、部屋に持ち込んだ座椅子に座って、マンガを読み続けています。 体を起こしているほうが楽なようですね。 差し入れリクエスト 数分ごとに咳き込んでますが午後からは少しずつ減ってきました。 鼻水があるので、こまめにかむよう様子を見に行ってます。 また、熱は36℃台、Spo2は98あります。 食欲もあり夕食は『マグロ丼食べたい』と言ってきました。（※買いにいった） 娘（7）が「お兄ちゃん大丈夫？？」と心配してアレコレ持ってくるのですが寂しいんでしょうね、ＴＶ１人で観てもつまんないよねぇ…。 来週には一緒に遊べるよう、早く元気になってほしいものです。 にほんブログ村
2016.10.08
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３月のライオン12巻「おねいちゃんのつけめん」を作ってみた。
素麺が余る季節です。 食料庫（という納戸）見ると、「うわ、素麺まだあった！！」ってことありますよね？ 私は毎年あります… そこで、今日みたいな雨降りはちょっと肌寒い位なので、 「３月のライオン」12巻『川本家のつけめん』にしてみました。 滑川戦のときのアレです。 【簡単過ぎる作り方】 ※（）の材料はアレンジ追加です。 １.ゴマ油で生姜を炒める。 ２.豚肉を入れる。 ３.茄子、玉葱、キノコ類、（人参、白菜）を入れる。 ４.お湯、めんつゆ投入。 ５.別ゆでの素麺を熱々のつゆで食べる！ 子供たちにも好評でした。すっごく簡単なので日曜のお昼にピッタリです。 『鴨鍋』風つゆにするとより美味しいですよ。 にほんブログ村
2016.10.02
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初診から４年経ちました
初診から４年経ちました。 二度めの入院、まさかの肺炎。 周りには「疲れていたのよ」「ストレス溜めないように」等々言われましたが、本人としては「気の弛み」だと思っています。 ラパリムス服薬して１年過ぎ、皮膚障害は治療してたものの、免疫低下を甘く考えていた結果です。次の１年は入院しないよう気をつけます…。 本日は、退院後初外来でした。 レントゲンの結果、 「ボンヤリ影はあるけど、20日より薄くなってきてます。退院後どうでした？」 「仕事は疲れましたが、少しずつ慣れてきましたね～」 「えっ！」 「えっ？？」 当初、先生は「10月から復職」と言ってました。 その後１週退院が早まったので、私は１週早く復職していいんだと勝手に解釈。 丸４年経ったというのに、この認識のズレ…（原因は私） そんな残念な空気になりましたが、ラパリムス服薬再開OKということでした。ちょうど10月１日から再出発です。 ラパリムス説明書 にほんブログ村
2016.09.30
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i ps細胞研究、６難病の薬の候補物質発見
今日９月２４日読売新聞ニュースより引用。 ｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）を使って難病の治療開発を進めている京都大と慶応大が、筋肉が骨に変わる「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」など６疾患の薬の候補物質を見つけたことが、研究を支援する国立研究開発法人「日本医療研究開発機構」（東京）の調べでわかった。いずれも他の病気の治療に使われている医薬品で、両大学は今後、臨床試験（治験）などを行い、実用化を目指す。 両大学は、６疾患の患者の血液などから作ったｉＰＳ細胞を、病気の特徴を再現した体細胞に変化させ、様々な薬の候補物質を加えて治療効果を調べた。 【６難病、ｉＰＳで薬の候補物質発見…臨床試験へ（読売新聞オンライン）】 この「６難病」のうち、ペンドレッド症候群という難聴と甲状腺腫の病気があるのですが、その候補物質がシロリムス（ラパリムス）だったのです。「リンパ脈管筋腫症治療薬シロリムス」 二度見しましたよ…。それ飲んでるし（※今は休憩中） 全く関係なさそうな２つの難病がips研究によって繋がって、希望の種が広がっていく。ニュースにある進行性骨化性線維異形症（ＦＯＰ）は山中教授ノーベル賞受章時に話題になった病気の１つです。 【難病の中学生も歓喜「僕の治療薬、研究早まる」（朝日新聞デジタル）】 本当に嬉しいニュースですね。 これにより希少疾患の治療研究がより注目されればと願います。 にほんブログ村
2016.09.24
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肺炎入院～退院しました～
午前中、予定どおり退院しました。 主治医が来てくれたので御礼を言い、ついでに気になってたことを… （※新婚生活のことではない） 「先生、結局なんの菌やったんでしょう」 「あ、あれですね…出なかったんですよ… まぁ抗生剤効いたんで、まぁ…」 ナ、ナンダッテェー！！！！！ というわけで、原因菌は不明のままです。 ただ、「しばらくラパリムス中止」とのことでした。 裏庭からの病院。右は外来棟、左はホスピス棟 12時頃、母の迎えで自宅に戻りました。 入院道具をあれこれ片付けていると、結構疲れますね。 土日は大人しくしようと思います。 にほんブログ村
2016.09.23
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肺炎入院８日目
ロビーに降りて気づきました… あ、今日って外来休みなんだ…祝日なんだ… 起床時 spo2 95% 体温 36.6℃ 血圧 89/58 低血圧ですね… 11時測定も、血圧95/63でした。 秋分の日なのでデザートおはぎ 昨日の血液検査の結果、ＣＲＰ0.4まで下がりましたので 抗生剤点滴終了です。 先ほどフラっと主治医先生来まして（※Ｔシャツジーンズ＋白衣＋クロックス） 「えぇっと、どうします？明日か土曜に退院しても…」 「金曜でッ！！！」 思わず、被せちゃいましたよ。 そんなわけで、退院決まりました。今から片付けします。 にほんブログ村
