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今日は、月に一度開かれる育児サークルに参加してきました。ここは、りくが1歳のころから通っていて「子どもを遊ばせる」というよりは悩み相談や、よりよい育児、より良い家庭についてみんなで話し合うという感じのサークルです。もちろん障害を持った子ども対象というわけでなくごくごく普通のサークルです。(今は、いろんな問題を抱えたお子さんが多いのですが・・・)そこで、今日初めてお会いしたKちゃんとママ。Kちゃんはごく普通のまるまるした女の子ですしかし、自己紹介が終わって本題に入ろうとしたとき、Kちゃんママが「実は・・」とお話をはじめましたKちゃんには実はおねえちゃんがいて、その子はりくと同じHLHSだったそうです。残念ながら4ヶ月の時に亡くなってしまったそうなのですがその子に対しての思いや自分を責めてしまう気持ちなどをお話されました。りくのことも、回覧ノートの書き込みを見て知っていたそうできっと、同じ病気だったことをきっかけに話してくれたのではと思います。その後本題である「子どもの立場に立って自分がどんな親なのか考えてみよう」という話しに入りました。イチバンに私が発言することになったのですが正直、そのときはKちゃんママのお話の衝撃もあり病気のことで頭がいっぱいでお題に対しての意見が思いつきませんでした。そこで、唯一話せたのは(ほかのこともしゃべったと思うけど・・あんまり覚えてないんだよね~)出産前に実母が私に言ってくれたことでした。りくは胎児診断で病気がわかったので、産前から子どもの手術がとても厳しいものになることなど、大体のことはわかっていました。そのせいか、私にはりくが生きて産まれてくるとか、子どもを育てるとか、成長するとか・・・そういうことが全く考えられずただ、子どものお葬式をだすイメージしかわいてきませんでした。今考えるとなんと胎教に悪い・・・悪いママですね~。そのことをパパや他の人には話すことが出来ず、でも、自分ひとりで抱え込むには不安が大きすぎて夜、病室を抜け出し、実母に電話して話したとき・・母は私は、おなかの赤ちゃんのおばあちゃんである前にあなたのお母さんだから、あなたのことがイチバン心配なのよ。あなたが傷ついていることがとても心配なの、そのことだけは忘れないでね。と言ってくれました。周りは、きっと私の心配もしてくれてはいたでしょうが、イチバンはやはりおなかのりくのことで・・・私もりくのことがいちばん心配でした。そんな中で、私をイチバンに心配していると言ってくれた母の言葉はとても暖かく感じました。産後も実母はりくの病院には付いていかず(りくの方にはパパとパパの両親が付いていってくれました。)私のところにいてくれました。こういうとき、親の温かみやどれだけ自分が大切に思われているのかを感じることが出来ますね。私も自分の親と同じように子どもを大切に思ってあげたいと思います。サークルのお題とははずれちゃったけどこの話ができてよかったな~って思いました。
2006年02月16日
昨日はバレンタインでしたね♪我が家では私とりくが二人でブラウニーを作りました。本当はりくも男の子だから、もらう立場なんだけど・・・でも、おいしそうにほおばっていました(^^)そして・・パパのバレンタインの成績・・・0個(>_<)ま~バレンタインには興味なしのオバちゃんばかりの職場だし仕方ないよね~(笑)今年のホワイトデーは楽が出来そうでよかったです♪
2006年02月15日
昨日は日曜日♪パパもお休みで天気も良くて、お出かけ日和なのだけどパパは、会社の人の結婚式。朝からパパとパパの上司を車で博多駅前のホテルまで送ってその足で私とりくはちょっとお買い物に出かけた。特に欲しいものがあるわけでもないのでふらふらとショッピングモール内を散策し、ぼちぼち帰ろうかな~と思っていたころ・・・パパから電話がかかってきた。出てみるとパパは「結婚式はもう終わってるんだけど、Mくんがカラオケ歌ってる時に倒れちゃって・・病院に付き添ってるから少し帰るが遅くなるから・・」と言っていましたMさんはパパの会社の同僚。私も少しだが面識があるので、びっくりして原因を聞いてみたところ・・「まだ、検査中だからわからないけど、不整脈があるからな~それが原因なのかも」と言っていました。