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September 9, 2007

介護ブログ仲間のぶるちゃんから回ってきました。

私も、先日テレビで観ましたが、まだ、この病気を知らない方も多いと思います。
多くの方に、この病気と、罹患で苦しんでいる子供達の現実を知って頂ければと思います。
舛添氏が薬についての認可を早急にすると明言されていましたので、一日も早くその日をと願うばかりです。

バトンに関しては思う事も多く、私はバトン方式は取りませんので、その点は、皆様のご判断にお任せしたいと思います。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

[ムコ多糖症]

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

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