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~9歳長男🐻~昨日はびーーーっくりするくらい機嫌が悪かった長男🐻突っ張って突っ張ってすごかった😓💦退院大丈夫かな……。と心配になるほど💦夜にうまく寝られなかった日は機嫌が悪いことが多いです😓🤸理学療法🤸理学療法の時間はストレッチや↓前抱きだっこ↓座ってデザイン定規を使って模様を書きました😊機嫌は悪かったですが、保育士さんや先生も来てくれて応援してくれていました(笑)書いたものは保育士さんがプレイルームに飾ってくれるとのこと☺️ありがとうございます☺️↓名前も一緒に書きました😊入院中でもいろんな刺激をもらえて、本当にありがたかったです🙏昨晩は泣きつかれたのかグッスリ眠れた長男🐻朝5時に起床しましたが、バギーに乗って2度寝😊↓無防備さん(笑)今日は午後に帰れそうです😃帰ったら関係各所(訪問看護師さん、ヘルパーさん、学校、放課後デイサービス)に連絡です😳今後は2月6日 定期受診2月17日 リハビリ2月27日 ボトックス注射を予定しております。今回は1週間とちょっとの入院となりました。入院時を思い出すと少し長めの入院になるかな……。とも思いましたが、長男🐻頑張って早めに回復してくれました🙏良かったです😭午後おうちに帰ろうね🤗パパよろしくお願いします✋
2024.01.26
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~9歳長男🐻~昨日の日中は久しぶりに落ち着く時間もあった長男🐻前日はしっかり眠れて、熱もなし!体調が戻ってきたかな?😄先生「抗生剤は終了したら、抜針しましょう。あとは2月13日以降にボトックス注射ができるため、リハビリスタッフさんと日付を相談して退院する前に予約しましょう。」14時半抗生剤終了😄抜針👍手がスッキリ!14時45分理学療法お正月休みで会えていなかった担当理学療法士さんと今年初のご対面😄今年もよろしくお願いします🙏↓スポンジをグリップにして、鉛筆✏️を持ちました😳スポンジだとその子に合わせて大きさを変えられるから良きですね👍いろんなアイディアがあります😳↓クルクルとデザイン定規で模様を書きました😊楽しかったね☺️↓夜は泣いていましたが、20時半にはぐっすりさんでした😊そして……。3時半起床😭泣いて泣いて落ち着かないので、4時前からバギーに乗って寝てます😓ママももうちょっと寝たかった😪💤抗生剤も終わり、今日1日様子を見て問題なければ明日帰れそうです😃熱が出ませんように🙏
2024.01.25
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~9歳長男🐻~昨日は熱なし、酸素良し👍朝の回診より先生「抗生剤はおしまいです。熱が出なければ退院日を決めましょう。神経の先生と相談して、フェノバールを10→11mlに増やしましょう。あと、突っ張りが強いことに対しては、今飲んでいるテルネリンを増量します。これで様子を見ましょう。」11時1週間ぶりのシャワー浴🚿😄さっぱりしたね☺️↓保育士さんが長男🐻のために握って感触を楽しめるクッションを作ってくれました😄中にツブツブミニスポンジのような物が入っており、そのまま握ってもいいし、筒状に折り曲げて握ることもできるとのこと😳↓名前の刺繍まで😳ありがとうございます😢↓抱っこもしてくれました😄先生は元々長男🐻が通っていた保育園の先生で、小さいときはお世話になっていました🙇こうして違う場所ですが、また会えたのはご縁ですね😄ありがたいです🙏夕方の回診より先生「抗生剤は終わりと言っていましたが、先週の水曜日の夜から始めたので、もう1日伸ばしてお昼まで抗生剤を投与したら終わりにします。24日(水)に抗生剤を止めて、25日(木)に熱などがないか確認して、一番早くて26日(金)の退院になるかと思います。」