2016.09.22
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肺炎入院７日目
夕方になると窓辺で大相撲中継を観ています。 ワンセグだと相撲の細かい動きが分からないので、 フルセグ電波を求めて窓辺（海が見える）の椅子に座っているんですが、 端から見たら黄昏ているように見えるのかも…。 相撲観てるだけですけどね！！ 病棟の廊下には５mごとに椅子があります。 病棟は、電波の入りが悪いらしくポケモンGOもプレイしにくいらしいです。裏庭はリアルにミニリュウが出そうな環境なのですが。 もちろん公共Wi-Fiもありません、電子書籍買えない…ｳﾜｧｧ(。´Д⊂) そんなわけで、退屈しのぎに、図書室行ってマンガ借りに行ってきま～す。 にほんブログ村
2016.09.21
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肺炎入院６日目
気づいたら、入院生活も６日目です。 昼食メニューが「ナポリタンとお粥」でした。 「ナポリタンとお粥」です、大事なことなので二度言いました。 台風一過の空 本日の起床時 spo2 94 体温 36.6℃ 血圧 94/60 今日は、検査もなく抗生剤点滴１本で終了です。 点滴ルートが３日と持たない私は、左腕を使い果たしたらしく （※腫れている） 今日から右腕点滴です、不便じゃ… にほんブログ村
2016.09.20
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肺炎入院５日目
入院生活５日目です。 昨日は久しぶりにシャワー浴びてサッパリしました。 髪がサラサラで気持ちいい☆ ラパリムスを中断しているので、肌の調子も◎です。 肌荒れに悩まないって、１年ぶり？？ 紫外線当たらないし、薬の副作用も仕事ストレスからも解放されていますからね～♪ 本日の点滴 セフトリアキソンナトリウム 咳と痰は少なくなってきました。 入院１日目は「腹筋が割れるんじゃ…（希望）」っていうくらい咳してたのに…。 食事も、時間かかりますが食べられるようになりました。ただ疲れるのか、１食ごとに食後１時間寝てしまいます。 真田丸、見過ごすとこでした。危ない。 起床時のSpo2も、ようやく93まで回復し（※昨日まで90だった） 明日（水曜）に血液＆レントゲン再検査です。 にほんブログ村
2016.09.19
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近況～続き～
続きです。 12日(月)に「麻疹（はしか）の疑い」で自宅待機を通告されました。 熱は相変わらず38℃越え。 父が「具合はどうだ、ちゃんと食べろ」と ・ジンジャーエール１.５ﾘｯﾄﾙ ・甘酒 ・寿司１０貫 を差し入れしてくれました。父上… しかし、このジンジャーエールが何故か熱を下げたのです。殺菌効果！？ 13日(火) 熱は37℃台になることもあり、「少しはマシ」になりました。 ヨーグルトやゼリーを食べ、隔離されつつもタブレットがあるからいつもと変わらない生活でした。 AQUOS PAD最強。軽いって正義。 しかし咳が強く尋常じゃなくダルかったのと、体重計に乗ったら４日で１キロ減ってました。 食べんとイカン！！ 14日（水） 朝１で診療所へ。 車の中で診察「口の中も水疱ないし、発疹もないですね。麻疹ではないので診療所内へどうぞ」 ……知ってた。 抗生剤の点滴を受けつつ、 「月曜日の血液検査の結果、白血球とＣＲＰが高くてですね」「ＣＲＰは10.78あります」 ……なんだってェェェ！！！！！！ 「レントゲン、右中葉が白いです。」 肺炎じゃないですか。しかも右って。 とにかく呼吸器センターに連絡してくれ、と患者IDを教え、紹介状やら何やら手配し帰宅しました。 帰宅したら点滴が効いたのか、家の中を少しは歩けるようになってました。新聞読んで、録画してたＴＶを観て、お風呂入って、入院準備しました。（※時々むせて本気で救急車呼ぼうかと思った） 入院前は、こんな経緯でした。 いまは入院４日目です。眠い… にほんブログ村
2016.09.18
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お久しぶり～９月の近況～
昨年末から、更新を理由なくサボり通院するごとに「なんか書かねば…」と思いつつ、特に事件もなく春になり、夏が終わり…９月になってしまいました。仕事で電話をとってると咳き込んでしまい話せなくなることがあったのですが、以前もあったし、季節的なものか…台風多いしなぁ…くらいに思っておりました。エェ、土曜までは。10日(土)、息子を歯医者に連れていき帰宅したところ背中が痛い、痛くてだるい。母に湿布を貼ってもらい、昼食を食べて、子供達をスイミングへ。見学室で待ってると、熱いっていうか…喉が渇くなぁ…。変だな～と思ってましたら、帰宅後38℃！！「すまぬ、今日は寝る」と就寝しました。（※この時行っとけば…）日曜、39℃。市販の解熱剤も効かない。spo2は94一日中寝ることも出来ず、飲み物はかろうじて飲めたので「インフルエンザなら48時間以内に薬飲まないとなぁ～」とだけ考えてました。まぁここがピークか…と勝手に思ってました。（※ダメ絶対）私が相撲も大河も観ないので、家族は「本当に重症だ！」と思ったらしいです。遅ぇよ！！月曜、近所の診療所へ。ここの先生は住んでいる町で唯一、ＬＡＭ患者の私をちゃんと診てくれる先生です。首回りを丁寧に触診した結果、先生が一言「麻疹（はしか）かもしれない」HAHAHA！何言っているのですか？先生。と思ってたら、あれよあれよと隔離され、会計のお姉さんも薬局の兄ちゃんも、何そのＮ９５マスク…って格好でベッドまで来るＶＩＰ扱いになりました。感染列島って映画みたいだ…麻疹に特効薬はないため、メジコンと解熱剤が出ました。水曜結果出るから「玄関入らず車で待機して電話してね」～ですって。麻疹だったら、ローカルニュースになるのかな…職場出ちゃうな…そもそも麻疹ってどこに入院なんだ…？？とグルグル考えて結局何も食べず３日目終わりました。長くなったんで、続きは、また。にほんブログ村
