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病名は,ゴールデンハー症候群。元気いっぱい生きています。 僕の事母は「いっせいピョン」と呼びます。
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2007年02月23日
テーマ： 障害児と生きる日常(4525)
カテゴリ： いっせいの事
２月２１日
この日は小学校で入学体験
午前中は４年生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと一緒に遊んだようです
給食の時間に、“はは”は小学校へ行きました。
いっせいピョンの食事は“はは”の付き添いが必要だからです
幼稚園の先生に声をかけられ教室に入った“はは”がした事
駆け寄るいっせいピョンが何かを言っているので
人差し指を横に振り（マカトンの何？）をしながら
「いっせい なんですか？」と言いました
ここで４年生のお友達？？？？顔
“はは”は「お手手で言葉を言ってあげると解る子供なの」
「私のしているジェスチャー内容はわかりますか？」の質問にうなずいてくれました
“はは”はこの時、感じたことを書きます
いっせいピョンがマカトンを使ってお話する子供と知らなかった
どうやって接したらいいのかわからなかった
でもこれからどうやって接したらいいのかな？
“はは”はいっぱいお話したいと思ったけど時間がなかったので何も伝えられなかった
この日の給食は
牛乳、コッペパン、こんにゃくゼリー、野菜と卵のチーズスープ、チリコンダ？？？
（豆とお肉のケチャップ煮でした）
牛乳瓶で飲んでいましたがさすがに慣れぬ飲み方だったので、“はは”の用意していたコップで飲みました。
野菜と卵のスープは全部食べました
スプーンが・・・先がフォークになっているのでスープ上手に飲めなかった
チリコンダ 「からい」と言って少し食べました
“はは”が味見？？（していいのか？）いっせいピョンには塩分がきついかな？
上手に口の中でつぶし、飲み込んでいました
コッペパン、少し食べました（時間が短い事と、いっせいピョンには量が多いかな？）
給食が終り、お片づけ
いっせいピョンは牛乳のビンを持って牛乳ケースに入れます
教室を見回しケースを探し、一人で行動しています
今度はトレーを持ってお片づけ
机の上から教室の前までバランスを取りながら一人で出来ました
“はは”は・・・もちろんじっと椅子に座っていました
「大丈夫、いつもいっせいピョンはしているのだから出来る」と心の中で思いながら見つめていました。
給食が終わり、みんなが席に着き、今日の締めくくりの挨拶
そして小学校の先生がみんなに感想を聞きます
小学校のお友達が手を上げ、先生に名前を呼ばれ、立ち上がり、発言
この事をしっかり見ていたいっせいピョン
幼稚園のお友達も大きく手を上げ感想を言いました
保育所のお友達も大きく手を上げかわいく「楽しかったです」と言いました
小学校の先生が「もういませんか？」といった時
いっせいピョンが手を上げます
大きく右手を伸ばし、手を上げました
この時幼稚園の先生と“はは”は思わず「オオ ！！」と声が出ました
いっせいピョンはすっと椅子を引き立ち上がります
？？？ここまではよかったが、いっせいピョンに言葉は・・・・・
“はは”も一緒に立ち上がり横で「いっせいです」と小声で言うと
いっせいピョンが「いっせいです」
“はは”がマカトンと言葉で「今日はみんなと一緒に遊んで楽しかったです」と言いました
「ありがとう」と“はは”が言うといっせいピョンも大きな声で「ありがとう」といえました。
“はは”は胸がいっぱい眼には涙、流さず溜まっていました
この後幼稚園の先生が先に帰るよう支持をもらった“はは”は一人幼稚園に帰った
幼稚園に着くまでの間、いっぱいの涙を流した