ということでまだ確定ではありませんが、金曜日には帰れそうな予感👍😃そして午後からはずーーっと泣いてる😓(抱っこ以外)19時半↓トリクロ(睡眠導入剤)注入後もしばらく泣いて、夜もベッドに寝かせては→泣いて起きるの繰り返しで1時間ほど格闘し……。良き姿勢を探しながら試行錯誤した結果……。↓この姿勢だと寝る(^_^;)こちらから見るとつらそうだし、誤嚥とか心配ですが、本人にとっては寝られるほど楽なようです😥今回は肺炎による発熱や発作の疑いで入院となりましたが、今回の入院で発作や筋緊張に対する内服調整をしていただけることができました。入院したことで改めて症状を診ながら調整していただくことができたので、今となっては良い機会だったなと思います🙏今日は朝までぐっすりさんでした👍☺️最近遅く寝て、朝は4時起床で寝不足が続いてたので、眠れてよかったです😭お互いに(笑)
2024.01.24
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~9歳長男🐻~昨日は泣くことも多いですが、前日に比べると落ち着く時間も増えてきました😄熱もなし!👍(36.8~37.3℃)10時点滴止め👍抗生剤の投与のためルートは確保11時30分作業療法タイム機嫌が悪すぎて担当者さん大変困ったと思います🙇12時ラコール150→300へアップ12時半部屋移動💦バタバタ💦落ち着いてきたためナースステーションに近いお部屋から最初にいたお部屋へ移動😊先生「採血の結果炎症値がかなり下がりましたね。5→0.78まで下がりました。肝機能も良くなりましたね。あと1日抗生剤を投与して、問題なく栄養も注入できて、熱がなければ今週退院しましょう。CK値がずっと高いけど、筋緊張が高いことが原因かも。あと神経の先生とお話しして、血中濃度を確認して、フェノバール(抗てんかん薬)をもう少し増やせそうなら増やしていきましょう。」とのこと😊↓入院2日目の採血結果↓昨日の採血結果・CRP(炎症値)が5→0.78へ・白血球↓・電解質も改善傾向抗生剤を効果でグッと炎症値が下がりました👍効果出るの早いですね😳19時半トリクロ(睡眠導入剤)を注入も……。寝れない……。😓上体を起こして座ると落ち着いて寝ますが、仰向けにすると体が反り返ってまた起きてしまう😔そして痛いのかすごく泣く→また上体を起こすの繰り返し😢格闘の末、22時やっと寝れた~😢寝るまでがものすごく大変😖💦そして朝は4時起き😪💤💤早起きすぎる😓
2024.01.23
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~9歳長男🐻~昨日は体温37.5℃スタート1日機嫌の悪い日でした😓💦ちょっとした刺激でびっくりして、全身の筋緊張が高くなり反り返る……。そして泣く😥体の突っ張りは今が一番つらい時期かもしれません😣先生「呼吸状態は良いですね。あとはお熱ですね。お熱が続くようならCTなど追加の検査もします。炎症値も高かったので、明日採血して抗生剤の効果が出ているのか再度確認します。胃ろうからの水分摂取量を増やしましょう。ソリタ水200→300に変更します。」10時点滴の流量40→20へ変更12時ラコール 150→150(そのまま)ソリタ水 200→300午後からは……。↓泣いて(14時)↓泣いて(19時)泣いた日😓つい先日まで泣いてほしい!願っていましたが、すでにこちらのお腹が一杯になるくらい泣いていました(^_^;)💦泣いたら泣いたで落ち着いて~って思うので困ったもんです(´-ω-`)↓そして寝た体温37℃と熱は落ち着きました👍あとは、水下痢が続くためお腹が苦しそうです😥本日採血し、明日あたりで抗生剤が止まって、熱がでなければ先生「今週中に退院できそうだね😃」とのこと😃長男🐻もう一踏ん張りです💪
2024.01.22