2016.09.17
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マタ旅について思う
マタ旅（マタニティー旅行）についての新聞記事を読みました。 金曜ドラマ「コウノドリ」でも、チョッと触れてまして、今は小２の息子がお腹にいた頃のことを思い出しました。 ※当時は「マタ旅」なんて言葉はありませんでした。 冬の東欧に行きたくて、新婚旅行を延ばして プラハ～ウィーンに行く予定でした。半年前からホテルやら劇場を手配しプラハ城！クリスマス市！ミュシャのステンドグラス！！と楽しみにしてたところ 出発２ヶ月前に妊娠発覚。 その時は、なーんの予備知識もなく「つわり軽いし」余裕に思ってました。（今考えると酷い） そして、産科受診時に「経過順調だし、旅行行ってイイですか？」と軽く聞いてみたのです。 ベテラン産科医先生の回答は、静かにゆっくりと 「海外で流産したら、大変なんだよ。また行けるときに行けばいい」 でした。それ以上はダメとも何も言われなかったのですが、渡されたエコー写真見ながら「そっか…」と旅行を中止することにしました。 （※キャンセル料は５万以上） 旅行はとても楽しみにしてたのですが、赤ちゃんに会う楽しみのほうがずーっと上だったので、割とアッサリ諦めたように思います。また、いつか行けるさ、と思ってガイドブックやら旅行グッズを片付けました。（まぁ…その機会は健康面や家庭面の都合で永久に失われたわけですが…） 今思えば、その頃にはＬＡＭを発症していた筈なので 長時間フライトは普通の妊婦さんの何倍もリスクがあったのです。 真冬の東欧で気胸を起こしていたら、母子ともに危険な目にあってたことでしょう。 産科医先生に感謝々々です。 マタ旅は、家族でリラックスして思い出作って…素敵な面も沢山あります。 でも、私のように「実は難病でした。」なんてケースは稀でしょうが、「この子のお産には今だけ、旅行はいつか行ける」ってのも、またひとつの思い出なんじゃないかと思います。 どうしても行きたい！ってときは、「安・近・短」の国内旅行でも良いとこ、美味しいものありますしね。 マタ旅ブームですけど、妊婦さんの旅行は、お腹の赤ちゃんの為の旅行であってほしいと願ってます。 にほんブログ村
2015.12.13
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ラパリムス140日経過～インフルエンザ予防注射～
前回の通院時に 「インフルエンザ、打ちました？、あ、ウチの病院じゃなくてもイイんで早目にお願いします」と暗に「僕、忙しいんで余所でやって」と促されたので、昨日近所の病院で仕事帰りに打ってきました。体温が37.2度だったのですが…まぁいつものこと(；´∀｀) そのせいか、左腕が10cmほど赤く腫れてます。 そして今日は呼吸器センター受診日。 採血の看護師さん曰く 「今年は４種入ってるから、いつもは腫れない人も腫れてる人多いよ」 なんだ、そーなんだ～と、ホッとしました。 診察の方は「腎肝異常なし」でOKでした。 今日は病院はゆったりモード。10時には薬受け取りました。 午後から出社します。 にほんブログ村
2015.11.19
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やっと届いた☆特定医療費（指定難病）医療受給者証～2015～
髪を切りました。 ボブ→→→ショートです。 頭皮の吹き出物や乾燥は相変わらず、髪を短くしたら 色々と楽になるかな？？と思いまして。 ついでに分け目も替えて、紫外線対策も兼ねて。 コウノドリの「四宮先生」位の短さです、ついでにメガネ買おうかな！？小顔じゃないと、あのメガネは無理か。 特定疾患医療受給者証（更新）届きました。 8月27日に最寄りの保健センターに提出して、先日11月5日に届きました。 他の都道府県の処理スピードは、どのくらいなのでしょうか。 地方は審査医の確保が難しいのでしょうか。 新しい難病医療制度が始まって、もうすぐ１年。 制度＋行政が少しずつ上手く回ってくれるよう願ってます。 そんなわけで、10月と11月の初めは３割負担でしたので病院会計さんも薬剤師さんにも心配をかけてしまいました。（エッ？まだ！？と毎回言われる） 私も「添付書類と記入不備は窓口で確認してもらったし、数値は前回より悪いし、何が問題なんだろ…も、もしや先生が指定医じゃないとか！？い、いや…先生に限ってそんなハズないし…」とグルグルグルグル考えてしまい、「明日来なかったら県庁に電話しよ」と思ってたところに届きました。 その間に３回通院してるので、精算の申請を出さなければいけません。今度、用紙取りにいきます。 遅れたときは、同封してくれてもいいじゃん…(。´Д⊂)って贅沢かなぁ。 にほんブログ村 近所の水路、秋模様です
2015.11.07
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転勤しました
