ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月~ 239
小児慢性特定疾病医療費助成制度 5
長男の異変と入院までの経過 2
副腎白質ジストロフィー 2
子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について 1
障がい者支援センター 1
付き添い人の私生活 2
身体障害者手帳(身障手帳) 8
闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日~ 159
闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日~ 208
産科医療補償制度について 1
闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日~ 70
A-Future 3
勉強会・学習 1
反射・反応 1
移行医療 1
在宅患者訪問薬剤管理指導料 1
地元病院入院(R6.1.17~) 肺炎 9
在宅編長男9歳 R6年1月26日~ 154
地元病院入院(令和6年6月28日~) 肺炎 5
在宅編長男🐻令和6年7月3日~ 81
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障がい者生活支援センターのお話保健所の面談担当の方からは,入院までの経緯や長男のおかれている状況,家族全体の生活のこと,何か不安なことはないか…などといったことを質問されました.長男の病気で目や耳が聞こえなくなった場合,他にもそのような人がいたらどのようにコミュニケーションをとっているのだろう?長男が通えるような養護学校は市内にあるのだろうか?長男が歩けなくなったり寝たきりになってしまったらどのような手続きでサービスを受けられるだろうか?ALDの子どもは12歳まで半年に1回,それ以降は1年に1回の受診が必要だけど,受診できる病院が市内ではなく今回お世話になっている場所なのであれば,移動費用などもそれなりにかかるし,何か良い制度はないものだろうか?夫婦で共働きをしていたけれど,長男の付添で妻が働けないのでその分のお給料がなくなるうえに,次男の入院が長くなる場合,次男の付添者として私も働けない状況になるので,お金のことがとても心配…などなど,挙げたらキリがないだけある悩みの種ですが,長男とのコミュニケーション方法,養護学校,金銭面の3点を中心に保健所の方へ面談,というか相談していました.そこで,保健所の方は私たちのような家族をサポートしてくれる障がい者生活支援センターというところを紹介してくれました.先ほどいくつか挙げた悩みの種について相談できる窓口であり,解決方法を一緒に模索してくださる大変心強い方,という印象です.すでにメールや電話で何度か連絡をいただいておりますが,とても親身になってお話を聞いてくださいます.長男がどのようなかたちであれいずれ退院し,ふだんの生活に戻ってから,色々と末永くお世話になるのだろうなと思っています.
2022.05.08
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