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長男🐻ほっぺにいたずら👀(在宅163日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、お友達が遊んでいるおもちゃ(おままごと)のパン🍞の感覚を楽しんだり、お友達から声をかけられて自己紹介をしたりと交流を楽しんだそうです☺️↓長男🐻のほっぺにいたずらする次男🐒今日から次男🐒とパパは2人で二泊三日秋田の実家へ里帰りします🚄久しぶりの秋田楽しんできてね🤗
2026.05.03
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長男🐻絵本と眠気😅次男🐒遠足🚶(在宅162日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、かだいの時間に「どうなってるの？」という本を読んだとのこと😊ページをめくると、いろいろな乗り物の内部の様子が見られる絵本だそうです👀長男🐻がページをめくって、後半の寝台列車のページで急に眠気におそわれたようで手の力がふわっとぬけたとのこと😅寝台列車のページでちょうど眠気がきてしまった長男🐻だったようです😊fuwaRiさんでは、折り紙の色選びをしたり、絵本「そしたらそしたら」の読み聞かせをしてもらい、少しウトウトしながら聞いていたとのこと😅学校🏫でもfuwaRiさんでも絵本を楽しみ、どちらも眠気におそわれていた長男🐻だったようです 笑~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、遠足だった次男🐒前日には「晴れるよう」願いながらテルテル坊主を作る姿を見ると…あと何年くらいかわいい行動をしてくれるのかなと考えてしまう🤭今年までかな…🥲朝は自分でスプランキーの何かのキャラクターおにぎり🍙を作って持って行きました😊午前中は晴れて午後からは雨予報だったので、四季の杜公園へ行って、お昼は学校🏫へ戻ってきてから学校🏫でお弁当食べて帰ったそうです☺️すごく楽しかったそうで、帰宅後はハイテンションな次男🐒でした🤗行けて良かったね😌
2026.05.02
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長男🐻痰がらみ落ち着いてきた😌(在宅161日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業がありベルハーモニーの演奏をして午後からは全身のリラクゼーションや腰や肩のストレッチをしたとのこと😊先生の話し声や物音のする方にくるりと顔を向けたり、周囲の様子に関心を持っているなぁと感じる行動が何度かあったそうです☺️ちゃんとお話聴いていたのかな？👀学校🏫でどんぐりさんでも痰がらみがあまりなかったとのこと😌良かった🤗帰宅後は、痰がらみは少ないけど、顔を赤くして筋緊張がやや高めでした😅暑かったのかな？👀
2026.05.01
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長男🐻五稜郭公園へ🌸(在宅160日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、家族みんなで五稜郭公園へお散歩に行ってきました🌸10時に訪問看護師さんが来る予定だったので、それまでに帰って来れるように朝8時の朝散歩へ行きました😊お花見シーズンの五稜郭公園は満車の大渋滞になりますが、さすがに朝8時は駐車場も空きがたくさんありました😌地元民の特権です👍 笑五稜郭公園の桜は残念ながら葉桜が目立ち始めていましたが、桜が舞い散る様子が綺麗でしたね☺️ソメイヨシノは葉桜が目立ち始めましたが、しだれ桜は綺麗に咲いていたり、鯉や亀🐢も見れて楽しかったです🤭長男🐻もぱっちりさんで起きてましたね👍次は藤棚が見頃の時期に来たいなと思います👀
2026.04.30
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長男🐻学校🏫でも鯉のぼり🎏制作(在宅159日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻図工の授業があり、鯉のぼり🎏作りをしたとのこと☺️クレヨンを握って画用紙で出来た鯉の型紙に色付けをしたり、何色の鯉のぼり🎏にするのか6色のクレヨンから黄と赤を選んで塗ったそうです😊楽しかったね🤗二計測の結果がきたのですが、1年前と比べて身長は変化なかったのですが、体重が3キロ増えててびっくりしました🫢今年度は、体重&カロリーコントロールをしながら増え過ぎ注意⚠️で経過をみていきたいと思います🙏
2026.04.29
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長男🐻カレンダー制作🎏(在宅158日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻朝からずーーっと眠そうで、通学にバス🚌に乗っても眠気は覚めないご様子でした😅ちゃんと起きるかなー？と思いつつお見送り👋学校🏫では、なんとか起きていたようですが、あくびを何度もしていたそうです😓午前中は二計測や、今年の教科書に名前シールを貼る活動をしたり、午後からは先生の絵本の読み聞かせを聞いて過ごしたとのこと😊fuwaRiさんでは、6月のカレンダー制作に入り、まずはカエルの絵本🐸を読んでいろんな色のカエルがいるお話を聞いたり、カエルの鳴き声に耳を傾けたり、制作に使うための色のついた折り紙の色選びをしたそうです☺️5月のカレンダーも持って帰ってきました！鯉のぼり🎏すごくかわいいです🥹制作のアイデアが素敵です👍🤗
2026.04.28