とりあえず、電話を切って帰宅。夜、パパはちょっと疲れた表情で帰ってきました。そこで、夕飯を食べながら詳しい話を聞いてみると・・・Mさんは友人と二人でカラオケを歌っている時急に倒れてしまったらしい、パパはすぐに駆けつけたようだが意識もなく・・脈も触れにくかったそう・・・みんなで別室に運んだが、ホテルには血圧計もなくとりあえず、救急車を呼んで病院へ上司の方もいたのだが、突然のことに慌ててあまり冷静ではなかったのでパパが病院まで付き添うことになったそう(パパは、老人施設で働いてた時急変対応などの経験があったので割とこういうとき、冷静に対応できるみたいなんだよね~)検査をして、わかった原因はなんと・・・急性アルコール中毒Mさんはコップで杯ほどビールを飲んでいたらしいもともと、アルコールはからっきし弱い人のようだがその後に友人とカラオケで「世界にひとつだけの花」を歌ったそうなんだけど友人は、マイクを持つだけで全く歌おうとせず・・・Mさん1人で歌わされるはめになり、かなり緊張していたそうそんな、要因が重なって倒れてしまったそうだもちろん、持病の不整脈も大きな一因ではあったそうその後、パパは汚れたMさんの服を買いなおし新郎に事情を説明に行って、かえって来たそうだ。夕飯を食べながらパパがボソッとこういう話って、人から聞くことはあってもなかなか体験することじゃないよね~だって(笑)確かにそうだと思うそして、きちんと対応できたパパもエライと思うな~。
2006年02月13日
酸素が就寝時のみになったりく最初の一日は普通に過ぎたもののここ最近は毎朝チアノーゼが・・・午前中、1,2時間は必ず酸素をつけているような感じです。寒さのせいもあるのでしょうがこう、毎日続いていると少々心配になってきます。昨日は、久々にコミュニティセンターに遊びに行きりくは元気に遊び、私は久しぶりに合ったお友達とおしゃべりをしたりしてストレス発散してきたのですが帰り際にりくの顔を見ると少々唇の色が濃くなっていました。これからは午前中の外出時は、ボンベ持っていかなきゃな~と反省させられました。酸素が外れて変わったことが自分が思っていたよりも多くてびっくり!!って感じですね~当然と言えば当然なんだけどりくの手足が以前よりも冷えやすく、氷のようになってしまうこととか・・なくなって初めて、酸素ってすごく効果あるんだな~とか思ってしまいました。以前は、チアノーゼもほとんど出ることがなく本当に心臓病かしらね~なんて冗談で言っていましたが毎日のチアノーゼにやっぱりりくは心臓病児なんだと実感したし。本当に毎日が勉強ですね~。今月は、しっかり観察を続けて来月の外来で先生にお話しないとね。当分は要観察状態のりくなのです(^^)
2006年02月10日
昨日、久々に美容院でカットとカラーをしてきました!!うちはちょっとしたことでりくを預けられるところがないので美容院はパパがお休みの日に行くようにしてたのですが・・・・来週末の結婚式までお休みがない!!と言うことで、昨日パパに久々に早く帰ってきてもらって美容院に行く計画を立ててました。しかし・・・予約は5時半にいれたもののパパはなかなか帰ってこられず、仕方なくりくも一緒に連れて行くことに。最近、近くに出来たとこで、初めて行くとこだったのでこども大丈夫かな~??と心配でしたが時間も遅かったせいか、お客さんは私1人。若いアシスタントのお姉さんに遊んでもらえてりくはとっても楽しそうでした。6時過ぎにはパパがお迎えに来てりくはパパと帰宅・・・私は久々にゆっくり過ごすことが出来ました♪そこで、私は恐る恐る美容師さんに「子供連れで来る人っていますか??」聞いてみたところ、これが結構多いらしい!!住宅街の中にある美容院と言うこともあって小さな子どもが一緒に来ることは、よくあることなんだそう。キッズスペースなどは用意していなかったけれど、アシスタントの方が遊んでくれたりするんだって(^^)中にはカット、カラー、パーマで3,4時間かかっても子連れで来るらしいけどうちは結構うるさいからカットくらいが限度かな~って感じです(笑)でも、こうやって行けるのもりくの酸素が外れてるおかげ♪風邪ひかせて酸素に逆戻りしないよう気をつけないとね!!
