2016/04/30
カテゴリ： リウマチ＊診察と治療
リウマチ科の診察(2ヶ月から6週間に1回)に
熊本地震後の4月18日に、小雨が降る中行ってまいりました。
桜はすでに散っていましたが、
遅咲きの八重桜が満開で、新緑鮮やかな植物たちが、
一斉に新芽を出している…生命力あふれる姿に励まされながら…。
先月から…花粉症以上にリウマチの症状も悪化し、
鼻づまりや痛みで眠れない日々が続き、
1年ぶりの手のレントゲン撮影や血液検査を予定していましたが、
結果はさぞ悪化しているのかなと…少々覚悟して行きましたが…実際は…。
こちらのブログは自分の病と向き合い、
共に生きていく為に始めたので…
今回の定期検診の結果もかなり遅く合ってしまいましたが、
書き残しておきたいと思います。
関心のない方は、かなり長めですのでスルーしてください。
前回の診察日「 2016年3月…早春の診察日&花粉症とリウマチ悪化から増薬!? 」から
抗リウマチ薬のメトレートを(1錠2mg)増量しても…
2週間が経過するまでは、薬の効果があまり出ず、
11年前の発症の時と同じ手指の症状が出て驚きました。
左手の第2.3手指(人差し指.中指)の第1.2関節が
2日間にわたり、屈曲したまま動かなくなったり…。
11年前には、2週間近くこの状態合が続き…リウマチと分からず、
関節腔内注射したりと辛い痛い思いもしましたが、
今や病歴10年ともなると…このくらいなら…
きっと週2回の抗リウマチ薬を服用すれば、また元に戻ると安心していました。
実際、顔を洗ったりするのも指で水が救えず不便で、
お風呂に入って指を温めても元通りにならず、
仕事でも困難で少々焦ったりはしましたが、
薬の服用を5日間あけて週末服用すると、徐々に指も元に戻りホッとしています。
ですが、今年になり時折…一時的にバネ指やレイノー症のように、
朝起きると指がクキッと屈曲し動かない時もあり、ヒヤッとすることもしばしば…。
また地震発生前からは、頭の中に吹き出物が多くできたり、
(きっと体重が1~1.5kgと増加し、余分な油分が分泌された所為かとも思いますが…)
昨年から頭蓋骨自体にもリウマチの痛みが起こり、頭の形が変形しているように感じたり、
左足の血管痛(血管内に回虫のような寄生虫が入り動き回るような感じ…)が
頻回に起きたりと不思議な症状もありました。
そして、ある程度覚悟していた…今回のレントゲン撮影や血液検査結果ですが…。
そんな不思議な症状に関係なく、
■CRPの炎症所見も正常内へと戻り…血液検査結果も問題なし!!
先月から増量した抗リウマチ薬のメトレートの効果で、
グンとCRPもすべての数値が落ち着き…正常化し…
前回2倍の数値で心配していた肝機能も正常範囲内の入っていて驚きました!!
薬の副作用や肝臓内の血管腫の為の肝機能の悪化と言う訳ではなく、
食べたもの飲用したもので、
血液検査の肝機能の結果は変わる為と主治医にも言われ、
少々のアルコールでも
(断酒していましたが、ノンアルコールでも麦芽酒が私には合わないのかも…)
影響しやすい身体になっていると感じてしまいました。
今回は、この病院に転院して1年が経ち、
初めて!!これまでの経過と共に、特殊検査結果も説明を受けましたが、
血液検査の結果のMMP-3
(今後3カ月のリウマチの活性化の指標と私は勝手に思っていますが、
主治医は滑膜の活性化と説明していました…。)は、
9月頃19,12月23.7が物語る通り、
12月のMMP-3は、この1年のうちで一番高い23.7と上昇していて、
やはり薬を増量して正解だったのだなと感じたり…。
以前歩行困難で毎日泣き痛み苦しんでいた時期は、
この数値も100以上を示していたので、その時のことを考えると、
かなり薬の効果が出ているので、もっと頑張れるのかなと思ったり…。
ただ全身倦怠感や微熱のしんどさを感じると、
薬で何とか症状を抑えているだけのような気もして、
これ以上ハードな仕事や忙しい生活はしてはいけないとセーブしてみたりも…。
■そして変形も気になり始めた1年だったので、その1年ぶりの手のレントゲン撮影の結果は…?!