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長男🐻微笑み☺️(在宅157日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻声に出して笑ったりはないけど、名前を呼ぶと少し微笑んでくれたりと穏やかさんな長男🐻でした🤭痰はやっぱり溜まりやすいので、うつ伏せしたり、膝立ちしたりいろんな姿勢をしたり、体を動かしたりと頑張りました☺️咳嗽力はあるので、咳が出るとしっかり痰を出してくれます👍今日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきます🚗
2026.04.27
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長男🐻眠い日次男🐒参観日☺️(在宅156日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、眠っていることが多かったそうです😅お友達の声や物音も気にせず眠ってたとか…笑ドラえもんの映画を見たりとゆったり過ごしたとのこと😊~8歳次男🐒(小3)〜昨日の土曜日は参観日だった次男🐒3年生初の参観日は「国語」で、テーマは「私の最高の1日」という架空の日記？を書くという内容でした👀次男🐒は内容を考えるのにやや苦戦していましたが、「白亜紀などの別の時代に行ってみたい」など、いろいろ考えながら取り組んでいました😊クラスのお友達との交流も見れて良かったです☺️お疲れ様でした😌
2026.04.26
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長男🐻ストレッチ、影☺️(在宅155日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、ずっと眠そうだったそうですが、深く眠ることなく起きて頑張っていたとのこと😊マットに仰向けになって、腰をユラユラしたり肩周りをマッサージすると少し力が抜けて、体も伸びて、脚も少し開くようになったそうです☺️動かしてもらうと体が楽になるね🤗他にも自己紹介カードを作ったりと落ち着いて活動できたそうです😌fuwaRiさんでは、桜のお花をfuwaRiの木の幹に2輪咲かせたり、桜の花の影や星の影を壁や長男🐻に写して、光と影、明かりの変化を感じとったりしたそうです😊楽しそう！👀見てみたい🤗ちなみに長男🐻は少しうっとり眠そうだったそうです 笑プラネタリウム🪐もでしたが、薄暗いと心地良くなるようです🤭ちゃんと明るさを感じてくれています😌今日も楽しかったね🤗
2026.04.25
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長男🐻音楽🎵(在宅154日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業🎵があり、「小鳥のうた」で、青い鳥の絵のペープサートを持って歌ったり、「バスごっこ」では、「ポケット」の係りになってお友達から渡された切符をカゴに受け取り、隣にいるお友達にまた渡したり、「かねが鳴る」では、ハンドベル(振る)とベルハーモニー(押す)が合体したような新しいベル鳴らしてみたそうです😳見てみたい👀痰がらみはまだあるけど、少し落ち着いていたそうです😌帰宅後…次男🐒には、お風呂に入ってきてほしいのにずっと長男🐻のほっぺをプニプニしてて入るまでに時間がかかる問題が起こる😅入ってきてー😣
2026.04.24
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長男🐻各種疲労回復😴(在宅153日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻まだ痰がらみはあるけど、1週間前の痰で溺れそうなくらい多かった日を思えば、だいぶ落ち着いてきました👍でもちゃんと排痰姿勢は継続💪お昼寝がいつもより長くて、旅疲れや通学疲れや痰疲れなど各種疲労を回復させるかのように眠っておりました👀今日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきます🚗
2026.04.23
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長男🐻なかよくなろう会☺️面談👀(在宅152日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻学校🏫では、「なかよくなろう会」があり、スイッチを使って司会を頑張ったとのこと😊自己紹介の時は、自己紹介カードを左手の指で挟むように支えて発表したそうです☺️他にもじゃんけんで「かもつれっしゃ」をしたり新しく赴任された先生方が歌やクイズを見せてくれて楽しんだとのこと😊楽しかったね🤗午後からは個別面談があり、先生と保護者で今年度の長男🐻との関わり方や目標を確認したり、長男🐻が今使っているスイッチを見せてもらったりしました😊毎年使うスイッチのタイプが違うので、こんなに種類がたくさんあるのかとびっくりします👀先日のプラネタリウム🪐の様子やおうちでの様子などもいろいろお話できました🙏今年度よろしくお願いします🤗ちなみに面談中、長男🐻は別の先生と体育館で翌日の体育の練習？をしていたとのこと😊水曜日の体育になかなか出れないので、体験できてよかったね☺️帰宅後の車の中では、久しぶりに声を出して笑ってました 笑体育楽しかったのかな？👀今日はおうちでゆっくりします😌
2026.04.22
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長男🐻司会とオイルモーション🪻(在宅151日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、翌日行われる「なかよくなろう会」の司会の練習をしたとのこと☺️長男🐻はタッチスイッチでタブレットを操作して司会をするのですが、あまり手が動かなかったようです😅本番は頑張れるかな？👀fuwaRiさんでは、ラベンダー🪻の匂いを嗅いで、オイルモーションを楽しんだとのこと☺️あとはカレンダー制作の続きも頑張って完成したそうです☺️見るの楽しみ🤭学校🏫でもfuwaRiさんでもやっぱり痰がらみが多かったそうです😣💦増えたり、減ったりとなかなか痰がらみが落ち着かない💦痰の色的に罹患ではなさそうだけど…多いんですよね😢落ち着きますように🙏