この小学校で一年生を迎えられない
この小学校の教室でいっせいピョンが手を挙げ「はい」と言った姿は見ることは出来ない
悲しい！！これが“はは”の気持ちです
最初で最後のいっせいピョンの「はい」と手を上げた姿は“はは”の思い出
そして叶えてあげられなかった親として、思う気持ちをいっぱいにした
“はは”が教室でマカトンを使いいっせいピョンに話しかけます
「いっせい 椅子に座ります」これをマカトンと言葉で表現している時始めてみた保育所のお友達（今年この小学校の１年生）「ハハハハ」と笑った
これが現実です
言葉は口でしゃべるもの？
“はは”は手や眼でしゃべって伝えるもの
言葉は体全体でしゃべっていると伝えたい
親子の中にも眼でおしゃべりした時があったはず
生まれて間もない我が子に話しかける母のような関係をいつまでも必要な子供もいること
“はは”はいっせいピョンの出来ないことを悔やみ悩むことよりいっせいピョンの出来る事を見つけ微笑む暮らしを続けたいと思います
光を見つめ前に進めば必ずいいことが待っています
悲しい涙は少しだけ流し。嬉しい涙をいっぱい流したい。
“はは”の忙しい生活を楽しくさせてくれるいっせいピョンに「ありがとう」
この日は小学校で入学体験
午前中は４年生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと一緒に遊んだようです
給食の時間に、“はは”は小学校へ行きました。
いっせいピョンの食事は“はは”の付き添いが必要だからです
幼稚園の先生に声をかけられ教室に入った“はは”がした事
駆け寄るいっせいピョンが何かを言っているので
人差し指を横に振り（マカトンの何？）をしながら
「いっせい なんですか？」と言いました
ここで４年生のお友達？？？？顔
“はは”は「お手手で言葉を言ってあげると解る子供なの」
「私のしているジェスチャー内容はわかりますか？」の質問にうなずいてくれました
“はは”はこの時、感じたことを書きます
いっせいピョンがマカトンを使ってお話する子供と知らなかった
どうやって接したらいいのかわからなかった
でもこれからどうやって接したらいいのかな？
“はは”はいっぱいお話したいと思ったけど時間がなかったので何も伝えられなかった
この日の給食は
牛乳、コッペパン、こんにゃくゼリー、野菜と卵のチーズスープ、チリコンダ？？？
（豆とお肉のケチャップ煮でした）
牛乳瓶で飲んでいましたがさすがに慣れぬ飲み方だったので、“はは”の用意していたコップで飲みました。
野菜と卵のスープは全部食べました
スプーンが・・・先がフォークになっているのでスープ上手に飲めなかった
チリコンダ 「からい」と言って少し食べました
“はは”が味見？？（していいのか？）いっせいピョンには塩分がきついかな？
上手に口の中でつぶし、飲み込んでいました
コッペパン、少し食べました（時間が短い事と、いっせいピョンには量が多いかな？）
給食が終り、お片づけ
いっせいピョンは牛乳のビンを持って牛乳ケースに入れます
教室を見回しケースを探し、一人で行動しています
今度はトレーを持ってお片づけ
机の上から教室の前までバランスを取りながら一人で出来ました
“はは”は・・・もちろんじっと椅子に座っていました
「大丈夫、いつもいっせいピョンはしているのだから出来る」と心の中で思いながら見つめていました。
給食が終わり、みんなが席に着き、今日の締めくくりの挨拶
そして小学校の先生がみんなに感想を聞きます
小学校のお友達が手を上げ、先生に名前を呼ばれ、立ち上がり、発言
この事をしっかり見ていたいっせいピョン
幼稚園のお友達も大きく手を上げ感想を言いました
保育所のお友達も大きく手を上げかわいく「楽しかったです」と言いました
小学校の先生が「もういませんか？」といった時
いっせいピョンが手を上げます
大きく右手を伸ばし、手を上げました