２年間の新幹線通勤（通称：修行）が終わり、 病院から20分ほど、自宅から３0分ほどの職場に転勤しました。 車通勤はホント楽です。 今思えば、広島駅構内歩くの辛かった… のぞみの自由席って階段からメッチャ遠いし、 １車両に100人弱乗るので、マスク必須ですし、 冬はホーム寒いし、夏は暑いし… 無事に（たいして大事にならず）任務全う出来て良かったです。 そして、新しい職場、新しい仲間。 挨拶し、病気のことも簡単に説明しました。 で、両隣の上司と後輩から 「俺、20才の頃、気胸したで。当時は開胸やったんやで～」 「僕も気胸しました、去年の秋！」 と言われ どこの病院？ドレーンしたの？女性は珍しいですね！ と質問攻めにあいました。予想外の展開に(@_@) さらに、パートの奥さまから 「私も喘息外来行ってるの、何飲んでるの？」 と言われました。 ７人中、呼吸器疾患が４人。半数越えてる…(；´∀｀) 前の職場では、管理職にしか病名を言わなかったのですが もう何がなんだか、こんな事になるなんて思ってもなかったです。 にほんブログ村
2015.10.24
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ラパリムス100日経過～1秒量UP～
10月9日、ラパリムス服用100日経過しました。 前日の8日が外来でして 「３ヶ月経過ってことで」と呼吸機能検査してきました。 結果… FEV1（１秒量） DLCO共にちょっとだけ上昇していました。今まで計７回呼吸機能検査してきましたが、数値が上昇したのは初めてです。 先生曰く「上昇率はそうでもないけど」ですが、この病気で「呼吸機能が下がらない」ってことは素晴らしい成果だと思います。 バス遠足で観たキリン ラパリムス服用して３ヶ月で良い効果がでて本当に嬉しいですが、もちろん良いことばかりではありません。 副作用もありました。 初期は口内炎に悩まされ、現在は顔と頭部の皮膚炎です。 虫歯も出来まして（進行が早く歯根の治療までしました）痛い思いをしました…。 感染症にも敏感になり、マスクが手放せなくなりました。 足には青アザや擦り傷がよく出来ようになり、また治りも遅いです。 紫外線にも弱くなりました。長時間外に出ると皮膚炎が強くでます。 それでも、 家族と歩きながらしゃべったり、ＴＶ観ながら一緒に歌ったり踊ったり出来ることは、とても嬉しくありがたいことです。このまま安定化してくれるとイイのですが…また３ヶ月後ですね(*´∀｀) 副作用に気を付けつつ、これからも頑張って服用してみます。 にほんブログ村
2015.10.11
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初診から３年経ちました
初診から３年経ちました。 ９月下旬になると、いつもあの頃のことを思い出します。 夏からずっと咳が止まらなかったので、 仕事帰りに行った内科でレントゲンを正面・左右側面の３枚撮りました。 撮影直後、技師さん「息ちゃんと吸いました？」 そしたら、左肺が半分真っ黒、心臓も真ん中に寄ってたこと 慌てて、どこかに電話する先生。 「僕の先生がいるから、明日か明後日に行ってほしい、どっちがいい？」と言われ、 大学病院か国立病院か（先生は一緒）という紹介状を渡されました。 内科医院を出て、もうどうしたらいいか分からなくて 上司に電話して「大学病院行けって言われたんです…」と伝えました。 このときには、まだ気胸という病名も、もちろん難病だという想像も全くなく 「あのレントゲン素人目にもヤバイよね」位にしか思っていませんでした。 （※このときのレントゲンは、あとで地域の画像診断勉強会の教材になったそうです…） 帰り道、大きなお月様を見ながら、そんなことを思い出してました。 にほんブログ村
2015.09.29
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届かなかったら３割負担→還付申請してね、と。
※８月下旬申請 県（保健所） 「10月以降の受診に新しい特定疾患受給者証が間に合いそうにない」 「支払方法は、病院に相談してください」 ※本日受診 病院 「間に合わなかった場合、３割です。（薬局も）」 「ここでは差額のお返しは出来ません、県に申請してください」 県（保健所）曰く、「申請が集中するので（仕方がない）」 そう？( ´_ゝ`) 都道府県により、随分と差があるように思います。 にほんブログ村
2015.09.24
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シルバーウィーク～広島こども文化科学館～
シルバーウィークですね。 ５連休、ダラダラ家で過ごすつもりだったのですが 「新幹線久し振りに乗りたい！！」 「お母さん、毎日乗ってるズルイ！！」 と子供達が大騒ぎするので、広島に行ってきました。 知ってる街なので、ノープランレッツゴー！！ まず、路面電車で駅から市内へ。 プロ野球デーゲームがあり、赤いカープファン＆外国人観光客でいっぱいでした。 子供達ビックリ ( ; ゜Д゜)ｵﾏﾂﾘ...?? 「原爆ドーム前」電停で下車し（左手に原爆ドーム） 川沿いを300メートルほど歩いて目的地「広島こども文化科学館」に到着！！！！ ここは、広島市中区の広島城や平和公園に隣接した市のど真ん中にあり、子ども図書館やプラネタリウムが設置されている、４階建ての立派な博物館です。 というわけで、自動ドアを入った途端、子供達は本能で「ワクワク」をキャッチ。説明も読まず、自転車マシーン（発電機？）を全力でこぎ、あっという間に次の展示物へ…(；´∀｀) 祝日だったので、館内は親子連れでいっぱいでした。 １Ｆにある「たんけんとりで」２Ｆに繋がっています。 （自分まで写ってる…(；´∀｀)） 「たんけんとりで」で２Ｆに行った子供達を探しにいくと、 一転、温もりを感じる色づかいの展示室でした。 中央には大きな鉄道模型。運転も出来ます。 車載カメラのついたHOゲージが大人気！ ２ＦにあるHO/Nゲージのジオラマ 技術と美しさを堪能、昭和な情景がノスタルジー！！ こども文化科学館の模型、外観から外の展示物まで正確に再現されてます。 よく見たら周囲に路面電車 ここで鉄道模型をメンテナンスされてます 緑のエプロンをした優しい紳士がいらっしゃいました 結局、２Ｆに長居し過ぎてしまい３・４Ｆに行かず プラネタリウムも観ず帰りましたが、とにかく入場無料でこのクォリティは凄すぎます。 小学生はホント１日遊べるんじゃないでしょうか。屋内ですし。 しかも、体を使って遊べる学べるってとこが良かったですね～(*´∀｀) このあと、平和公園みたり本通行ったりしたかったのですが 「疲れた」「帰りたい」と口々に言うので（そりゃそうだ…） 近くのそごうで「メロンパン」（※呉のパン屋さんの店名）のパンをお土産に買って帰りました。家族みんな、ここのパンが大好きです。 我が家では広島土産と言えばメロンパンのパン。どこか懐かしくって美味しいんですよ。 そんなわけで、シルバーウィークなのに日帰り旅行でしたが、子供達が楽しんでくれて頑張って出掛けて良かったです。後半２日は地元でゆっくりのんびり…する予定です。 にほんブログ村