2026.04.21
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長男🐻おうちでゆっくり☺️(在宅150日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻夢のような時間から現実に戻ってきました😳長男🐻はお昼寝したり、日光浴をしながら、畑の準備をしている次男🐒を見守ります☺️次男🐒は枝豆ときゅうりとミニトマトを今年は植えたいそうです😊痰がらみはやっぱりまだあるので、うつ伏せで排痰も頑張りました💪今日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行きます🚌
2026.04.20
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長男🐻函館に帰ってきました☺️(在宅149日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、洞爺湖のホテルで一泊し、楽しい時間もあっという間に過ぎて朝になりました😳長男🐻は夜あまりうまく寝られなくて、朝方はぐっすりでした😅函館に帰りますよー👀帰りは八雲のパノラマパークで休憩して、次男🐒はいっぱい遊んで楽しんでました☺️満喫して無事に函館に到着🚗貴重で素敵な機会をありがとうございました🙏☺️プラネタリウム🪐はまた家族で行ってみたいと思います💪
2026.04.19
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長男🐻次男🐒いざ室蘭へ🚗(在宅148日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、家族みんなで室蘭のプラネタリウム🪐へ行ってきました🚗当日まで長男🐻の体調がドキドキでしたが、痰もだいぶ落ち着いてきて、お熱もなかったので「行ける！💪」と判断して行ってきました😊最初は寝てた長男🐻でしたが室蘭に近づくとパッチリ起きて、白鳥大橋も通過🚗途中休憩を挟んで、約3時間かかって室蘭に到着👍室蘭の環境科学館「えみらん」へ🚗夢のプラネタリウム🪐鑑賞しました☺️春の星座のお話、北斗七星や北極星の探し方や星座の神話についてのお話など自分の知ってるお話もあって次男🐒は興味津々で聞いていました😊パッチリ起きていたはずの長男🐻でしたが、終了時はしっかり眠ってました😅 笑薄暗くて、心地よい音声もあって気持ちよかったね🤭室蘭の科学館は、プラネタリウムの他にも地震体験、強風体験、他いろんな実験体験などびっくりするくらい盛り沢山の体験ができて、次男🐒は時間いっぱいまで楽しんでました😊ホテルもゆっくりできて、長男🐻もお風呂に入れてさっぱりしました☺️ゆったりとしたありがたい時間を過ごすことができました🙏本日函館へ帰ります🚗
2026.04.18
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長男🐻おうちで様子見👀(在宅147日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻前日に痰がびっくりするくらい多くて、サクション頻回だったので、おうちで様子をみました👀排痰も頑張りました💪痰がらみはまだありますが、前日に比べるとだいぶ落ち着いてきました😌本日室蘭に行く予定です。長男🐻に発熱があれば中止ですし、発熱がなければ出発しようと思います🙏大丈夫そうだけど…👀どうかなー？😳
2026.04.17
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長男🐻つぶやき💬(在宅146日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻やっぱり痰は多めでしたね💦痰は多いし、便秘解消のための坐薬も使ったので、お疲れモードな長男🐻でした😓午後からのシャワー浴はシャワーベッドをフラット → 1つ高くリクライニングすると少し浴室の空間に余裕ができるとのことでした☺️特に介助してくれる看護師さんやヘルパーさんも不便がないとのことだったので、ひとまずこのまま様子を見ます🙏💬ママのつぶやき💬お話は急に変わって…大学病院にいたときに「メイクアウィッシュ」へ応募した長男🐻と次男🐒メイクアウィッシュとは、難病と闘う子ども達の「夢」を叶えるお手伝いをしてれる団体です。例えば、「ディ⚪︎ニーランドへ行きたい」とか「イルカと一緒に泳ぎたい」とかその夢を安心・安全に実現するためのサポートをしてくれるのです。自分でその夢を伝えられないとダメなので、残念ながら長男🐻は対象外なのですが、次男🐒も同じ病気で同じ治療をしたということで今回次男🐒の夢を叶えて下さるとのこと👀昨年末にzoomでメイクアウィッシュと面談したときに、スタッフさんが次男🐒に「あなたの夢はなんですか？」と聞くと、次男🐒「プラネタリウム🪐に行きたい！」と話していました☺️その時、次男🐒が星座に興味を持っていたことと、残念ながら函館や近郊にプラネタリウムがなかったので、今回そのお願いを叶えてくれることになりました😊そして今週末に行くことが決定し、室蘭にあるプラネタリウムへ行って、ホテルに一泊して帰ってくる予定です🤭長男🐻の介護が必要になってからは、病院でのお泊まりだったり、宿泊研修で長男🐻のみお泊まりはありましたが、家族みんなで宿泊したことがなかったので、そこも一つの夢だったので嬉しいです🤗なかなか宿泊になると長男🐻の荷物が一気に増えたりとハードルが高かったので、すごくありがたい機会だなと思います🙏当日まで行けるかわかりませんが、長男🐻のお熱が出ないで無事に行けるといいなと思います☺️
2026.04.16