「右手首の軟骨がほとんどなくなっていましたが、
まだ軟骨が残っていますし、さほど変わりがないですね。」…主治医。
この1年服用の薬も変更したり、自己注射の生物学的製剤も新しく初めて…
症状が安定せず悪化していると思っていましたが、
自覚以上にリウマチの症状は進んでいなくて安心しました。
その時々で薬の量を変更したり…行動を制限し(実際に動けなく)安静にしたり…、
断酒したり食生活も改善したり、
少々無理してでも運動したり仕事をして体重コントロールをしたのがよかったのかなと
自分の行動を肯定的に考えられ、「間違っていなかった!!」と納得しています。
ですが今…急激に体重が増加だしているため、
またリウマチの症状もひどくなりつつあり、
まずは体重管理を徹底して行こうと改めて考えています。
以前撮影した足のレントゲン撮影でも、
(➸「 2015年11月…紅葉綺麗な秋晴れの診察日&心配の足部X線結果?! 」)
リウマチ特有のスワンネックの変形まではいかないもののものの屈曲が進んでいる…
両足の第3足指(中指)の第二関節同様に、
手の関節も自分でマッサージしたり、グーパーチョキの運動や
手の5本指を足の5本指に重ねて指間を広げ、
通常の正常の形がキープできるよう
自己メンテナンスしていこうとも改めて思いました。
変形を予防できる指の形もついた…シリコン上の手袋や足袋のような
「リハビリグッズがあればいいな~」と昨年から思い始めているのですが…。
またいいものを探していきたいとも思っています。
靴としては、昨年夏に履いていた靴は、履いているうちに痛くなり、
かなり履いた後も疲れが尋常ではなく、
この春夏に向けて最近新しい靴を購入しました。
楽で痛くならない靴のことは後日また記事にしたいと思います。
今回、診察が始まりすぐに、
「ところで、掌蹠膿疱症の方はどうですか??」と主治医に訊かれ、
私自身は腫れはある程度治っていると思う手を見て驚き、
(実際は少々赤かったり腫れている部分もあり、
リウマチの炎症と比べてもわからない程)
寒い冬から暖かい春になり、
"掌蹠膿疱症"で苦しんできたのが、
まるで嘘のように手の症状は改善されてきていました。
その時その時は、本当に辛かったり痛くてたまらず苦しい状況も、
リウマチの症状は、特に水の流れのように、次々に身体で起こる部位を替え、
その痛みの程度も様々に変化していくのが特徴なので、
その時々のケアや治療が大切だと改めて感じます。
また肩や膝等の大きな関節では、血液検査結果も変化を伴うものの、
手足の指くらいの小さな関節では、症状に苦しんでいてもあまり検査結果には現れず、
自分自身で湿布を貼ったり、マッサージをしたり、温冷刺激を与えて血流を良くする、
セルフコントロールも必要になるような気もしました。
毎日できる事ならプールにも通い、ダイエットもしたいなと思いながらも、
プールでほんの15~20分歩いたり泳いだりするだけで、
翌日は痛みがひどくなったり、かなりの疲労感を感じたりしてしまう事も多く…
日々自問自答したり「これでいいのだ!!」と自分を満足させながら生きている気がします。
最後に主治医から
「血液検査もレントゲンの結果もさ程悪くはないですが、
症状が良くならないのなら…どうしますか??薬の量を増やしますか??」と訊かれ、
「この季節は、どうしても微熱が出て…
平熱35.5度くらいが36.5度くらいなのですが、
このまま薬はそのままで(体重を減らし!!)様子をみます。」…と答えて終わりました。
一般には通常の体温ですが、体温が1度上がると…全身倦怠案が強く感じ、
余計に身体がだるくて→行動が少なくなり→体重が増えていく…
悪循環を何とかうまく乗り越えて生活していきたいと思っています。
診察も院内処方も終わって、
いつもは院内処方でもらった薬を確認して帰るのですが、
今回、なぜか気がつかず…気がついたのも帰り道の途中で遅かったのですが…
抗リウマチ薬の処方が忘れられていました…。
前回、薬の量を増やした時にも、電子カルテの入力ミスで、
前薬の種類やコストの間違いがあり、1時間ほど待っていたのですが、今回も…!!
車で戻って、会計も院外処方の受け取りもやり直す元気が無く…
以前もらった少しの残薬を服用し、
不足するようになったら、また予約して病院に行こうとも思っています。
人間が行う仕事だから多少のミスはあり、さぞ主治医も疲れていたのかも知れないし、
私自身が自分の薬の管理や治療を受ける立ち場としての、
認識や甘さがあったのかもしれないと感じてしまいました。
ただ単にボ~としているだけなのですが…。
皆さまはこんな失敗をしないようにお気をつけ下さい。
2006年"関節リウマチ"と診断され、治療が開始されて…
今年2016年で10年ですが、
きちっとその時々の治療やできる自己管理で、
これまで何とか人工関節置換術等の手術なしで、生きて来れました。
ですが、内服薬の変更だけでも、
昨年1年が関節の拘縮や変形を心配したように、
多くの精神的・身体的状況で、無理をしたりしてしまうと、
いつどう悪化してもおかしくはない時期に入ってきているように感じます。
これからの10年は…どうなるかはわからないけれど、
病があっても楽しみながら、リウマチと共に向き合い、
出来るだけ前向きに…後悔しない生き方をしてきたいと思っています。
長々と備忘録のように綴ってしまいましたが、
最後までご覧いただき、聴いて下さってありがとうございました。
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2016/05/05 05:31:31 PM
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