2015.09.22
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ラパリムス70日経過～ステロイドやめました～
９月最初の通院日です。 今日は霧雨の中、９時頃病院に到着しました。 アレ！？ 駐車場ガラガラ…(；￣Д￣）？ ロビーも人が少なく、入院患者さんのほうが多いくらいでした。 おかげで、すぐに呼ばれて診察室へ。 本日は採血もレントゲンもなく、 診察のみ。口内炎なし！spo2 98％！腕に発疹出てるけど良し！咳も収まってきたし、痰も透明になった！！ と、矢継ぎ早に説明し、 本日の課題 「皮膚症状（頬～顎の吹き出物）ヒドイ」 「より悪化したからステロイド中止したい」を伝えてみました。 先生は、ちょっと困った様子でしたが （ステロイド嫌いと思われたかも…） 「首や頭は続けて、顔のロコイドはナシにしましょうか」と言うことになりました。 ヤッター(*^o^)／＼(^-^*) さようならロコイドクリーム ラパリムス始めてから、口周辺の吹き出物が酷く こまめにロコイドクリーム塗ってましたが、より悪化しているように思ったので、 勇気をだして中断することにしたのです。 その代わりに、洗顔や化粧水を全て敏感肌専用のものに変えました。 （その経過はまた後日） これで良くなって欲しい！！ そんなことがありましたが、 処方箋をFAXしてもらって、玄関を出たのが９時半！！はやッ！！！！ あまりに早く終わったので、病院の散歩コースを散策しました。 途中、管理員さんに「マムシが出るから、あまり遠くにいっちゃいけんよ～」と声をかけられました。その位、広い庭です。 庭の展望台ベンチから。もう秋の空ですね。 にほんブログ村
2015.09.10
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マイナンバーと特定疾患
マイナンバー改正法が今国会で成立する見通しです。 今日は「マイナンバーと特定疾患」について、厚生労働省の動きをお知らせします。 平成27年8月20日に開催された「厚生科学審議会疾病対策部会 第４２回難病対策委員会」の資料の中に、マイナンバーに関するものがあります。 「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」 に係る取組方針(案)より抜粋 第九 その他難病に対する医療等の推進に関する重要事項 【基本方針における記載事項】 〇難病相談支援センター等を通じた各種サービスの周知、手続きの簡素化について検討 【想定される当面の取組】 〇難病相談支援センター等を通じた各種サービスの周知や、マイナンバー制度の施行に伴う手続きの簡素化について検討 と、あります。 現在、特定疾患医療受給者証の申請（新規・更新）には様々な添付書類が必要で、また更新が毎年必要なこともあり、非常にめんどくさい、イヤ…受給者やその家族にとって負担となっております。住民票の取得もタダではないですし、更新手続きで「病院・市役所・保健所」に行かなくてはならないのです。ホント１日潰れます…( ノД`) それが「マイナンバー」の導入により現状よりは簡素化してみよう！というのが、今回の方針案です。 これにより、住民票や所得証明のような市町村で取得する書類は添付が不要になると予想してます、 都道府県⇔市区町村で確認出来るハズ… ただし、地方自治体の連繋は再来年（平成29年7月）の話なので、来年（28年度）の更新は今までどおりの予定です。残念( ´△｀) （※障害年金・遺族年金受給額コピーや病院の診断書は変わらず必要でしょう） と、言うわけで マイナンバーの目的である「国民の利便性の向上」「行政の簡素化」（※マイナンバーパンフより）の１つの具体化がコレなんですね。 まだ決定したわけではないのですが、 難病患者の皆さま、マイナンバー通知が届いたら大切に保管しましょう♪ にほんブログ村
2015.08.29
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ラパリムス57日経過～咳と痰が～
本日通院日でした。 今日は祖父母とも午前中留守なので、小２の息子を連れての通院です。入院中は来たこともあるけど、通院についてくるのは始めてで、「お母さんの病院デカッ！！」と病院の規模に驚いていました。まぁ、確かに敷地広いよねぇ～ヤシの木生えているし。 ７月より、ラパリムス飲み始めて、ほぼ２ヶ月経過しました…順調です（*＾3＾）～☆ …と、言いたいところですが、25日(火)台風15号より咳が出始め、 あっという間に、声が枯れ、黄緑色の痰が出て、おまけに鼻血が出る事態になりました。 今朝は３時頃から、咳き込んで眠れず化粧下地塗り重ねても 隠せない目の下のクマさんこんにちは。 台風過ぎて、庭に栗がゴロゴロ 我が家どころか、近隣にも栗の木はない 案の定、診察室に入って椅子に座る間もゲホゲホして挨拶もままならず、先生も長い時間、聴診器当てながら、うーん…と黙ってしまいました。 「で、どうします？」 「ハイ？？？」 「あ、検査です」と言われ（この会話に未だ慣れない） 急遽、体温＆採血とレントゲン追加になりました。 結果、熱は36・9度（微熱） レントゲン異常なし 採血のとき、看護師さんに「発疹でてるよ」と言われ 始めて両手足に蕁麻疹が出ているのに気づきました。 採血結果は、CRP・白血球・好中球が跳ね上がってました。 でも「この位なら、経過観察ってことで」と追加治療もなく帰宅OKが出ました。 夏休みも残りわずかだし、ホント良かった…(；´∀｀)肺炎かと… ラパリムスも飲み続けていいらしい。 そんなこんなで、予定より長い時間かかってしまったのですが、息子は待合室やロビーでゲームしたり公文の宿題したりしていたらしいです。患者さん達にも色々話しかけられたりしたそうです。 お付きあいしてくれた御礼に、はま寿司で昼食。 マグロばかり食べてました。 にほんブログ村