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~9歳長男🐻~昨日の午前中は体温37℃後半で経過。先生「レントゲンを再度撮りましたが、両方の肺はだいぶキレイになりましたね!😳酸素を使わなくても大丈夫そうですね。喉のところから緑膿菌が検出されましたが、それが今回悪さしていたかはわからない。ひとまず抗生剤を1週間続けていきます。お昼から栄養150開始して、点滴の量も少しずつ減らしていきましょう。」とのこと。11時点滴(ソリタ)の流量60→40へ変更。12時ラコール150開始。↓内服&食後の休憩タイム先生「神経の先生と話して、脳波にはしっかりでなかったけど、入院時の症状はてんかん重責発作の症状だった可能性があります。そのため、フェノバール(抗けいれん剤)を9→10mlに増量して経過を見ていきましょう。」ということで昨日の晩からお薬が増量しました。↓15時保育士さんが長男🐻のために作ってくれました😄中にビーズが入っており振ると音がなります。フェルト生地を縫い合わせて鬼のパンツ柄にしてくれました😃ありがとうございます😢🙏20時体温38.4℃😓解熱剤使用眠そうだけど、突っ張って反り返ってなかなか寝られない💦痛いのか全力で泣いている😓熱がなかなか落ち着かない💦抗生剤も使っていますが……。違う原因があるのかなんなのか💦↓眠いけど寝れないようで1時間ほど泣いて泣いて格闘して……。↓やっと眠れました😪💤💤朝4時まではしっかり眠れました。今朝は体温37.7℃スタート~6歳次男🐒~↓ばあばと朝ドラタイム次男🐒は室内遊具施設へ。↓スムーズに上れるようになりましたが、降りられなくて困ってます(^_^;)↓次男🐒「ツリーハウスだよ🎄🏡」と段ボールを合体させて製作を楽しんだようです☺️↓朝勉強の次男🐒のワークの回答😄ちょっと笑ってしまいました(笑)
2024.01.21
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~9歳長男🐻~昨日の朝は、体温(39℃)が高かったため、先生「採血と各種ウイルス検査(アデノ・コロナ・インフルエンザ等)をします。」とのこと😳先生「ウイルス検査はすべて陰性でした。炎症値5と高め。あと再検査のレントゲンは全体的に肺が白っぽくなっていました。肺炎ですね。今の抗生剤である程度のウイルスには対応できるため、このままの抗生剤で様子をみます。あとバイパップから離脱する練習もしていきましょう。」とお話あり。10時半バイパップ離脱👍ちょうど作業療法の時間だったため、そのままバギーに乗りました😄↓怒ってる?なんとも言えない表情(笑)酸素飽和度が93%より下がるなら酸素投与と指示がありましたが、ルームエアーで94~97%キープしていました😄👍↓覚醒すると体の強ばりが強くなるのか不機嫌さん(^_^;)11時半お昼から補水開始👍まずはソリタ水200mlより開始!↓お昼寝もしました。12時半中耳炎疑いのため耳鼻科受診へ。診てもらいましたが、中耳炎ではなさそうとのこと😳14時半理学療法では、ベッド上で端座位の練習や胸郭を動かして排痰を促すような練習をしました😃しっかり目も開いて覚醒していた長男🐻です👍頑張りました😄15時半「ふーんふーん」声を出して、困った顔でいろいろ訴えていました(^_^;)夕方……。いつもの長男🐻不機嫌😓だんだん声量が出てきました😳↓寝る直前まで、ものすごく泣いて……。21時↓やっと寝れた💦その後は酸素飽和度95%以上キープしており、酸素投与することはなかったです。↓朝もバッチリ😃✌️体温37.5℃前後と落ち着いてきました。抗生剤効果👍でも抗生剤の影響で、ものすごい……。水下痢😓ゆるゆるです💦お尻が痛くなりそう😢
2024.01.20
