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November 9, 2020

心に残ったドキュメンタリー　「謎の症状を探る」

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カテゴリ：健康

netflixで「ダイアグノーシス（診断）

ー謎の症状を探る」というドキュメンタリーを見た。

いろんな面で印象的かつ感動的だったので

今日のブログに記して記憶に残しておこうと思う。

アメリカで若い（白人）女性が14才のころから

謎の筋肉の痛みに苦しんでいた。

それはかなりの激痛で痛くなり始めると

まったく体を動かせない。

そしてその時には真っ黒な尿が出る。

相手の男性（黒人男性）が彼女の痛みが出るときは

世話をしていた。

彼は自分が変わってあげれるものなら

変わってあげたい。世の中不公平だと嘆いていた。

年齢を重ねるととともに頻繁にやってくるようになった痛み。

年間30回くらい病院に入院するようになった。

そのときはいつも真っ黒な尿が出る。

それなのに病院でこの謎の症状に病名はつかない。

痛みだけでもかわいそうなのに

医療費が重なり、医者に訴えられるようになると

いう窮地に陥った二人。

ある女性医師がこの現状を知り、

ネットを使ってこの症状を大きく発信することにした。

すると同じような症状で苦しむ人、

この病気ではないか、など、数多くの反応があった。

そのなかでイタリアの遺伝子関連の病気の

無料で検査してくれるというのだ。

彼女たちは若いカップル。

いずれは子供が欲しい。でももし子供に

この病気が遺伝するならかわいそうだから

あきらめる。

だからしっかりとした病名が知りたかった。

遺伝する病気なのかどうか知りたかった。

イタリアに向かう二人。

そしてその2か月後、病名がわかった。

「CPT2欠損症」

そして治療法はシンプルだった(@_@。

適切な食事療法をすればいいだけだったのだ。

糖分の摂取量を増やし

脂肪酸の量を減らすだけ、、、

CPT2欠損症は希少な先天代謝異常症で

脂肪からエネルギーをうまく産出できない

「脂肪酸代謝異常症」だったのだ。

また、、、食べ物。

つくづく思う。

人が思っている以上に食べ物って

体にいろいろとかかわっているのだと。

診断を聞いたとき、彼女のパートナーが大きな体で

ポロポロと涙を流す姿が心に焼きついた。

彼女が優しいまなざしで彼を見て

「私より涙もろい」って笑顔で言っていたのも

感動的だった。

ふたりともその病気のキャリアでないと

子供には遺伝しないという。

よかったね～（私も涙）

ドキュメンタリーの最後の字幕で

食生活を変えて彼女の症状は改善し、

夢だった看護師の道を今は歩いているそう。

ほんと、よかった。

これからは夫婦で笑顔の毎日が送れるといいと

遠い日本からおばさんは願っている。