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長男🐻続き😳(在宅145日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻学校🏫では、自己紹介カード作りの続きをして、ベースとなる画用紙の色を選んだり、楽しみにしている学校行事のカードを貼り付けたそうです☺️(楽しみにしている学校行事は何かな？🧐やっぱり見学旅行かな😊)学校🏫でも痰が多めで、なかなか痰が落ち着かない😣熱もないし、酸素も良いですが、ずっとゴロゴロしてる😓今日は1日おうちでゆっくりします😌
2026.04.15
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長男🐻準備と音楽鑑賞☺️(在宅144日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、翌週に「仲良くなろう会」があるそうで、それに向けて準備をしたとのこと☺️自己紹介カードを作り、クレヨンを握って、学年や名前を書いたそうです😊fuwaRiさんでは、「音で遊ぼう」週間だそうで、iPadでいろいろな楽器の音を聴いて、音楽鑑賞を楽しんだり、リハビリもあって、左右側臥位になってリラクゼーションをしたり、椅子に座って端座位練習を頑張ったそうです😊学校🏫でもfuwaRiさんでも穏やかさんに過ごせたとのこと😌だた…手足が冷たくて足も下腿から足部にかけてチアノーゼが出ていたそうで、そこがちょっと心配です😣帰宅後は即吸入→うつ伏せ→お食事が長男🐻のルーティンですが、ちょっとお疲れのご様子の長男🐻でした😅お疲れ様でした😌帰宅後は手足も温かくてチアノーゼも出てなかったので良かったです☺️
2026.04.14
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長男🐻お休みルーティン😊(在宅143日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻午前中は珍しくすごくパッチリしてました 笑午後にはおやつにクリームをペロッ😋としてみたり、(モグモグしてましたが、残念ながら無表情😅)おやつタイムの1時間後に気づいたら一人で声を出して笑ってたり、うつぶせしたりとおうち時間のルーティンを頑張ってました😊今日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行く予定です🚗
2026.04.13
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長男🐻腹臥位支援具☺️(在宅142日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、室内散歩をしたり、お友達のお料理見学をしたり、お手玉やぬいぐるみ🧸の感触を楽しんだり、アニメ鑑賞をしたそうです😊楽しかったね🤗帰宅後は、腹臥位支援具でうつぶせ？軽い膝立ち？も頑張りました😊少しずつ角度調整しながらチャレンジしてます☺️怒ったり、不服を申し立てることなく静かに身を任せていた長男🐻でした😳
2026.04.12
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長男🐻授業開始😊こいのぼり🎏(在宅141日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、さっそく通常授業になり、給食もありました🤭自立活動の授業では、肩周りや下肢、足首のリラクゼーションをしてもらったり、課題では、タッチセンサーを使って学習をしてiPadに軽く触れるとシグナルが出て、画面が変化していくそうです👀長男🐻は左手の小指で何度もセンサーにタッチしていたそうです☺️fuwaRiさんでは、5月のカレンダー制作をして、先日色をつけた「こいのぼり🎏」を台紙に貼り付けたそうです☺️少し力が入りやすかったそうで、両手を使ってペタッと上手に貼れたとのこと😊完成品見るの楽しみです🤗入浴もしてさっぱりして帰ってきました🛀楽しかったね🤗
2026.04.11
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長男🐻始業式🏫(在宅140日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫の始業式だった長男🐻担任の先生はどなたかなー？とドキドキの登校😳そして担任の先生達は長男🐻が4年生の時に担任と副担任だった先生が今度は担任と副担任をチェンジして担当になってくれました☺️文にするとややこしいですね 笑1年ぶりにまたお世話になります😊クラスメイトも昨年度同じメンバーです👍1年間よろしくお願いします🤗長男🐻は入学式や年度始めの始業式は毎年入院等々で参加できなかったので、なんやかんや初参加になります😊熱も出なくなり、今年度は目指せ入院0回を目標に頑張ってもらいたいです💪頑張ろー🤗
2026.04.10
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長男🐻学校準備🏫とシャワー浴🚿(在宅139日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻受診翌日なので午前中は薬剤師さんがお薬をおうちに持ってきてくれました☺️やっぱりかなり助かります🙏お薬や体調、症状の相談もできるので本当にありがたいです🙇そしてお薬もかなりシンプルになってきたので、お薬整理もスムーズになりました👍午後からシャワー浴もあって、担当相談員さんも見にきてくれました😊シャワーベッドがフラットな状態だともう浴室ギリギリなので、少しリクライニングしてみるなど次回からいろいろ試しながらシャワー浴チャレンジ予定です🙏それに応じて滑り止めのマットなど追加物品が必要そうかの検討もしていきます。担当相談員さんの声に反応してるのか長男🐻のお口がずっとモゴモゴ動いてましたね 笑何か訴えてたのかな？😊そして本日始業式なので、着替えやタオル・シーツ類、災害用備蓄品などすごい量の荷物でしたが、たぶん学校準備も大丈夫かと思います🧐今日から通学です🚗~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、始業式だった次男🐒新しいクラスや先生に緊張していたようです😊新入生ですが、長男🐻が入学時は約120人、次男🐒が入学時は約90人、そして今年の1年生は約60人とだんだん入学者数が減ってることにびっくりします👀数字を見ると少子化を感じる😳3年生は理科、社会、英語が新たに加わるそうです😊ちなみに次男🐒は理科が楽しみらしい🤭新しい環境でドキドキだけど頑張ろー💪