2006年02月09日

日曜日。酸素が外れたお祝いにどこかに連れて行ってあげたいな~と朝から考えて板のですが、なかなかいいところが思いつかず・・・頭を悩ませていたのですが、そんな私に寝起きのりくが一言・・・ママァ~イチゴが食べたい~!!!そう、りくはイチゴが大好きなんです☆でも、昨日はイチゴを買い置きしておらず・・・ブス~ってしたりくの顔を見て思いついたのがイチゴ狩り早速、パパに相談するとちょうど時期だし、いいんじゃないかということでイチゴ狩りに行くことになりました!!!ネットでイチゴ狩りが出来る農園を調べて出発!!!農園までは、およそ車で1時間半ほどで着きました。昨日はお天気はいいものの、気温は低め。しかも、山の中のほうだったので寒さはとても気になりましたが休日の割りには、予想していたより人もあまり多くなくイチゴのハウスに入ると、ぽかぽかと暖かく半そででもいい位でとても快適イチゴ狩りのルールは、30分の時間制限内でイチゴ食べ放題!!りくも3歳なので料金がかかるとこだったのですが・・・身体も小さいし、食の細いりくがあまりたくさん食べられるとも思えなかったので、「2歳半」と申告してタダにしちゃいました(^^;イチゴ狩りが始まると、りくは目をキラキラさせてイチゴにかぶりついていました!!!私とパパも、元を取るくらい食べてやろうと初めからかなりのハイペースで食べすすめ・・・ましたが、いちごだけなので、10分ほどで満腹になってしましました。でも、時間もあるし・・・と食べ続け、気づけばかごの中はイチゴのヘタだらけ・・・でも、本当に甘くておいしくて♪私もパパも50個以上は食べたと思います。いつもは食が細いりくも、なんと!!20個は完食したようです。別料金でお持ち帰りも出来たのですがあまりに満腹でとてもそんな気になれず・・・食べ放題だけで帰ったのですが、帰りにりくが一言・・・まだ、イチゴが食べたい・・・キャーどこまでイチゴ好きなの~!!!まだまだシーズンは続くので、今年はもう一回くらい連れてってあげようかな(^^)
2006年02月06日
昨日は、外来でした。以前も書きましたが、今月の外来での検査がよければりくの酸素の使用時間が変更される予定です。そして、結果は・・・・やったーーー!!!酸素が夜間(就寝時)のみになりました(^0^)先月のお話では、幼稚園に通う3,4時間はずせるようになったらいいね~って感じだったので、それくらいはずせるようになるのかと思っていたら・・・なんと日中はフリーーーーりくは、生まれてこのかた何かにつながれていない生活はしたことがありません。生まれてから、3ヶ月の時の手術が終わるまでは24時間ずっと命綱の点滴がついていました。手術が終わってからは酸素・・・考えてみれば、酸素とのお付き合いも3年。最近では、どこも悪くない普通の子をみても「酸素が無くて大丈夫かしら・・・??」なんて、一瞬思ってしまうくらい酸素をつけていることは私にとっては、普通のことになっていました。そんなりくの酸素なしの姿飛び回って自由に遊ぶ姿に嬉しさがこみ上げてくるとともに大丈夫かな??って言う気持ちとカニューラのないりくの顔に何だかちょっと違和感。これからはこの顔が当たり前になるんだな~そう思うとまたまた嬉しさがこみ上げてきて・・・というなんとも複雑な心臓病児の親心です(笑)先生からは、チアノーゼが目立つ時、熱や調子が悪い時私がおかしいと判断した時は酸素を付けてあげてねと指導を受けました。自由には責任が伴うって感じですね。これからは、もっとりくの体調に気を配らねば・・・今後は、4月の定期受診でもう一度検査をして酸素なしの経過をみて、夏休みごろにカテーテル検査をするということでした。昨日は、パパも帰りが遅かったので普通に食事しましたが日曜日には、家族3人でお祝いのパーティでもしようかな♪
2006年02月04日
今日は、洗面所とトイレのクロスの張替えの為・・・お出かけできず(>_<)でも、お出かけできないのはいつのもことだからいいんだけどね~なぜ、そんなことをしてるかと言うと・・・上の階からの水漏れのため。去年の大地震の後から始まって、何度も大家さんに訴えてやっと修理してもらえることに・・・・上の階の水漏れの原因になっている部分の修理・うちの天井の張替え・クロス張りこの3段階で修理は進み、今日は最後のクロス張り。いつも来ている汚~い感じのおじさんがくるんだと思いあまりお化粧もせずにいたのですが・・・チャイムが鳴って玄関を開けて見たのは!!かわい~お兄さん♪やばい!!と一瞬思ったけど・・・・別にお見合いに来たわけでもないし・・と思いなおし、そのままの顔で対応していました。しかし・・・やっぱりほぼノーメイクの私の顔をさらしておくのがどうしても恥ずかしく・・・お昼にお兄さんが食事に出たときに今が、チャンスとばかりにきちんとお化粧しました。きっと、帰ってきたお兄さんは誰かわからなかったかも・・・私、そんなに厚化粧ではないんだけどとにかく、化粧栄えする顔で(簡単に言うと地味なんだよね~顔が)素顔を知ってる人は、「そりゃ、詐欺だわ!!」って言うくらい(笑)やっぱり、お化粧って女の身だしなみなんだよね~それを「どうせ汚いおやじがくるだけだし~」と手を抜いた私に天罰が下ったんだわ(>_<)これからは、手抜きせずにいつも美しく(!?)いられるよう努力します(涙)
2006年02月01日
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