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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.05.08
カテゴリ： 障がい者支援センター
障がい者生活支援センターのお話
保健所の面談担当の方からは，入院までの経緯や長男の
おかれている状況，家族全体の生活のこと，何か不安な
ことはないか…などといったことを質問されました．
長男の病気で目や耳が聞こえなくなった場合，他にもそ
のような人がいたらどのようにコミュニケーションをと
っているのだろう？
長男が通えるような養護学校は市内にあるのだろうか？
長男が歩けなくなったり寝たきりになってしまったらど
ALDの子どもは12歳まで半年に1回，それ以降は1年に1回
の受診が必要だけど，受診できる病院が市内ではなく今
回お世話になっている場所なのであれば，移動費用など
もそれなりにかかるし，何か良い制度はないものだろう
か？
夫婦で共働きをしていたけれど，長男の付添で妻が働け
ないのでその分のお給料がなくなるうえに，次男の入院
が長くなる場合，次男の付添者として私も働けない状況
になるので，お金のことがとても心配…
などなど，挙げたらキリがないだけある悩みの種です
が，長男とのコミュニケーション方法，養護学校，金銭
ました．
そこで，保健所の方は私たちのような家族をサポートし
てくれる障がい者生活支援センターというところを紹介
してくれました．
先ほどいくつか挙げた悩みの種について相談できる窓口
方，という印象です．
すでにメールや電話で何度か連絡をいただいております
が，とても親身になってお話を聞いてくださいます．
長男がどのようなかたちであれいずれ退院し，ふだんの
生活に戻ってから，色々と末永くお世話になるのだろう
なと思っています．
保健所の面談担当の方からは，入院までの経緯や長男の
おかれている状況，家族全体の生活のこと，何か不安な
ことはないか…などといったことを質問されました．
長男の病気で目や耳が聞こえなくなった場合，他にもそ
のような人がいたらどのようにコミュニケーションをと
っているのだろう？
長男が通えるような養護学校は市内にあるのだろうか？
長男が歩けなくなったり寝たきりになってしまったらど
ALDの子どもは12歳まで半年に1回，それ以降は1年に1回
の受診が必要だけど，受診できる病院が市内ではなく今
回お世話になっている場所なのであれば，移動費用など
もそれなりにかかるし，何か良い制度はないものだろう
か？
夫婦で共働きをしていたけれど，長男の付添で妻が働け
ないのでその分のお給料がなくなるうえに，次男の入院
が長くなる場合，次男の付添者として私も働けない状況
になるので，お金のことがとても心配…
などなど，挙げたらキリがないだけある悩みの種です
が，長男とのコミュニケーション方法，養護学校，金銭
ました．
そこで，保健所の方は私たちのような家族をサポートし
てくれる障がい者生活支援センターというところを紹介
してくれました．
先ほどいくつか挙げた悩みの種について相談できる窓口
方，という印象です．
すでにメールや電話で何度か連絡をいただいております
が，とても親身になってお話を聞いてくださいます．
長男がどのようなかたちであれいずれ退院し，ふだんの
生活に戻ってから，色々と末永くお世話になるのだろう
なと思っています．
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