2026.04.09
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長男🐻定期受診日🏥(在宅138日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、定期受診日だった長男🐻リハビリ、歯科、皮膚科、胃ろう交換、主治医の診察がありました🏥リハビリでは、ストレッチしたり、感覚統合器具(ブランコみたいなの)に乗ってユラユラしたり、起立・立位練習を頑張りました💪終始きょとん顔で泣くこともなく表情は良かったです🤭歯科も皮膚科も問題なし👍歯も皮膚もキレイと長男🐻先生方にほめてもらってました😊前回の胃ろう交換は、うまく胃ろうのチューブが入らなくて、時間がかかったり、少し出血もありましたが、今回はスムーズに終わって出血もなかったので良かったです😌筋緊張に関してはひとまず本人が苦痛そうではないので、ボトックス注射はもう少し経過をみることにしました👀怒涛の定期受診も終わり、全体的に問題なしだったので安心して始業式を迎えられそうです🤗学校🏫楽しみだね☺️
2026.04.08
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長男🐻ウクレレ☺️(在宅137日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、楽器のウクレレの音を聴いたり、弦を指ではじいて弾いてみたりと音を楽しんだそうです☺️制作もして、ボトルに絵の具をつけたスーパーボールを入れて、振ってみたり、傾けてみたり、転がしてみたりと体を使いながら動かして色付けをしたそうです😊帰宅後は、笑ってみたり、筋緊張が高くて腕や足をいつもより動かしてみたりとテンション高めな長男🐻でした😳筋緊張が高いのはボトックスの効果が切れてきたこともあるのかな😣様子をみて、筋緊張が高くてつらそうならボトックス注射時期について相談しようと思います🙏
2026.04.07
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長男🐻散髪💈うつぶせ😊(在宅136日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻髪が重力に逆らいながら伸びきたので、3ヶ月ぶりに散髪💈をしてさっぱりしました☺️マルコメ君になりました😊なかなかタイミングが合わないとカットできないので、始業式前に散髪できて良かったです😊腹臥位支援具でうつ伏せしたり、膝立ちも頑張りました💪ベルトで固定もしましたが、だんだんお尻が下がってくるので、ポジショニングの工夫が必要そうです👀また週末チャレンジしてみよう👍
2026.04.06
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長男🐻感触遊びと風船ロケット🚀(在宅135日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりコロコロさんでは、絵本を読んだり、音楽を聴いたり、お友達とヘビの絵をつなげるカードゲームをみたり、ウルトラマンや怪獣の人形を触って、怪獣のボコボコした感触を確かめたり、お友達が作った羊毛フェルトのマスコットを触らせてもらって、感覚遊びを楽しんだそうです🤭次は一緒に作れるといいね🤗おうちでは、先日のfuwaRiさんイベントで作った風船ロケット🚀が楽しかった次男🐒が新たに風船ロケット🚀を作ってくれたので、飛ばして遊びました☺️楽しかったね🤗
2026.04.05
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長男🐻お外遊び☺️(在宅134日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、久しぶりにお外遊びをしたとのこと☺️ウトウトしていたそうですがお外に出るとパッチリ目を開けてシャボン玉遊びを楽しんだそうです🤭天気も良かったし、風も感じて気持ち良かったね🤗制作もしたり、お風呂にも入ってゆっくり過ごしたそうです😌帰宅後はご機嫌さんで、長男🐻の名前を呼ぶとにこーっと笑ってくれました🤭最近笑顔が見れてなかったので笑ったくれると嬉しいー☺️楽しかったね🤗
2026.04.04
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長男🐻ゆったり😊(在宅133日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻出発直前までグッスリ😅午前中はウトウトしていたそうですが、午後からお友達と一緒にアニメ鑑賞したり、ライオンキングの曲を聴いたり、抱っこの時に少し声を出して笑ったりとゆったり過ごしたそうです🤭春休みも残りあと1週間です👀学校🏫に持っていくものとか書類とかたくさんあるので、いろいろ準備しないとです😳
2026.04.03
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長男🐻4月になりました🌸(在宅132日目)
~11歳長男🐻(小6)〜4月になり、新年度です🌸6年生だね🤗昨日も、おうちでゆっくりした長男🐻お昼寝してると思ったら、(お口が無防備🤭)静かにパッチリ起きてたり、スプレータイプの飴ちゃんをなめたり、鈴を鳴らしてみたり、シャワーに入ってさっぱりした長男🐻😊シャワーベッドに寝て、シャワーに入るのですが、身長も伸びたのでシャワーベッドから足部がはみ出すようになってきました👀浴室内でちょっとシャワーベッドを斜めにするなど工夫しながらなんとかまだ入れていますが…もっと身長が伸びたら浴室に入らない問題が起こりそうです😅何歳までおうちの浴室で入れるかな😣今後のことも考えて相談していきたいと思います🙏