2015.08.27
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カルピスを英語で説明しろって。
ただいま、広島駅。 駅ナカのセブンイレブンで飲み物を購入しようと 冷蔵庫のドアを開け、「カルピスウォーター」を手にしたところ 「What's this？」 「へっ？」と思わず変な声が出てしまい、振り向くと 外国人一家４人のお父さんが、私のカルピスを指差し「何コレ」と 目で訴えてくるではないですか。 「何って…う…カ、カルピスウォーター」 「？」 しまったぁぁー！！カルピス英語じゃねぇーーーー！！！ 乳酸菌って、英語でなんというんだ！ 「うーん、ミルクウォーター？」 「Milk water？？？」 「おいおい、明らかに牛乳じゃないだろ」って目で一家の長男（10才くらい）がジーっとこちらを見てきます。（スーツ着てるのに英語喋れないのかよという視線） うぅ…カルピスもヤクルト飲んだことない人に 日本語でも説明出来ないよ。ヨーグリーナの味も説明ムリでしょ、あ、薄いヨーグルト？？いや、不味そうだしなぁ…。 結局、知る限りの中学生英語で「デリシャスでチルドレンにピッタリだ、飲んでみて日本の代表的ジュース」ということは通じたらしく、 お父さんが１本購入していきました。 子供はコカ・コーラ選んでました。それが、無難だよね。 正解は何と言えば良かったんだろう、新幹線の中で考えます。 ※自宅に戻って長男（公文で英語学習中）に↑の話をしたら 「『アイ アム カルピス』でOK！！」と即答されました、( ノД`)… にほんブログ村
2015.08.18
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ラパリムス30日経過
30日通院日でした。 また２週間分のラパリムスを頂きました。 何故か病院は大混雑で、11時を過ぎても待合室は満席でした。 採血、レントゲンともに何もなく 「肺炎が心配な時期は過ぎたんで」とのことで、 次回は採血だけでOKになりました。 口内炎は、「まだチョットある」らしく、自覚症状ないのですが うがい薬×３回を続けるようにとのことと、 皮膚症状（顔や頭部の吹き出物）にステロイド軟膏。 この数日、頭が痛かったので 「市販の頭痛薬飲んでいいですか？」と聞いたら 「セデスとかですか？」と返ってきました、何故にセデス… まぁ、飲んでいいらしいです。ウチにあるのはバファリンですが。 あと今回は診察室が冷房ヒエヒエでした…( ノД`)ｻﾑｶｯﾀ （※外科の先生は半袖手術着が多いのですが、内科の先生は基本シャツ＋白衣） 次回は上着を持っていこう。 ラパリムス１ヶ月飲んで、 血液検査には大した変化はなく、口内炎や吹き出物が出来たり、夜間咳が出たりする程度でした。 ３キロ痩せましたが、これは仕事が忙しいせいで（平日昼ごはん抜き） 薬の副作用ではないと思います。誰も「痩せた？」と言ってくれませんが…。 １ヶ月、下痢も一度もなく、むしろ便秘な感じでした。 ただ、呼吸が楽になった感じはないです。いつもと同じ。 仕事中は、なるべくゆっくり歩くようにしています。 余裕あるように見えるかもしれませんが、息があがると問い掛けに返答出来ないからなのです。 コピー機が遠いので、ホント辛いです。 次回は8月13日、お盆真っ只中ですが予約患者ですでにいっぱいだそうです。 美祢線 於福駅にて にほんブログ村
2015.08.02
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ラパリムス15日経過
16日（木）通院日でした。 ラパリムスが２週間分しか処方出来ないため、隔週通院です。 通勤に２時間かかるため、通院日は丸１日休んでます。有休がガンガン減るので、近くに転勤させてくれと何度も申し入れしているのですがあまり本気で取り合ってくれません。 元気そうにみえるからかなぁ( ノД`)…色黒って損だわ。 本日は、11時診察のため、血液検査の結果待ちを考慮して10時に着くよう出発しました。これなら保育園もヨユーでしたわ。 通勤時間を過ぎていたためか渋滞もなく予定通り到着。採血→レントゲンを済ませ、 診察室前のベンチで待つ… ここまではいつも通りですが、前回（7/1）の反省を踏まえ、待ち時間対策に３ＤＳを持参してみたのです！！あまり操作性のないゲームってことで、「とびだせ どうぶつの森」をやってました。 いい大人が病院で３ＤＳ…言い訳させてもらうと、病のTVがNHKだけなんですもん(；´∀｀) さらに、雑誌がNHKの「今日の健康」と「いい病院ランキング（※載ってるとこに付箋）」という徹底ぶりなのです。まぁ、ニーズには答えているのかもしれないけど、もうちょっと頑張れないものか。と常々思っています。まぁ病棟行けば図書室あるけれども。 と、アレコレ考えながら村作りにマジになっていると11時半頃に呼び出し。 私が診察室に入ったあともPHSで病棟と話してました、相変わらず先生忙しそうでした。 