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2006年12月19日

少し前の話になりますが、上地玲子先生から、
あるHPを教えていただきました。

そのHPは、
『染色体起因しょうがいじの親の会』
Four-Leaf Clover（略称FLC)
http://www.eve.ne.jp/FLC/

「染色体起因しょうがいじを育てているけれど、
　同じ番号の人とはめぐりあえない。」
「交流の場が欲しいけれど、見つからない。」
そんな思いを持っていらっしゃる方はいませんか？

私たち「染色体起因しょうがいじの親の会Four-Leaf Clover
（略称 FLC）」は、何百分の一，何千分の一，何万分の一，
何億分の一，何兆分の一の確率で生まれた
染色体起因しょうがいの我が子を抱え、症例が少ないため
地域の中でひとりを感じながら子育てをしてきました。
地域を越えて番号を越えて多くの染色体起因しょうがいじを持つ
親御さんたちと知り合い、染色体起因しょうがいという
共通項で語り合いたいと思っています。

～以上HPトップページより引用
　この続きはHPをぜひご覧ください～

以前上地先生が、遺伝カウンセリングの公開講座に行かれた時に
FLC の方が講演されていたそうです。

その講演で、『医療関係者への提言』も発表されていたそうです。

上地先生からとても良い内容だったと聞きました。

※10項目の内容については、
下記トップページ下のEnterから入り、
左側の『医療関係者への提言』をｸﾘｯｸしてください。
http://www.eve.ne.jp/FLC/

10ヶ月の我が子ひろくんは、染色体しょうがいのなかでも
一番多いダウン症（21番目染色体が3本あります。21ﾄﾘｿﾐｰ）です。
最近、妻がダウン症以外の染色体にしょうがいを持っている
子どものママさんたちと知り合っていることから、
私もダウン症以外の染色体しょうがいについて知りたいと
思っていました。

HP左側の『いろいろな染色体起因しょうがい』から入ると、

について掲載されています。

将来、我が子に充実した社会生活を過ごさせてやるためには、
しょうがいを持っている人やその家族、関係者同士が
助け合っていくことがなによりも一番大切だと思います。
その為にも、今後色んなしょうがいについて少しずつでも

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