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~9歳長男🐻~入院当日の頻拍、頻呼吸、酸素飽和度低下、全身の筋緊張亢進と苦痛そうだった時に比べると、昨日は、体の力も抜けて、脈拍や酸素飽和度も落ち着いていました👍ミダゾラム(抗けいれん薬)という眠くなる薬の持続投与によって傾眠傾向、バイパップによる持続的な酸素投与は続いていますが……。少しずつ薬の量や酸素投与量を減量している最中です💪覚醒したあとの身体症状(筋緊張や機嫌等)が気になるところですが、先生方が相談しながら方針を検討しているところです🙏↓保育士の先生がくれました🤗いつもお世話になっています🙏我が家の家族4人をイメージして作ってくれたそうで、「角の大きさが小さいのがお母さんで、こっちは子どもたちっぽいでしょ?」と説明してくれましたが、ママの目には角のサイズ感はわかりせんでした(笑)保育士の先生より辰年とは、“陽の気が動いて万物が振動するので、活力旺盛になって大きく成長し、形がととのう年”だと言われてるそうです😳それぞれの干支の年にいろいろ意味があるんですね🙏14時ミダゾラム持続投与止め👍16時嘔吐×2回🤮痰が多量でゴロゴロするため定期的に吸引をしてもらいますが、吸引の刺激で胆汁色の嘔吐が中等量ありました😣家ではほぼ嘔吐はなかったので、なかなか体調が落ち着かない😣17時半泣いた!!!😳弱々しいけど約1日ぶりに泣いた長男🐻まだつらそうだけど、泣き声を聞くとホッとします😌どうやらバイパップが嫌なようで……。吸引などで外してるときは静かですが、バイパップをつけると首を左右に振って嫌がります😥💦そしてズレれてエラー音が頻回😓21時体温39.2℃ 解熱剤使用昨日から理学療法と作業療法が開始になりました。排痰などの呼吸リハビリが主な内容になります。よろしくお願いします🙏夜間はぐっすり眠っていましたが、今朝も体温39℃スタートで解熱剤使用。吐いてしまったから肺炎が悪化してないか心配😢熱が続きます😣💦~6歳次男🐒~↓箱入り次男🐒次男🐒はママが不在でも……。「パパとばあばがいるから大丈夫!!👍」とケロッとしているため、たくましいと思う反面、ママが寂しくなります😢
2024.01.19
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~9歳長男🐻~昨日の17時半頃……。眼振あり、刺激に対しても泣いたりなどの反応なし。検温39.2℃。発作っぽい💦💦💦17時40分アセトアミノフェン使用。その後も刺激に対する泣くなどの反応なし。酸素飽和度80%前後。訪問看護師さんと相談し、病院へ連絡📱18時半受診して即入院💦😣💦🏥↓昨日の午前中は37.5℃前後で落ち着いてましたが……。午後からは38.5℃前後となかなか熱が落ち着かなかった長男🐻😥土曜日(13日)から微熱が続いていました💦熱が下がったかな~と思うとまた上がる😓これは免疫抑制剤をやめた人にはよくあることなのか?落ち着くまでに時間がかかるのか?と思っていたら、昨晩緊急入院です😱昨日の21時半↓病室にて、脳波、酸素5㍑使用😢体温39.2℃😱0時半部屋移動とバイパップ使用。バタバタ💦😖💦先生「脳波の結果で特別発作のような所見は今のところ見られない。熱の原因は肺炎の可能性が高いため、抗生剤を投与します。筋緊張が高く体がつらくて眠れなさそうなので、ミダゾラム(静脈麻酔薬, 抗けいれん薬, 催眠鎮静薬)を使って筋緊張を和らげて眠りやすくさせます。ただ呼吸が抑制されやすい面もあるためバイパップを使って経過を見ていきます。絶食にしますが、内服のみ許可します。」発作だと思っていましたが、脳波の結果は目立った発作所見ではないとのこと。熱の影響で筋緊張等に影響が出た可能性が高いとのことでした😣最近熱が出るなーと思いつつ、落ち着いたなーと油断している矢先でした😢反省です😔そして昨日の17時半から朝までまったく泣かない😢長男🐻=泣いて感情表現だったので余計に心配です😢
2024.01.18
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