この時幼稚園の先生と“はは”は思わず「オオ ！！」と声が出ました
いっせいピョンはすっと椅子を引き立ち上がります
？？？ここまではよかったが、いっせいピョンに言葉は・・・・・
“はは”も一緒に立ち上がり横で「いっせいです」と小声で言うと
いっせいピョンが「いっせいです」
“はは”がマカトンと言葉で「今日はみんなと一緒に遊んで楽しかったです」と言いました
「ありがとう」と“はは”が言うといっせいピョンも大きな声で「ありがとう」といえました。
“はは”は胸がいっぱい眼には涙、流さず溜まっていました
この後幼稚園の先生が先に帰るよう支持をもらった“はは”は一人幼稚園に帰った
幼稚園に着くまでの間、いっぱいの涙を流した
この小学校で一年生を迎えられない
この小学校の教室でいっせいピョンが手を挙げ「はい」と言った姿は見ることは出来ない
悲しい！！これが“はは”の気持ちです
最初で最後のいっせいピョンの「はい」と手を上げた姿は“はは”の思い出
そして叶えてあげられなかった親として、思う気持ちをいっぱいにした
“はは”が教室でマカトンを使いいっせいピョンに話しかけます
「いっせい 椅子に座ります」これをマカトンと言葉で表現している時始めてみた保育所のお友達（今年この小学校の１年生）「ハハハハ」と笑った
これが現実です
言葉は口でしゃべるもの？
“はは”は手や眼でしゃべって伝えるもの
言葉は体全体でしゃべっていると伝えたい
親子の中にも眼でおしゃべりした時があったはず
生まれて間もない我が子に話しかける母のような関係をいつまでも必要な子供もいること
“はは”はいっせいピョンの出来ないことを悔やみ悩むことよりいっせいピョンの出来る事を見つけ微笑む暮らしを続けたいと思います
光を見つめ前に進めば必ずいいことが待っています
悲しい涙は少しだけ流し。嬉しい涙をいっぱい流したい。
“はは”の忙しい生活を楽しくさせてくれるいっせいピョンに「ありがとう」
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Re:最初で最後(02/23)
まちゃごん6042
さん
一生君、楽しい時間を過ごせて良かったですね。
それに手を挙げてお話できたなんてすごい！！
一生君の「はい！」私も見たかったです。
周りの様子をしっかりと見ることができているんですよね。
一生君。本当に成長してますよね。
“はは”さんの悲しい気持ち。伝わってきます。
悔しくって悲しくって切ない気持ち・・・。
うん！そうですよ。前を向いて進んでいけば必ずいいことがありますよ。
でも、時には立ち止まって後ろを振り返ったり回り道してもいいのよ。 (2007年02月24日 00時33分27秒)
それに手を挙げてお話できたなんてすごい！！
一生君の「はい！」私も見たかったです。
周りの様子をしっかりと見ることができているんですよね。
一生君。本当に成長してますよね。
“はは”さんの悲しい気持ち。伝わってきます。
悔しくって悲しくって切ない気持ち・・・。
うん！そうですよ。前を向いて進んでいけば必ずいいことがありますよ。
でも、時には立ち止まって後ろを振り返ったり回り道してもいいのよ。 (2007年02月24日 00時33分27秒)
Re:最初で最後(02/23)
ringo ring
さん
いっせいくん、おかえりなさい。給食をたくさんたべられたね！牛乳一本はすごいことですよ！
一生君の手を挙げる姿を想像しただけで・・・ははさんと同じ状態、かわいくてうれしくていっぱいです。その場にいなくてよかった～泣き虫がばれてしまいそうです。
現実（保育園児）の話・・・保護者の視野が狭いと感じます。まだ小さいから分からないだろう、ではなくいろんな人がいる（自分を含めて）ということを教える？というかなんというか・・・うまく言えないけれど。こっちゃんにはいつも言ってます、色んな人がいる、彼女は手話ニュースが好きなのでよく見ています。「おててでおしゃべり」「どうして？」。私はうまく説明できないけれどおしゃべりの仕方は色んな方法があるんだよって。どこまで分かっているのかは？？？ですが。