2026.04.02
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長男🐻うつ伏せタイム😊(在宅131日目)
~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻本当はお散歩に行きたかったのですが、小雨が降ってて断念😣そのため、おうちでうつ伏せしたり、体を動かしてと運動を頑張りました😊筋緊張が緩むと膝や股関節の可動性がだいぶ出てきたので、今度は肩や肘の可動性がアップしてほしいなーと奮闘していますが、なかなか難しい😣お休みの日は、午前と午後の2回うつ伏せタイムがあり、夕方の部は次男🐒に応援？されながら頑張ります🤭お疲れ様でした😌fuwaRiさんから駒をいただきました😊ありがとうございます🙏
2026.04.01
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長男🐻リラックスタイムメイン😌(在宅130日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻イベント翌日でも通常通り預かっていただけてありがたいです🙏お天気も良かったので、お散歩しながらfuwaRiさんへ行きました😊まだ少し風は冷たいけど、函館もだいぶ日差しが暖かくなってきました☺️fuwaRiさんでは、イベント翌日ということでリラックスタイムをメインに過ごしたとのこと😊穏やかな音楽を聴いたり、アロマの香りで癒されながらゆっくり体を休めたそうです😌リハビリもあり、横向きになってストレッチしたり端座位になって、股関節や膝を曲げて座っていたとのこと☺️体の筋緊張が緩めれるようになってきたので良かったです😌スタンプ制作のカレンダーも持って帰ってきました😊もう6年生だねー👀楽しかったね🤗
2026.03.31
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長男🐻3周年イベント☺️(在宅129日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんの3周年イベントがあったため、家族みんなで交流プラザへ行ってきました🚗なかなか普段会えないご家族と会えたり、心配していたママさんにも会えて嬉しかったです😊茶話会でママさん方とお話ししたり、おいしいごはんを食べたり、ゴスペルを聴いたり、家族みんなで楽しめるイベントや3年間のfuwaRiさん歴史を子どもたちの成長と共に振り返るフォトムービーも流してくれました☺️子どもたちの個性が伝わってくるムービーですごく子どもたちのことを考えてくれていることが伝わってきました😌長男🐻の写真を見た時は、ちょっとうるっとしました🥹ちなみに長男🐻はクッション的存在らしい 笑学校🏫の先生方も来てくれて、学校🏫を移動になる先生にも改めてご挨拶できました😊お土産もいっぱいいただいて、日持ちする食品など災害対策を考えてくれてるような物もいただけてすごく②ありがたかったです🙏fuwaRiさんはお風呂にも入れてもらえて、いろんな制作をして、五感を刺激するような体験・経験をたくさんさせていただいて、スタッフさんもみんな優しくて、そんな放課後等デイサービスへ長男🐻が通えていることに幸を感じます☺️いつも本当に感謝しています😊これからもよろしくお願いします🙏3周年おめでとうございます🤗
2026.03.30
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長男🐻ゆーらゆーら😊点字絵本👀(在宅128日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、1時間ほどお昼寝したり、起きてる時はベッドでユラユラしたり、長座位や抱っこをしてもらって良い表情で過ごしていたとのこと😊スタッフさんに歌を歌ってもらったり、歌絵本で「さんぽ」を聴きながらお友達やスタッフさんと手を繋いでゆーらゆーらしたりして、楽しんだそうです🤭おうちでは、学校🏫から持って帰ってきた教材に点字絵本があったので、触りながら見ました☺️楽しかったね🤗
2026.03.29
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長男🐻ご機嫌さん🤭(在宅127日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、みんなで桜の木🌸に花をかざったり、個別活動では手形を取って制作を楽しんだとのこと😊手に絵の具をつける前に筆で手をなぞると目を大きく見開いて興味深そうにしていたそうです🤭びっくりしたのかな？ 笑あとは先日の「心魂」さんの公演の時に、歌が流れると口を動かしたり、公演1時間後に時差はありましたが、笑ったとお伝えするとその公演で流れた曲を流してくれて、やっぱり口をモゴモゴ動かしていたそうです😊帰宅後は目もぱっちりしてて表情が良く、名前を呼ぶと、声を出して笑ってくれました🤭やっぱりご機嫌さんな長男🐻でした🤗音楽好きな長男🐻です😊
2026.03.28
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長男🐻テンション高め😳(在宅126日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻午前中は青色のつるつるした綺麗な石やあずきの入ったお手玉を触り感触を楽しんだそうです🤭長男🐻の手のひらサイズでちょうどフィットして握っていたとのこと☺️珍しくお昼寝することなく過ごしていたそうです👀賑やかだったのかな？😊帰宅後も目がランランとしてましたね😳時々に「ふぁー」と声を出してみたりとなぜかテンション高めな長男🐻でした😅今日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきます🚗
2026.03.27
