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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.01.26
テーマ： 闘病記(1648)
カテゴリ： 地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
～9歳長男🐻～
昨日はびーーーっくりするくらい機嫌が悪かった長男🐻
突っ張って突っ張ってすごかった😓💦
退院大丈夫かな……。と心配になるほど💦
夜にうまく寝られなかった日は
機嫌が悪いことが多いです😓
🤸理学療法🤸
理学療法の時間はストレッチや
↓前抱きだっこ
機嫌は悪かったですが、保育士さんや先生も
来てくれて応援してくれていました(笑)
書いたものは保育士さんがプレイルームに
飾ってくれるとのこと☺️
ありがとうございます☺️
↓名前も一緒に書きました😊
入院中でもいろんな刺激をもらえて、
本当にありがたかったです🙏
昨晩は泣きつかれたのかグッスリ眠れた長男🐻
朝5時に起床しましたが、
バギーに乗って2度寝😊
今日は午後に帰れそうです😃
帰ったら関係各所(訪問看護師さん、ヘルパーさん、
学校、放課後デイサービス)に連絡です😳
今後は
2月6日 定期受診
2月27日 ボトックス注射
を予定しております。
今回は1週間とちょっとの入院となりました。
入院時を思い出すと少し長めの入院になるかな……。
とも思いましたが、長男🐻頑張って早めに回復して
くれました🙏
良かったです😭
午後おうちに帰ろうね🤗
パパよろしくお願いします✋
昨日はびーーーっくりするくらい機嫌が悪かった長男🐻
突っ張って突っ張ってすごかった😓💦
退院大丈夫かな……。と心配になるほど💦
夜にうまく寝られなかった日は
機嫌が悪いことが多いです😓
🤸理学療法🤸
理学療法の時間はストレッチや
↓前抱きだっこ
機嫌は悪かったですが、保育士さんや先生も
来てくれて応援してくれていました(笑)
書いたものは保育士さんがプレイルームに
飾ってくれるとのこと☺️
ありがとうございます☺️
↓名前も一緒に書きました😊
入院中でもいろんな刺激をもらえて、
本当にありがたかったです🙏
昨晩は泣きつかれたのかグッスリ眠れた長男🐻
朝5時に起床しましたが、
バギーに乗って2度寝😊
今日は午後に帰れそうです😃
帰ったら関係各所(訪問看護師さん、ヘルパーさん、
学校、放課後デイサービス)に連絡です😳
今後は
2月6日 定期受診
2月27日 ボトックス注射
を予定しております。
今回は1週間とちょっとの入院となりました。
入院時を思い出すと少し長めの入院になるかな……。
とも思いましたが、長男🐻頑張って早めに回復して
くれました🙏
良かったです😭
午後おうちに帰ろうね🤗
パパよろしくお願いします✋
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