目と目でお話しするとしっかり見つめ返してくれるのでなんとなくは分かっているのかな？
長々コメントになってしまいました、何を言いたいのか分からなくなってしまいました。
はっきり言うと・・・親の見聞が低いのだと感じます。きつい言い方になってしまうけれど正直な気持ちを言っちゃう（ははさん、許して～）ごめんなさい。
(2007年02月24日 02時11分59秒)
一生君の手を挙げる姿を想像しただけで・・・ははさんと同じ状態、かわいくてうれしくていっぱいです。その場にいなくてよかった～泣き虫がばれてしまいそうです。
現実（保育園児）の話・・・保護者の視野が狭いと感じます。まだ小さいから分からないだろう、ではなくいろんな人がいる（自分を含めて）ということを教える？というかなんというか・・・うまく言えないけれど。こっちゃんにはいつも言ってます、色んな人がいる、彼女は手話ニュースが好きなのでよく見ています。「おててでおしゃべり」「どうして？」。私はうまく説明できないけれどおしゃべりの仕方は色んな方法があるんだよって。どこまで分かっているのかは？？？ですが。
目と目でお話しするとしっかり見つめ返してくれるのでなんとなくは分かっているのかな？
長々コメントになってしまいました、何を言いたいのか分からなくなってしまいました。
はっきり言うと・・・親の見聞が低いのだと感じます。きつい言い方になってしまうけれど正直な気持ちを言っちゃう（ははさん、許して～）ごめんなさい。
(2007年02月24日 02時11分59秒)
Re:最初で最後(02/23)
まゆ102
さん
ヨッコさん具合はいかがですか？
一生くんもいよいよ卒園＆入学ですね。
たくさんのお友達や上級生との対面、少し緊張したかな？
たくさんの人の前で手を挙げられたこと、気持ちを伝えられた事、よく頑張りました！
仲良しのお友達と一緒の学校に行けないのはﾁｮｯﾄ寂しいけど、きっとこれからの生活でも楽しい事が待ってるよ。
今まで培ってきたことがきっと生かされ、更に頑張る力に繋がることでしょう。
だって、一生くんは周りの人を幸せにできるオーラを持ってるから。
(2007年02月24日 10時05分45秒)
一生くんもいよいよ卒園＆入学ですね。
たくさんのお友達や上級生との対面、少し緊張したかな？
たくさんの人の前で手を挙げられたこと、気持ちを伝えられた事、よく頑張りました！
仲良しのお友達と一緒の学校に行けないのはﾁｮｯﾄ寂しいけど、きっとこれからの生活でも楽しい事が待ってるよ。
今まで培ってきたことがきっと生かされ、更に頑張る力に繋がることでしょう。
だって、一生くんは周りの人を幸せにできるオーラを持ってるから。
(2007年02月24日 10時05分45秒)
Re:最初で最後(02/23)
ねりらく
さん
一生君、みんなが手を上げているので「僕も！」って思ったんですね。
この小学校ではもうこういった事が無い、と思うと切ないです。
でも一生君が実際に行く学校でもははさんを感動させる事がきっとたくさんありますよ。
切ない思いはブログで吐き出して新しい道へ進んでいかれる事を願っています。
一生君、母さん、がんばれ！ (2007年02月24日 11時05分03秒)
この小学校ではもうこういった事が無い、と思うと切ないです。
でも一生君が実際に行く学校でもははさんを感動させる事がきっとたくさんありますよ。
切ない思いはブログで吐き出して新しい道へ進んでいかれる事を願っています。
一生君、母さん、がんばれ！ (2007年02月24日 11時05分03秒)
Re[1]:最初で最後(02/23)
ヨッコ5096
さん
まちゃごん6042さん
＞一生君、楽しい時間を過ごせて良かったですね。