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長男🐻読み聞かせ🤭(在宅125日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻うつぶせしたり、お昼寝したり、ぱっちり起きて吸入したりシャワーに入ってさっぱりしたり、穏やかさんでしたね🤭お熱は本当に出なくなりましたね👀でもきっとウイルス系には、すぐに流行に乗ろうとするので予防に努めたいと思います💪修了式の日に長男🐻の教材絵本をたくさん持って帰ってきたので次男🐒が読み聞かせてましたね🤭楽しかったね🤗
2026.03.26
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長男🐻修了式とほぼつぶやき💬(在宅124日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は学校🏫へ行った長男🐻修了式と離任式がありました。長男🐻も修了証をもらいました😌そしてなんと…長男🐻の学級の先生(担任と副担任)が2人とも別の学校や学部へ移動することがわかりました😢担任の先生は長男🐻が転校したての2年生も担任の先生で4日間しか学校🏫へ行けなかったけど、どうしたら安心・安全に学校で過ごせるのか、すごく長男🐻のこと考えてくれて試行錯誤しながら関わっていただきました🙏副担任の先生は長男🐻が3年生の時の担任の先生で、泣いて泣いて突っ張って突っ張ってと一番大変だったときにお世話になりました😣抱っこしてくれたり、どうしたら穏やかに過ごせるのか試行錯誤してくださいました🙏5年生の今年度は年度始めに肺炎や骨折などいろいろありましたが、宿泊研修に行けたり、運動会や学習発表会も無事に参加できました。笑顔が増えたり、ちょっとした表出もしてくれるようになり、成長を感じる1年でした😊本当にお世話になった先生方なので、すごく寂しいですが、長男🐻にとっての思い出深い1年間になりました。本当ありがとうございました😌また再会できる日を楽しみにしております🤗ほぼママのつぶやきになりました👀💬長男🐻も次男🐒も今日から春休みに入ります☘️
2026.03.25
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長男🐻トリコロキューブ大会👀(在宅123日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、クラス対抗のトリコロキューブ大会をしたとのこと😳指先でキューブを転がして点数をいれるそうです👀合計点でおしくも負けてしまったようですが、穏やかさんに活動していたそうです☺️fuwaRiさんでは、カレンダー制作の仕上げをして、先日スタンピングした紙についているマスキングテープを剥がし、最後に新学年の数字のシールを貼ったそうです。シール張りの棒をしっかり握ってシールをポンと貼ったとのこと😊リハビリをしたり、お風呂に入ったり、ゆったり過ごしたそうです😌学校🏫でもfuwaRiさんでもずっとゴロゴロ痰がらみは続いていたとのこと😣なかなか痰がらみが落ち着かない😢今日は修了式です🏫5年生最後ですね👀お世話になった先生へ感謝の気持ちを伝えたいと思います🙏☺️
2026.03.24
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長男🐻心魂プロジェクト😳(在宅122日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻fuwaRiさんから、心魂(こころだま)プロジェクトのオンライン公演の招待があり、おうちでみんなで視聴しました☺️心魂プロジェクトとは、劇場に来るのが難しい難病児・障がい児・きょうだい児・ご家族へ劇団四季・宝塚歌劇団出身俳優が中心となり、本格的な生のパフォーマンスをおこなってくれる団体とのこと👀公演では、沖縄や北海道の歌をミックスした曲や世界旅行気分で、いろんな国にまつわる有名な曲を歌ってくれたり、fuwaRiさんに通ってる子達の写真を流してくれたりと、1時間があっという間ですごく楽しかったです😳プロの方の歌声は迫力がありました！長男🐻も目をぱっちりさせて、時々、口をモゴモゴ動かしながら歌を聴いていました😊そして公演終了1時間後に長男🐻笑ってたりと時差はありましたが、やっぱり音楽には感情を動かす力があるなと感じました☺️心魂プロジェクトは全国各地で対面の公演もやっており、残念ながら函館に来る計画は来年度ありませんが、ぜひ函館にも来て欲しいなと思いました😊楽しかったね🤗
2026.03.23
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長男🐻腹臥位支援具使ってみた👀(在宅121日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻ちょっと痰がらみがあり、長座位で背中をさすったり、痰が出るようにタッピングしたり、べットで横にってユラユラしたり、手指や足のマッサージをしてゆっくり過ごしたとのこと😌💬ママのつぶやき💬週末にパパもいてくれたので腹臥位支援具を使ってみました☺️腹臥位支援具の関節を動かして角度を調整することが悩ましかったですが、本人は嫌がることなくリラックスしてましたね🤭腹臥位支援具に敷いてあるクッションがビーズ？っぽいもので、特にドーナツ型クッションで胃ろうを保護しなくても大丈夫そうな感じです😊当分はパパとママが2人いる時に腹臥位支援具を使って、うつ伏せや膝立ち練習をしてみたいと思います💪がんばろー🤗
2026.03.22
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長男🐻今年初散歩😊120ヶ月👀(在宅120日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻祝日も通えるのでありがたい🙏お天気も良く、こちらで送迎の日だったので、みんなでお散歩しながらfuwaRiさんへ行きました😊今年初散歩です🤭少し肌寒かったですが、掛け物に湯たんぽを持ち、長男🐻が移動中はお日様も出てたので、気温的にも良い感じでした👍さすが晴れ男☀️そして、fuwaRiさんへ行く道中に、近所の方が長男🐻を見て…近所の方「何ヶ月？」と聞かれて返答に困ってしまいました😅今年で120ヶ月ですね！👀そして無事にfuwaRiさんへ到着👍fuwaRiさんでは、カレンダー制作をしたり、集団活動では、ツリーチャイムやマラカス🪇、鈴などいろいろな楽器の音をみんなで楽しんだとのこと🤭特にツリーチャイムの音色をよく聞いて鳴らしていたそうです😊楽しかったね🤗これからもう少し暖かくなったら、みんなでまた桜🌸を見に行ったりお散歩へ行きたいと思います😌