先生が電話しているあいだに、机の上の血液検査とレントゲンを自分で見て特になんともないな、と一安心。 肝臓・腎臓も数値に変わりなく、胸部レントゲンも前回と変わりなく肺炎もなし。 「あ、スイマセン…その後どうですか」 と、電話終わった先生に言われたので （※その頃、先生のボールペンがスパイダーマンなのに(°Д°)となってたので、呼び掛けに気づいてなかったらしい） たぶんコレ。USJ行ったのか？ ・口内炎が５日目くらいから、ずっとある。 ・お腹は下してない。 ・最初の３日間、服用後に腹痛があった。 ・ニキビというか吹き出物がある。首の後ろにも出来ている。 ・夜中に咳をしているらしい。 ・熱は出てない。 ということを、ババーっと話しました。 先生も書き留めつつ、色々質問してきて、喉を見たり聴診器あてたり で、肺炎起こしてないし、血液検査も異常ないし、ラパリムスは続けて、口内炎の塗り薬と顔以外の吹き出物に別のステロイドと うがい薬を１日３回でやってみよう！ということで合意。お互い忙しいので、話の決着が超早いです。特にこの日は、このあと小学校に通知表貰いに行かなければならなかったので… 次回は30日。 車に乗ってから気付いたのですが、採血後、血いっぱい出てました。 以前はすぐに止まっていたのですが。これもラパリムスの副作用なのでしょうか？？ あ、今回の病院代と薬代は併せて320円でした。医療証本当にありがたいです。 にほんブログ村
2015.07.17
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ラパリムス（シロリムス）始めました
７月１日通院日でした。 ９時診察のため、８時に娘を保育園に連れていき そのまま病院へ直行！40分で到着、ギリギリ… 今日の予定に 「検体検査」「診察」 とあり、検体？？？と内心ビビってましたらタダの採血でした。２本。 その後、１時間ほど検査結果待って診察室へ。 血液検査の結果（※異常なし）を見ながら、最近の体調やらを話しまして、ラパリムス服用について最終確認をしました。 まず、朝昼夕のどこで飲むか。 私の場合、仕事の都合で昼夜は毎日バラバラなので 「朝食後」にしました。 すると、先生より 「脂っこいものは、薬の吸収を悪くするので避けてください」 とお達し。パンにマーガリン塗るのもダメらしい…(°Д°) 流行のココナッツオイル＋ヨーグルト＋粉末青汁も脂抜きにしなくちゃいけないようです。 「というか和食がイイってことです？」と聞いたら 「…焼き魚とかはちょっと」 と何故か朝食トークに。先生は多分パン食だな。 その流れで、グレープフルーツは薬の作用を強くすることがあるので ダメだとか、間質性肺炎などの副作用だとか色々丁寧に説明してくれました。 あれこれ肝臓のことだとか、諸注意を受けてたら 唐突に 先生「じゃ、２週間でイイですか」 私 「２週間も入院ですか！！！ムリムリムリ！！！」 先生「あ…次の受診で…薬が２週間分しか出せないので…」 私 「えっ！通院でイイんですか、ていうか今日から飲むんですか」 先生「製薬会社に聞いたら、入院する人少ないらしいので通院でとなりまして。あ、薬は薬局に用意出来てます」 そ れ を 先 に 言 え ！！（心の叫び） もう先生ったら、本当に天然なんだから～( ´∀｀)σ)дﾟ) まぁでも夏休みになるし、仕事あるし、先生忙しいのに色々調整してくださったんでしょうね、ありがとうございました。 と言うわけで、次回は16日（木）に採血＆レントゲンです。 通院後に通知表貰いに行く予定だと行ったら 「夏休みか…小学生はいいですね～」と遠い目をされてました。 私もそう思います。小学生が羨ましい、というか戻りたい…。 その後、薬剤部の薬剤師のお兄さんから30分ほどラパリムスの講義を受け （冒頭で副作用は100％出ます！と言われた…） 薬局でも、薬剤師さんに講義を受け （口内炎予防のうがい薬と下痢止めと皮膚炎用軟膏について） 薬を受け取って、全部終ったのが12時過ぎでした。 １粒の大きさはプチプチの１粒位。これを２錠 ちなみに本日の診察代、2000円位。 お薬代、7000円超！！！薬価高いんですって… たくさんパンフレット頂きました、これはその１つ。 体温 血圧 酸素飽和度 酸素吸入量 副作用の有無を書くようになってる服薬日記です。 では、家族や会社の上司も「良かったね」と応援してくれてますので 明日から闘病第２ステージ！頑張ります！！！ にほんブログ村
2015.07.01
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蜂窩織炎
蜂窩織炎、「ほうかしきえん」と読みます。 皮膚組織の化膿性炎症です。 長男の左腕が、今それです… ことを遡れば、先週の火曜日。友達と遊んでいて両肘を強打し 整形外科へ。レントゲンに異常はないものの せいちゅうを痛めているのでギブスに三角巾で１週間の安静となりました。しかも右腕。 プール開きも見学になり、さぞかし凹んでいるだろう…と思ったら、女の子達が世話を焼いてくれるので終始デレデレだったようです…( ´_ゝ`) こんなところで、モテ期カード使ってどうする。 そして今週月曜日 「毒虫に刺された、腫れてる、痛い」（※涙目） というので、見てみるとカサブタを中心に熱をもってました。 あー、蚊に刺されたのではないな、と思い 「ムカデかなぁ…？刺されたとき気づかなかったの？」 「知らん、ムカデって痛いの？」 「うーん、痛いらしいよ。とりあえず冷やそうか」 とムヒアルファを塗って冷やしてやりました。 すると、学校から帰宅後は元気に。 痛みはないと言ってフツーにしてました。 翌朝、あれ？また腫れている。熱ももっている。 うーん、オカシイと思いつつ冷却＆ムヒアルファ そして水曜、ギブス外すついでに整形外科の先生に診てもらったところ 「蜂窩織炎じゃ」 と言われ、予想外の出来事に付き添いの母ビックリ(°Д°) 私も電話で聞いて、耳を疑いました。 息子曰く、検査は痛かったようです…でも泣かなかったらしい！ エライ！！ 「治ったらマグロ丼食べたい」と言ってました。うん、なまものは治ってからね… 年中、両手足擦り傷だらけですし、注意してもカサブタ剥がすし… そんなとこからバイ菌入ったんでしょうね。 とりあえず抗生物質飲んで、また１週間ほど安静です… にほんブログ村