＜楽しかったようです
＞それに手を挙げてお話できたなんてすごい！！
＞一生君の「はい！」私も見たかったです。
＜感動！の一言 見せたかったよみんなに・・
＞周りの様子をしっかりと見ることができているんですよね。
＞一生君。本当に成長してますよね。
＜うん うん大きくなってきたと実感
＞“はは”さんの悲しい気持ち。伝わってきます。
＞悔しくって悲しくって切ない気持ち・・・。
＜少しだけ弱音はいてしまいました
＞うん！そうですよ。前を向いて進んでいけば必ずいいことがありますよ。
＞でも、時には立ち止まって後ろを振り返ったり回り道してもいいのよ。
＜あせらずゆっくりそしてしっかりと歩いて行きます
(2007年02月25日 11時25分55秒)
＞一生君、楽しい時間を過ごせて良かったですね。
＜楽しかったようです
＞それに手を挙げてお話できたなんてすごい！！
＞一生君の「はい！」私も見たかったです。
＜感動！の一言 見せたかったよみんなに・・
＞周りの様子をしっかりと見ることができているんですよね。
＞一生君。本当に成長してますよね。
＜うん うん大きくなってきたと実感
＞“はは”さんの悲しい気持ち。伝わってきます。
＞悔しくって悲しくって切ない気持ち・・・。
＜少しだけ弱音はいてしまいました
＞うん！そうですよ。前を向いて進んでいけば必ずいいことがありますよ。
＞でも、時には立ち止まって後ろを振り返ったり回り道してもいいのよ。
＜あせらずゆっくりそしてしっかりと歩いて行きます
(2007年02月25日 11時25分55秒)
Re[1]:最初で最後(02/23)
ヨッコ5096
さん
ringo ringさん
＞いっせいくん、おかえりなさい。給食をたくさんたべられたね！牛乳一本はすごいことですよ！
＜日ごろのヤスダのヨーグルトのおかげです
＞一生君の手を挙げる姿を想像しただけで・・・ははさんと同じ状態、かわいくてうれしくていっぱいです。その場にいなくてよかった～泣き虫がばれてしまいそうです。
＜感動、そして大きくなったと実感 嬉しい！！
＞現実（保育園児）の話・・・保護者の視野が狭いと感じます。まだ小さいから分からないだろう、ではなくいろんな人がいる（自分を含めて）ということを教える？というかなんというか・・・うまく言えないけれど。こっちゃんにはいつも言ってます、色んな人がいる、彼女は手話ニュースが好きなのでよく見ています。「おててでおしゃべり」「どうして？」。私はうまく説明できないけれどおしゃべりの仕方は色んな方法があるんだよって。どこまで分かっているのかは？？？ですが。
＞目と目でお話しするとしっかり見つめ返してくれるのでなんとなくは分かっているのかな？
＞長々コメントになってしまいました、何を言いたいのか分からなくなってしまいました。
＞はっきり言うと・・・親の見聞が低いのだと感じます。きつい言い方になってしまうけれど正直な気持ちを言っちゃう（ははさん、許して～）ごめんなさい。
＜実際にそばにいろんな人がいないとわからない事かもしれません
ただいろんな人がいることそして生きること命は同じだと知ってもらいたいです
(2007年02月25日 11時29分27秒)
＞いっせいくん、おかえりなさい。給食をたくさんたべられたね！牛乳一本はすごいことですよ！
＜日ごろのヤスダのヨーグルトのおかげです
＞一生君の手を挙げる姿を想像しただけで・・・ははさんと同じ状態、かわいくてうれしくていっぱいです。その場にいなくてよかった～泣き虫がばれてしまいそうです。
＜感動、そして大きくなったと実感 嬉しい！！
＞現実（保育園児）の話・・・保護者の視野が狭いと感じます。まだ小さいから分からないだろう、ではなくいろんな人がいる（自分を含めて）ということを教える？というかなんというか・・・うまく言えないけれど。こっちゃんにはいつも言ってます、色んな人がいる、彼女は手話ニュースが好きなのでよく見ています。「おててでおしゃべり」「どうして？」。私はうまく説明できないけれどおしゃべりの仕方は色んな方法があるんだよって。どこまで分かっているのかは？？？ですが。