2026.03.21
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長男🐻音楽の発表😊遊ばれる😅(在宅119日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽🎵の授業で発表をしたそうです☺️左手の動きがよく、左手に「にぎりスイッチ」を握って、鈴、ハンドベル、カスタネットを曲ごとに変えて鳴らしたとのこと😊山の音楽家では、鈴を鳴らし、自分の鳴らすところになると声も一緒にタイミング良く出したそうです🤭音楽に合わせたのか、トイレを教えたのか… 笑午後にはうつ伏せもして15分くらい泣くこともなく穏やかさんにしていたようです😊どんぐりさんでは、ビンゴ大会に見学で参加して音楽が鳴っていてにぎやかだったとのこと😊ゲーム音のような音がしていて耳元でスタッフさんが話しかけながら参加したそうです👀次は参加できるといいね☺️帰宅後に次男🐒に遊ばれる長男🐻😅優しくしてねー😓
2026.03.20
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長男🐻久しぶりにニコーッ☺️(在宅118日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻珍しくお昼寝せずにギラギラしてましたね😳スプレータイプのあめを舐めたり、その後に、名前を呼びかけると久しぶりにこーっと笑ってくれたりと 穏やか長男🐻でしたね🤭よく次男🐒がお菓子を開封すると長男🐻に匂いを嗅いでもらうことが恒例になってます 笑今回は、パパのお友達からお土産でいただいたポテトチップスの匂いを嗅ぐとすごいモグモグしてましたね😊長男🐻の好きな匂いだったようです🤭本日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきます🚗
2026.03.19
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長男🐻ビー玉コロコロ😊(在宅117日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻バス通学🚌も慣れてきました👍朝は眠そうな顔でバス🚌に乗って眠そうな顔で帰ってくる長男🐻です🤭 笑図工の授業があり、ビー玉コロコロをしたそうです☺️2色の絵の具🎨の色を選んで風船型の色画用紙に両手でひろげる動きや上下に動かして模様をつけて2枚作ったとのこと😊痰がらみはあったそうですが、穏やかさんに過ごせたそうです🤭5年生の期間もあと残り1週間です👀早い😳今年に入ってから熱もなく、入院もしなくなったのでこの調子で6年生を迎えてほしいです🙏
2026.03.18
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長男🐻届きました☺️(在宅116日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、木曜日に音楽で発表する演奏の練習をしたそうです😊にぎると振動するスイッチを使って、ハンドベル、すず、カスタネットをたくさん鳴らしたとのこと☺️制作物も持って帰ってきました😌fuwaRiさんでは、リハビリもあり、左右の側臥位、腹臥位でリラクゼーションで排痰したり、座位で活動をしたり、制作では指先を使って秘密のミッション制作をしたり、缶でガラガラ音を立てたり、触ったり、音の変化を楽しみながらゆっくり過ごしたそうです🤭💬ママのつぶやき💬腹臥位支援具が完成して、我が家に届きました😊いろいろ関節を動かして良いポジションに調整する必要があるので、週末のパパがいる時に使用してみようと思います💪ちょっと急に一人でやるのは不安なので👀慣れるまで少し時間はかかりそうですが、試しながら使ってみたいと思います👍
2026.03.17
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長男🐻手作り楽器🪇🎸🪘(在宅115日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻先日次男🐒が学校🏫の授業で手作りの楽器を作ったので、長男🐻と一緒に鳴らしました☺️ペットボトルの中に細かくしたストローを入れたマラカス🪇ラップの芯と輪ゴムで作ったギター🎸 太鼓🪘終始きょとん顔で手作り楽器を鳴らす長男🐻でした笑お話は変わって、腹臥位支援具の足部や頭部のサポートクッションがそろそろ届くそうなので、春休み前には腹臥位支援具が我が家に届きそうです🤭楽しみー😊
2026.03.16
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長男🐻どんぐりさんでも卒業式🎓(在宅114日目)
~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、午前中、見学のお友達が来て、4月からどんぐりさんを利用するため一緒にお話を聞いたとのこと🤭4月からも楽しみだね🤗あとは、卒業式🎓に出られなかったお友達の卒業式🎓をして、歌に合わせて楽器を演奏して、思い出作りをしたとのこと😊楽しかったね🤗
2026.03.15
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- (2025-12-30 15:02:42)
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