2015.06.24
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「高山病のようなもの」
月曜日から体調が悪く、 水曜日には蕁麻疹が出て吐き気と目眩がするので早退させてもらいました。車酔いしたような感じが１日中しています。 昔からギリギリまで体調不良を言わない悪い癖があるのですが、 原因の１つに「どう伝えていいかわからない」というのがあります。 「具合悪い」と言うと、健康な人の反応は 「風邪ひいた？」 「熱があるの？」 そりゃそうなんですよね。通常、早退＝高熱です。 まさか、正直に「酸素が足りないので」 と言ったら、ビックリされるし、心配させちゃうし、困惑されるので… 「どんな感じ？」と聞かれたときだけ 「二日酔いのヒドイやつみたいな…低地で高山病みたいな」と答えてます。 上手く伝わっているのか、他に良い言い方はないものか…毎度悩んでいます。 にほんブログ村
2015.06.11
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運動会2015
先週の肺炎診断で「あわや欠席か！？」と思われた2015小学校運動会ですが、朝方の軽い咳のみとなり、また天気にも恵まれ無事に終了しました。病み上がりとは思えない走りで、徒競走も選抜リレーも大疾走でした。三親等以内には足が速い遺伝子ないのに不思議です…。（「お母さん、リレー出たことないの！？一回も？ズコッ！！」と言われましたよ）それと昨年、とても暑かったので今年を秘密兵器を導入しました。軽量アルミのタープテント＋メッシュのウォールスクリーン３面！！風通しが良く、何より設置と片付けが簡単なのです。私の体力でも余裕で３分完了です。あと５ナンバー車のトランク（※デミオ）に入るサイズなのが素晴らしい★★★★★ホント買って良かったです…(*´∀｀)ｵｽｽﾒちなみに、ウォールスクリーンは真ん中にジッパー入っているタイプが応用効いて便利ですよ♪タープ テント 軽量 組立て簡易で便利！運動会や文化祭、学校のイベント用 CAMP TENT！タープ...価格：8,424円（税込、送料別）にほんブログ村
2015.05.31
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通院記録～ＣＴ撮影で病気の進行を実感～
５月２７日 久しぶりの通院日でした。前回が12月末だったので半年ぶり。 予約時間を１時間勘違いしていて、 慌てて出発。 どうにか予約時間に間に合い、すぐに検査スタート！ ☆身長＆体重→レントゲン→ＣＴ→呼吸器機能→血液ガス のコースです。 私が待合室に戻ったころには、患者さんは少なくなってました。 １時間以上かかったもんね…( ´_ゝ`)ﾍﾄﾍﾄ 結果… 呼吸機能は、いつものペースで低下。 肺活量だけ予測値並でした。 LAM肺のＣＴ 嚢胞は、確実に増えてるし大きくなってました。 前回のと並べるて見ると一目瞭然でした。 ＣＴ画像で進行度合いを確認すると病気を実感するというか、押し迫ってくる感じがします。 こんな肺でも血液ガスは PO2 90.7％ PCO2 34.3％ 意外に好成績、先生いわく「肺活量があるからですね～」 いっぱい吸って吐くしかないな！ で、シロリムス（ラパマイシン）６月から２mg飲む予定だったのですが。 「なんか、投与前に病院内の委員会にかけなくちゃいけなくなりまして、それが月１しかなくて。場合によってはしばらく入院してもらうかも…」 「ホント申し訳ないんですが…」 工エェェ((((；゜Д゜)))ェェエ工 というわけで、たぶん７月入院します。 にほんブログ村
2015.05.30
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来週は運動会というのに肺炎な息子
小２になった息子が、水曜日くらいから鼻水がヒドイと訴え始め、 アレルギー性鼻炎か…と思い（アレルギー持ち） 「鼻シュッしようね」とナゾネックス点鼻薬をしてました。 ところが、金曜日に咳き込み始め、 咳き込んで夕食も食べず 咳き込んで夜も寝られなくなり 熱もないのにゴホッ ゴホッ ゴホッ 明けて、土曜朝８時半にかかりつけの小児科に連れていきました。 そこでも熱は36・9度 でも「ひっかけなぞなぞ10回クイズ」を真剣に読みながらゴホッ ゴホッ ゴホッ 先生は、息子の咳と聴診器の音を聴いて、すぐに 「血液検査とレントゲンをしましょうか」 …結果 白血球は10000を越え、炎症もある。 肺には少し白い影 肺炎じゃん！！（※３年ぶり３回目） 「マイコプラズマかもですね、来週運動会？う～ん…」 「週末までに咳が止まらないようなら来てください」 先生、優しいので息子の前ではムリとは言わず。 オゼックス、アスベリン散、リンデロン散が１週間分処方されました。あぁ、それってフルコースですよね…( ´_ゝ`) 当の本人は割にご機嫌で、薬局でも「妖怪ウォッチ」DVD観ながら 陽気に歌っておりまして、「こんなに元気そうなのにね～」と薬剤師のお兄ちゃんに驚かれました。 そうなんですよね…。 私もそうですが、呼吸器系って 熱や発作がなければ見た目にはよくわからない、伝わらないんですよね。だから子供の場合はホント怖いんです。 とりあえず、自宅に戻れるレベルで良かったんですけども 無事に運動会出られるよう、薬効きますように・゜゜(ノД`) にほんブログ村
2015.05.23
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