＞目と目でお話しするとしっかり見つめ返してくれるのでなんとなくは分かっているのかな？
＞長々コメントになってしまいました、何を言いたいのか分からなくなってしまいました。
＞はっきり言うと・・・親の見聞が低いのだと感じます。きつい言い方になってしまうけれど正直な気持ちを言っちゃう（ははさん、許して～）ごめんなさい。
＜実際にそばにいろんな人がいないとわからない事かもしれません
ただいろんな人がいることそして生きること命は同じだと知ってもらいたいです
(2007年02月25日 11時29分27秒)
Re[1]:最初で最後(02/23)
ヨッコ5096
さん
まゆ102さん
＞ヨッコさん具合はいかがですか？
風邪は薬で乗り切りました
仕事は・・・・
＞一生くんもいよいよ卒園＆入学ですね。
＞たくさんのお友達や上級生との対面、少し緊張したかな？
＞たくさんの人の前で手を挙げられたこと、気持ちを伝えられた事、よく頑張りました！
＜がんばった！がんばった！いっぱい褒めてしまいました
＞仲良しのお友達と一緒の学校に行けないのはﾁｮｯﾄ寂しいけど、きっとこれからの生活でも楽しい事が待ってるよ。
＞今まで培ってきたことがきっと生かされ、更に頑張る力に繋がることでしょう。
＞だって、一生くんは周りの人を幸せにできるオーラを持ってるから。
＜いっせいピョンの優しい気持ちこのままもち続けていてほしい
これからが楽しみ わくわくドキドキしています
(2007年02月25日 11時32分13秒)
＞ヨッコさん具合はいかがですか？
風邪は薬で乗り切りました
仕事は・・・・
＞一生くんもいよいよ卒園＆入学ですね。
＞たくさんのお友達や上級生との対面、少し緊張したかな？
＞たくさんの人の前で手を挙げられたこと、気持ちを伝えられた事、よく頑張りました！
＜がんばった！がんばった！いっぱい褒めてしまいました
＞仲良しのお友達と一緒の学校に行けないのはﾁｮｯﾄ寂しいけど、きっとこれからの生活でも楽しい事が待ってるよ。
＞今まで培ってきたことがきっと生かされ、更に頑張る力に繋がることでしょう。
＞だって、一生くんは周りの人を幸せにできるオーラを持ってるから。
＜いっせいピョンの優しい気持ちこのままもち続けていてほしい
これからが楽しみ わくわくドキドキしています
(2007年02月25日 11時32分13秒)
Re[1]:最初で最後(02/23)
ヨッコ5096
さん
ねりらくさん
＞一生君、みんなが手を上げているので「僕も！」って思ったんですね。
＞この小学校ではもうこういった事が無い、と思うと切ないです。
＜でもこの小学校で出来ること一つ増えたから
よかったです。
＞でも一生君が実際に行く学校でもははさんを感動させる事がきっとたくさんありますよ。
＞切ない思いはブログで吐き出して新しい道へ進んでいかれる事を願っています。
＞一生君、母さん、がんばれ！
＜がんばる がんばる少し一休みしてからね！
(2007年02月25日 11時34分17秒)
＞一生君、みんなが手を上げているので「僕も！」って思ったんですね。
＞この小学校ではもうこういった事が無い、と思うと切ないです。
＜でもこの小学校で出来ること一つ増えたから
よかったです。
＞でも一生君が実際に行く学校でもははさんを感動させる事がきっとたくさんありますよ。
＞切ない思いはブログで吐き出して新しい道へ進んでいかれる事を願っています。
＞一生君、母さん、がんばれ！
＜がんばる がんばる少し一休みしてからね！
(2007年02月25日 11時34分17秒)
【毎日開催】
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